XADAGO: um relato (por Koka Keiber).

240821 - Quem me acompanha nas redes sabe da minha luta contra o Parkinson Precoce.

Há sete meses fiz a cirurgia de DBS (estou na fase de neuromodulação) e tive um excelente resultado sobre os tremores, no entanto, como já expliquei muitas vezes, a doença de Parkinson é muita complexa.

Tremores controlados, comecei a sofrer com a rigidez e as dores causadas por ela.

Entrei em contato com meu médico e expliquei que não estava conseguindo reduzir o uso da levodopa e que a rigidez estava me incomodando muito.

Ele me prescreveu Xadago 50 mg. Este medicamento já era vendido nos EUA e na Europa. Há alguns anos tentei importá-lo, mas, as taxas tornaram inviável a importação.

No mês de junho foi liberado pela Anvisa para comercialização no Brasil.

Tomei a primeira dose na sexta-feira dia 20 de agosto e os resultados foram imediatos. A euforia foi tanta que exagerei nos alongamentos e tive uma distensão.

Não senti nenhum efeito colateral até agora e consegui reduzir consideravelmente o uso de levodopa.

Tenho feito acompanhamento da pressão arterial e não houve alteração.

O Xadago substituiu o Neupro que custa o dobro e foi de difícil adaptação.

Duas considerações importantes: não se automedique (consulte seu médico) e não se empolgue demais com os resultados (ele tem um componente antidepressivo).

Agora vou ter que ficar de molho para recuperar a distensão na coxa, mas, estou muito satisfeita e quis dividir com meus amigos parkinsonianos e cuidadores.

A luta contra a doença de Parkinson é cotidiana.

Exercícios físicos (fisioterapia), cuidados com alimentação, psicoterapia, terapia ocupacional (no meu caso encontrei o crochê e o macramê), acompanhamento fonoaudiológico e medicamentos modernos são grandes aliados.

Importante : o Xadago (mesilato de safinamida) é indicado para o tratamento da Doença de Parkinson em pacientes adultos. Funciona como um adjuvante ao tratamento de pacientes em fase inicial da doença que não estão tomando levodopa, para isto ele é associado a outro medicamento usado para a doença de Parkinson que pertence a uma classe chamada "agonistas da dopamina". Em pacientes em estágio intermediário a avançado da doença, que apresentam súbitas oscilações entre um período de boa função motora (período “ON”) e um período com dificuldades de movimentação (período “OFF”), é tomado em conjunto com uma dose estável do medicamento levodopa, que é utilizado isoladamente ou em associação com outros medicamentos para a doença de Parkinson.

Koka Keiber fala sobre tratamento da doença de Parkinson

 Koka Keiber fala sobre tratamento da doença de Parkinson. Ouça AQUI.

Não se vence uma batalha sem luta.

por Roberto Coelho

Nós que sofremos da Doença de Parkinson, vivemos em um constante estado de prontidão.

Por ser uma doença degenerativa, progressiva e sem cura, Parkinson exige uma atenção constante, desde um simples passo até um alimento mal mastigado e engolido às pressas.

Parkinson não é uma doença fatal. O que mata, não é o Parkinson, mas os danos que causa no organismo.

Portanto, conviver com Parkinson, é estar consciente de que podemos a qualquer instante, sofrer um acidente que pode ser fatal.

Para quem não me conhece, ou nunca ouviu falar de mim, tenho a Doença de Parkinson. Os primeiros sinais foram percebidos pelo meu pai, quando eu tinha 15 anos. Ouvia ele dizer com uma certa frequência - “Levanta esses pés pra caminhar, você parece um velho”, ou então, “Olha pra frente, você caminha olhando pro chão”. Essa é a mais remota lembrança que alguma coisa não estava bem com a minha saúde. Porém o diagnóstico, veio somente dez anos mais tarde, aos 25. Hoje aos 65, posso dizer que conheço alguma coisa sobre a doença.

Parkinson não tem cura, tem tratamento. O tratamento consiste em repor uma substância que o organismo do parkinsoniano deixa de produzir, essa substância é um neuro transmissor – a Dopamina. A Dopamina é a responsável pela regulagem do tônus muscular, ou seja, regula o estado de tensão ou relaxamento da musculatura. Essa função é de grande importância, pois toda a nossa atividade física, depende disso – tensão ou relaxamento muscular. Desde abrir os olhos pela manhã, até a complicada sequência de funções tensionar e relaxar músculos da mão, de alguém que faça crochê.

