Após as
injeções, esperamos alívio da rigidez
Agora tenho experiência em primeira mão com o uso de Botox para os sintomas de Parkinson. Meu marido, Arman, diagnosticado aos 38 anos em 2009, foi encorajado a experimentá-lo por sua equipe de especialistas (neurologista, fisioterapeuta e terapeuta ocupacional), esperando que isso trouxesse um alívio temporário.
Para Arman, rigidez e rigidez parecem ser duas das partes mais difíceis do Parkinson. Tornou-se quase impossível para ele ficar em pé e levantar a cabeça, o que não é apenas desconfortável e até doloroso, mas também frustrante e até perigoso. Quando estamos fora de casa, tenho que apontar cada passo ou mesmo a superfície à nossa frente para que ele não caia, porque ele só pode ver o chão diretamente abaixo dele. Imagine andar com a cabeça até o peito.
Nossa equipe de distúrbios do movimento enviou a papelada necessária para o Botox ao nosso plano de saúde e, algumas semanas depois, ficamos felizes em saber que recebemos o sinal verde para esse tratamento, que foi aprovado pelos EUA. Food and Drug Administration para os sintomas de Parkinson.
Então, tivemos que esperar cerca de um mês por sua consulta agendada, o que fez Arman questionar se deveríamos tentar isso. Como médico, pode ser difícil para ele permitir que seus especialistas tomem as rédeas de seus cuidados. Antes de fazer uma cirurgia de estimulação cerebral profunda, por exemplo, ele lutou com a decisão por muitos anos.
O dia da consulta finalmente chegou e decidimos experimentar o Botox; o que tínhamos a perder? Como explicou o neurologista, o tratamento duraria apenas três meses. O único efeito colateral negativo foi que isso pode afetar sua capacidade de engolir, o que nos pareceu um pouco assustador. Mas achamos que se ele não respondesse bem ao tratamento, pelo menos não duraria para sempre. (Então comecei a ponderar quanto tempo uma pessoa pode ficar sem engolir.)
Quando chegamos para receber as injeções em 20 de abril, o colega e nosso especialista em distúrbios do movimento estudaram a postura, marcha, equilíbrio e inclinação da cabeça de Arman por cerca de 20 minutos. Eles então planejaram onde injetariam o Botox e que quantidade usar em cada área.
Claro, Arman sendo Arman, ele deu informações sobre exatamente como achava que deveria ser feito, e eles reajustaram seu plano para seu conforto. Eles determinaram que as injeções no pescoço e no abdômen trariam o maior benefício. Eles também explicaram que esse tratamento era do tipo “tentativa e erro”, que seria ajustado a cada três meses, dependendo de sua resposta.
O primeiro passo foi desligar seu estimulador cerebral profundo. É sempre doloroso para mim vê-lo sem a ajuda deste dispositivo; Eu tenho que fechar meus olhos e respirar através dele. Se eu o vejo em algum desconforto, fico fisicamente doente. Ver suas pernas começarem a tremer e os dedos dos pés se enrolarem nos sapatos é o suficiente para me levar a um lugar ruim, então fechei os olhos e esperei pelo melhor.
Eles usaram eletromiografia (EMG) para determinar os locais das injeções. Essas fotos levaram cerca de 25 minutos para serem concluídas, usando orientação EMG. Para mim, com o rosto nas mãos, parecia uma vida inteira. Arman, no entanto, é um soldado e lidou com isso como o campeão que sempre é. É engraçado porque ele é minha rocha em momentos em que deveria ser o contrário.
Levará pelo menos duas semanas até que ele perceba qualquer mudança, então ainda estamos esperando para ver algum benefício do procedimento de Botox. Estamos esperançosos de que isso o ajude, mas também realistas de que talvez não.
É emocionante termos opções de tratamentos disponíveis para nós e nos sentimos afortunados por poder experimentar este. Como diz minha filha: “Jogue na parede e veja se gruda!” Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Parkinsons News Today.
