- Recurso recém-traduzido em espanhol oferece reflexões informativas e sinceras em primeira mão e estratégias práticas sobre como compreender e viver com a doença de Parkinson
- Pacientes e familiares são incentivados a
baixar o guia gratuito em
michaeljfox.org/parkinson360-espanol
Fundação Michael J.
Fox para a Pesquisa de Parkinson
Sep 17, 2021 - NOVA YORK, 17 de
setembro de 2021 / PRNewswire / - Como parte de seu compromisso de
educar a comunidade da doença de Parkinson (DP) e garantir que os
tratamentos inovadores que buscamos beneficiem a mais ampla gama de
pessoas afetadas pela DP, The Michael J. A Fundação Fox para a
Pesquisa de Parkinson (MJFF) lança hoje um recurso educacional em
espanhol - "Parkinson 360: Testimonios Para Pacientes y Familias." Até o momento, a maioria das pesquisas e cuidados
com o Parkinson não têm servido e são totalmente representativos
de todas as pessoas que vivem com a doença. O MJFF está empenhado
em construir rampas inclusivas para diversas populações de
pacientes e famílias para se envolver de forma significativa na
educação e na pesquisa. Lançado originalmente em 2016, o guia
recém-traduzido - disponível em
michaeljfox.org/parkinson360-espanol - fornece aos pacientes e
famílias que buscam recursos em espanhol percepções sinceras e
relacionáveis e estratégias práticas sobre como navegar na
vida com Parkinson.
Guia desenvolvido por especialistas em
Parkinson oferece dicas e sabedoria sobre como navegar na jornada do
Parkinson
Originalmente desenvolvido em inglês pela
vice-presidente sênior de comunicações médicas da MJFF, Rachel
Dolhun, MD, "Parkinson 360: Testimonios Para Pacientes y
Familias" foi escrito para incluir as vozes e histórias
pessoais de indivíduos que vivem com DP. Além do guia para
download, pacientes, parceiros de atendimento e entes queridos podem
usar michaeljfox.org/parkinson360-español como um centro para
acessar recursos traduzidos adicionais, incluindo um webinar e um
guia sobre como explorar oportunidades de participação em
pesquisas.
"Um diagnóstico de Parkinson geralmente
traz consigo muitas perguntas. A barreira do idioma não deve impedir
as pessoas ou famílias que vivem com Parkinson de obter as respostas
de que precisam", disse María L. De León, médica,
contribuinte do guia e membro do Conselho de Pacientes do MJFF. "Como
uma comunidade, devemos entender as experiências e culturas de todas
as pessoas que vivem com esta doença para fortalecer o diálogo com
o paciente. Meu conselho para os pacientes e suas famílias é que se
tornem defensores dos seus cuidados e gestão da doença - e um
primeiro passo importante onde quer que você esteja na jornada está
este guia. "
O guia "Parkinson 360" de 58
páginas também oferece dicas sobre como gerenciar os aspectos
clínicos, emocionais e sociais da jornada do DP,
incluindo:
Insights honestos e sinceros de primeira mão
sobre DP;
Perspectivas sobre questões comuns, desde o
diagnóstico até a convivência com a doença por anos;
Dicas
práticas e estratégias para navegar a vida com Parkinson;
e
Informações sobre as opções de tratamento mais recentes e
uma variedade de recursos para se envolver na pesquisa.
"Parkinson's
360" em inglês foi possível graças ao apoio do Parkinson's
Disease Education Consortium da Fundação. "Parkinson 360:
Testimonios Para Pacientes y Familias" foi apoiado por uma bolsa
da Genentech, membro do Grupo Roche. O financiamento de nossos
parceiros da indústria permite que a Fundação mantenha a
supervisão editorial na criação de recursos educacionais de alta
qualidade, enquanto direciona os dólares arrecadados por doadores
para pesquisas críticas. Financiamento adicional para esta tradução
foi fornecido por meio do apoio generoso do membro do Conselho do
MJFF, Alex Krys, membro administrativo e cofundador da Juniper
Capital Partners, LCC, e seu irmão, o produtor vencedor do Grammy e
membro do Conselho de Pacientes do MJFF, Sebastian Krys.
"Na
comunidade latina, Parkinson não é algo que você ouve muito. Mas
praticamente todo mundo conhece alguém com Parkinson", disse
Sebastian Krys. "Estou orgulhoso de ter uma plataforma para
compartilhar minha história e jornada. Informação é tudo, e
pessoas em todos os lugares - independentemente da cultura ou das
barreiras linguísticas - precisam de melhor acesso a informações e
recursos precisos."
Construir Onramps para
comunidades sub-representadas é vital para o avanço da pesquisa
sobre Parkinson
Desde seu início em 2000, o MJFF tem
trabalhado incansavelmente para acelerar descobertas promissoras em
pesquisas e a cura de cerca de 6 milhões de pessoas em todo o mundo
com a doença de Parkinson. A Fundação está empenhada em trabalhar
urgentemente para ajudar a comunidade DP a encontrar, compreender e
abraçar oportunidades de parceria com pesquisadores na busca de uma
cura. E, no entanto, até o momento, a maioria das pesquisas sobre o
Parkinson não incluiu a comunidade mais ampla de pessoas com a
doença. Como resultado, nosso entendimento de como o Parkinson afeta
os pacientes em espectros racial, étnico, socioeconômico, de
gênero, sexualidade e geográfico é incompleto.