Mas não é só esse o papel da Dopamina. Ela faz a regulagem dos nossos estados de euforia ou depressão. Mantemos o equilíbrio entre euforia e depressão, que são extremos opostos, graças à Dopamina.

O tratamento medicamentoso “resolve“ fisicamente os sintomas por algum tempo. Até que começam a aparecer os efeitos colaterais dos remédios. Esses chegam a ser tão indesejáveis, quanto os efeitos da doença.

Um tratamento alternativo quando se chega a esse estágio evolutivo da doença, consiste em um delicado procedimento cirúrgico, que consiste em implantar um marca-passo ligado a dois eletrodos em regiões específicas no cérebro. O procedimento que se chama DBS, Deep Brain Stimulation, devolve qualidade de vida, aos que dele podem se valer.

Trata-se de um procedimento caro, podendo chegar a R$ 300.000,00, incluindo o equipo (1 marcapasso e 2 eletrodos, e o carregador das baterias), Centro Cirurgico, UTI e anestesista.

Estou me juntando nessa batalha à minha amiga Koka Keiber, que irá realizar o seu DBS em janeiro do próximo ano. Peço a sua colaboração, de acordo com suas possibilidades, na Vakinha da Koka. Seu gesto de bondade não será esquecido, e certamente trará qualidade de vida à nossa querida Koka.

Aqui o link para ouvir a entrevista concedida à rádio local de Santo Ângelo.

Aqui o link para a vaquinha.

Relato de Koka Keiber acerca do caos na saúde

Ontem tive um choque de realidade.

É bem provável que a maioria dos meus amigos virtuais não saibam, mas, eu tenho Doença de Parkinson Precoce diagnosticado há nove anos e no final de 2019 decidi fazer a cirurgia de implante de DBS.

Consultei em dezembro e no final de fevereiro fiquei internada durante cinco dias no Hospital em Porto Alegre para avaliações.

Minha próxima consulta para definição sobre a cirurgia ficou agendada para abril.

Em março o mundo deu um duplo twist carpado e eu caí de costas.

Com a pandemia todos os procedimentos ficaram suspensos. Meus planos para 2020 foram para o ralo.

Ok, respirei fundo e procurei ocupar a cabeça.

Cinco meses se passaram e eu resolvi agendar uma consulta virtual com minha neuro para atualizá-la da situação e saber das perspectivas para realização da cirurgia.

Embora eu não esteja alienada do que está acontecendo no país, o relato dela me impactou profundamente.

Pacientes com tumores no cérebro, na coluna, com leucemia necessitando de transplante urgente, estão, como tantos outros, internados sem a menor perspectiva de realizar procedimentos por falta de UTIs.

A minha médica fez este relato com os olhos marejados.

Quando a consulta via Skype acabou eu tive duas reações:

a primeira foi de gratidão por estar na minha casa, com o Parkinson relativamente controlado pelo uso de medicamentos e a segunda foi de indignação pelo descaso com que a pandemia e o sistema de saúde são tratados.

Todos sabem que não é só uma gripezinha, que já passamos de noventa e dois mil mortos, que os números são subnotificados e que jamais saberemos quantas mortes ocorreram e continuarão ocorrendo porque pessoas com outras doenças graves estão sem atendimento e sem qualquer perspectiva.

Por isso, quando dizem que o sistema de saúde está colapsando ou vai colapsar é uma falácia, já colapsou há muito tempo.

Como medidas mais austeras não foram tomadas no início da pandemia, agora nos resta esperar pelas vacinas em teste ou medicamentos realmente eficazes, cientes que uma grande parte dos recursos que deveriam ser usados para adquirir testes, insumos, anestésicos, EPIs, leitos de UTIs, capacitação de profissionais,... foram gastos para produzir um medicamento comprovadamente sem eficácia e que milhões estão sendo desviados com superfaturamentos e má administração do dinheiro público.

Para finalizar, eu aviso que não vou responder comentários políticos porque não estou aqui para acusar ou defender os "representantes do povo", os fatos falam por si e todos somos responsáveis em maior ou menor grau pelo caos estabelecido.