sábado, 29 de dezembro de 2012

DBS, Round 2

por Sherri Woodbridge

December 23, 2012 - Bem, eu fiz isso.

Novamente. Eu tinha um outro DBS.

Desta vez do lado direito do cérebro para controlar o lado esquerdo do corpo.

Chegamos em Phoenix, no dia 11 de dezembro. Na manhã seguinte, cheguei à estação de imagens onde eu pensei que estava fazendo um MRI (n.t.: Imagem por Ressonância Magnética), apenas para perceber que estava fazendo a 826.a. Ok, não eram tantas, mas parecia. Como eles podem fazer ressonância magnética quando você já tem fios flutuando através de seu cérebro está além de mim. Ficava pensando que a qualquer momento eu sentiria que um leve puxão de dentro da minha cabeça e depois swoosh ... o primeiro conjunto de fiação seria puxado através de qualquer orifício disposto na minha cabeça. O que não aconteceu.

Naquela tarde, nós (quando digo "nós", refiro-me ao meu marido e eu, porque não - Eu não tenho um rato no meu bolso) fizemos uma reunião com o meu cirurgião, muito capaz e altamente reverenciado, no Barrow Neurology Center, em Phoenix, o Dr.Francisco Ponce.

Você pode se lembrar do Dr. Ponce, como ele era o médico que tão excelentemente perfurou meu cérebro pela primeira vez para ver se alguma massa cinzenta existia.

Algumas coisas nunca mudam. Outras coisas sim.

Por exemplo, lembre-se que eu disse na primeira vez que o procedimento durou bem mais do que sete horas? Lembra que eu disse a você que eu estive acordada várias vezes durante o processo? Bem, tudo isso mudou. Meu neurologista, Dr. Santiago do Muhammad Ali Parkinson’s Research Center, disse-me que eles estão tentando uma nova técnica que parece estar funcionando muito bem, que coloca o corpo do paciente sob menos stress como que fora de cirurgia muito mais cedo. Em vez de passar horas testando pontos dentro de áreas do cérebro para a colocação de eletrodos usando as imagens de ressonância magnética da primeira cirurgia e as tiradas no dia anterior, eles são capazes de colocar o eletrodo muito mais rápido, achando em 98% dos procedimentos de DBS a primeira área a ser considerada para a colocação que é quase sempre a melhor, eliminando a necessidade de gastar mais 5 horas fuçando em seu cérebro atrás de um melhor buraco para pesca.

Outra coisa que mudou, como mencionado acima, é que eles não me acordaram durante todo o procedimento. Eles não precisam. Estavam confiantes de que tinham colocado no melhor lugar.

Eles tinha um halo / cinta para mim, mas os furos na testa não eram nada em comparação com a primeira vez. A incisão parecia maior, mas talvez meu cérebro tivesse crescido e é por isso. Eu duvido muito.

O corte de cabelo ... este parece ser um grande interesse entre os candidatos DBS. Eles cortaram apenas nas áreas onde houve uma incisão. Dez no total. Existe uma incisão principal do lado direito, que teve 12 grampos, ao contrário dos pontos que usavam na última vez. As incisões são outras como um lápis borracha ou de tamanho menor. Um era talvez de uma polegada e meia de comprimento (n.t.: 3,8 cm).

E assim, em torno de 11 h mais ou menos, acho que fui levada para a recuperação. Lembro-me que lá, ouvindo um cara trabalhando, fiquei impressionada com a sua atitude de fazer as tarefas mais corriqueiras e com um espírito tão voluntarioso. Foi refrescante. Ele conduziu-me para o quarto, e eu não tive que esperar 10 horas para ir desta vez. Senti mais neste momento, talvez porque eu estivesse sob mais anestesia? Eu não estou certa. Mas, não faz sentido para mim, pois não estive entrando e saindo de anestesia durante a cirurgia. Eu provavelmente fui colocada sob um sono mais profundo, o que tornou mais difícil passar essa fase grogue (que não acho que realmente tenha acontecido até 2-3 dias depois).

Não demorou muito tempo para sair dela após a primeira pausa, mas não me lembro de sentir tanta dor na primeira vez, embora a dor nesta segunda sessão tenha sido curta e não tenha do que reclamar. Quebrar as costelas é definitivamente um fator de 10 na escala de dor. Estar em trabalho de um 7 ou 8. Dor do DBS? 4 ou 5. Assim é para mim. Todo mundo é diferente e eu também tenho um nível bastante elevado de tolerância para a dor.

