Projeto de lei de morte assistida esperado não tem utilidade para pacientes com Parkinson, diz ex-juiz

Sir Nicholas Mostyn diz que o projeto de lei que cobre apenas pessoas com menos de seis meses de vida não ajudaria 'Parkies' como ele

Dom, 13 de outubro de 2024 - Um projeto de lei de morte assistida que permitiria apenas que pessoas com menos de seis meses de vida recebessem ajuda para morrer não seria útil para pessoas que enfrentam sofrimento intolerável, disse um juiz aposentado da Suprema Corte.

Sir Nicholas Mostyn, que tem a doença degenerativa de Parkinson, disse que pessoas como ele "seriam deixadas na praia" se a legislação potencialmente histórica que cobre a Inglaterra e o País de Gales, que deve ser publicada na quarta-feira, limitar o acesso à ajuda com suicídio apenas para pessoas com doenças terminais.

Espera-se que o projeto de lei seja semelhante às leis do estado americano de Oregon, onde ajudar as pessoas a morrer que não têm menos de seis meses de vida continua ilegal.

O detalhe ainda não foi publicado, mas Mostyn, 67, disse ao Sunday Times: "Parkies [um termo usado por alguns pacientes] nunca terão um diagnóstico terminal, então este projeto de lei não é útil. Na Espanha [onde o limite para a morte assistida legal é intolerável sofrer de uma doença ou condição incurável], o Parkinson é uma das razões mais comuns para ver a morte assistida ... Há um grupo de pessoas como nós que isso não vai ajudar e ficamos com a lei existente e mais insatisfatória.

As leis atuais no Reino Unido tornam crime ajudar alguém a morrer. Os parlamentos da Escócia e da Ilha de Man estão considerando projetos de lei para permitir a morte assistida restrita para adultos com doenças terminais, e em Jersey a legislação deve ser apresentada no próximo ano.

A parlamentar trabalhista Kim Leadbeater apresentará o projeto de lei proposto para a Inglaterra e o País de Gales, que resultará na primeira votação na Câmara dos Comuns sobre o assunto desde que os parlamentares rejeitaram uma mudança na lei em 2015 por 330 votos a 118.

Uma pesquisa realizada este mês pela Ipsos descobriu que dois terços dos adultos do Reino Unido acreditam que deveria ser legal para um médico ajudar um paciente com mais de 18 anos a acabar com sua vida, prescrevendo medicamentos que o paciente pode tomar sozinho. Ele descobriu que 64% achavam que um médico deveria ter permissão para administrar a dose fatal nesses casos.

A pesquisa descobriu que 57% acreditam que deveria ser legal para um médico ajudar adultos a acabar com suas vidas se eles não estiverem em estado terminal, mas estiverem sofrendo fisicamente de uma maneira que consideram insuportável, e que não pode ser curada ou melhorada com a ciência médica existente e onde o paciente expressou um desejo claro de acabar com sua vida. O nível de apoio cai para 35% se a pessoa estiver sofrendo mental ou emocionalmente.

Keir Starmer disse que permitirá aos parlamentares trabalhistas uma votação livre sobre o assunto, o que provavelmente acontecerá ainda este ano. O governo permanecerá neutro e os membros do gabinete serão livres para votar como quiserem.

O secretário de saúde, Wes Streeting, está entre os membros do gabinete que expressaram dúvidas. Em julho, ele disse: "Os cuidados paliativos neste país são bons o suficiente para que essa escolha seja uma escolha real, ou as pessoas acabariam com suas vidas mais cedo do que gostariam porque os cuidados paliativos, os cuidados de fim de vida, não são tão bons quanto poderiam ser?"

Care Not Killing, um grupo de campanha que se opõe a uma mudança na lei, diz que tal lei pressionaria as pessoas vulneráveis a acabar com suas vidas por medo de ser um fardo financeiro, emocional ou de cuidado para os outros. Ele diz que isso "afetaria especialmente pessoas com deficiência, idosos, doentes ou deprimidos".

