Gerenciando Fadiga e Doença de Parkinson

January 28, 2022 - Se você está vivendo com a doença de Parkinson (DP), muitas vezes pode se sentir esgotado, sem energia ou até mesmo um tipo de cansaço profundo que não é aliviado com o descanso. Esses sentimentos de cansaço intenso são conhecidos como fadiga – um sintoma que afeta pelo menos 50% das pessoas com DP.

Muitos membros do MyParkinsonsTeam sentem fadiga. “Eu não sabia que era causado pela DP. Só achei que estava ficando preguiçoso”, disse um autoproclamado dorminhoco crônico.

“Estou entendendo melhor a fadiga lendo as histórias de outros pacientes com DP e sabendo que sou mais ‘normal’ do que pensava”, escreveu outro membro, aliviado.

Os impactos da fadiga em pessoas com Parkinson
A fadiga na DP pode ser (e muitas vezes é) debilitante. Essa fadiga pode assumir a forma de exaustão física que faz você se sentir completamente sem energia. Isso é descrito como o tipo de exaustão que torna o movimento quase impossível. Não é apenas sonolência – é sentir-se cansado, sem energia suficiente para sair da cama ou do sofá. “Acordei sentindo fadiga”, escreveu um membro, “como se eu tivesse que me esforçar para seguir em frente”.

Outro compartilhou que seu “dia seria muito melhor se eu não ficasse tão cansado ao meio-dia. Depois do meio-dia, tudo o que posso fazer é sentar na poltrona ou deitar na cama e dormir por algumas horas.”

A fadiga também pode aparecer como exaustão mental incapacitante. A fadiga mental torna a concentração quase impossível e pode resultar na incapacidade de se lembrar de coisas ou seguir instruções simples. Como os membros compartilharam, você pode sentir sonolência diurna excessiva, não importa o quanto descanse: “Eu também sofro de fadiga crônica. Acredito que poderia dormir por 24 horas e ainda estar cansado.”

Para alguns com DP, a fadiga é uma constante. Outros, no entanto, acham que sua fadiga vem e vai. Um membro compartilhou que eles “nem sempre estão cansados ​​e letárgicos, mas às vezes, isso me atinge por um dia inteiro. Sempre tive muita energia e agora estou perplexo com os altos e baixos das condições de DP. Adormeço com frequência quando estou sentado depois de comer, enquanto assisto à TV, em momentos de silêncio e geralmente ‘cochilo’ quando não costumava fazer isso.”

Juntos, a fadiga mental e física são um desafio. Às vezes, eles podem até se sentir incapacitados. Em muitos casos, esses sintomas podem dificultar fazer as coisas que você ama ou participar de atividades sociais. Como um membro escreveu: “Eu lutei contra a fadiga por algum tempo. Eu costumava ser um corredor/andador e descobri que, depois de 20 a 30 minutos, a fadiga parecia quase insuportável.”

“Estou sempre cansado”, admitiu outro membro. “Antes da DP, eu trabalhava em tempo integral como enfermeira de controle de infecções. Eu caminhava 4 milhas por semana (1 milha por dia) na hora do almoço e fazia hidroginástica aos sábados. Agora, estou cansado demais para fazer quase qualquer coisa.”

A fadiga também pode transformar atividades diárias que antes eram fáceis em desafios monumentais. “Quando estou no modo ‘off’”, escreveu um membro, “não consigo nem imaginar dar uma volta. Tomar banho é como escalar o Monte Everest. Incomoda-me quando as pessoas dizem que o exercício vai ajudar. Se eu não posso nem tomar banho ou sair do meu pijama, o que eles sugerem é tão irreal. Eu adoraria ter a centelha de vida necessária para se exercitar. Se o fizesse, estaria curado”.

O que causa fadiga na doença de Parkinson?
Os sintomas de Parkinson são categorizados em motores (relacionados ao movimento) e não motores (não relacionados ao movimento). A fadiga é considerada um sintoma não motor da DP.

A fadiga associada a qualquer doença pode ser resultado da própria doença (chamada fadiga primária) ou pode ser resultado dos sintomas da doença (fadiga secundária). Na DP, as evidências indicam que a fadiga é principalmente primária. A fadiga é frequentemente experimentada antes que os sintomas motores da DP apareçam pela primeira vez. Como a fadiga geralmente se agrupa com outras condições (como depressão, apatia, distúrbios do sono e ansiedade), e essas condições também podem levar à fadiga, é difícil para os pesquisadores desvendar suas verdadeiras causas.

