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terça-feira, 24 de abril de 2012

Troca de figurinhas sobre dbs

  • RE: dbs...‏

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xxxxx,
lamento o que está ocorrendo com relação a situacao (dbs e compulsao).
P'rá mim não funcionou o agonista standard, de absorção instantânea (Sifrol hoje, Mirapex ontem), cuja dosagem mínima terapêutica era tida como sendo de 3 mg/dia (3 comprimidos).

Por enquanto estou bem adaptado ao Extended Release (só uma dose diária), Mirapex, cuja dosagem mínima terapêutica é de 1,5 mg/dia, que estou usando, podendo ser aumentada, se não me engano até 4,5 mg/dia (1 comprimido).

Nao esmoreca!
T'a vindo ai o duodopa gel (lancado nos EUA, creio que nao muito longe daqui) e o levodopa patch transdermal.
Melhores do que nada.

Vamos chegar a dias melhores!
[ ]'s
H u o


Date: Mon, 23 Apr 2012 10:35:08 -0300
Subject: Re: dbs...
From: xxxxxxx
To: hugo.engel@hotmail.com

Oi Hugo,
Infelizmente não posso tomar qq agonista pq desencadeia o Jogo Patológico.
Recentemente voltei a tomar uma dose que, segundo os médicos, não ajuda em nada o PK, 3 compr de 0.125 mg/dia e já estou tendo problemas com Jogo.
Sobre a DBS, piorei tanto do PK enquanto não sabíamos que havia um eletrodo posicionado incorretamente, que tomei pavor do Kinetra. Mesmo após a tomografia revelar ao neurocirurgião o problema de posiconamento e a minha recusa em me submeter a outra cirurgia para acertá-lo, ele achou que talvez, através de configurações alternativas, conseguisse resolver o problema. Cada vez que ia lá ficava pior até que, um dia, pedi para ele desligar aquela PORRA. Fiquei traumatizada.
[]´s
xxxxxx
Em 23 de abril de 2012 09:33, Hugo Engel Gutterres <hugo.engel@hotmail.com> escreveu:
Oi xxxxxx,
sabia que tinha havido problemas com a colocação de um dos teus eletrodos,  mas desconhecia que tinha sido a este nível.

Os meus estão funcionando razoavelmente bem. Quando desligo é que noto como funcionam. Mas não é nenhuma Brastemp!

O que tem me feito bom efeito é o pramipexole ER (Sifrol ER), bem melhor que o standard, que quando tomava (no caso o Mirapex), vomitava, etc...
Uso o Mirapex ER que compro aqui no Uruguay por 1/4 do preço no Brasil.
Melhoras e boa sorte!
[ ]'s

H u o

Date: Mon, 23 Apr 2012 07:37:37 -0300
Subject: Re: dbs...
From: xxxxxxxx
To: hugo.engel@hotmail.com
CC: xxxxxxx; xxxxxxxxx


Minha última configuração de parâmetros do Kinetra foi feita no dia 20/09/2009.
eletrodo esquerdo
zerado devido ao seu posicionamento incorreto no cérebro
eletrodo direito
bipolar
faixa de voltagem que posso manipular através do controle remoto - de1.9V a 3V
Width = 60 ms
Rate= 175
Mas NÃO uso o equipamento. Estou desligada há 2 anos.
[]´s
xxxxxxxx



Em 23 de abril de 2012 07:05, Hugo Engel Gutterres <hugo.engel@hotmail.com> escreveu:
xxxxxx,
o xxxxxxx (mto prazer!) fez dbs e quer trocar informações. É isto?

xxxxxxx, há qto tempo? Como estás? [ ]'s.


