Gerenciando a fadiga e a doença de Parkinson: 6 dicas para obter mais energia

October 24, 2022 - Se você vive com a doença de Parkinson, muitas vezes pode se sentir esgotado, sem energia ou até mesmo com um cansaço profundo que não é aliviado com o descanso. Esses sentimentos de cansaço intenso são conhecidos como fadiga – um sintoma que afeta pelo menos 50% das pessoas com Parkinson.

Muitos membros do MyParkinsonsTeam sentem fadiga. “Eu não sabia que era causado pelo Parkinson. Eu apenas pensei que estava ficando preguiçoso”, disse um autoproclamado dorminhoco crônico.

“Estou entendendo melhor a fadiga lendo as histórias de outros pacientes com doença de Parkinson e sabendo que sou mais ‘normal’ do que pensava”, escreveu outro membro, aliviado.

O impacto da fadiga em pessoas com Parkinson

A fadiga na doença de Parkinson é frequentemente debilitante. Essa fadiga pode assumir a forma de exaustão física que faz você se sentir completamente esgotado e sem energia. Isso é descrito como o tipo de exaustão que torna a movimentação quase impossível. Não é apenas sonolência - é cansaço, sem energia suficiente para sair da cama ou do sofá.

“Meu dia seria muito melhor se eu não ficasse tão cansado ao meio-dia”, compartilhou um membro do MyParkinsonsTeam. “Depois do meio-dia, tudo o que posso fazer é sentar na poltrona ou deitar na cama e dormir por algumas horas.”

A fadiga também pode aparecer como exaustão mental. A fadiga mental torna a concentração quase impossível e pode resultar na incapacidade de lembrar coisas ou seguir instruções simples. Como os membros compartilharam, você pode sentir sonolência diurna excessiva, não importa o quanto descanse: “Eu também sofro de fadiga crônica. Acredito que poderia dormir por 24 horas e ainda estar cansado.”

Para alguns com doença de Parkinson, a fadiga é uma constante. Outros, no entanto, descobrem que o cansaço vem e vai. Um membro compartilhou que eles “nem sempre estão cansados e letárgicos, mas às vezes isso me atinge o dia inteiro. Adormeço frequentemente quando me sento depois de comer, enquanto assisto à TV, durante os momentos de silêncio e geralmente ‘cochilo’ quando antes não o fazia.”

Juntos, o cansaço mental e físico são desafiadores. Às vezes, eles podem até se sentir incapacitados. Em muitos casos, esses sintomas podem dificultar fazer as coisas que você ama ou participar de atividades sociais. Como escreveu um membro: “Lutei contra a fadiga por um bom tempo. Eu costumava correr/caminhar e descobri que, depois de 20 a 30 minutos, a fadiga parecia quase insuportável.”

“Estou sempre cansado”, admitiu outro membro. “Antes da doença de Parkinson, eu trabalhava em tempo integral como enfermeira de controle de infecções. Eu caminhava 4 milhas por semana (1 milha por dia) na hora do almoço e fazia hidroginástica aos sábados. Agora, estou cansado demais para fazer quase tudo.

A fadiga também pode transformar atividades diárias que antes eram uma brisa em desafios monumentais. “Quando estou no modo 'off'”, escreveu um membro, “não consigo nem imaginar sair para uma caminhada. Tomar banho é como escalar o Monte Everest. Incomoda-me quando as pessoas dizem que o exercício vai ajudar. Se eu não consigo nem tomar banho ou tirar meu pijama, o que eles sugerem é tão irreal. Eu adoraria ter a centelha de vida necessária para me exercitar.”

O que causa fadiga na doença de Parkinson?

Os sintomas de Parkinson são categorizados em motores (relacionados ao movimento) e não motores (não relacionados ao movimento). A fadiga é considerada um sintoma não motor do Parkinson.

A fadiga associada a qualquer doença pode ser resultado da própria doença (fadiga primária) ou pode ser resultado dos sintomas da doença (fadiga secundária). Na doença de Parkinson, as evidências indicam que a fadiga é principalmente primária. A fadiga geralmente é sentida antes que os primeiros sintomas motores apareçam. Como a fadiga geralmente se associa a outras condições (como depressão, apatia, distúrbios do sono e ansiedade) e essas condições também podem levar à fadiga, é difícil para os pesquisadores desvendar suas verdadeiras causas.

