terça-feira, 24 de abril de 2012

Troca de figurinhas sobre dbs

  • RE: dbs...‏

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xxxxx,
lamento o que está ocorrendo com relação a situacao (dbs e compulsao).
P'rá mim não funcionou o agonista standard, de absorção instantânea (Sifrol hoje, Mirapex ontem), cuja dosagem mínima terapêutica era tida como sendo de 3 mg/dia (3 comprimidos).

Por enquanto estou bem adaptado ao Extended Release (só uma dose diária), Mirapex, cuja dosagem mínima terapêutica é de 1,5 mg/dia, que estou usando, podendo ser aumentada, se não me engano até 4,5 mg/dia (1 comprimido).

Nao esmoreca!
T'a vindo ai o duodopa gel (lancado nos EUA, creio que nao muito longe daqui) e o levodopa patch transdermal.
Melhores do que nada.

Vamos chegar a dias melhores!
[ ]'s
H u o


Date: Mon, 23 Apr 2012 10:35:08 -0300
Subject: Re: dbs...
From: xxxxxxx
To: hugo.engel@hotmail.com

Oi Hugo,
Infelizmente não posso tomar qq agonista pq desencadeia o Jogo Patológico.
Recentemente voltei a tomar uma dose que, segundo os médicos, não ajuda em nada o PK, 3 compr de 0.125 mg/dia e já estou tendo problemas com Jogo.
Sobre a DBS, piorei tanto do PK enquanto não sabíamos que havia um eletrodo posicionado incorretamente, que tomei pavor do Kinetra. Mesmo após a tomografia revelar ao neurocirurgião o problema de posiconamento e a minha recusa em me submeter a outra cirurgia para acertá-lo, ele achou que talvez, através de configurações alternativas, conseguisse resolver o problema. Cada vez que ia lá ficava pior até que, um dia, pedi para ele desligar aquela PORRA. Fiquei traumatizada.
[]´s
xxxxxx
Em 23 de abril de 2012 09:33, Hugo Engel Gutterres <hugo.engel@hotmail.com> escreveu:
Oi xxxxxx,
sabia que tinha havido problemas com a colocação de um dos teus eletrodos,  mas desconhecia que tinha sido a este nível.

Os meus estão funcionando razoavelmente bem. Quando desligo é que noto como funcionam. Mas não é nenhuma Brastemp!

O que tem me feito bom efeito é o pramipexole ER (Sifrol ER), bem melhor que o standard, que quando tomava (no caso o Mirapex), vomitava, etc...
Uso o Mirapex ER que compro aqui no Uruguay por 1/4 do preço no Brasil.
Melhoras e boa sorte!
[ ]'s

H u o

Date: Mon, 23 Apr 2012 07:37:37 -0300
Subject: Re: dbs...
From: xxxxxxxx
To: hugo.engel@hotmail.com
CC: xxxxxxx; xxxxxxxxx


Minha última configuração de parâmetros do Kinetra foi feita no dia 20/09/2009.
eletrodo esquerdo
zerado devido ao seu posicionamento incorreto no cérebro
eletrodo direito
bipolar
faixa de voltagem que posso manipular através do controle remoto - de1.9V a 3V
Width = 60 ms
Rate= 175
Mas NÃO uso o equipamento. Estou desligada há 2 anos.
[]´s
xxxxxxxx



Em 23 de abril de 2012 07:05, Hugo Engel Gutterres <hugo.engel@hotmail.com> escreveu:
xxxxxx,
o xxxxxxx (mto prazer!) fez dbs e quer trocar informações. É isto?

xxxxxxx, há qto tempo? Como estás? [ ]'s.


Pois vamos lá:
- creio que talvez ele tenha feito dbs uni lateral, embora possa ter sido bi lateral;

- no caso da frequência, que me lembre, no caso do kinetra, ela é única (seja para uni ou bi lateral) para os dois lados do cérebro. No Soletra (caso do amigo xxxxxx), a regulagem é independente;

- não lembro em quanto está a freqüência do meu;

- está certo, a gente tem que ir se acostumando;

- não há frequência definida na qual vá passar o tremor. Depende de vários fatores. Depende da precisão em que o alvo foi acertado (vide "alvo" no blog dbs), depende da largura de banda (em mseg), da polarização dos eletrodos, da voltagem imposta aos eletrodos e do nível de avanço da doença. No meu caso particular, a diferença de voltagem é grande. No cérebro direito tenho quase 3 volts (não lembro exatamente quanto) no esquerdo 0,5 volts mais ou menos;

- a variação dos parâmetros de regulagem obedecem aproximadamente o que consta do algoritmo de ajuste do dbs (vide "algoritmo" no blog dbs);

- no início do processo de regulagem ia ao médico de 2 a 3 vezes por semana. Após ter alguma experiência, eu combinei com ele de ir de 2as à 5as, para apelar às 6as para voltar um passo atrás, caso a regulagem não ficasse boa. Segundo meu médico, a cada nova regulagem de parâmetro tem que se dar um tempo (de +/- 1 h) até o campo eletromagnético formado dar uma resposta terapêutica que se espera positiva, mas pode ser negativa, tipo visão dupla, tonteira, "zonzeira", etc..

- hoje deve fazer uns 8 meses que não vou ao médico, após quase 6 anos da cirurgia.

No estágio em que estou o que mais influencia na redução dos tremores é a voltagem.
Creio ter sido útil, qq dúvida, não se acanhe, faça contato.

[ ]'s
H u o


From: xxxxxxxxxxxx
To: hugo.engel@hotmail.com
Subject: FW: dbs...
Date: Sun, 22 Apr 2012 05:30:04 -0300


From: xxxxxxx
To: xxxxxxxxx; xxxxxxxx
Subject: dbs...
Date: Sat, 21 Apr 2012 17:57:28 -0500


em q nº. de frequência tá o aparelho de vcs?
o meu tá em 2.3, tá no começo ainda, ligou o aparelho anteontem.
o médico falou q eu tenho q acostumar, e depois ir aumentando.
pra parar o tremor, precisa chegar em qual nº. de frequência?
vcs no começo foi assim tmb?
aumentava aos poucos?
de quanto, em quanto tempo vcs iam ao médico aumentar, no começo?
att

terça-feira, 17 de abril de 2012

Deep Brain Stimulation Parkinson's and Quality of Life / Austrália

Use legendas (CC) (1 min 38 seg)