November 11, 2020 - Michael S. Fitts, reitor assistente para acesso do usuário e diversidade na Universidade do Alabama em Birmingham, discute conceitos errôneos sobre a doença de Parkinson relacionados à raça e idade, bem como conselhos para pacientes em sua jornada de tratamento.
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Transcrição:
AJMC®: Olá, sou Matthew Gavidia. Hoje no MJH Life Sciences ’Medical World News, o American Journal of Managed Care® tem o prazer de dar as boas-vindas a Michael S. Fitts, reitor assistente para acesso e diversidade de usuários da Universidade do Alabama em Birmingham.
Diagnosticado aos 38 anos com DP, Michael atua como defensor da educação de pessoas com doença de Parkinson de início precoce e faz parte do Conselho de Pacientes da Fundação Michael J. Fox.
Ao abordar os recém-diagnosticados ou potencialmente em risco, que conselho você daria sobre alguns dos desafios ou dificuldades associados à DP?
Fitts: Bem, especificamente é muito, muito difícil e um desafio porque realmente não existe um teste definitivo para ver se você tem DP, mas a primeira coisa que eu encorajaria as pessoas a fazerem é certificar-se de que você está vendo seu médico. Pode ser fazer exames físicos de rotina e fazer esse tipo de coisa, porque muitas vezes é onde as pessoas podem descobrir ou os médicos podem descobrir que algo não está certo aqui. Se depender de nossos próprios recursos, não saberemos, porque, como eu disse a você, qual foi minha experiência com DP - fiquei mortificado. Eu realmente não sabia o que pensar. Achei que o diagnóstico estava incorreto. Isso não poderia estar acontecendo comigo, não é para pessoas mais velhas?
Então, eu definitivamente entendo o estigma que isso tem. E outra coisa que me preocupa também, além de ser precoce, são especificamente as pessoas de cor. Muitas vezes, especialmente os homens na cultura afro-americana, eles não se sentem confortáveis em ir a médicos e é como uma questão de confiança. Tenho certeza de que você provavelmente conhece, por exemplo, o incidente da sífilis em Tuskegee. Isso ainda deixa um gosto ruim na boca de muita gente.
Portanto, você realmente precisa ser um pouco criativo para fazer com que as pessoas recebam o tratamento ou os cuidados de que precisam ou o diagnóstico de que precisam, porque o centro da comunidade afro-americana geralmente é a igreja ou a organização religiosa. Portanto, embora alguém possa ouvir seu pastor ou algum outro indivíduo respeitado, se vier a ser como um médico ou um pesquisador de uma universidade ou o que quer que seja, ainda não existe um sistema de confiança por aí.
Só para trazer isso para casa também, estou realmente orgulhoso do trabalho que especialmente a Fundação Michael J. Fox e outras organizações como ela têm feito. Uma coisa que descobri que é extremamente importante, e eles descobriram também e eu adoro isso, é a importância de incorporar os pacientes à pesquisa, porque acho que muitas vezes os cientistas e pesquisadores entram em uma sala e ficam entusiasmados com o toda a parte técnica, mas eles já fizeram todo esse trabalho e aí você volta para buscar um paciente, é assim, não, isso não vai funcionar, porque você não levou em consideração isso, isso, isso e isso.
Então, tem havido um aumento nas empresas ou nos locais de pesquisa para incluir pacientes desde o primeiro dia, e eu acho isso extremamente importante. Então, como você notará também, como eu disse antes sobre a doença coronavírus 2019 (COVID-19), por exemplo, um dos sintomas de COVID-19 é o mesmo que um sintoma em DP, que é a perda de olfato, o que é realmente estranho. Não me lembro há quanto tempo - posso sentir o cheiro de algumas coisas, mas não tenho um olfato apurado, teria que ser algo muito, muito poderoso, como talvez pipoca queimada de microondas ou algo assim assim, mas, por outro lado, eu realmente não consigo cheirar e esse é um dos sintomas da COVID-19.
Então, quando houve uma descoberta de que pessoas em comunidades sub-representadas, como pessoas de cor, a comunidade Latina, estavam com teste positivo para COVID-19, e os números estavam errados. Então, eu estava dizendo que eu meio que senti que aquele incidente em particular nos fez recuar um pouco, mas temos que voltar ao cavalo e tentar seguir em frente novamente. E eu acho que se as pessoas continuarem, especialmente as empresas continuarem a incorporar os pacientes em suas pesquisas e tê-los desde o início, teremos muito, muito sucesso e esperançosamente poderemos encontrar uma cura para esta doença.