De qualquer forma, fiz uso do meu analgésico neste momento. Apenas metade de cada vez, no entanto.

Na manhã seguinte, o Dr. Ponce visitou-me e estava liberada para ir para casa. Perguntei a ele sobre o aumento da dor neste momento. Eu disse a ele que meu pescoço estava especialmente dolorido. "Bem, vai estar", disse ele. "Tivemos que enfiar uma vara no seu pescoço para guiar o fio completamente." Ele estava agindo como o movimento de haste de guindaste no meu pescoço. (…)

Eu ainda recomendo DBS? Se você se qualificar, confie completamente na recomendação do seu médico, que deve ter uma ótima equipe de suporte, e acreditamos que isso é o que é melhor para agora, então sim, eu recomendo que você coloque um pé na frente do outro e vá para a frente.

DBS não é para todos.

Eu li hoje, que uma mulher foi submetida ao procedimento menos de um ano atrás e não notou muita diferença. Acredito que isso seja raro. E notei diferenças que variam de paciente para paciente. Eu acho que algumas pessoas acordam (querem) com a expectativa de serem curadas e você não é. Quando finalmente vi ao redor e fora do meu estágio grogue, me senti fisicamente longe, livre de PD. Falar, escrever, caminhar, viver era mais difícil. Eu não estava me movendo bem. Está melhor agora e eu volto na próxima semana ou mais para ter o estimulador re-programado.

Então, isso é onde eu estou atualmente. Espero que este relato de DBS II tenha sido útil.

Caminhando com você,

Sherri

(original em inglês, tradução Hugo) Fonte: Parkinsons Journey.

domingo, 23 de dezembro de 2012

Surpreendentes imagens mostram 'milagre' de eletrodos inseridos em cérebro de homem com dois filhos para ajudá-lo a superar a doença de Parkinson

Tuesday, December 18, 2012 - Um pai de dois filhos, com a doença de Parkinson, está aguardando a ligação de eletrodos em seu cérebro que será capaz de mudar a vida.

Bob Patterson, de 58 anos, teve dois eletrodos de oito centímetros inseridos dentro de seu cérebro em uma operação de oito horas na semana passada.

Os eletrodos estão ligados a um fio que passa por dentro do pescoço de Bob e conecta-se a uma bateria (n.t.: a um gerador de pulsos) montada na sua cavidade torácica.

Médicos vão ligá-lo em janeiro. Se tudo correr bem os sintomas dolorosos da doença serão aliviados e Bob já não terá de tomar um coquetel de medicamentos, sem o qual ele não seria capaz de andar.

"Eu não posso esperar para ter os eletrodos ligados", disse Bob, de East Leake.

"Eu estou ansioso para ver a transformação. Sinto esta operação como um momento de mudança de vida para mim."

Bob, que tem uma filha de 21 anos e um filho de 16 anos de idade, foi diagnosticado com Parkinson em seu 40 º aniversário.

Desde então, a doença o obrigou a se aposentar de seu trabalho na Boots, e ele tem que tomar até 15 comprimidos por dia.

A operação é conhecida como estimulação cerebral profunda, e é rara - mas os cirurgiões do Nottingham’s Queen’s Medical Centre dizem que tiveram resultados fantásticos com pacientes anteriores.

David Lewan, de Bathurst Drive, Beechdale, fez a mesma operação há dois anos.

Ele tinha uma doença chamada distonia, que fez com que seus músculos sofressem espasmos.

Sua cabeça estava inclinada permanentemente sobre o ombro, mas desde a operação ele recuperou o movimento normal.

Ele disse: "A operação foi um milagre para mim.”

"Eu não consigo agradecer o suficiente aos cirurgiões, eu sinto que eu tenho a minha vida de volta."

O cirurgião Surajit Basu realizou as operações de ambos os homens.