Atualmente, estudos sustentam que a fisiopatologia (origens clínicas) da fadiga primária em pessoas com Parkinson está relacionada à inflamação e disfunção em partes específicas do cérebro. Essa inflamação e disfunção afetam particularmente os gânglios da base – a parte do cérebro envolvida no controle da função motora e na manutenção do equilíbrio de importantes neurotransmissores, como a dopamina e a serotonina. Um estudo também descobriu que a fadiga no Parkinson estava correlacionada com a redução da circulação do lobo frontal. A linha de fundo? A doença de Parkinson interrompe a função de partes específicas do cérebro para causar fadiga diretamente.

6 maneiras de controlar a fadiga de Parkinson

Ainda há muito trabalho a ser feito para descobrir as causas específicas da fadiga na doença de Parkinson, a fim de chegar a opções de tratamento mais eficazes. No entanto, existem algumas coisas que você e seus entes queridos podem tentar para ajudar a controlar a fadiga causada pelo Parkinson. 

Um membro deu este conselho para aqueles que se sentem sobrecarregados pela fadiga: “É realmente difícil para os outros entenderem com que frequência alguém com Parkinson fica cansado… Minha abordagem é um dia de cada vez.”

1. Experimente a Cafeína

Os médicos da Johns Hopkins Medicine recomendam o consumo de cafeína para ajudar a aliviar a fadiga relacionada ao Parkinson. Desde que não cause distúrbios do sono à noite ou faça você se sentir nervoso e ansioso, a cafeína pode fornecer um aumento de energia muito necessário quando você tem tarefas que precisam ser feitas. No entanto, alguns médicos alertam que a cafeína depois das 15h não é desencorajada. Por que? A cafeína no final do dia geralmente não passa antes de dormir, e a sacudida persistente pode causar insônia.

2. Evite Álcool

Os especialistas da Johns Hopkins também recomendam evitar o álcool se você sentir fadiga. Pode parecer contra-intuitivo, mas o álcool pode afetar negativamente a qualidade do sono. Embora possa ajudá-lo a adormecer inicialmente, pode deixá-lo ainda mais cansado no dia seguinte.

3. Ajuste seus medicamentos

Converse com seu médico sobre os remédios que você toma – todos eles. Certos medicamentos para Parkinson, como a levodopa, aumentam a produção de dopamina, enquanto os agonistas da dopamina, como o dicloridrato de pramipexol (Mirapex), agem como a dopamina. Como um membro compartilhou: “Meu neurologista recentemente aumentou minha dose diária de ropinirole (Requip) para ver se isso ajudaria com meu tremor na mão esquerda. Não parece ajudar e o cansaço piorou, principalmente à tarde.”

Esses medicamentos podem ser muito úteis no controle dos sintomas de Parkinson, mas se você os estiver tomando e ainda sentir fadiga intensa, uma dose mais alta pode ser útil. Como sempre, converse com seu médico antes de ajustar a dosagem de um medicamento que você está tomando.

4. Mexa-se

Embora a fadiga possa tornar o exercício assustador, fazer atividade física pode lhe dar um impulso de energia que pode durar a maior parte do dia. Exercícios vigorosos no final do dia não são o caminho a seguir, mas um pouco de ioga ou uma caminhada rápida mais cedo podem ser úteis. Tente algo que você goste, então não parece muito trabalho – você pode até dançar suas músicas favoritas ou trabalhar no jardim. O que quer que faça seu sangue bombear e aumente as endorfinas fará bem.

Muitos membros compartilharam suas experiências usando exercícios para combater a fadiga. “Tentei vários exercícios”, escreveu um deles, “mas os dois que funcionaram bem comigo foram andar de bicicleta e nadar. Também ajuda ter um parceiro de exercícios para encorajar uma pessoa a ir além da barreira da fadiga... os benefícios do exercício excedem em muito a desvantagem da fadiga. Quando termino de cavalgar, sinto-me exausto, mas uma hora depois, sinto-me bem como a chuva. O exercício me ajuda a lidar melhor com a depressão e minha qualidade de vida também melhorou. Não há resposta fácil, exceto apenas fazê-lo.”

