 |
| "J.A.R.V.I.S. na cultura "do concurso de arte Cells I See 2019 da Stem Cell Networks 'Foto: Malvin Jefri |
 |
Amy Zarzeczny é uma professora associada da Universidade de Johnson Shoyama de Regina Escola de Pós-Graduação em Políticas Públicas. Foto: U of R Fotografia
|
DESAFIOS POLÍTICOS
Grande parte da pesquisa de Zarzeczny concentra-se em enfrentar os desafios políticos associados à biotecnologia emergente, intervenções médicas não comprovadas e experimentais e turismo médico. Ela diz que há um equilíbrio necessário entre incentivar novas tecnologias e garantir que os avanços sejam apoiados por uma ciência rigorosa e responsável.
Existem clínicas privadas com fins lucrativos operando em todo o mundo que vendem tratamentos baseados em células-tronco para uma série de questões”, diz Zarzeczny, que colabora rotineiramente com advogados internacionais, cientistas políticos, bio-eticistas, clínicos e linha de frente. médicos. "Mas quando esses tratamentos não são suportados por anos de rigorosas pesquisas e ensaios clínicos que mostram que são seguros e eficazes, é incrivelmente preocupante".
"Há relatos de pacientes que sofrem sérios danos após tratamentos com células-tronco não comprovadas", acrescenta ela. "O custo financeiro desses tratamentos também pode ser um fardo, deixando alguns pacientes recorrendo ao financiamento coletivo para ajudá-los a levantar os fundos necessários."
Zarzeczny diz que o turismo médico não é novo, nem o interesse das pessoas em buscar tratamentos médicos fora do padrão de atendimento, mas as mídias sociais e a Internet em geral tornaram essas opções mais acessíveis.
"Embora haja benefícios potenciais para esses desenvolvimentos, também existem desafios."
A incerteza quanto à qualidade da informação é uma questão fundamental.
“Existem produtos e serviços anunciados com alegações falsas ou enganosas, especialmente sobre a segurança e a provável eficácia do tratamento. Peneirar fatos da ficção não é fácil em um mundo onde hype e meias-verdades dominam muitas manchetes e onde as pessoas já têm dificuldade em discernir o que é e não é uma notícia falsa.”
Zarzeczny diz que esses mercados diretos ao consumidor de células-tronco podem ser perigosos e suscitar uma série de preocupações.
A PROMESSA DAS CÉLULAS-TRONCO
Simplificando, as células-tronco são células humanas únicas, com a capacidade de se auto-renovar e se diferenciar em vários tipos diferentes de células em nossos corpos. A capacidade de uma célula-tronco se dividir e criar novas células-tronco é semelhante a um zigoto unicelular, criado a partir de um espermatozóide e óvulo, que se divide e dobra rapidamente (uma célula se torna duas, depois quatro, depois oito e assim por diante). Esse zigoto finalmente se transforma em um ser humano. As células-tronco têm a capacidade de se dividir e se diferenciar para se tornarem células especializadas em nosso corpo, o que lhes dá a capacidade de renovar tecidos danificados.
As terapias atuais já fazem uso desse potencial de regeneração. Nos transplantes de medula óssea, os glóbulos brancos e a medula óssea existentes de um paciente são destruídos usando quimioterapia e radiação; em seguida, uma amostra de medula óssea contendo novas células-tronco de um doador saudável e correspondente é injetada no paciente. As células-tronco transplantadas povoam a medula óssea do receptor e começam a produzir novas células sangüíneas saudáveis.
Atualmente, outras terapias interessantes estão em fase inicial de pesquisa ou em ensaios clínicos totalmente financiados. As células-tronco transplantadas estão sendo injetadas em partes do corpo danificadas e direcionadas ao crescimento e reparo desses tecidos. Esse campo ativo da pesquisa biomédica está analisando o uso de células-tronco para tratar de tudo, desde lesões na medula espinhal até esclerose múltipla. Mas a ciência é complexa. Para que uma terapia com células-tronco seja bem-sucedida, o tipo apropriado de célula-tronco deve ser escolhido e as células-tronco devem corresponder ao destinatário para que não sejam destruídas pelo sistema imunológico. É necessário que haja um sistema para entrega efetiva das células-tronco no local desejado no corpo e que haja um sistema para "ligar" e controlar a diferenciação das células-tronco para garantir que elas se desenvolvam no tipo de tecido desejado, e não para outras formas, como tumores.
 |
| Jennifer Molson é uma das primeiras pacientes no Canadá a sofrer transplante de célula-tronco no Instituto de Pesquisa Hospitalar, Ottawa Foto: Hospital de Ottawa |
"Fiquei doente muito rapidamente no início dos meus 20 anos e não conseguia nem tomar banho ou ir ao banheiro sozinha", lembra ela. “Felizmente, eu estava no lugar certo na hora certa e me tornei um dos 24 pacientes submetidos ao primeiro ensaio clínico para um transplante de células-tronco. O procedimento foi extenso, demorado e extremamente arriscado, mas naquele momento eu estava disposto a arriscar a morte se isso significasse que eu poderia melhorar.”
Em maio de 2002, Molson recebeu quimioterapia para acabar com seu sistema imunológico. Seus glóbulos brancos e células-tronco foram então imobilizados e essencialmente "limpos" pela remoção de vestígios de esclerose múltipla - em essência, ela desenvolveu um novo sistema imunológico - antes que essas células fossem reinjetadas em seu corpo.