Ele argumenta: "As pesquisas de opinião pública podem ser facilmente manipuladas quando 'casos difíceis' de alto perfil da mídia (e muitas vezes impulsionados por celebridades) são usados para provocar respostas reflexas emocionais sem considerar os fortes argumentos contra a legalização".

Mostyn aparece em um podcast chamado Movers and Shakers com vários outros pacientes de Parkinson, incluindo os ex-jornalistas da BBC News Mark Mardell, Gillian Lacey-Solymar e Jeremy Paxman e o vigário do escritor de Dibley, Paul Mayhew-Archer.

Em um episódio sobre morte assistida que deve ser lançado no próximo sábado, Lacey-Solymar disse: "Vamos ver o quão ruim algo como o Parkinson pode ficar - digamos que você seja duplamente incontinente, não pode mais falar, está com dor, não pode se mover. Qual é o sentido de viver? O que me aterroriza são os anos à frente desse terrível estado vegetativo que acontece com muitas pessoas com Parkinson.

Mardell disse: "Eu acho que é direito de todos se matarem e que não devemos ouvir nossa herança cristã ocidental, mas sim ser mais como os romanos e japoneses, talvez, e respeitar aqueles que querem se matar. Para mim, o problema é que a única vez que eu gostaria de morrer é quando não aguentava mais e não conseguia tomar a decisão. Eu abomino o suicídio como alguém que acha a vida muito doce. Mesmo que a lente fique mais estreita, quero continuar vivendo, mas não sei como você faz essa distinção e impede que as pessoas se matem de depressão, mas ainda permite que as pessoas com Parkinson sejam prejudicadas. Fonte: The Guardian.

Pacientes com Parkinson apresentam risco elevado de pensamentos e comportamentos suicidas

November 27, 2023 - Adultos com doença de Parkinson (DP) têm duas vezes mais probabilidade de se envolverem em comportamento suicida do que a população em geral, mostram os resultados de uma grande meta-análise.

Dado que metade dos pacientes com DP sofrem de depressão e ansiedade, os médicos devem manter um “alto índice de suspeita” para o reconhecimento e tratamento precoce da tendência suicida, escrevem os pesquisadores, orientados por Eng-King Tan, MD, da Duke -NUS Faculdade de Medicina em Singapura.

“O manejo de fatores de risco médico, como distúrbios do sono, e psicossociais, como sentimentos de solidão, desesperança e humor deprimido, pode ser útil na redução do risco de suicídio em pacientes com DP”, acrescenta.

O estudo foi publicado on-line em 13 de novembro na JAMA Neurology.

Risco de suicídio cometido na DP?

A análise incluiu 505.950 pacientes com DP em 28 estudos transversais, caso-controle e de coorte.

Em 14 estudos, a prevalência de ideação suicida em pacientes com DP foi de 22,2% (IC 95%, 14,6 - 32,3). Numa análise de sensibilidade excluindo três valores discrepantes, a prevalência de ideação suicida foi superior a 24% (IC 95%, 19,1 - 29,7).

Em 21 estudos, a prevalência de comportamento suicida foi “substancial” de 1,25% (IC 95%, 0,64 – 2,41), relatam os autores. A prevalência de comportamento suicida foi significativamente maior em estudos prospectivos (1,75%; IC 95%, 1,03 - 2,95) do que em estudos retrospectivos (0,50%; IC 95%, 0,24 a 1, 01).

Em 10 estudos, a probabilidade de comportamento suicida foi cerca de duas vezes maior entre pacientes com DP que nos controles da população geral (odds ratio [OR], 2,15; IC 95%, 1,22 - 3,78; P = 0,01). Em novos estudos, a taxa de risco para comportamento suicida foi de 1,73 (IC 95%, 1,40 - 2,14; P < 0,001).

