Navegando pelos efeitos da doença de Parkinson na fala, parte 1

Dificuldades de fala podem fazer com que o paciente se sinta sozinho e incompreendido

15 de novembro de 2024 - Recentemente, ouvi um boato de que não estava indo muito bem. Um velho amigo apareceu e falou com meu marido, John. O amigo disse que tinha ouvido de outra pessoa que minha saúde estava piorando. Perto da morte, pelo som dela.

A comunicação pode ser complicada, eu sei.

Já mencionei isso várias vezes, mas um dos resultados da cirurgia de estimulação cerebral profunda para a doença de Parkinson – um procedimento que envolve a implantação de eletrodos no cérebro para regular a atividade cerebral anormal – foi a fala lenta. Tem a ver com as configurações do estimulador e onde o centro da fala está localizado no meu cérebro, bem ao lado da parte que causa meus tremores. Se eu me livrar completamente dos tremores, não apenas luto para pronunciar as palavras, mas também sinto que alguém está me sufocando. Se as configurações forem ajustadas para que minha fala soe "normal", meus tremores ficarão selvagens. No momento, encontrei um equilíbrio, com um pouco de tremor e um leve problema de fala.

Por que somos incompreendidos

Tenho muitos amigos na comunidade de Parkinson que também têm problemas de comunicação, principalmente por falarem muito suavemente. Tivemos muitas discussões sobre nossos problemas de fala e, geralmente, todos sentimos o mesmo: frustrados, sozinhos e profundamente incompreendidos.

Por exemplo, fico frustrado quando não consigo ouvir os outros e quando percebo que eles não podem me ouvir. Você só pode ouvir ou dizer "Eu imploro seu perdão?" ou "Venha de novo?" tantas vezes.

O pior é quando alguém me interrompe para terminar minha frase quando falo muito devagar. Eu sei que eles fazem isso por cuidado, mas isso me faz sentir pequeno e sem importância.

Então, o que você pode fazer como amigo ou cuidador de alguém com problemas de fala de Parkinson? A resposta é simples: seja paciente. Pode demorar um pouco mais para eu colocar todas as minhas palavras para fora, e eu posso não contar uma piada tão rapidamente quanto eu costumava fazer, mas ainda é a minha piada!

Além disso, quando conhecidos bem-intencionados direcionam suas perguntas sobre meu bem-estar ao meu marido em vez de me perguntarem diretamente, isso pode me fazer sentir esquecida e sem importância. Olá, estou aqui!

Meu marido geralmente responde com: "Por que você não pergunta a ela você mesmo? Ela ficaria mais do que feliz em falar com você sobre isso." Este simples ato de reconhecimento pode fazer uma grande diferença.

A doença de Parkinson pode nos fazer sentir pequenos e invisíveis. A única maneira de sermos vistos e ouvidos é falando, então, por favor, permita-nos fazer exatamente isso. Fonte: Parkinson´s News Today.

Navegando pelos efeitos da doença de Parkinson na fala, parte 2

Estresse e lágrimas podem tornar a comunicação um desafio

29 de novembro de 2024 - Todas as terças-feiras eu saio para passear com meus amigos de Parkinson. Comecei este grupo "walk 'n' talk" após minha cirurgia de estimulação cerebral profunda (DBS) em 2021. Gosto de falar sobre Parkinson e geralmente faço perguntas aos outros caminhantes sobre o que está acontecendo com eles ou compartilho sobre meus próprios sintomas, medicamentos, suplementos e assim por diante.

Eu falo muito sobre meu discurso, mas uma coisa que acho difícil de discutir é o quão emocional posso superar a menor coisa - boas ou más notícias. Muitas vezes sufoco os soluços quando uma conversa termina, o que pode criar algumas situações embaraçosas. Estou realmente tão chateado que preciso soluçar? Não, eu não sou, mas algum interruptor no meu cérebro vira e, antes que você perceba, minha voz está ficando grossa de lágrimas.