Como outro membro escreveu, manter-se ativo ao longo do dia pode ajudá-lo a controlar o cansaço: “Fico cansado às 20h. Levanto-me às 4h às 5h e vou para a academia às 5h30. O trabalho começa às 8h30.

5. Deixe-se Descansar

O exercício é ótimo, mas também é bom para você descansar. Como escreveu um membro: “Pausas são essenciais para sua saúde mental e bem-estar”. Não se esforce demais, mesmo em dias “bons”. Isso pode fazer com que você se sinta ainda mais sem energia depois.

Cochilar durante o dia também pode ajudá-lo a obter um rápido aumento de energia quando se sentir cansado. Se a soneca dificultar o sono à noite, tente cochilar no início do dia e fazer cochilos curtos. De acordo com especialistas, tanto cochilos curtos (30 minutos) quanto cochilos mais longos (1,5 horas) podem ajudar a melhorar a fadiga. Experimente para ver o que funciona melhor para você.

6. Cuide da sua saúde mental

A fadiga também pode ser um efeito colateral da depressão, que pode ocorrer junto com a fadiga em pessoas com Parkinson. Faça exames de depressão e ansiedade e converse com seu médico sobre possíveis tratamentos. Abordagens farmacêuticas (como antidepressivos) e terapia podem ajudar a aliviar problemas de saúde mental que estão piorando sua fadiga.

Encontre sua equipe

No MyParkinsonsTeam, a rede social online para pessoas com Parkinson e seus entes queridos, mais de 93.000 membros se reúnem para fazer perguntas, dar conselhos e compartilhar suas histórias com outras pessoas que entendem a vida com a doença de Parkinson. Aqui, você pode conhecer outras pessoas que sabem como você se sente, fazer perguntas e compartilhar dicas. Mais de 2.900 membros do MyParkinsonsTeam relatam a fadiga como um sintoma grave.

Você já experimentou fadiga com Parkinson? Seus médicos recomendaram estratégias para combatê-la ou preveni-la? Compartilhe sua experiência e dicas nos comentários abaixo ou postando no MyParkinsonsTeam. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: My Parkinson´sTeam.

'Um tipo diferente de fadiga': o diagnóstico de Parkinson de uma mulher é um teste de flexibilidade e gratidão

March 8, 2023 - “Living With” explora os contornos da vida com doenças crônicas, desde o prelúdio ao diagnóstico e novos padrões de vida, até a luta com grandes questões sobre doenças e saúde.

Em 2020, Sandra Coplin, agora com 66 anos, mudou sua vida de sua cidade natal, Nova York - na época, um epicentro da devastação da Covid - para North Haven, Connecticut, para ficar perto da família. Ela se aposentou no início daquele ano de uma carreira de 42 anos como gerente de registros jurídicos de sete escritórios de advocacia na cidade. E ela havia sido diagnosticada com a doença de Parkinson, que a deixou com níveis de energia debilitados e uma marcha instável.

Mas antes da grande mudança, Coplin disse um pequeno e simbólico adeus - para seus muitos sapatos de salto alto. Os dedos dos pés começaram a enrolar, um sintoma de sua doença, então ela não conseguia mais andar com seu calçado preferido: salto de dez centímetros. Então ela embalou o tamanho 99, delicadamente usado, em uma sacola e os deu ao porteiro de seu prédio, que os enviou para a família no exterior. “Tenho que admitir um pouco de vaidade”, disse ela. “Eu estava tipo 'Oh, meus lindos saltos!'”

Coplin trocou escarpins por “sapatos de aparência ortopédica” e a cidade pelos subúrbios, e tem navegado pela vida com Parkinson com uma dose generosa de fé e gratidão. STAT entrevistou Coplin sobre seu caminho para um diagnóstico, sabendo quando se aposentar (“A mensagem estava clara na parede: você precisa parar de trabalhar agora”) e como sua vida mudou desde então.

Esta entrevista foi editada para concisão e clareza.

Como era o seu dia-a-dia como gerente de registros jurídicos?