Não houve evidências de diferenças relacionadas ao sexo no comportamento suicida, embora a análise tenha sido limitada pela escassez de dados, observaram os pesquisadores.

Eles observaram que a qualidade dos estudos incluídos foi geralmente alta, embora oito deles não tenham identificado e configurado especificamente os fatores de confusão.

Maiores taxas de humor, transtornos de ansiedade

Comentando a pesquisa para o Medscape Medical News, Paul Nestadt, médico da Escola de Saúde Pública Johns Hopkins Bloomberg em Baltimore, Maryland, disse que esta análise reitera o que várias revisões divulgadas nos últimos anos, incluindo a sua própria.

“Em geral, as taxas de transtornos de humor e ansiedade são muito mais altas na DP do que em outras demências, como a doença de Alzheimer. Isso é motivo suficiente para alocar recursos para os cuidados de saúde mental relatórios com DP e para prestar atenção especial a pelo menos períodos de risco como no início do diagnóstico quando as taxas de suicídio parecem ser mais altas nas demências em geral" disse Nestadt, que não esteve envolvido no estudo.

Ele observou que uma pesquisa mostrou que os suicídios entre pessoas com DP têm maior probabilidade de envolver armas de fogo – provavelmente porque as pessoas com DP têm maior probabilidade de ter mais de 65 anos e sexo masculino – “ambos enormes fatores de risco para suicídio por arma de fogo”.

“Portanto, é essencial que os cuidadores tenham consciência dos riscos representados pelas armas de fogo nas casas de pessoas que sofrem de Parkinson ou outras demências. É responsabilidade do médico informar as famílias sobre este risco, mas é muitas vezes negligenciado”, disse Nestadt. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: MedScape.

Perda, insignificância, mortalidade: um olhar sobre os eventos da crise de Parkinson

Vivendo com a escuridão quando ela chega – e encontrando maneiras de superá-la

Nota do editor: esta coluna discute brevemente o suicídio. Por favor, encontre recursos para ajuda no final.
March 10, 2023 - Ninguém o prepara para a enormidade da perda que vem com uma doença crônica agravada pelo envelhecimento. Minha capacidade de me recuperar caiu no chão, deixando-me sem chão e procurando dar sentido à vida.

“O luto associado à doença crônica, no entanto, é mais complexo para muitos indivíduos”, escreve Kate Jackson no artigo de 2014 “Grieving Chronic Illness and Injury — Infinite Losses”, no Social Work Today. “Para as pessoas com doenças crônicas, as perdas são múltiplas e permanentes e, portanto, difíceis de resolver. Como essas perdas são infinitas, elas são conhecidas como perdas infinitas.”

Jackson, descrevendo as opiniões de Mila Tecala, uma assistente social clínica independente licenciada na época do Center for Loss and Grief em Washington, D.C., diz que, “na... doença de Parkinson, que também pode ter um curso incerto, os pacientes devem viver uma vida inteira de incerteza, antecipando o que pode ou não vir a seguir.” Ela então cita Tecala, que diz: “A maioria das pessoas não lida bem com a perda do estado de limbo por muito tempo ou torna-se paralisante”.

Embora eu tenha descrito o “ponto ideal” do Parkinson, ainda tenho dias horríveis de “fera”. Quando eles vêm, estou prostrado na cama, dominado pela dor, observando a família e os amigos seguirem suas vidas como se nada estivesse errado. A sala se fecha sobre mim com uma escuridão incapacitante e ensurdecedora. Estou em crise.

Quando tento agarrar algo familiar, existem apenas os restos fantasmagóricos do meu antigo eu. A doença arrancou todas as coisas que me definiam. Três carreiras se foram - geólogo, clínico e educador. Minha vida, minha identidade, roubada. Não existe mais “eu”.