Às vezes não consigo falar; Vou olhar para a pessoa com quem estou conversando e pensar: "Espero que você possa ler minha mente porque isso é o mais longe que posso ir". A única maneira de parar de soluçar nesse ponto é o silêncio total. Meus amigos são gentis; eles esperam essa situação passar e fingem que não percebem. Meu marido geralmente me abraça e pergunta: "Você está muito emocionada para falar agora?"

Não me faça começar a falar ao telefone ou fazer uma chamada do Zoom. Sem o conhecimento do mundo "normal", essas são situações altamente estressantes. Fazer reservas para o jantar exige um esforço heróico. Eu tremo, fico engasgado e distorco minhas palavras. Mas eu ainda gosto de sair para jantar, então eu saio!

Eu não costumo compartilhar esses detalhes sobre o meu discurso porque isso me faz sentir incompetente e impotente. Não é confortável!

Estamos nisso juntos

Algumas semanas atrás, nosso grupo fez nossa caminhada habitual de terça-feira. Era um dia ventoso de outono com folhas soprando ao nosso redor, e eu andei com alguém com quem não ando com frequência. Ele é um cavalheiro quieto, então eu sabia que falaria muito. Conversamos sobre medicação, neurologistas e discinesia, e então chegamos ao assunto de nossa fala. Desconforto e estresse eram os laços que nos uniam. Eu disse a ele que estava desconfortável com muitas situações - tremendo, ansioso e estranhamente choroso.

Ele parou de andar, olhou fixamente para mim e disse: “Achei que era só eu. Achei que eu era o único.”

Suas palavras me impressionaram e ecoaram meus sentimentos. Naquele momento, nós dois percebemos que não estávamos sozinhos em nossas lutas.

Foi um momento de alívio e segurança. Não, você não está sozinho, amigo. Estamos nisso juntos.

Ele também me disse sua preocupação de que talvez outros pensassem que era rude quando ele tinha que sair de uma conversa depois de alguns minutos por causa de seu desconforto. Atirar, eu nem tinha pensado nisso! Sua perspectiva abriu meus olhos para um aspecto totalmente novo de nossas experiências compartilhadas. Espero que ninguém esteja pensando que sou rude quando não respondo.

Nunca saberei o que as pessoas estão pensando, mas tentar explicar meu discurso para pessoas que não conheço é complicado, especialmente no Zoom. Detalhes sangrentos revelados na minha próxima coluna! Fonte: Parkinson´s News Today.

Navegando pelos efeitos da doença de Parkinson na fala, parte 1

Lidar com dificuldades de fala pode fazer com que o paciente se sinta sozinho e incompreendido

15 de novembro de 2024 - Recentemente, ouvi um boato de que não estava indo muito bem. Um velho amigo apareceu e falou com meu marido, John. O amigo disse que tinha ouvido de outra pessoa que minha saúde estava piorando. Perto da morte, pelo som dela.

A comunicação pode ser complicada, eu sei.

Já mencionei isso várias vezes, mas um dos resultados da cirurgia de estimulação cerebral profunda para a doença de Parkinson – um procedimento que envolve a implantação de eletrodos no cérebro para regular a atividade cerebral anormal – foi a fala lenta. Tem a ver com as configurações do estimulador e onde o centro da fala está localizado no meu cérebro, bem ao lado da parte que causa meus tremores. Se eu me livrar completamente dos tremores, não apenas luto para pronunciar as palavras, mas também sinto que alguém está me sufocando. Se as configurações forem ajustadas para que minha fala soe "normal", meus tremores ficarão selvagens. No momento, encontrei um equilíbrio, com um pouco de tremor e um leve problema de fala.

Por que somos incompreendidos

Tenho muitos amigos na comunidade de Parkinson que também têm problemas de comunicação, principalmente por falarem muito suavemente. Tivemos muitas discussões sobre nossos problemas de fala e, geralmente, todos sentimos o mesmo: frustrados, sozinhos e profundamente incompreendidos.

Por exemplo, fico frustrado quando não consigo ouvir os outros e quando percebo que eles não podem me ouvir. Você só pode ouvir ou dizer "Eu imploro seu perdão?" ou "Venha de novo?" tantas vezes.