Atualmente, estudos sustentam que a fisiopatologia (origens clínicas) da fadiga primária em pacientes com Parkinson está relacionada à inflamação e disfunção em partes específicas do cérebro. Essa inflamação e disfunção afetam particularmente os gânglios da base – a parte do cérebro envolvida no controle da função motora e na manutenção do equilíbrio de neurotransmissores importantes, como dopamina e serotonina. Um estudo também descobriu que a fadiga na DP estava correlacionada com a redução da circulação do lobo frontal. A linha de fundo? A DP interrompe a função de partes específicas do cérebro para causar diretamente a fadiga.

Tratamento da fadiga associada ao Parkinson
Ainda há muito trabalho a ser feito para descobrir as causas específicas da fadiga na DP, a fim de chegar a opções de tratamento mais eficazes. No entanto, existem algumas coisas que você e seus entes queridos podem tentar ajudar a controlar a fadiga causada pelo Parkinson.

Um membro deu este conselho para aqueles que se sentem sobrecarregados pela fadiga: “É realmente difícil para os outros entenderem com que frequência alguém com Parkinson se cansa… Minha abordagem é um dia de cada vez”.

Experimente a cafeína
Os médicos da Johns Hopkins recomendam consumir cafeína para ajudar a aliviar a fadiga relacionada à DP. Desde que não cause distúrbios do sono à noite ou faça com que você se sinta nervoso e ansioso, a cafeína pode fornecer um impulso de energia muito necessário quando você tem tarefas que precisam ser feitas. No entanto, alguns médicos alertam que a cafeína após as 15h, é desencorajador. Por quê? A cafeína no final do dia geralmente não desaparece antes de dormir e o choque prolongado pode causar insônia.

Evite álcool

Os especialistas da Johns Hopkins também recomendam evitar o álcool se você sentir fadiga. Embora possa parecer contra-intuitivo, o álcool pode afetar negativamente a qualidade do sono. E embora possa ajudá-lo a adormecer inicialmente, pode deixá-lo ainda mais cansado no dia seguinte.

Ajuste seus medicamentos
Converse com seu médico sobre os medicamentos que você toma – todos eles. Certos medicamentos para Parkinson, como levodopa, aumentam a produção de dopamina, enquanto agonistas da dopamina como Mirapex agem como dopamina. Como um membro do MyParkinsonsTeam compartilhou: “Meu neurologista recentemente aumentou minha dose diária de Ropinirol para ver se isso ajudaria com meu tremor da mão esquerda. Não parece ajudar, e o cansaço piorou, especialmente à tarde.”

Esses medicamentos podem ser muito úteis no controle dos sintomas de Parkinson, mas se você os estiver tomando e ainda estiver com fadiga severa, uma dose mais alta pode ser útil. Como sempre, converse com seu médico antes de ajustar a dosagem de qualquer medicamento que esteja tomando.

Suplementos e Nutrição
Certifique-se também de discutir todos os suplementos e medicamentos que você toma para descartar esses como causas adicionais de fadiga. Se necessário, seu médico pode recomendar alternativas que possam ajudar a aliviar um pouco dessa fadiga.

Um membro do MyParkinsonsTeam também ofereceu o seguinte conselho a um membro cujo marido estava lutando contra a fadiga: “Às vezes, alimentos que combatem a fadiga ajudam – certifique-se de que ele está recebendo alguns nutrientes de boa qualidade. Consulte um nutricionista para otimizar seus micronutrientes!”

Mexa-se
Embora a fadiga possa tornar o exercício assustador, praticar atividade física pode realmente dar-lhe um impulso de energia que pode durar a maior parte do dia. Exercício vigoroso no final do dia não é o caminho a seguir, mas um pouco de ioga ou uma caminhada rápida mais cedo pode ser útil. Experimente algo que você goste, para que não pareça muito trabalhoso - você pode até dançar suas músicas favoritas ou trabalhar no jardim. O que quer que faça seu sangue bombear e aumente as endorfinas funcionará bem.

Muitos membros compartilharam suas experiências usando exercícios para combater a fadiga. “Tentei vários exercícios”, escreveu um, “mas os dois que achei que funcionaram bem para mim foram andar de bicicleta e nadar. Também ajuda ter um parceiro de exercícios para encorajar uma pessoa a ir além da barreira da fadiga… os benefícios do exercício excedem em muito o lado negativo da fadiga. Quando termino de pedalar, me sinto exausto, mas uma hora depois, me sinto como a chuva. O exercício me ajuda a lidar melhor com a depressão, e minha qualidade de vida também melhorou. Não há resposta fácil, exceto apenas fazê-lo.”