Posso ouvir alguém dizendo: “Mas veja tudo o que você fez”. Posso ouvir meu médico dizendo: “Você sabe que a depressão é comum no Parkinson”. Essa experiência de escuridão é temporária e mais parecida com a noite escura da alma. Pelo menos esse é o fragmento de significado que raspei do nada.

Pode-se pensar que há conforto em saber que a escuridão é temporária. Mas os momentos sombrios são tão intensos, o sofrimento tão persistente, que o pequeno vislumbre de uma saída futura simplesmente não consegue se firmar. Deitado ali, sempre surge a questão da mortalidade: é assim que tudo vai acabar para mim? Sozinho em um quarto escuro e depois sumiu?

Talvez seja meu treinamento clínico, mas assim que há um indício de ideação suicida, grandes sinais vermelhos de alerta começam a piscar. Hora de mudar.

A primeira coisa que me ajuda a mudar é levantar e me mover - andar pela casa, prestando atenção aos pés tocando o chão. Você pode pensar que isso é simples e fácil, mas não é. Há muita resistência: resistência física real ao movimento e, em seguida, resistência mental a estar atento ao caminhar.

Após cerca de 10 minutos, coloco um CD de música e entro em minha postura de meditação. Então é só trabalho de respiração. Nada mais por uma hora. Se meus pensamentos começarem a seguir caminhos sombrios, devo me lembrar de que não é seguro revisitar esse espaço. De volta ao trabalho de respiração. Na maioria das vezes, esse trabalho de meditação me ajuda a sair da escuridão por tempo suficiente para ver a saída.

A saída tem duas portas. Tenho que passar por uma para chegar à outra. Para mim, os eventos de crise de Parkinson geralmente vêm com a temida escuridão. Não há nada que eu possa fazer para forçá-lo a desaparecer. Na verdade, lutar com ele apenas o torna mais forte e duradouro.

A primeira porta de saída para mim é “fingir calma externa”. Levante-se, apareça e envolva a vida. Apresente uma calma externa, mesmo que uma tempestade esteja acontecendo por dentro. Finja a calma e espere pela segunda porta de saída.

Quando a segunda porta de saída aparece, alguém aciona um interruptor e a sala é inundada por uma luz forte. A porta é flagrantemente óbvia. Em segundos, acabei. Voltei ao meu estado “normal” de doença crônica. Essa mudança é quase instantânea. Eu desliguei a escuridão e me afastei da crise.

É uma sensação notável e única. A mudança pode ter um componente de bem-aventurança, principalmente porque é muito bom não sofrer. Sou cauteloso com a felicidade, porém, meditando para diminuir a euforia por causa de suas consequências negativas.

Em menor grau, eventos de crise acontecem comigo todos os dias e, a cada 10 dias, há dias de fera. Com total honestidade, eu os odeio. É a pior parte da minha vida com Parkinson.

Este não é o meu final otimista de coluna usual, mas é a verdade nua e crua. Não importa o que eu faça, ainda terei uma doença crônica progressiva e ainda haverá dias ruins.

Se você está lutando com pensamentos suicidas, entre em contato com a Suicide Prevention Lifeline nos EUA (988 ou 988lifeline.org, disponível 24 horas por dia, 7 dias por semana) ou Samaritans no Reino Unido (samaritans.org).

“No BRASIL procure o Centro de Valorização da Vida, telefone número 188

Disponível 24 horas por telefone e no seguinte horário por chat: Dom - 17h à 01h, Seg a Qui - 09h à 01h, Sex - 15h às 23h, Sáb - 16h à 01h.”

Nota: Parkinson's News Today é estritamente um site de notícias e informações sobre a doença. Ele não fornece aconselhamento médico, diagnóstico ou tratamento. Este conteúdo não pretende substituir o aconselhamento, diagnóstico ou tratamento médico profissional. Sempre procure o conselho de seu médico ou outro profissional de saúde qualificado com qualquer dúvida que possa ter sobre uma condição médica. Nunca desconsidere o conselho médico profissional ou demore em procurá-lo por causa de algo que você leu neste site. As opiniões expressas nesta coluna não são as do Parkinson's News Today ou de sua empresa-mãe, BioNews, e destinam-se a estimular a discussão sobre questões relacionadas à doença de Parkinson. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Parkinson´s NewsToday.