O pior é quando alguém me interrompe para terminar minha frase quando falo muito devagar. Eu sei que eles fazem isso por cuidado, mas isso me faz sentir pequeno e sem importância.

Então, o que você pode fazer como amigo ou cuidador de alguém com problemas de fala de Parkinson? A resposta é simples: seja paciente. Pode demorar um pouco mais para eu colocar todas as minhas palavras para fora, e eu posso não contar uma piada tão rapidamente quanto eu costumava fazer, mas ainda é a minha piada!

Além disso, quando conhecidos bem-intencionados direcionam suas perguntas sobre meu bem-estar ao meu marido, em vez de me perguntarem diretamente, isso pode me fazer sentir negligenciada e sem importância. Olá, estou bem aqui!

Meu marido geralmente responde com: "Por que você não pergunta a ela você mesmo? Ela ficaria mais do que feliz em falar com você sobre isso." Este simples ato de reconhecimento pode fazer uma grande diferença.

A doença de Parkinson pode nos fazer sentir pequenos e invisíveis. A única maneira de sermos vistos e ouvidos é falando, então, por favor, permita-nos fazer exatamente isso. Fonte: Parkinsons News Today.

Cientistas criam implante para transformar sinais cerebrais em comunicação

06/11/2023 - Ao decodificar a atividade cerebral, prótese desenvolvida por pesquisadores nos EUA pode ajudar pessoas que não conseguem falar devido a distúrbios neurológicos

O implante corresponde à parte pontilhada da faixa. Do tamanho de um cartão postal, ele é capaz de traduzir o que uma pessoa pretende falar por meio dos sinais cerebrais — Foto: Dan Vahaba/Universidade Duke

A partir da decodificação de sinais cerebrais, um implante desenvolvido por cientistas da Universidade Duke, nos Estados Unidos, poderá ajudar pessoas a recuperarem a capacidade de se comunicar. A pesquisa foi publicada nesta segunda-feira (6) na revista Nature Communications.

"Há muitos pacientes que sofrem de distúrbios motores debilitantes, como ELA (esclerose lateral amiotrófica) ou síndrome do encarceramento, que podem prejudicar sua capacidade de falar", diz, em nota, Gregory Cogan, professor de neurologia da Faculdade de Medicina da Duke e um dos principais pesquisadores do projeto. "Mas as ferramentas atuais disponíveis para permitir que eles se comuniquem são, em geral, muito lentas e complicadas."

Atualmente, a decodificação de fala disponível traduz 78 palavras por minuto, sendo que a capacidade de fala natural de uma pessoa corresponde a 150 palavras por minuto. Por isso, engenheiros, neurocientistas e neurocirurgiões investigaram como fabricar sensores cerebrais de alta intensidade, finos e flexíveis, que pudessem melhorar o desempenho dos implantes atuais.

Os dispositivos fabricados foram testados em quatro pacientes que estavam sendo submetidos a cirurgias cerebrais para outras condições, como tratamento da doença de Parkinson ou remoção de tumores.

"Não queremos acrescentar tempo extra ao procedimento operacional, portanto, tínhamos que entrar e sair em 15 minutos. Assim que o cirurgião e a equipe médica disseram "Vamos!", entramos em ação rapidamente e o paciente realizou a tarefa", disse Cogan. Fonte: O Globo.

Análise Acústica e Perceptiva da Voz em Indivíduos com Doença de Parkinson

2024-06-01 - Acoustical and Perceptual Analysis of Voice in Individuals with Parkinson's Disease.

Como a Inteligência Artificial pode estimular novos tratamentos

Imagem Ilustrativa.Créditos: Itamar Crispim/Fiocruz

Os pacientes com essa doença enfrentam, entre outras, complicações relacionadas à fala; é aí que entra a IA

6/6/2023 - A doença de Parkinson é um dos principais desafios da medicina. Relaciona-se ao sistema nervoso, é progressiva, afeta o movimento e é neurodegenerativa.

Os pacientes com essa condição enfrentam, entre outros problemas, várias complicações relacionadas à fala, incluindo disartria (perda ou dificuldade de articular palavras devido a problemas nos músculos que ajudam a falar) e distúrbios de linguagem.

