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quinta-feira, 23 de dezembro de 2021

Pesquisadores australianos desvendam o maior mistério no tratamento da doença de Parkinson

Pesquisadores australianos desvendaram um mistério médico que pode levar a melhores tratamentos para quem sofre da doença de Parkinson.

December 23, 2021 - Pesquisadores australianos desvendaram um mistério de uma década na batalha contra o Parkinson que poderia ajudar a criar tratamentos radicalmente melhores.

Mais de 80.000 australianos vivem com Parkinson; no entanto, não há maneira de retardar ou parar a progressão da doença, com os médicos apenas capazes de tratar e aliviar os sintomas.

O culminar de oito anos de trabalho, um estudo realizado por pesquisadores do Walter e Eliza Hall Institute of Medical Research (WEHI) fornece o primeiro plano detalhado para desenvolver melhores tratamentos e potencialmente parar a doença em seu caminho.

A descoberta envolve a explicação de como uma proteína problemática deixa as células cerebrais sem energia, levando-as ao mau funcionamento e, por fim, causando a doença de Parkinson.

O ator Michael J Fox se tornou a face global da doença de Parkinson, que afeta mais de 80.000 australianos e mais de 10 milhões de pessoas em todo o mundo.

Liderada pelo estudante de doutorado Zhong Yan Gan e o professor David Komander, a equipe multidisciplinar usou microscopia crioeletrônica de última geração (crio-EM) para visualizar a proteína, chamada PINK1.

“O que fomos capazes de fazer é tirar uma série de instantâneos da proteína nós mesmos e costurá-los juntos para fazer um filme de ‘ação ao vivo’ que revela todo o processo de ativação do PINK1”, disse o Sr. Gan.

O PINK1 normalmente protege as células marcando mitocôndrias danificadas - a usina de energia da célula - para serem demolidas e recicladas. Quando há defeitos no PINK1 ou em outros componentes da via, ele deixa a célula sem energia ao impedir a substituição de mitocôndrias danificadas por outras saudáveis.

Os responsáveis ​​pelo estudo estão otimistas de que ele se traduzirá em melhores tratamentos para quem sofre da doença, particularmente aqueles com Parkinson de início precoce.

Pensa-se que disfunções no PINK1, ou outras partes da via que controla a reparação mitocondrial, são de particular relevância para jovens que desenvolvem Parkinson na faixa dos 20, 30 e 40 anos devido a mutações hereditárias da proteína.

“As empresas de biotecnologia e farmacêutica já estão olhando para essa proteína e esse caminho como um alvo terapêutico para a doença de Parkinson, mas estão voando um pouco às cegas”, disse o professor Komander.

“Acho que eles ficarão realmente entusiasmados em ver essas novas informações estruturais incríveis que nossa equipe foi capaz de produzir usando crio-EM. Estou muito orgulhoso deste trabalho e de onde ele pode levar.” Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: News au.

sexta-feira, 10 de dezembro de 2021

Mulher com doença de Parkinson fica sem dinheiro de NDIS para atendimento 24 horas após o conselho dos médicos ser rejeitado

101221 - Uma mulher que vive com doença de Parkinson avançada pode em breve ser deixada por conta própria depois que a National Disability Insurance Agency (NDIA) (N.T.: espécie de seguro saúde estatal australiano) ignorou o conselho de seus médicos de que ela receberia financiamento para cuidados 24 horas por dia.

Os médicos de Kim Barnes recomendaram que ela recebesse atendimento 24 horas por dia
O NDIA negou um aumento no seu financiamento.

Ela pagou por cuidados constantes, mas o dinheiro vai acabar em duas semanas.

Kim Barnes, 61, mulher de Geelong, precisa de ajuda para ficar de pé, andar, comer e usar o banheiro.

Em documentos vistos pela ABC, os médicos da Sra. Barnes alertaram os avaliadores do NDIA que a Sra. Barnes estava sob "alto risco" de engasgo, aspiração e quedas.

Um relatório médico disse que Barnes caiu 27 vezes durante o ano passado como resultado de sua condição.

"Kim recentemente caiu durante a noite enquanto ia ao banheiro e não conseguiu acessar o suporte até de manhã, quando um de seus cuidadores chegou", escreveu um de seus médicos ao NDIA.

"Kim precisava ser transportada para o hospital e internada por um dia.

"Kim mora sozinha e é importante que uma equipe de atendimento a apoie em uma escala de serviço 24 horas nos sete dias da semana."

Outro médico responsável pelo tratamento escreveu que a capacidade de engolir da Sra. Barnes havia se deteriorado, "confirmando o risco de Kim de aspirar e engasgar".

O cuidado constante falha no teste de 'valor pelo dinheiro'.

Mas a agência rejeitou o conselho médico e questionou se o pedido de Barnes para aumentar o financiamento - para pagar por cuidados 24 horas por dia - atendia aos critérios de "valor pelo dinheiro" do NDIA.

"Eu era autossuficiente. Agora preciso contar com ... o NDIS para sobreviver", disse Barnes.

"Estou com medo de acabar em cuidados de idosos.

"É muito jovem. Eu sou muito jovem.

"Parece que não valho nada."

A Sra. Barnes disse que não teve escolha a não ser usar uma quantia menor de financiamento do NDIS para pagar pelo atendimento 24 horas.

Em duas semanas, esse dinheiro acabará, três meses antes do início da próxima rodada, em março.

A Sra. Barnes disse que não teria condições de pagar seus cuidadores até então.