Como outro membro escreveu, permanecer ativo ao longo do dia pode ajudá-lo a controlar a fadiga: “Eu fico cansado às 20h. Levanto-me às 4-5 da manhã e vou para a academia às 5h30. O trabalho começa às 8h30. Jantar, limpeza e conversar com meu parceiro me mantêm em movimento… Enquanto eu continuar em movimento, fico alegre!”

Deixe-se descansar
O exercício é ótimo, mas também é bom para você descansar. Como um membro escreveu: “Pausas são essenciais para sua própria saúde mental e bem-estar”. Não se esforce demais, mesmo nos dias “bons”. Isso pode fazer com que você se sinta ainda mais esgotado de energia depois.

Cochilar durante o dia também pode ajudá-lo a obter um rápido aumento de energia quando se sentir cansado. Se cochilar dificultar o sono à noite, você pode tentar cochilar mais cedo e tentar cochilos curtos. De acordo com especialistas, tanto cochilos curtos (30 minutos) quanto cochilos mais longos (1,5 horas) podem ajudar a melhorar a fadiga. Experimente para ver o que funciona melhor para você.

Cuide da sua saúde mental
A fadiga também pode ser um efeito colateral da depressão, que pode ocorrer junto com a fadiga em pessoas com Parkinson. Faça exames para depressão e ansiedade e converse com seu médico sobre possíveis tratamentos. Abordagens farmacêuticas (como antidepressivos) e terapia cognitivo-comportamental podem ajudar a aliviar problemas de saúde mental que estão exacerbando sua fadiga.

Encontre seu pessoal aqui

Você não precisa passar por isso sozinho. Encontre sua equipe através do MyParkinsonsTeam, a rede social para cerca de 81.000 pessoas que vivem com Parkinson e seus entes queridos. Aqui, você pode conhecer outras pessoas que sabem exatamente como você se sente, fazer perguntas e compartilhar dicas. Mais de 2.800 membros do MyParkinsonsTeam relatam fadiga como um sintoma grave.

Você já experimentou fadiga com Parkinson? Seus médicos recomendaram estratégias para combatê-la ou preveni-la? Compartilhe sua experiência e dicas nos comentários abaixo ou postando no MyParkinsonsTeam. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: MyParkinsonsTeam.

Apesar do cansaço, continuo incentivando os outros

por SHERRY WOODBRIDGE
JUNE 15, 2020 - Com a doença de Parkinson, às vezes parece que estou carregando uma bola e uma corrente há anos. Essas correntes têm a capacidade de me puxar para baixo em sombras da escuridão, se eu permitir.

Eu admito, às vezes eu permito o acesso porque minha reserva fica baixa - não tenho força, desejo ou coragem para lutar.

Às vezes, parece que eu tive essa doença para sempre, e chegou a hora de me aposentar da doença de Parkinson. Mas não temos escolha sobre se aposentar de doenças que apodrecem nossas vidas e desgastam nosso espírito. Eles continuam seguindo, pegando e pegando, e continuamos permitindo porque, na realidade, não podemos parar. Podemos atrasá-lo e retardar a progressão, mas não pára.

Às vezes chego a um lugar em que estou cansado. Sinto como se o tempo que dediquei a esta doença e a conscientização dos outros sobre ela tivesse sido desperdiçado. Fui desgastado e cansado não apenas pela doença de Parkinson, mas também pela advocacia, que é conhecida por me desgastar uma ou duas vezes.

Quando o cansaço e o cansaço chegam até você, como você continua pressionando e encorajando outras pessoas ao longo de sua jornada?

Uma coisa é certa: não posso perder a esperança. Eu tenho que acreditar que estou fazendo a diferença para algo, ou alguém, mesmo que seja apenas uma pessoa. Devo silenciar as mentiras que sussurram que minha vida era inútil. Devo acreditar que todo sorriso que eu dei nunca foi desperdiçado, e cada parágrafo que escrevi para incentivar outro ao longo da jornada serviu a um propósito definido. A esperança está estacionada em meu espírito, e a partir disso eu sinto resistência para continuar, continuar lutando.

Não vamos nos aposentar de nossas doenças até escrevermos a última palavra de incentivo necessária ou darmos esse último sorriso.

Embora eu possa desanimar e me sentir derrotado, tenho esperança. Eu me apegarei à esperança, mesmo quando parecer que não há mais nada a que me agarrar. Eu sei que tenho pelo menos mais um sorriso para dar e algumas palavras de encorajamento deixadas em mim. Aposto que você também. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Parkinson News Today.

Mais artigos de Sherry Woodbridge AQUI.