Bem, mudou, é claro, uma vez que tudo se tornou eletrônico e automatizado. Mas antes disso, eram todos os papéis. Eu não trabalhava das 9h às 17h por dia, embora meu horário devesse ser das 9h às 17h. Eu poderia muito bem estar lá até 9h30, 10 horas da noite. Não foi porque alguém me pediu; essa é apenas minha ética de trabalho, para terminar o que comecei. Meu filho já estava crescido nessa época, meu marido se aposentou em 2010 e então ele era muito autossuficiente. Então foi um dia agitado, mas eu amei o que fiz, então não foi uma tarefa árdua.

Você obteve todos os bons segredos e educação jurídica gerenciando tantos documentos legais.

Essa é uma das vantagens, uma das vantagens. Mas estou feliz por estar aposentado agora. As coisas acontecem por uma razão. Quando descobri em 2017 que fui diagnosticada com Parkinson, nunca foi uma questão de dizer: “Por que eu?” Porque senti que fui abençoada em minha vida.

Antes do seu diagnóstico, quais foram alguns dos primeiros sinais que fizeram você perceber que algo estava errado?

O cansaço foi um dos primeiros, porque eu podia trabalhar até tarde e conseguir dormir quatro ou cinco horas, levantar no dia seguinte e estar ansioso para ir embora. Então, algo que eu sabia estava errado. E era um tipo diferente de cansaço. Não era apenas algo que eu poderia dizer: “Estou com sono” ou “Dormi 4 horas, então preciso de mais”. Era exatamente aqui que o corpo parecia estar desligando completamente. Como aprendi, com Parkinson, tendemos a ter um tempo de idas e vindas. E era basicamente isso que estava acontecendo. Em um determinado momento, seria meu tempo de “folga”. Então, quando chegava em casa, mal conseguia andar para conseguir descer do ônibus expresso. E eu só tinha meio quarteirão para chegar ao meu prédio. E isso era quase impossível.

Eles tinham câmeras no prédio - eles tinham 28 câmeras, era um prédio enorme - e o síndico viu a filmagem de quem estava entrando e perguntou à minha irmã, que morava no mesmo prédio: “Sua irmã está bem? ? Porque parece que ela mal consegue subir a entrada da garagem. E é assim que eu estaria naquele momento da noite. Algumas outras pessoas pensaram que talvez eu tivesse um derrame. Então ficou muito óbvio. E eu disse, OK, agora definitivamente tenho que parar de trabalhar.

Tive perda de apetite. (Não que eu estivesse faminto quando comia normalmente, mas parecia que o desejo de comer não estava lá.) Tive que dizer a mim mesmo: “OK, você precisa comer alguma coisa”. O sentido do olfato estava diminuindo e desaparecendo. Senti minha pele ficar terrivelmente seca. Isso não foi tudo de uma vez, isso foi ao longo de um período de tempo.

E então o equilíbrio. Essa foi a pior parte, até mais do que o cansaço, porque foi uma mistura dos dois: você sente que vai cair e às vezes está tão cansado que perde o equilíbrio. Eu apenas pensei: “Vou cair em algum momento”. E psicologicamente, eu estava realmente estressado com isso. [A droga Selegilina] tem sido bem-sucedida em ajudar nesse equilíbrio. Tenho sido muito abençoado. eu nunca tinha caído. E espero que não.

Por que você pensou, a princípio, que poderia ter esclerose múltipla?

Porque eu conhecia algumas pessoas que tinham EM. E eu rapidamente fiz uma coisa no Google e combinei alguns dos sintomas, então perguntei ao meu médico de cuidados primários na época e ela disse que não. Eu havia passado da idade em que apenas teria sintomas. Então ela me encaminhou para um neurologista. E então pensei que talvez tivesse um tumor, um tumor cerebral.

Como foi receber o diagnóstico de Parkinson?

Fiquei chocada. Chocada. Como eu disse, nunca no sentido de “Por que eu?” ou qualquer coisa assim. Fiquei feliz, de certa forma, por não ser um tumor cerebral. Eu sei que as pessoas podem viver por X anos com Parkinson. Não há garantia de que eu não poderia ter um ataque cardíaco fulminante antes, e isso seria minha morte, ao contrário de um sintoma de Parkinson ou um efeito colateral de Parkinson.

A doença de Parkinson, que danifica o sistema nervoso ao longo do tempo, é a segunda condição neurodegenerativa mais comum nos Estados Unidos, afetando pelo menos meio milhão de pessoas, de acordo com o Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e Derrame. Espera-se que esse número aumente à medida que a população envelhece.