AJMC®: O que você considera o maior equívoco sobre a DP?
Fitts: Nós conversamos um pouco sobre isso, tocamos nisso, e eu diria principalmente a aparência do DP, porque se você faz alguma pesquisa ou viu um anúncio de ensaio clínico ou algo assim, muitas vezes tudo você veremos se é um homem branco ou uma mulher branca e não há outro tipo de diversidade, quero dizer, diversidade física, que você possa realmente ver.
Então, eu realmente acho que há um poderoso equívoco sobre os indivíduos que podem contraí-lo. A outra coisa, obviamente, é a idade. Como eu estava dizendo antes, a idade geralmente é de 60 anos ou mais, mas eu conheço pessoas ou conheci pessoas por meio do meu trabalho de advogado de parkinson que talvez tenham sido diagnosticadas na casa dos 20 anos. Então, é muito, muito poderoso, e nós apenas temos que passar a mensagem de que não parece o mesmo em cada indivíduo.
No que diz respeito às informações que estamos divulgando, sejam panfletos ou estudos clínicos e esse tipo de coisa, precisamos ser capazes de exibir a diversidade da condição para que as pessoas não façam essa suposição.
Outra suposição que as pessoas também fazem é que, a menos que você tenha um tremor, você não tem DP. Mesma coisa, se você tem um tremor, isso nem sempre significa necessariamente que você tem DP. Então, é realmente uma batalha delicada, indo e voltando e tentando fazer o melhor que você pode fazer com as informações que você tem.
AJMC®: Por último, você tem alguma outra conclusão?
Fitts: Sim, quero encorajar qualquer pessoa que tenha essa condição a ter certeza de não se separar de outras pessoas, porque sei que pode ser deprimente e você está tendo todos esses sintomas, mas o melhor O que fazer, e uma das melhores coisas que fiz, é tentar me manter envolvido e encontrar um grupo de apoio local, porque ajuda muito, muito mesmo. Assim como eu estava falando sobre toda a percepção da DP, se você estiver observando os materiais que estão sendo publicados agora, ficará um pouco surpreso ao ver quem realmente tem a doença.
Então, eu apenas encorajaria as pessoas a continuarem a ir e ver seus médicos, não se separe deles. Veja se consegue encontrar algum tipo de grupo de apoio, porque como eu ia dizendo, essa é a melhor decisão que tomei no que diz respeito ao meu tratamento.
Há algumas outras coisas também - o exercício é fundamental e eu sei que diferentes pessoas têm diferentes desafios de movimento, mas há coisas que você pode fazer até mesmo em uma cadeira, sentado, porque se trata de se mover e tentar permanecer ativo, porque quando você faça isso, eu acho que realmente faz diferença na sua progressão da doença. E então toda a ideia do grupo de suporte, você realmente vai precisar de um sistema de suporte e esse é realmente um ótimo lugar para começar.
Então, no que se refere a sistemas de apoio, falei também dos pesquisadores clínicos. Eles precisam fazer parte de sua equipe. Não é apenas um neurologista, não é apenas um especialista em movimento, não é apenas o pesquisador, e não é apenas você, necessariamente, todos eles precisam estar em uma equipe e garantir que você esteja recebendo o atendimento de qualidade que você precisa.
Deixe-me apenas mencionar isso também, é um pouco fora do assunto, mas apenas para dar a você algo mais para continuar. Então, uma das maneiras comuns de tratar a DP agora é algo chamado estimulação cerebral profunda, onde eles vão e colocam eletrodos em diferentes partes do cérebro. Então, o paciente fica realmente acordado esse tempo todo, porque o médico precisa fazer perguntas e você não quer ficar bagunçando, acertando a coisa errada, ou dando um choque na parte errada do cérebro.
Então, eu realmente acho isso ótimo e muito encorajador para algumas outras coisas que vieram abaixo. Fiz uma série de exames para ver se seria um bom candidato para aquela cirurgia, e eles voltaram e me disseram que sim, mas não pretendo fazer. Se o fizer, será muito mais tarde. Acho que é muito cedo agora. Embora os resultados sejam muito, muito positivos das pessoas, há também alguns, por outro lado, porque ouvi falar de pessoas com algum tipo de infecção no local do eletrodo que colocaram. Eles teriam que voltar e faça novamente ou troque-o. Eu definitivamente não quero passar por isso. Eu quero que isso seja feito uma vez e simplesmente terminar com ele, e então continuar com as atividades diárias. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: AJMC.
