Saturday September 9, 2017 - Ou onze anos depois, para ser preciso. Eu costumava dizer às pessoas que consideravam que a "Estimulação cerebral profunda" daria ao sofredor de Parkinson típico dez anos de alívio, durante o qual os sintomas seriam relativamente menores. A aposta seria, eu diria com confiança, que em algum momento desses dez anos, o DBS seria uma maneira de comprar tempo. Ainda assim, dez anos não são pequenas realizações, particularmente para aqueles que não têm outra alternativa senão enfrentar os sintomas esmagadores sem uma mitologia de esperança.
Durante um pouco mais de uma década, a DBS realizou suas maravilhas em mim, removendo as batidas que acompanharam minhas tentativas de vencer os sintomas de Parkinson com apenas medicamentos. Mas, como o DBS mascara os sintomas ao invés de afetar a doença subjacente, no final, não conseguirá proteger o paciente de Parkinson.
Minha experiência é típica. Eu fiz DBS há pouco menos de doze anos atrás. As coisas correram tão bem que me tornei um grande fã do procedimento. Então veio um soco de uma vez que me deixou ainda bobeando. O primeiro golpe foi auto-infligido. Em abril, uma das baterias(*) que alimentam meus implantes neurais atingiram níveis muito baixos para funcionar. Foi minha culpa; deveria monitorar as baterias e trocá-las com antecedência. Porque eu não tinha, eu tinha um gosto completo de como seria a vida sem os estimuladores. Felizmente, foi a unidade da minha direita que caiu, porque isso controlava meu lado esquerdo, o que significa que eu ainda tinha algumas funcionalidades no meu lado direito. Eu estava com a mão direita para que eu ainda pudesse me limpar depois de ir ao banheiro.
A ingestão foi outra questão. Não consegui pegar meus comprimidos porque achava difícil engolir. Aprendi rapidamente que algumas técnicas me permitiram tirar uma pílula um pouco do tempo, enquanto outras não. (Por exemplo, muita água me impedirá engolir, enquanto um pequeno gotejamento de água geralmente me permitiria engolir uma pílula.) Fiquei alarmado porque tive uma parada cardíaca em 2009 e parei de tomar minhas pílulas de coração abruptamente o que não foi aconselhável. E se o problema da deglutição piorasse?
Eu escrevi um e-mail para o meu médico explicando a nova crise. Estou surpreso com toda a franqueza que eles não largaram de mão e desistiram. Eu quase fiz. O problema era que, entre os remédios que estava tomando, havia determinados diluentes de sangue que a operação de substituição das baterias fosse altamente arriscada. Sua resposta foi pedir-me para ir à sala de emergência, verificar-me e esperar até que os diluentes do sangue reduzissem no meu corpo para melhorar as chances. Eu fiz isso, mas os três dias que esperei foram tão pertos do inferno como eu nunca quis estar!
Assim que as baterias foram substituídas, meu corpo começou a voltar ao normal. O segundo soco foi que o "normal" começou a mudar. No começo, eram apenas coisas pequenas, mas tornou-se difícil admitir que eu estava caindo mais - em algum momento pequenos derramamentos que eu poderia explicar; às vezes - derrames espetaculares que eu tinha que reconhecer. Fazer a reconfiguração resultou em perder o equilíbrio e acabar de frente para a rua. Eu consegui segurar minha queda com minhas mãos, ao preço de fraturar meu pulso esquerdo.
Para limitar os riscos, comecei a limitar minhas atividades. Algum dia vou escrever o livro definitivo sobre como se mover sem levantar nada pesado. Entretanto, saiba que me mudei para uma nova casa em que eu trabalhava nas montanhas da Carolina do Norte, sem o "luxo" de poder levantar uma caixa sem perder o equilíbrio e a queda. No entanto, eu consegui, devido ao amor e trabalho de amigos como Pat Oakes, minha filha Lily e meus irmãos David e Debra, que me ajudaram a entrar na casa dos meus sonhos, talvez muito tarde para aproveitá-la plenamente.
A instabilidade postural é apenas uma das novas realidades. Eu também fico instável com bastante freqüência. E eu "galopo" (n.t.: festinação), isto é, quando eu faço, eu mudo meus pés muito rapidamente, acabando comigo correndo ou "galopando" quando eu realmente queria apenas me mover alguns metros em uma direção ou outra. Tudo isso é de grande preocupação porque é uma ameaça à minha capacidade de andar.
Eu tinha meus dez anos, e esse foi o negócio, certo? É verdade, mas isso parece tão difícil de aceitar agora. Com todo o maravilhoso trabalho feito pela Fox Foundation e outros, quais são as melhorias no tratamento disponível agora em comparação com dez anos atrás? Como alguém que precisa desesperadamente de uma resposta diferente, dói-me informar que a resposta é que não há nada mais que possa ser feito agora do que foi feito até então.
Com o risco de vencer um cavalo morto, vou reviver uma proposta que fiz há dez anos em Silence of the Bunnies. Presidente Trump, pergunto em nome de uma população de pessoas com muita dor para pedir-se: financiar um esforço de pesquisa de dez bilhões de dólares para encontrar curas para dez doenças, um bilhão de dólares por doença. (E, espero, faça do Parkinson um dos dez). Atrair as melhores mentes possíveis, dar-lhes a missão de encontrar curas dentro de dois anos e então deixá-los ir sem mais burocracia ou prescrição médica. Pense nisso como um projeto de Manhattan para dez flagelos que trazem miséria para milhões! Imagine o bem que poderia ser feito se isso resultar em uma cura para até um dos dez! Imagine a alegria que seria trazida a milhões de famílias.
Poderia render um legado que duraria para sempre. E, como todas as boas ações, criaria uma faixa de pessoas agradecidas, muito pequenas talvez por elas mesmas para fazer a diferença, mas ligadas por familiares e amizades a muitos mais.
Para mim e milhões mais como eu, é a única chance que nos resta.
(*) Presume-se que o Autor do texto tenha implantado dois neuro estimuladores de baterias descartáveis.
Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: DBS4PD. Veja também aqui: Brain surgery for Parkinson’s changed my life, but now my symptoms are back.
