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quarta-feira, 10 de maio de 2023

Viajar com doença de Parkinson é previsivelmente imprevisível

Viagens exigem planejamento, mas mesmo assim o Parkinson pode ter outras ideias

May 9, 2023 - Planejar férias ou qualquer tipo de viagem pode ser emocionante; é divertido ter o calendário cheio de eventos. Nossa família teve a sorte de ter viajado para muitas partes do mundo.

Viajávamos com frequência antes de meu marido, Arman, ser diagnosticado com doença de Parkinson de início precoce em 2009, aos 38 anos. Adorávamos levar nossos filhos em aventuras emocionantes para criar memórias para toda a vida. Acredito que dar aos nossos filhos essas experiências é muito mais valioso do que um objeto tangível seria.

Hoje, viajar não é fácil, especialmente quando os aeroportos estão envolvidos. Lembro-me dos bons velhos tempos, antes de termos que tirar os sapatos, cintos, jaquetas e outros itens apenas para passar pela segurança.

Adicionar uma doença crônica como a doença de Parkinson aos planos de viagem pode complicar ainda mais a logística, especialmente quando, como meu marido, você tem um estimulador cerebral profundo e não pode passar pelo scanner de segurança tradicional. Existem vantagens, no entanto, e o melhor que encontramos é o pré-embarque com uma cadeira de rodas.

Com Parkinson, fazer as malas para qualquer viagem, longa ou curta, exige esforço. No nosso caso, os medicamentos devem ser classificados, contados e recontados para garantir as quantidades adequadas. Viagens prolongadas também podem envolver recargas antecipadas de medicamentos, para que nunca fiquemos sem estoque. Além disso, não podemos esquecer de levar o carregador e o programador para o estimulador cerebral profundo de Arman.

Viajar pode ser cansativo, com voos de conexão e atrasos que podem afetar qualquer pessoa. Outro desafio significativo com a doença de Parkinson é mudar os fusos horários. Adicionar uma mudança de horário à exaustão normal da viagem pode causar uma dose dupla de dor a um paciente com Parkinson. A doença não te dá folga, nem nas férias. O Parkinson de Arman prefere o conforto de nossa casa, fuso horário, rotina e ambiente familiar, e não gosta do desconhecido.

Rolando com ele
Recentemente, Arman e eu fomos ao casamento de um amigo da família. Tivemos que viajar por todo o país e, embora soubéssemos que seria um desafio, não o perderíamos por nada no mundo.

Tivemos a sorte de ir com grandes amigos que fizeram de tudo para tornar nossa viagem fácil e divertida. Felizmente para nós, tivemos um dia tranquilo. Ambos os vôos foram pontuais, fizemos nossa conexão, as malas chegaram, o carro alugado estava novo e limpo e chegamos ao hotel com tempo de sobra antes do jantar de ensaio.

O resto do fim de semana foi mais desafiador. Arman queria participar de muitos eventos, mas muitas vezes seu Parkinson tinha outros planos. No segundo dia, ele estava extraordinariamente lento e rígido, sem dúvida resultado daqueles vôos e de um longo dia. Arman ouviu seu corpo, o que significava que só poderíamos assistir ao início da recepção.

Estávamos fisicamente e mentalmente exaustos na viagem de volta. Seu corpo precisava estar em casa. Cancelamos todos os nossos planos para aquela semana para que ele pudesse descansar, e ele descansou.

Infelizmente, não há como prever como o Parkinson reagirá às viagens - ou qualquer coisa, na verdade. Fazemos o possível para administrar o que ele nos lança e aguentar os golpes. Não vamos deixar que a imprevisibilidade do Parkinson nos impeça de comparecer a eventos importantes, visitar a família e aproveitar a vida. E continuaremos a fazer modificações para manter Arman confortável e seguro.

Depois de quase 15 anos como cuidadora, passei a aceitar que, enquanto fazemos planos, o Parkinson ri. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Parkinson´s News Today.

sábado, 29 de outubro de 2022

Dicas para aliviar o estresse de viajar com Parkinson

October 28, 2022 - Eles dizem: 'não é o destino, mas a jornada que mais importa.'

Se você planeja viajar nos próximos meses, aqui estão algumas dicas para tornar sua viagem um pouco mais agradável, para que você possa ficar livre de estresse quando chegar ao seu destino de férias.

Dica um: Leve identificação e um atestado médico informando que você tem Parkinson
Uma dura realidade de viver com Parkinson é ser estigmatizado em público pela maneira como seu corpo se move. Histórias de pessoas que assumem que alguém com Parkinson está intoxicado ou impaciente ou ríspido com alguém que não sabem que tem Parkinson não são incomuns.

