(Image: Stuart Vance/ReachPlc)
29 NOV 2020 - Scott
Wilson descobriu que ser diagnosticado com a doença aos 40 anos pode
privar uma pessoa de muito mais do que andar e equilíbrio.
Os julgamentos
pessoais bem documentados de celebridades como Billy Connolly, Neil
Diamond e Michael J Fox fizeram muito para aumentar a conscientização
sobre o Parkinson - uma condição que está mais intimamente
associada a tremores, espasmos e cólicas.
É por isso que,
quando os resultados do exame de Scott Wilson levaram os consultores
a concluírem em 2008 que o leve tremor que ele vinha sentindo na mão
e perna esquerda e a perda do olfato eram resultado do início da
doença de Parkinson, ele estava aceitando o diagnóstico, até
resignado.
Para ele, era uma
bênção que não fosse uma doença do neurônio motor, e ele estava
grato por não ser um câncer.
“Para ser honesto,
o diagnóstico realmente não me afetou em nada”, disse Scott.
“Nunca soube muito
sobre o Parkinson. Sempre pensei que eram as pessoas mais velhas que
entendiam. Eu pensei: ‘Poderia ser pior. Eu ainda posso viver com
isso '.”
Scott tinha 40 anos,
tinha uma filha e um filho, com seu parceiro de longa data, tinha
construído um negócio de horticultura de sucesso e era bombeiro
contratado.
À medida que a
condição progredia, e os espasmos noturnos, cólicas e espasmos
interrompiam seriamente o sono, ele achou que seria justo dormir na
sala de estar.
O primeiro
medicamento que lhe foi prescrito era comumente usado para tratar a
síndrome das pernas inquietas.
Mas sua
administração aparentemente rotineira teria graves efeitos
colaterais psicológicos em Scott - e ele sentiria as consequências
devastadoras que isso teria sobre os aspectos de sua vida que ele
considerava mais queridos por muitos anos.
“Isso me deixou
viciado em jogos de azar online”, disse Scott, cujos hábitos
anteriores de jogo não passavam de nada mais do que colocar algumas
moedas no bandido em seu pub local.
“Eu apostei £
10.000 em um mês - cartões de crédito, cartões de débito, o que
quiser. Sinceramente, não sabia que estava jogando tanto. 50 libras
eram como uma nota de cinco na minha cabeça. Eu estava recebendo um
burburinho com isso - euforia.
“Depois de um mês,
recebi meu extrato bancário e comercial e lá estava ele em preto e
branco - o dinheiro havia sumido, mais ou menos. Liguei para minha
enfermeira no mesmo dia e ela me disse para parar de tomar
imediatamente.
“Eu tive que
seguir um conselho, e esse conselho ou ir à falência. Fiz médicos,
GPs e consultores escreverem cartas ao banco para ver se eles
cancelariam a dívida porque meu vício no jogo tinha sido causado
por um medicamento prescrito. Mas ninguém estava interessado. Vendi
meu negócio e fali. E isso prejudicou ainda mais o meu
relacionamento.
“Dois anos depois
do meu diagnóstico, acabei me separando do meu parceiro de 17 anos.
Não foi tudo devido ao Parkinson, mas não ajudou.”
O medicamento de
Scott foi imediatamente alterado para Sinemet - um medicamento que
está no mercado há 60 anos e que ele usa até hoje.
Mas, à medida que
seu tremor se tornava mais pronunciado, sua equipe médica deveria
sugerir um tratamento invasivo bastante novo, inovador. E ele insiste
que sua decisão de concordar com o procedimento mudou o jogo.
“Não achei que
fosse um tremor tão forte, mas meu consultor e a enfermeira da
doença de Parkinson pensaram claramente o contrário”, explicou
Scott.
“Eu estava há
dois ou três anos, e eles sugeriram uma estimulação cerebral
profunda, onde colocam dois eletrodos através do crânio até o
cérebro, conectados por um fio que passa sob o couro cabeludo, desce
pelo pescoço e em uma bateria de marca-passo em uma placa a
omoplata. Ele emite pulsos elétricos para imitar a dopamina.