Ele disse: "Estas operações foram muito bem sucedidas e mudaram a vida das pessoas." (original em inglês, tradução Hugo) Fonte: This is Nottingham.uk.
O artigo original tem três fotos interessantes (não consegui copiá-las):
1- Bob Patterson;
2- A cabeça Bob Patterson, mostrando onde os eletrodos foram inseridos; e
3- Sua cabeça antes da operação, setas verdes e roxas mostrar onde irão eletrodos.

quinta-feira, 20 de dezembro de 2012

Pesquisa da doença de Parkinson em 2012 - Perguntas e Respostas / MJFF

December 20, 2012 - Na quinta-feira, 13 de dezembro, A Fundação Michael J. Fox (MJFF) sediou o evento de final do ano com seus “Hot Topics” sobre a doença de Parkinson (DP) - Série de Pesquisa e Seminários: "Pesquisas PD 2012: O quanto andamos e o que temos à frente." O webinar (seminário na internet), que já está disponível on demand, foi liderado pelo CEO Todd Sherer, da MJFF, PhD, e associado ao diretor do Programa de Pesquisa Maurizio Facheris, MD, MSc.

Sherer e Facheris responderam a algumas perguntas dos participantes ao vivo, mas o tempo acabou antes que eles pudessem atender a todos.

Aqui seguem perguntas e respostas relativas especificamente ao dbs:

Várias questões sobre Estimulação Cerebral Profunda:

O DBS tem-se mostrado benéfico indefinidamente?
MJFF: No ano passado, um estudo descobriu que os efeitos da estimulação cerebral profunda (DBS) foram sustentados por até um período de dez anos. É possível que esses efeitos possam ser sustentados por um longo período de tempo, mas o DBS como um tratamento para Parkinson não é usado por tempo suficiente para nós sabermos. Os cientistas vão continuar a estudar os efeitos do DBS a longo prazo. Um lembrete: DBS não é para todos, mas pode ser um tratamento eficaz para aqueles que se qualificam e estão dispostos a submeter-se a uma cirurgia no cérebro, que é, naturalmente, uma decisão não trivial.

Houve alguma melhoria na DBS, que em breve estará disponível?
MJFF: Várias empresas estão trabalhando diligentemente para melhorar a tecnologia DBS. Apenas alguns meses atrás, um novo dispositivo foi aprovado para uso na Europa. O novo sistema é único na medida em que permite que os médicos controlem seletivamente a corrente eléctrica fornecida através de cada um dos eléctrodos individuais emitida a partir do dispositivo, que é implantado no cérebro. Isto pode ajudar os médicos ao melhor controle da corrente elétrica que passa no cérebro, o que poderia ter implicações para um melhor tratamento dos pacientes. Testes mais rigorosos do que aqueles feitos na Europa são necessários, a fim de obter a aprovação pela Food and Drug Administration EUA, de forma que o dispositivo provavelmente não vá estar disponível no mercado norte-americano por algum tempo. Um ponto importante: Ainda não está claro se o dispositivo é realmente melhor do que os dispositivos existentes, ou se é apenas "diferente".

Houve algum progresso em encontrar novas áreas do cérebro a ser alvo de DBS?
MJFF: Sim, novas áreas-alvo também estão sendo perseguidas. O pioneiro do DBS, Andres Lozano, MD, PhD, falou-nos sobre alguns desses avanços no ano passado. Ele explicou:

Estamos agora avançando com a investigação sobre tratamentos DBS que possam começar a tratar os sintomas não motores da doença. Tradicionalmente, estes sintomas não respondem à cirurgia. Mas existem diferentes circuitos do cérebro, e cada um tem o seu próprio trabalho para fazer. Alguns são de tremor, outros de rigidez, por exemplo. Outros regulam a cognição, depressão. Agora acreditamos que se nos concentrarmos em circuitos específicos, podemos isolar tratamentos para sintomas mais específicos. É como se você pegasse seu carro para consertar - só porque você precisa de um silenciador novo não significa que você também precisará arrumar o motor. E mesmo que você faça, você não tomaria o mesmo procedimento para corrigir ambas as partes do carro.

Estamos agora analisando as áreas do cérebro que estão envolvidas na geração de sintomas não motores. Tradicionalmente, o DBS tem como alvo o núcleo subtalâmico. Uma dessas novas metas é o núcleo pedúnculo (PPN), que poderia estimular especificamente a postura e o equilíbrio, sintomas que tradicionalmente não respondem ao DBS. A partir desta conversa (outubro de 2011), 100 pacientes no mundo foram submetidos a esse procedimento, e muitos centros estão investigando a segurança e eficácia de estimular essas áreas do cérebro. (original em inglês, íntegra no Blog Doença de Parkinson (verdinho), tradução Hugo, com vários links) Fonte: Michael J. Fox Foundation.