Por isso, a ciência continua em busca de respostas para diagnosticar rapidamente e permitir um tratamento precoce da doença.

Com essa expectativa, a Inteligência Artificial (IA) entre em campo. Um grupo de pesquisadores avaliou características de fala entre pacientes com Parkinson.

A tecnologia de Processamento de Linguagem Natural (NLP) é um ramo da IA, que se concentra em permitir que os computadores entendam e interpretem grandes quantidades de dados da linguagem humana, utilizando modelos estatísticos para identificar padrões.

Como os pacientes com Parkinson sofrem com inúmeros problemas relacionados à fala, incluindo produção e uso prejudicado da linguagem, o grupo usou a PNL para analisar diferenças detectáveis em padrões com base em 37 características, usando textos artesanais.

A análise concluiu que os pacientes usaram menos nomes comuns e próprios e menos conectores de texto. Por outro lado, eles utilizaram uma porcentagem maior de verbos por frase.

Katsunori Yokoi, diretor do estudo e pesquisador da Escola de Medicina da Universidade de Nagoya, no Japão, disse: “Quando solicitado a falar sobre seu dia pela manhã, uma paciente com Parkinson pode dizer algo como o seguinte, por exemplo: ‘Acordei às 4h50. Achei um pouco cedo, mas levantei. Levei cerca de meia hora para ir ao banheiro. Então, me lavei e me vesti por volta das 5h30. Meu marido fez o café da manhã. Tomei café da manhã após às 6. Depois, escovei os dentes e me preparei para sair’”.

Yokoi prosseguiu: “Enquanto alguém no grupo de controle saudável pode dizer algo assim: ‘Bem, de manhã, acordei às 6 horas, me vesti e, sim, lavei o rosto. Então, alimentei meu gato e meu cachorro. Minha filha fez uma refeição, mas eu disse a ela que não podia comer e, hum, eu bebi um pouco de água’”.

O pesquisador, reunindo as informações dos dois casos, concluiu: “Apesar de serem exemplos que criamos de conversas que refletem as características de pessoas com Parkinson versus pessoas que não têm a doença, o que se pode notar é que a duração total é semelhante. No entanto, aqueles que lidam com a doença falam em frases mais curtas do que os indivíduos do grupo de controle, resultando em mais verbos na análise de aprendizado de máquina. O público saudável também usa mais conectores, como ‘bom’ ou ‘hum’, para encadear frases”.

De acordo com o diretor do estudo, o aspecto mais promissor da pesquisa é que a equipe realizou o trabalho em pacientes que ainda não apresentavam um grau avançado de comprometimento cognitivo relacionado ao Parkinson. Portanto, suas descobertas oferecem um meio potencial de detecção precoce para distinguir pacientes com a doença.

“Nossos resultados sugerem que, mesmo na ausência de comprometimento cognitivo, as conversas dos pacientes com a patologia diferiam das de pessoas saudáveis”, destacou Masahisa Katsuno, outro diretor do estudo.

“Quando tentamos identificar pacientes doentes ou controles saudáveis, com base nessas mudanças na conversa, conseguimos identificar os primeiros com mais de 80% de precisão. Este resultado sugere a possibilidade de uma análise de linguagem usando processamento natural para diagnosticar a doença de Parkinson”, acrescentou Katsuno.

Patologia é frequente e está relacionada à idade

A doença de Parkinson é considerada uma das patologias neurodegenerativas mais frequentes, relacionada com a idade. Afeta 1% das pessoas maiores de 60 anos e 0,3% da população em geral, segundo informações da Escola de Medicina da Universidade do Texas (EUA).

O estudo foi liderado por Masahisa Katsuno e Katsunori Yokoi, da Escola de Medicina da Universidade de Nagoya, em colaboração com a Aichi Prefectural University e a Toyohashi University of Technology no Japão. Também participaram da investigação Yurie Iribe, Norihide Kitaoka, Maki Sato e Akihiro Hori. Os resultados do estudo foram publicados na revista Parkinsonism & Related Disorders, de acordo com o site Infobae. Fonte: Revista Forum.