Pois vamos lá:
- creio que talvez ele tenha feito dbs uni lateral, embora possa ter sido bi lateral;

- no caso da frequência, que me lembre, no caso do kinetra, ela é única (seja para uni ou bi lateral) para os dois lados do cérebro. No Soletra (caso do amigo xxxxxx), a regulagem é independente;

- não lembro em quanto está a freqüência do meu;

- está certo, a gente tem que ir se acostumando;

- não há frequência definida na qual vá passar o tremor. Depende de vários fatores. Depende da precisão em que o alvo foi acertado (vide "alvo" no blog dbs), depende da largura de banda (em mseg), da polarização dos eletrodos, da voltagem imposta aos eletrodos e do nível de avanço da doença. No meu caso particular, a diferença de voltagem é grande. No cérebro direito tenho quase 3 volts (não lembro exatamente quanto) no esquerdo 0,5 volts mais ou menos;

- a variação dos parâmetros de regulagem obedecem aproximadamente o que consta do algoritmo de ajuste do dbs (vide "algoritmo" no blog dbs);

- no início do processo de regulagem ia ao médico de 2 a 3 vezes por semana. Após ter alguma experiência, eu combinei com ele de ir de 2as à 5as, para apelar às 6as para voltar um passo atrás, caso a regulagem não ficasse boa. Segundo meu médico, a cada nova regulagem de parâmetro tem que se dar um tempo (de +/- 1 h) até o campo eletromagnético formado dar uma resposta terapêutica que se espera positiva, mas pode ser negativa, tipo visão dupla, tonteira, "zonzeira", etc..

- hoje deve fazer uns 8 meses que não vou ao médico, após quase 6 anos da cirurgia.

No estágio em que estou o que mais influencia na redução dos tremores é a voltagem.
Creio ter sido útil, qq dúvida, não se acanhe, faça contato.

[ ]'s
H u o


From: xxxxxxxxxxxx
To: hugo.engel@hotmail.com
Subject: FW: dbs...
Date: Sun, 22 Apr 2012 05:30:04 -0300


From: xxxxxxx
To: xxxxxxxxx; xxxxxxxx
Subject: dbs...
Date: Sat, 21 Apr 2012 17:57:28 -0500


em q nº. de frequência tá o aparelho de vcs?
o meu tá em 2.3, tá no começo ainda, ligou o aparelho anteontem.
o médico falou q eu tenho q acostumar, e depois ir aumentando.
pra parar o tremor, precisa chegar em qual nº. de frequência?
vcs no começo foi assim tmb?
aumentava aos poucos?
de quanto, em quanto tempo vcs iam ao médico aumentar, no começo?
att

sexta-feira, 1 de agosto de 2008

NOTICIA DE CLAUDIA STREVA

Monday, July 07, 2008 – Chat do GAMP/ABP

19:12:54 - VÃ fala para samuel: cLAUDIA ME TELEFONOU E IRIA TIRAR OS PONTOS HOJE

CHAT AMIGO GAMP DA ABP DO DIA 14 DE JULHO 2008

19:33:45 - claudia : Boa noite !

19:34:13 - claudia fala para vã: oi vania , tudo bem ?

19:34:17 - samuel : claudia: Como vai?

19:34:41 - vã fala para claudia: que bom vc ta aqui

19:35:02 - samuel fala para claudia: conte-nos como está?

19:35:17 - Milton fala para claudia: alo, boa noite

19:35:27 - claudia fala para samuel: olá como vai ? decepcioanda, mas dizem que é preciso ter paciencia

19:35:43 - vã fala para claudia: como anda as coisas?

19:35:49 - claudia fala para samuel: por isso estou tendo

19:35:52 - samuel fala para claudia: é assim mesmo no começo depois as coisas melhoram depois dos ajustes

19:36:07 - LEMA fala para claudia: OLÁ CMO VAI AMIGA DEPOIS DA CIRURGIA,

19:36:36 - vã fala para claudia: vc ta no começo tem muito o que melhorar

19:36:54 - claudia fala para samuel: é, mas esperava alguma melhora significativa ao ligar o aparelho

19:37:34 - claudia fala para samuel: e não foi o que aconteceu

19:38:16 - claudia : tenho consulta com o neurocirurgião amanha novamente

19:38:18 - vã fala para claudia: é um processo lento , tem q ter paciencia

19.39:01 - Milton fala para claudia: tem que dar tempo ao tempo

19:319:39:04 - claudia fala para vã: é eu sei

19:39:21 - samuel fala para claudia: estive com coronel Patto de Brasilia. Ele está otimo e assim será com voce

19:39:29 - Milton fala para claudia: fase d eakjustes.
19:40:18 - claudia fala para Milton: tomara que seja só uma questão de tempo

19:40:40 - samuel fala para claudia: além do Coronel, tem o Milton, de POA e o Hugo Macedo de Floripa