segunda-feira, 17 de dezembro de 2012

Alguns comentários, nos EUA, acerca da matéria original, cuja tradução foi postada ontem - 16/12/2012 (prejuízo da fala no DBS)

Obrigado por compartilhar esta informação ... o volume de fala baixo pode ser extremamente frustrante para algumas pessoas e dificuldade de deglutição pode ser muito perigosa! esta é uma informação importante que todas as pessoas que consideram o DBS devem estar cientes.
Obrigado!
http://kaitlynroland.wordpress.com

Postado por: kaitlyn roland | 26 de novembro de 2012 às 14:08
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Talvez o seu comentário final, Kate seja a razão para as pessoas, muitas vezes, preocuparem-se menos com a fala satisfatória. É que há melhoria aparentemente milagrosa nos sintomas motores pós DBS. Esperemos que a cirurgia e as técnicas de programação do DBS sejam melhorados, e estes efeitos secundários de fala sejam um problema menor. Enquanto isso, os pacientes devem ser submetidos a  avaliação pré / pós fala / da deglutição com um fonoaudiólogo licenciado antes de passar por DBS ou qualquer outra cirurgia, para que o assunto, quando houver algum risco de queda ainda maior nestas funções importantes.

Postado por: mary spremulli | November 27, 2012 at 05:07
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Concordo que em muitas situações, o alívio dos sintomas motores, muitas vezes parece superar os potenciais efeitos colaterais na fala (e deglutição e cognitiva). Eu acho que muitas vezes é uma saída para os indivíduos com Parkinson submetidos ao procedimento, bem como muitos de seus médicos. Curiosamente, eu sei que as configurações do DBS são quase sempre otimizados para melhorar sintomas motores em vez de fala e deglutição. No entanto, com algumas das tecnologias mais recentes, isso deve, eventualmente, ser possível (ou pode ser possível agora?) Para ter configurações diferentes para diferentes ambientes que podem ser alternados pelo PMP.

Postado por: John Dean | 29 de novembro de 2012 às 08:55
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Às vezes me pergunto se um dos fatores que impedem o Michael J. Fox de aplicar o DBS (ou uma talamotomia) é a probabilidade real de que isso poderia ter um impacto significativo em sua habilidade para se comunicar. Eu percebo que a visão central de sua organização é encontrar uma cura para a doença de Parkinson, em vez de uma solução temporária, mas as implicações de que ele perca a capacidade de comunicar a sua mensagem seria devastadora em muitos níveis.

Postado por: John Dean | 29 de novembro de 2012 às 08:56
Fonte: Kate Kelsall. (original em inglês, tradução Hugo)

domingo, 16 de dezembro de 2012

Agravamento da dificuldade de fala atribuído ao DBS por algumas pessoas com Parkinson

por Kate Kelsall (PcP)

26-11-2012 - Fiquei chateado, mas não surpreso com os resultados do estudo, “Fala em indivíduos com doença de Parkinson sem e com estimulação cerebral profunda”, realizada pela DBS-STN.org, uma afiliada da Aliança de Parkinson. O DBS foi tido como tendo um impacto negativo na fala de um certo número de pacientes de Parkinson. Apesar de eu ter observado o efeito devastador do DBS na minha própria voz e na fala de muitos pacientes com DP com DBS ao longo dos anos, eu não sabia da magnitude e gravidade do problema até a leitura deste estudo.

Também preocupante é que muitos pacientes não foram informados antes de seu DBS sobre o possível efeito adverso da DBS no agravamento de sua fala. (talvez somente agora estejam cientes do risco).

Se você é a pessoa lutando para ser ouvida e compreendida, não é consolo que tantas pessoas também experimentam problemas de fala após o DBS.

Agora que o segredo está revelado, o que pode ser feito para resolver este problema? Esta é uma questão complexa que requer soluções complexas. Ela exige uma equipe - pacientes, fonoaudiólogos, neurologistas, neurocirurgiões, da Medtronic, programadores DBS e pesquisadores - todos trabalhando juntos para gerar soluções criativas.

Um relatório completo do estudo pode ser encontrado em: http://www.dbs-stn.org/media/file/DBS-SpeechReport-withReferences.pdf. (segue..., original em inglês, tradução Hugo) Fonte: Kate Kelsall.
Editado com LibreOffice Writer
O interessante artigo é mais extenso. Oportunamente traduzo mais.