“Quando me falaram
sobre a estimulação cerebral profunda, falei com meus artilheiros
do corpo de bombeiros e eles me ofereceram um ano sabático para ver
como seria após a cirurgia. Mas, da maneira como eu olhei para as
coisas, não poderia ter confiado em mim mesmo em escadas porque,
depois de passar pela operação de 10 horas, você não tem
permissão para dirigir por sete meses.
“Tive 10 anos de
serviço como bombeiro contratado. Eu disse a eles que estariam
melhor usando o ano que me ofereceram para treinar outra pessoa. E eu
me aposentei. ”
Embora Scott possa
sentir o efeito colateral da discinesia - movimentos involuntários,
erráticos e de contorção do rosto, braços, pernas ou tronco - ele
diz que os benefícios do procedimento superam em muito quaisquer
consequências negativas.
“A estimulação
cerebral profunda parou o tremor por completo”, disse Scott, 53,
que culpa seu Parkinson nos produtos químicos que usou - muitas
vezes sem usar uma cobertura facial - ao longo de seus 15 anos na
indústria de horticultura.
Ele disse: “Era
como noite e dia. Se eu desligar a bateria, não consigo ficar
parado. ”
A atitude e
perspectiva de Scott sobre aprender, 12 anos atrás, que ele tem
Parkinson permanece firme hoje, e ele canaliza com entusiasmo a
energia cada vez menor que tem para ajudar outras pessoas mais jovens
a aceitarem que podem continuar a ter uma vida satisfatória com a
doença.
Ele divide sua casa
em South Lanarkshire com seu springer spaniel cocker cross de cinco
anos, Clover, que o incentiva a caminhar até três quilômetros
todas as manhãs e se aconchega para lhe fazer companhia nas noites
escuras e frias.
Lockdown está
isolando Scott, que não tem conseguido ver tanto os três netos que
o chamam de Grumps quanto ele gostaria.
Ele foi voluntário
como amigo em eventos de apoio ao Younger Parkinson (YP) por uma
década, nos quais ele fez apresentações para até 120 pessoas
sobre suas experiências de estimulação cerebral profunda.
Em uma das primeiras
sessões de que participou, foi o primeiro a se levantar e declarar
que sua medicação era responsável por lhe dar o vício do jogo que
lhe custou muito mais do que o dinheiro que ele gastou.
“Ninguém
costumava falar sobre coisas assim”, disse ele.
“Em um dos eventos
do YP que fui em Stirling, alguém que estava dando uma palestra por
acaso disse algo sobre os efeitos colaterais de algumas das drogas e
perguntou se alguém os tinha experimentado.
“Decidi me
levantar e falar sobre meu vício no jogo. Duas ou três outras
pessoas naquela sala disseram que tiveram o mesmo problema, mas nunca
quiseram falar sobre isso antes. Foi fantástico.
“Nos eventos do
YP, eu senti que poderia ajudar as pessoas conversando com elas, e
alguns disseram que eu os deixei em paz e feliz por terem vindo.
“Acho fácil falar
com as pessoas cara a cara, para acalmá-las um pouco e fazê-las ver
a doença de Parkinson através de um par de olhos diferente.
“O vício do jogo
foi apenas uma daquelas coisas que aconteceram. Pode haver outras
pessoas lutando por aí também. Eu queria que eles soubessem que há
luz no fim do túnel. O mundo não acaba porque você está
endividado.
“Não estou mais
endividado, não estou mais falido. Você tem que seguir em frente
com a vida da melhor maneira possível.”
Ele e seu colega YP
David Allan compilaram uma lista de dicas e sugestões para pessoas
que foram diagnosticadas recentemente - conselhos práticos sobre
tudo, desde ofertas dois por um para portadores de distintivos azuis
até como obter ajuda com o imposto municipal.
Mas eles também
compartilham experiências de vida, desde sacudir talco dentro das
meias até cortar 30 minutos do tempo que leva para colocá-las, até
mastigar duas bananas antes de dormir para reduzir as cólicas
noturnas.
“Ainda não
consigo sentir o cheiro de nada e nunca vou recuperar meu olfato”,
disse Scott.
“Eu tomo alguns
medicamentos para as dores à noite e não consigo dormir direito -
três horas no máximo.
“Mas, como digo às
pessoas, Parkinson não é uma sentença de morte. Não é o mais
confortável às vezes - mas é habitável.” Original em inglês,
tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Dailyrecord.