Você conhecia alguém que tinha Parkinson?

Não. Eu realmente não comecei a ouvir sobre isso até as celebridades - Michael J. Fox, Muhammad Ali. Eu via pessoas que poderiam ter tremores ou problemas para andar ou algo assim, mas eu realmente não sabia o que eles tinham. E as pessoas que eu conhecia tinham esclerose múltipla, e eram todas mulheres.

Como você deu a notícia para sua família?

A primeira pessoa a quem contei foi minha irmã, porque somos muito, muito próximas. Meu marido vai ouvir o que você está dizendo, mas não vai comentar muito. Minha irmã chegava ao ponto de ser chata, me ligando. Conversamos duas vezes por dia de qualquer maneira, mas ela estava me ligando com mais frequência do que isso. Eu sabia que seria perturbador para ela, mas já passamos por coisas piores, porque sua filha foi atropelada por um ônibus quando tinha 12 anos e morreu. Para mim, nunca experimentaremos nada pior do que isso. Nós vivemos e conseguimos voltar disso, mas você nunca supera isso. Então, para mim, se for algo com as crianças, não pode haver nada pior do que isso. Portanto, isso era administrável. As pessoas iam ficar chocadas porque ninguém pensou... minha chefe, até o dia em que saí do emprego, ela disse: “Ainda não acredito que você tem Parkinson”.

Você teve medo quando recebeu o diagnóstico?

Eu diria que o choque veio primeiro e depois o medo. Mas eu não tinha ouvido falar de alguém que morreu imediatamente de Parkinson. O meu medo vinha mais dos efeitos secundários que advêm desta doença e, apesar de existirem vários efeitos secundários, estava obcecada com o medo de cair. Nem todo mundo com Parkinson tem os mesmos sintomas, necessariamente. Algumas pessoas podem nunca experimentá-lo. Mas eu experimentei onde parecia que meu corpo queria ir para trás, andar para trás, o que, claro, se você já está instável, andar para trás certamente não é uma coisa ideal. Parecia que o corpo queria fazer o que queria fazer.

Você continuou trabalhando por alguns anos após o diagnóstico. Como seus sintomas se desenvolveram no trabalho e você teve que fazer algum ajuste?

Caminhar foi o problema que percebi se alguém notasse alguma coisa, seria isso que eles notariam. Então, algumas vezes, quando um parceiro estava andando atrás de mim, eu parava como se tivesse que ajustar meu sapato porque a uma certa hora do dia, por volta das quatro horas, eu estava começando a diminuir o vento. Aquele período de “desligamento” estava chegando. Isso afetou mais meu lado direito. Eu estaria arrastando meu pé direito e perna. Por volta das cinco horas, minha voz estaria trêmula. Eu não queria que ninguém basicamente sentisse que eu não seria capaz de fazer meu trabalho. E então a digitação. Eu descobriria que, embora não tivesse tremores regulares e constantes, poderia ter um tremor involuntário que viria e apertaria a tecla errada.

Você tem algum conselho para outras pessoas que estão apenas começando a navegar pelo diagnóstico de Parkinson ou que estão passando por isso há anos?

Definitivamente, certifique-se de que você está muito confortável com seu neurologista - com todos os médicos, na verdade, mas descobri que com Parkinson, é o neurologista que vai liderar isso. Faça as perguntas. Não há dúvida de que isso é ridículo. E se você se sentir assim, sugiro procurar outro neurologista.

Embora os pesquisadores tenham identificado certos genes associados a um risco maior de desenvolver Parkinson, ainda não há curas ou terapias infalíveis disponíveis para os pacientes. Muitas pessoas com Parkinson recebem promotores de dopamina prescritos, como Carbidopa-Levodopa, em conjunto com outras drogas (como o antidepressivo Selegilina) para ajudar a controlar alguns de seus sintomas. Outros tratamentos são objeto de pesquisas em andamento, assim como os principais impulsionadores e causas do Parkinson.

Como o Parkinson mudou seu relacionamento com seu próprio corpo, especialmente quando você não é capaz de prever seus movimentos ou confiar nele da mesma forma que podia antes? Isso tem sido difícil para você?