Sobre o autor

Dr. C Dr. C é o pseudônimo familiar para os leitores que visitam em “Possibilidades com Parkinson”. O amor pela escrita abrangeu suas carreiras como teórico de pesquisa, clínico de reabilitação cerebral e professor universitário. O Dr. C foi diagnosticado pela primeira vez com a doença de Parkinson em estágio inicial em 2014. Seu interesse em como a doença de Parkinson pode se manifestar em outros sintomas do corpo e da mente tornou-se uma área de foco para sua pesquisa e escrita. Seu objetivo é compartilhar pesquisas médicas atuais sobre como o Parkinson pode ser diagnosticado em estágios iniciais e ajudar outros pacientes com Parkinson em estágio inicial a gerenciar seu processo de doença em uma abordagem de cura holística.

Risco de suicídio duas vezes maior para pessoas com doença de Parkinson

Os pesquisadores avaliaram se a demência, a depressão e outros transtornos mentais além da depressão poderiam contribuir para o risco de suicídio.

February 16, 2021 - Pessoas com doença de Parkinson (DP) têm duas vezes mais chances de cometer suicídio do que pessoas sem a doença, de acordo com um estudo publicado no JAMA Psychiatry.

Os pesquisadores usaram uma coorte baseada na população em um conjunto de dados fornecido pelo Centro de Ciência de Dados de Saúde e Bem-estar de Taiwan entre 2002 e 2016. Os dados fazem parte do sistema de Seguro de Saúde Nacional de Taiwan e 99% da população taiwanesa participa. O estudo incluiu 35.891 participantes com DP e 143.557 controles.

Em indivíduos com DP, a incidência de suicídio em 11 anos foi de 66,6% por 100.000 em comparação com 32,3% no grupo de controle. A taxa de depressão e outros transtornos mentais explica em parte o maior risco de suicídio.

De todos os indivíduos que morreram por suicídio, aqueles com DP eram mais jovens, mais propensos a ter um transtorno mental e viviam com maior frequência em áreas urbanas.

As limitações para este estudo incluem o fato de que os dados sobre fatores de estilo de vida, etnia e histórico de doença não estavam disponíveis e as alegações médicas podem ser imprecisas. O baixo índice de depressão (cerca de 1%) pode ser atribuído ao estigma associado à doença.

“Integrar os cuidados de saúde mental aos cuidados primários, cuidados de saúde geriátrica e cuidados especializados [doença de Parkinson] pode ser útil”, concluíram os pesquisadores. “Além disso, as intervenções socioambientais, como melhorar a conexão familiar e comunitária e a avaliação da segurança doméstica para prevenir o suicídio por meio de saltos, são todas medidas de intervenção potenciais.” Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Psychiatryadvisor.

Aumento do risco de suicídio em pessoas com doença de Parkinson

January 04, 2021 - Increased Suicide Risk in People With Parkinson Disease.

Pacientes com Parkinson duas vezes mais prováveis ​​de cometer suicídio, conclui o estudo

DECEMBER 22, 2020 - Pacientes com doença de Parkinson têm duas vezes mais probabilidade de cometer suicídio do que pessoas da população em geral, de acordo com dados de um estudo populacional de Taiwan.

É importante ressaltar que esse risco aumentado de morte autoinfligida foi considerado independente do status socioeconômico, demência e da presença de outros transtornos mentais, como depressão.

De acordo com os pesquisadores, esses achados destacam a importância de incorporar cuidados de saúde mental e intervenções socioambientais como parte dos cuidados primários de pacientes com Parkinson.