Uma de suas cuidadoras, Jude West, disse que Barnes "não sobreviveria" sem funcionários de apoio com ela o tempo todo.

“Quando comecei a trabalhar com Kim, ela era bastante independente. Eu só ia algumas vezes por semana”, disse ela.

“Ela teve apenas alguns cuidadores, mas, como (a doença) progrediu, tivemos que progredir em nossos cuidados com Kim também, daí a [necessidade de] cuidados 24 horas para Kim”.

Recurso de emergência em andamento
A defensora dos recursos de deficiência, Rachael Thompson, apresentou um pedido de audiência de emergência no Tribunal de Recursos Administrativos (AAT) em nome da Sra. Barnes.

Rachael Thompson, defensora de recursos de deficiência, que trabalha para o Rights Information Advocacy Center. (Cidade de Greater Geelong)

"Não há garantia do que acontecerá na audiência de direções, mas vamos pressionar para que haja algum tipo de financiamento provisório para que Kim possa permanecer, com o apoio de que precisa, para viver de forma independente em casa, onde ela quer estar", disse Thompson.

A Sra. Thompson, que trabalha para o Rights Information Advocacy Center, disse que os cortes no financiamento do NDIS parecem estar se tornando mais comuns e os recursos ao AAT estão aumentando.

"Realmente parece que estamos em um ponto de crise agora", disse ela.

"A maioria das organizações de defesa em todo o país têm listas de espera realmente longas.

“Muitos fecharam seus livros porque simplesmente não há mais recursos disponíveis para fornecer o nível de suporte necessário por meio de uma questão de apelação.

“As questões podem ir de seis meses a dois anos e muitas vezes o apoio jurídico nesses casos é limitado devido aos recursos de assistência judiciária serem restritos”.

Não há evidências suficientes, diz NDIA
A ABC fez várias perguntas ao NDIA sobre o caso da Sra. Barnes, incluindo se levou a sério o conselho de tratar dos médicos dela.

"O NDIS continua a fornecer apoio relacionado à deficiência para a Sra. Barnes, incluindo um nível significativo de financiamento de apoio básico para dar a ela a escolha de como deseja ser apoiada em sua vida diária", disse um porta-voz.

"Durante o processo de planejamento, a agência revisará todas as informações fornecidas no momento e tomará decisões sobre os apoios razoáveis ​​e necessários. Essas decisões são sempre feitas de acordo com a Lei NDIS.

"Até o momento da última revisão do plano para a Sra. Barnes, evidências insuficientes estavam disponíveis para mostrar que os apoios solicitados atendiam a todos os critérios da lei."

Ministro 'na proteção de testemunhas'
A ABC solicitou uma entrevista com a ministra do NDIS, Linda Reynolds, nas últimas semanas.

Ela continuou a declinar, mas em um comunicado disse que o NDIA "continuará a trabalhar em estreita colaboração com a Sra. Barnes neste momento difícil, para garantir que ela receba o apoio de deficiência de que precisa".

O porta-voz do NDIS do Partido Trabalhista, Bill Shorten, acusou o ministro de estar escondido.

“Um ministro que está protegendo testemunhas da mídia sobre uma história de tão simples injustiça e tratamento terrível para um indivíduo não está apto para ser um ministro”, disse ele.

"É falta de empatia ou covardia, não querer enfrentar o Sr. [Scott] Morrison e o Sr. [Josh] Frydenberg e dizer: 'Precisamos financiar bem essas pessoas genuínas.'"

Por que um NDIS totalmente financiado é bom para todos

Elly está sentada em sua cadeira de rodas, apoiando o braço direito nas costas da cadeira. Ela está sorrindo e tem cabelo ruivo curto.

A maioria dos australianos deseja que o governo gaste o quanto for necessário para permitir que as pessoas com deficiência tenham oportunidades iguais, escreve Elly Desmarchelier.

O Sr. Shorten disse que o financiamento da Sra. Barnes deveria ser aumentado para que ela tivesse acesso ao atendimento 24 horas por dia que sua equipe médica havia recomendado.

"Acho que é vergonhoso", disse Shorten.

"O Parkinson é incurável.

“O NDIS foi projetado para ajudar as pessoas em sua vida diária. Tratava-se de ajudar as pessoas a viver na comunidade pelo maior tempo possível.

"Acho que é ultrajante o governo reclamar do custo do tratamento dessa senhora, em vez de se preocupar com a qualidade do tempo restante que ela tem."

A Sra. Barnes disse que escolheu compartilhar sua história para destacar algumas das dificuldades que os participantes do NDIS estavam tendo quando se tratava de acessar os níveis adequados de financiamento.

"Somos seres humanos ... acho que ainda sou inteligente", disse ela.

"Eles precisam andar nos meus sapatos", acrescentou ela. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: ABC.au.

quinta-feira, 3 de dezembro de 2020

Dispositivo de estimulação cerebral profunda adaptável (sistema ASTUTE)

031220 - ASTUTE (Adaptive Stimulation Technique Upgrading Therapeutic Efficacy) é um dispositivo que irá melhorar radicalmente a terapia para pessoas que vivem com a doença de Parkinson.

O ASTUTE utiliza um sinal originado no cérebro para controlar automaticamente a terapia, levando a uma melhor qualidade de vida e efeitos colaterais reduzidos para pacientes com doença de Parkinson.

Outras informações

Clique aqui para baixar nossa ficha técnica. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Bionicsinstitute.