Ah sim, como eu disse, especialmente a caminhada. Isso realmente foi quase traumático por causa do medo associado de cair, porque não consigo andar tanto quanto costumava. Eu consigo andar um bom tempo no supermercado porque eu estou com o carrinho e estou segurando o carrinho, então me sinto segura. Eu tenho uma bengala que já usei várias vezes, principalmente quando viajei, antes de parar de viajar. Mas isso não parecia me dar o mesmo tipo de segurança e sensação de segurança que um carrinho de compras dá. Então, para mim, esse foi o ajuste mais difícil - e sei que não vai melhorar, não vai melhorar, mas tentamos nos estabilizar.

Parece-me que você é uma pessoa muito prática e tem uma sensação de paz em relação a essas coisas. Isso é verdade?

Essa é uma das maiores coisas: minha fé. Eu não temo a morte. Eu gostaria de viver mais 10 anos? Sim, mas gostaria que fosse com alguma qualidade de vida módica. Eu sei que muitas pessoas com Parkinson, o discurso acaba, e elas não estão em casa a menos que tenham atendimento particular. Eu percebo a deterioração que vem com isso. Mas tenho 66 anos. Quero ter 96? Acho que posso dizer honestamente que não, considerando todas as coisas que tenho. Não se trata apenas de viver até essa idade, mas de quanto tempo posso viver com algum tipo de qualidade de vida? Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Statnews.

Fadiga

220822 - Se você sentir fadiga e problemas de sono, você não está sozinho. Estes são sintomas comuns da doença de Parkinson (DP). De fato, a fadiga pode ocorrer em qualquer estágio do Parkinson, e muitas pessoas relatam que a fadiga é um dos sintomas que mais as afeta. Pode ter um impacto maior na sua qualidade de vida do que sintomas motores como rigidez, lentidão ou problemas de locomoção.

Mas os médicos nem sempre perguntam sobre fadiga, e as pessoas com Parkinson e seus parceiros de cuidados nem sempre sabem como falar sobre isso. Então, como você pode lidar e gerenciar a fadiga para se sentir melhor? Primeiro, é importante entender as causas. Então você pode aprender estratégias para aliviar seu impacto.

O que é fadiga?
A fadiga é uma sensação de estar extremamente cansado, de estar fisicamente ou mentalmente cansado. A maioria das pessoas fala sobre a fadiga como resultado de algum tipo de esforço – estar cansada de trabalhar ou de pensar – mas às vezes ela está presente o tempo todo. É diferente de sonolência. Quando você está com sono, você quer adormecer e pode fazê-lo facilmente. Por mais extrema que seja, a fadiga geralmente não resulta em sono, mesmo em situações sedentárias.

As pessoas que estão cansadas lutam para realizar as atividades diárias normais. Eles têm dificuldade de concentração e sono, diminuição da resistência, problemas de memória e produtividade e até ansiedade e depressão. Você pode acabar pulando compromissos sociais porque sente que simplesmente não tem energia ou motivação. Se você notar algum desses sintomas e se sentir cansado, converse com seu médico.

Causas de fadiga
Biologia
No Parkinson, a fadiga não é apenas a reação do seu corpo aos sintomas da DP ou não dormir bem. A fadiga pode ser resultado das mesmas alterações cerebrais que levam aos sintomas motores, embora o nível de fadiga não esteja necessariamente relacionado à gravidade dos sintomas motores. As pessoas que têm fadiga severa no início do Parkinson tendem a permanecer fatigadas.

Estilo de vida
Embora possa parecer contra-intuitivo, não se exercitar e levar um estilo de vida sedentário pode realmente aumentar sua fadiga.

Dica: Combata o Parkinson e a fadiga exercitando-se pelo menos 2,5 horas por semana para uma melhor qualidade de vida.

Medicamentos
Agonistas da dopamina (por exemplo, ropinirol/Mirapex e pramipexol/Requip) podem causar fadiga e sonolência diurna.

Dica: Reduzir esses medicamentos pode ajudar. No entanto, é um equilíbrio delicado entre o bom controle dos sintomas motores e a fadiga excessiva.

Acinesia
Acinesia, ou dificuldade para iniciar um movimento, muitas vezes parece fadiga. Uma pessoa com esse sintoma deve se mover lentamente e achará difícil terminar uma tarefa em um período regular de tempo. Tarefas cotidianas como vestir-se podem exigir muito esforço, pois é preciso mais concentração para realizar tarefas que não são mais automáticas.