De
acordo com o National Institutes of Health, a população hispânica
/ latina representa apenas 7,6 por cento dos inscritos voluntários
em todas as pesquisas clínicas. Embora haja dados limitados sobre o
número de populações sub-representadas especificamente na pesquisa
de DP, as informações mais recentes do Censo dos Estados Unidos de
2020 mostraram que hispânicos / latinos constituem 18,5 por cento da
população dos Estados Unidos, sugerindo que há uma lacuna crítica
de grupos sub-representados, como Hispânicos / latinos participando
dos estudos de Parkinson em geral. Hoje, nossa compreensão da
biologia e progressão da DP tem sido principalmente em voluntários
de ascendência europeia. Ao tornar a pesquisa mais representativa da
comunidade, os cientistas terão um melhor entendimento da DP, o que
levará a estratégias para reduzir o risco e desenvolver tratamentos
que beneficiem a mais ampla gama de pacientes. Além disso, em todas
as pesquisas, 85% dos testes clínicos enfrentam atrasos e 30% nunca
decolam devido à falta de voluntários. É vital envolver o maior
número possível de indivíduos para mover o dial sobre os avanços
na DP, e a comunidade hispânica / latina tem um valor único em
acelerar o avanço da pesquisa crítica.
"Sabemos que
os próximos cinco a sete anos serão fundamentais para as pessoas e
famílias que vivem com Parkinson. Nosso objetivo é mobilizar a
comunidade e conectar as pessoas ao importante papel que cada uma
desempenha em acelerar melhores tratamentos e uma cura", disse o
CEO e Co do MJFF -Founder Debi Brooks. "Há uma explosão
atualmente acontecendo na pesquisa de DP. Para acompanhar esses
avanços e garantir que os tratamentos funcionem para a mais ampla
gama de pacientes de Parkinson, precisamos ajudar os cientistas a
traçar um quadro mais completo da doença, envolvendo-se com cada
pessoa e família com Parkinson."
O MJFF tem o
compromisso de destacar as maiores necessidades não atendidas da
comunidade de Parkinson e galvanizar os pesquisadores para
abordá-las. Atualmente, a Fundação está financiando várias
iniciativas para tornar a pesquisa mais inclusiva. Desde 2018, o MJFF
tem parceria com o Centro de Pesquisa de Acesso, Recrutamento e
Engajamento da Comunidade (CARE) do Massachusetts General Hospital e
da Harvard Medical School no FIRE-UP PD (Fostering Inclusivity in
Research Engagement for Underrepresented Populations in Disease). Até
o momento, este estudo desenvolveu mensagens e materiais
culturalmente relevantes em quatro cidades do país para aumentar a
diversidade e a inclusão na pesquisa sobre Parkinson. Com as
descobertas da primeira fase do estudo FIRE-UP PD, os pesquisadores
continuarão a testar e validar fatores que impedem grupos
sub-representados de se engajarem na pesquisa sobre Parkinson. E, o
estudo da Iniciativa de Marcadores de Progressão de Parkinson, o
marco do MJFF, está se expandindo de quase 1.400 para mais de 4.000
participantes em todo o mundo - com e sem Parkinson. Os locais
selecionados de recrutamento do PPMI começarão a distribuir
materiais bilíngües e oferecer uma equipe que fale espanhol para
ajudar a inscrever novos participantes na busca do estudo por um
melhor entendimento de como diagnosticar, rastrear, tratar e
potencialmente prevenir a DP.
Sobre a Fundação Michael
J. Fox para a Pesquisa de Parkinson
Como o maior
financiador sem fins lucrativos do mundo para a pesquisa do
Parkinson, a Michael J. Fox Foundation se dedica a acelerar a cura
para a doença de Parkinson e melhorar as terapias para aqueles que
vivem com a doença atualmente. A Fundação busca seus objetivos por
meio de um programa de pesquisa altamente direcionado e financiado de
forma agressiva, juntamente com o envolvimento global ativo de
cientistas, pacientes com Parkinson, líderes empresariais,
participantes de ensaios clínicos, doadores e voluntários. Além de
financiar US $ 1 bilhão em pesquisas até o momento, a Fundação
alterou fundamentalmente a trajetória do progresso em direção à
cura. Operando no centro da pesquisa mundial sobre o Parkinson, a
Fundação forja colaborações inovadoras com líderes da indústria,
cientistas acadêmicos e financiadores de pesquisas do governo;
aumenta o fluxo de participantes em ensaios clínicos da doença de
Parkinson com sua ferramenta online, Fox Trial Finder; promove a
conscientização sobre o Parkinson por meio de defesa, eventos e
divulgação de alto nível; e coordena o envolvimento de base de
milhares de membros da Equipe Fox em todo o mundo. Para mais
informações, visite-nos em www.michaeljfox.org, no Facebook,
Twitter, Instagram e LinkedIn. Original em inglês, tradução
Google, revisão Hugo. Fonte: Fundação Michael J. Fox paraParkinson.