Dois meses depois, ela fez o transplante. “Uma máquina circulou meu sangue por sete horas através de uma porta no meu peito. Eu vomitei por um ano inteiro. Meu sistema imunológico estava comprometido e eu era como um bebê recém-nascido, tendo que ser revacinado para poliomielite e doenças da infância”, explica Molson. “Disseram-me que havia uma chance de morrer, e um dos pacientes em nosso ensaio morreu. Foi assustador. Ainda hoje, tenho que fazer exames regulares e tomar precauções médicas regulares, mas é seguro dizer que não tenho mais sintomas graves de esclerose múltipla.”
Molson diz que os tratamentos com esclerose múltipla avançaram significativamente hoje e que nem todos são candidatos ao tipo de transplante de células-tronco que ela recebeu.
"Por que usar uma bomba nuclear para tratar uma doença quando existem tratamentos menos invasivos?"
Molson é tão conhecedora de tais transplantes que agora é advogada e porta-voz da Stem Cell Network do Canadá, a organização nacional sem fins lucrativos que apóia a pesquisa e o treinamento em células-tronco e medicina regenerativa no OHRI.
Enquanto Molson simpatiza com outras pessoas que estão doentes e cansadas de sofrer uma doença incapacitante, ela diz que recorrer a empresas que prometem curas milagrosas não é a resposta. "Eles são esperançosos, claros e simples", diz ela. "Não há como você entender o que eu passei em dois anos - e o que ainda estou passando hoje, 18 anos depois - - e realizar a mesma coisa em um procedimento de uma semana. É impossível. Você não pode pular todas as etapas importantes e esperar o mesmo resultado. No entanto, as empresas prometem exatamente isso. É por isso que o trabalho que Amy Zarzeczny e outros estão fazendo para ajudar a mudar as brechas legais é tão importante.”
 |
| Dr. Michael Rudnicki lidera a rede de células-tronco como diretor científico e é o CEO do Ottawa Hospital Research Institute Foto: Hospital de Ottawa |
Michael Rudnicki, que dirige a Stem Cell Network como seu diretor científico e é o CEO da OHRI, concorda. Ele elogia o trabalho incrível que Zarzeczny e sua equipe de colaboradores estão fazendo no Canadá. “Essas clínicas estrangeiras estão explorando a esperança e violam a lei. Eles estão publicando anúncios no jornal, oferecendo curas rápidas em grandes cidades do outro lado da fronteira, como Buffalo, levando seus US $ 15.000 e levando você até as clínicas, reinjetando seu sangue e prometendo que seu Parkinson ou Esclerose Múltipla serão curados, sem ensaios clínicos, sem resultados médicos e sem acompanhamento. As pessoas estão penhorando suas casas e vão à falência perseguindo um sonho indescritível.”
Rudnicki diz, na melhor das hipóteses, o que está sendo injetado de volta no sangue está causando a reação do sistema imunológico, resultando em um alívio temporário da dor. “Mas você não está regenerando tecidos com células-tronco injetadas - nem em uma escapada de turismo médico que dura uma semana. Curas como transplantes de células-tronco requerem anos de pesquisa, dados concretos, ensaios clínicos e acompanhamento médico especializado, muitas vezes com duração de anos após um procedimento.”
POLÍTICA PROTEGE PACIENTES
Zarzeczny é apaixonada, persuasiva e implacável em seu desejo de trazer mudanças. Ela e seus colegas em todo o Canadá estão avançando na proteção de doentes e vulneráveis, ajudando a informar e fortalecer as respostas políticas a essa arena complexa e frequentemente controversa.
De volta a seu escritório no College Avenue Campus, em Regina, Zarzeczny desliga o telefone com um colega de Edmonton e faz uma anotação para revisar seu último relatório. "Tenho muita sorte de estar aqui na escola de políticas públicas. É um corpo docente interdisciplinar com um forte foco em políticas e administração pública, o que significa muitas oportunidades de contato com os tomadores de decisão nos níveis local, provincial e nacional. Eu também tenho um grupo maravilhoso de colaboradores em todo o país e internacionalmente.”
Recentemente, Zarzeczny publicou um estudo com acadêmicos da Austrália e da Escócia, analisando as necessidades de informações das pessoas quando se trata de opções de pesquisa e tratamento com células-tronco.
“Sabemos que um trabalho melhor precisa ser feito na educação do público para que eles entendam toda a história. Não podemos ter pessoas que tomam decisões que alteram a vida com base em algum hype na internet. É por isso que esse trabalho é tão importante - porque a ciência está evoluindo rapidamente e tem um potencial real de melhorar as opções de tratamento para muitas pessoas. Mas, como em qualquer coisa, as pessoas precisam conhecer os riscos.”
Zarzeczny diz que aprofundar nosso entendimento por meio desse tipo de pesquisa de política ajudará a garantir que as pessoas interessadas em realizar intervenções com células-tronco tenham acesso a apoios e às informações precisas de que precisam para informar suas decisões.
“A pesquisa com células-tronco é um campo empolgante e queremos apoiar as pessoas que fazem pesquisas inovadoras e responsáveis. Podemos fazer isso desenvolvendo e aplicando políticas que minimizem os riscos para os pacientes”, diz ela.
Isso começa fornecendo às pessoas os fatos sobre as opções de tratamento com células-tronco e chamando esses anúncios da Internet pela falsa esperança que estão oferecendo e pelos danos que podem estar causando.
"Nem tudo que você lê na internet é verdadeiro", diz ela. “As pessoas precisam agir com cautela e ter uma discussão aberta e honesta com seu médico - não com o Dr. Google. Entendo o desespero de algumas pessoas em melhorar, mas às vezes os custos físicos, emocionais e financeiros de perseguir essas chamadas curas milagrosas podem ser consideráveis.”
Esta história apareceu originalmente na Discourse Research Magazine da Universidade de Regina. Leia mais sobre nossa pesquisa com impacto em discoursemagazine.ca. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Uregina.
Nenhum comentário:
Postar um comentário