19:41:03 - Milton fala para claudia: tenha certeza, logo estaras a toda

19:41:13 - claudia : vou jantar, só entrei para dar noticias, fiquei em falta com o Marcilio em dar noticias

19:42:09 - claudia : não consigo ficar no computador muito tempo depois da cirurgia , acho insuportável rs rs

19:42:39 - claudia : eu que passava quase o dia inteiro no computador

19:43:47 - vã fala para claudia: liga para mim quando puder

quinta-feira, 3 de julho de 2008

DBS - CLAUDIA STREVA
PROMETE CONTAR TUDO
(Bate-papo de 3 de julho de 2008)

marcilio diz (09:59):
oi
Cláudia Streva diz (09:59):
olá
marcilio diz (09:59):
q boa surpresa!!!
marcilio diz (10:00):
como se sente hoje?
Cláudia Streva diz (10:00):
de volta ao computador !!!!
bem melhor
marcilio diz (10:00):
maravilha!
Cláudia Streva diz (10:00):
pensei que não fosse sobreviver
marcilio diz (10:00):
por que?
Cláudia Streva diz (10:00):
fiquei tão fraca ....
marcilio diz (10:00):
imagino!
marcilio diz (10:01):
mas verá que a recuperação será rápida.
Cláudia Streva diz (10:01):
assim espero
marcilio diz (10:01):
qdo começa a regulagem?
Cláudia Streva diz (10:02):
tenho consulta segunda para tirar os pontos
acho que o cirurgião já liga o kinetra nesta consultA
marcilio diz (10:02):
fizeram o text com o kinetra?
Cláudia Streva diz (10:03):
O teste durante a cirugia ?
marcilio diz (10:03):
após
Cláudia Streva diz (10:03):
acho que só durante
marcilio diz (10:03):
e notou diferença?
Cláudia Streva diz (10:04):
do lado esquerdo sim
quando ele passou pro lado direito , acho que perdi os sentidos
Cláudia Streva diz (10:05):
lembro-me dele mandando eu mexer os dedos e depois não lembro de + nada
só retornando com a cirurgia já finalizada
marcilio diz (10:06):
o que importa é que vc está bem!
Todos estavam ansiosos por receber noticias suas.
Cláudia Streva diz (10:06):
imagino, assim que pude mandei noticias pro Hugo
marcilio diz (10:07):
ele colocou no blog ontem
Cláudia Streva diz (10:07):
depois conto tudo em detalhes
marcilio diz (10:07):
ok
Cláudia Streva diz (10:07):
o "mico" que paguei na UTI

kkkkkkkkkkkkkkkkkkk
AGORA NÃO VOU ABUSAR DO COMP
marcilio diz (10:07):
conta
Cláudia Streva diz (10:08):
KKKKKKKKKK - DEPOIS CONTO - É LONGO
marcilio diz (10:08):
ok
Cláudia Streva diz (10:08):
VOU COM CALMA
BJUS
marcilio diz (10:09):
Perfeito.
Cláudia Streva diz (10:09):
COMO O MARCELO DIZ " ESSA CIRURGIA É PRA MACHO"
NOSSA !
marcilio diz (10:09):
Estou feliz em ve-la com essa disposição
Cláudia Streva diz (10:10):
FALAMOS MAIS DEPOIS
BJUS
marcilio diz (10:10):
bye
Cláudia Streva diz (10:10):
BYE
marcilio diz (10:10):
posso bpublicar o papo?
Cláudia Streva diz (10:10):
CLARO
marcilio diz (10:10):
oti
bye

quinta-feira, 19 de junho de 2008

DBS - Cláudia Streva

De: Claudia Carneiro Streva Nunes (cstreva@centroin.com.br)
Enviada: quarta-feira, 18 de junho de 2008 9:09:30
Para: Ana Maria Bonfim da Fonseca (anambonfim@gmail.com); marcilio dias santos (marciliosegundo@hotmail.com); Marcos Menezes (marcosm2@yahoo.com); Mario Rodrigues (Imoveis) (mariorodrigues@mariorodriguesimoveis.com.br)


Amigos,
Acho que só faltou avisar vcs.
Minha cirurgia está marcada para o dia 28/06, Sábado, às 15 hs no Hospital São Lucas.
[]´s
Cláudia Streva