As descobertas foram relatadas no estudo “Risco de suicídio entre pacientes com doença de Parkinson” (Risk of Suicide Among Patients With Parkinson Disease), publicado na revista JAMA Psychiatry.

Em uma escala global, o risco de suicídio tende a ser maior entre os idosos do que em qualquer outra faixa etária. A doença de Parkinson, uma das doenças neurodegenerativas mais comuns entre os idosos, causa deficiências físicas e está associada a sintomas psiquiátricos, como depressão e ansiedade.

Somando-se à associação entre transtornos mentais e suicídio, as limitações físicas causadas pelo Parkinson, bem como o aumento do risco de morte autoinfligida entre os idosos, são uma "chamada de atenção para a probabilidade de suicídio em pacientes com mal de Parkinson", pesquisadores escreveram.

Agora, pesquisadores de Taiwan relataram as descobertas de um grande estudo populacional de âmbito nacional que teve como objetivo avaliar e comparar o risco de suicídio entre pacientes com Parkinson com o de pessoas da população em geral.

A equipe avaliou a incidência de morte autoinfligida em 35.891 pessoas com Parkinson - 17.482 mulheres e 18.409 em média, com idade média de 72,5 - e 143.557 indivíduos da população geral de Taiwan, que serviram como controles. O grupo controle foi composto por 69.928 mulheres e 73.629 homens, cuja média de idade também foi de 72,5 anos.

O número de suicídios em ambos os grupos foi determinado ligando os dados armazenados pelo Seguro Nacional de Saúde de Taiwan entre 2002 e 2016 aos armazenados no Registro de Óbitos de Taiwan entre 2005 e 2016. As análises estatísticas foram então usadas para calcular o risco de suicídio em ambos os grupos.

Todos os pacientes incluídos nas análises foram diagnosticados com Parkinson entre 2005 e 2014 e acompanhados até 2016. Cada um foi pareado com quatro indivíduos aleatórios da população em geral, que tinham o mesmo sexo, idade e viviam na mesma região geográfica.

Ao longo do seguimento, que durou aproximadamente cinco anos em ambos os grupos, 151 pacientes com Parkinson e 300 indivíduos da população em geral morreram por suicídio.

As análises estatísticas revelaram que o risco de suicídio entre os pacientes era mais do que o dobro do observado nos controles, mesmo depois que os investigadores ajustaram os dados para considerar o status socioeconômico dos indivíduos, demência e outras possíveis condições de saúde. Este risco aumentado de suicídio entre os pacientes permaneceu quase o mesmo depois que os investigadores realizaram ajustes de dados adicionais para contabilizar os transtornos mentais.

Análises adicionais mostraram que os pacientes que cometeram suicídio tendiam a ser ligeiramente mais jovens (média de 74 vs. 76 anos) e a viver em áreas urbanas (55,6% vs. 45,3%), em comparação com aqueles da população em geral que também morreram por suicídio . A incidência de depressão (9,9% vs. 5%) e outros transtornos mentais (8% vs. 3,7%) também foi maior no grupo de pacientes que tirou a própria vida, em comparação com os controles.

Entre aqueles que tiraram a própria vida, os pacientes com Parkinson eram mais propensos a adotar o salto como método de suicídio do que os da população em geral (13,9% vs. 5,3%).

“Descobrimos que o suicídio era cerca de 2 vezes mais frequente em pacientes com DP [doença de Parkinson] do que na população em geral. Embora a comorbidade com transtornos mentais tenha contribuído parcialmente para o aumento do risco de suicídio, a DP em si foi um determinante potente do suicídio”, escreveram os pesquisadores.

“Integrar os cuidados de saúde mental aos cuidados primários e aos cuidados especializados em DP, juntamente com intervenções socioambientais, pode ajudar a diminuir o risco de suicídio em pacientes com” Parkinson, eles concluíram. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Parkinsons News Today.