Ao viajar de avião, se você se sentir à vontade para fazê-lo, considere um adesivo, alfinete ou até mesmo um bilhete escrito à mão que diga “Eu tenho Parkinson” para explicar os momentos em que sua voz pode estar fraca, você está tendo um período de inatividade. ou seus remédios estão causando forte discinesia. Peça ao seu médico uma nota informando também, caso você precise de assistência adicional.

Dica dois: Prepare seus remédios para todos os cenários
Mantenha seus remédios de viagem em uma bolsa separada dentro de sua bagagem de mão.

Um grande saco Ziplock faria o truque! Enquanto estiver na consulta final do médico antes de sair de férias, peça ao seu médico para fornecer uma nota secundária descrevendo sua medicação e mantenha essa nota na bolsa de medicamentos. Muitas pessoas recomendam manter alguns remédios no frasco original se você normalmente usa um organizador de pílulas para manter suas doses prontas. Trazer a garrafa original pode ajudar em algumas conversas na segurança.

Você tem uma bomba Duodopa e usa a forma de gel da Levodopa? A segurança do aeroporto certamente perguntará sobre a medicação líquida e um atestado médico certamente será útil!

Leve mais medicamentos do que você precisa para sua viagem.

Nunca podemos prever o que acontecerá durante a viagem. Tudo o que podemos fazer é cobrir nossas bases e ter um plano de backup. Se você perder seus remédios, seu carro quebrar, seu voo atrasar ou sua escala for mais longa do que o esperado, você precisará de mais doses do que precisaria se tudo corresse conforme o planejado.

Mudando os fusos horários? Cronometre sua próxima dose pelo número de horas passadas, não pela hora do dia.

Sua medicação funciona melhor quando você mantém suas doses bem cronometradas. Ao viajar por diferentes fusos horários, não se trata da hora do dia, mas sim da quantidade de tempo que passou. Nossos dispositivos digitais, como smartphones ou relógios inteligentes, são atualizados automaticamente para o novo fuso horário, o que pode ser problemático se você estiver acostumado a ver o relógio!

No entanto, seu dispositivo digital pode facilitar o gerenciamento dessa troca de fuso horário. Considere definir um alarme recorrente, definido para o intervalo de uma hora entre as doses, não para a hora do dia. Você terá os lembretes imediatos de que precisa enquanto aproveita suas férias.

Dica três: Providencie assistência, suporte e conforto em seus aeroportos de partida e chegada e quaisquer escalas entre eles.
Todos os aeroportos podem oferecer transporte ou auxílios de mobilidade, como cadeiras de rodas, para você e seus companheiros de viagem, para reduzir a quantidade de caminhadas que você precisa fazer entre os portões. Imagine deixar passar este serviço incrível apenas para descobrir uma caminhada de 20 minutos entre seus portões, assim que o horário de folga da medicação começa. Aceite a ajuda oferecida e saiba que está um passo mais perto de suas férias!

Tem a sua própria cadeira de rodas, bengala ou outro auxiliar de mobilidade? Aqui está o que a indústria de transporte canadense tem a dizer sobre viajar com auxílios de mobilidade e outros dispositivos assistivos.

Para maior conforto, considere usar uma bolsa estilo pochete ou bolsa transversal para sua bagagem de mão, para que suas mãos fiquem livres para ajudá-lo a se equilibrar enquanto caminha. Sapatos que não exigem muito esforço para colocar e tirar também são altamente recomendados quando se trata de segurança.

Se você luta para ficar em pé, pode levar uma sacola plástica descartável para colocar no seu assento no avião. Quando você quer sair da cadeira, o plástico reduz o atrito, o que torna muito mais fácil se levantar e sair desse espaço apertado.

Dica quatro: Estenda esse pré-planejamento para a visualização do seu lugar também
Muitas vezes, se você planeja visitar um museu ou outra atração durante as férias, pode ligar e providenciar para evitar longas filas, se isso for algo com o qual você luta. Ligar com antecedência para perguntar sobre esse serviço não pode doer.

Há mais de onde isso veio

Para dicas de viagem mais úteis, incluindo alongamentos que você pode fazer em seu assento, dicas para viajar de carro, ônibus ou trem e muito mais, confira nosso recurso Viajando com Parkinson.

A missão da Parkinson Canada é transformar a vida das pessoas que vivem com Parkinson em todo o Canadá. Artigos como este representam nosso compromisso de conscientizar e fornecer recursos e apoio para pessoas que vivem com Parkinson e sua rede de cuidados. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Parkinson ca.