Dica: Acompanhe os horários durante o dia em que a acinesia está melhor e os medicamentos estão funcionando bem. Tarefas que consomem energia podem ser feitas nesses momentos em que o movimento é mais fácil.

Fadiga muscular
Os sintomas da DP, como rigidez muscular, cãibras, tremores ou tremores e acinesia, colocam estresse nos músculos de uma pessoa. Para se mover com esses sintomas, os músculos precisam trabalhar duro e muitas vezes uns contra os outros. Com tremor, a agitação constante pode cansar rapidamente os músculos. Por outro lado, os músculos que não se movimentam o suficiente não estão bem condicionados, podendo ficar menores (atrofiados). A perda de força muscular diminui a resistência e a resistência. Para muitas pessoas, essa diminuição parece fadiga.

Dica: Conforme descrito acima, alguns sintomas motores de Parkinson podem causar fadiga. Os medicamentos anti-Parkinson tratam os sintomas motores, que por sua vez podem ajudar a reduzir a fadiga. No entanto, depois de estar em terapia dopaminérgica por um tempo, muitas pessoas experimentam discinesia (movimentos inquietos e involuntários). Assim como o tremor, esses movimentos também podem causar fadiga. O único tratamento disponível para manter os músculos bem condicionados é um programa regular de exercícios. Pessoas que incluem exercícios como parte de sua rotina diária têm menos fadiga!

Mudanças na Mobilidade
Muitas pessoas com doença de Parkinson experimentam mudanças em sua capacidade de se mover ao longo do dia. Essas alterações geralmente estão relacionadas a quando você toma seus medicamentos. Você é mais capaz de se mover depois que seus medicamentos fazem efeito e pode achar mais difícil se mover à medida que a medicação passa, antes da próxima dose.

Dica: Muitas vezes, as pessoas tentam fazer tudo pela manhã após a primeira dose do medicamento, quando se sentem bem e descansadas. Mas muita atividade pela manhã pode levar à fadiga. Cronometre seus períodos de atividade para obter a máxima mobilidade, mas também o ritmo e permita períodos de descanso.

Insônia
Alguns distúrbios do sono, como apneia do sono e síndrome das pernas inquietas, contribuem para a sonolência diurna, mas as pessoas com insônia queixam-se de fadiga.

Dica: Se a insônia noturna for um problema, evite cochilos durante o dia, o que pode deixá-lo menos sonolento à noite.

Depressão
Estima-se que pelo menos 50% das pessoas com Parkinson experimentarão alguma forma de depressão durante a doença. A fadiga é um sintoma comum da depressão e é frequentemente relatada como falta de motivação ou perda de energia.

Dica: Uma combinação de aconselhamento e medicação é mais eficaz no tratamento da depressão. Quando bem-sucedidas, as pessoas começam a se sentir menos cansadas e estão mais dispostas a participar plenamente das atividades.

Trabalhando com seu médico para gerenciar a fadiga
Se você estiver com fadiga, faça a si mesmo as seguintes perguntas. Registre as respostas em um caderno ou em seu smartphone e leve essas informações para sua próxima consulta médica.

• Quando me sinto cansado?
• Quanto tempo duram meus sentimentos de fadiga por dia?
• Minha fadiga muda com meus sintomas de DP?
• Minha fadiga muda com o tempo que tomo meus medicamentos?
• Em uma escala de um a dez, quão cansado estou de manhã, por volta do meio-dia e à tarde?

As respostas a essas perguntas podem ajudar você e seu médico a trabalharem juntos para identificar possíveis causas da fadiga que você está sentindo. Para entendê-lo e abordá-lo e descartar causas não-Parkinson, seu médico fará um histórico de saúde completo e fará um exame físico. Às vezes, problemas não associados à DP, como anemia, podem explicar a fadiga. Se necessário, os medicamentos para Parkinson podem ser ajustados.

A Fundação Parkinson está comprometida em entender melhor como ajudar as pessoas com DP a superar a fadiga. Em 2017, fornecemos financiamento a dois pesquisadores que estudam fadiga.

Hengyi Rao, Ph.D. na Universidade da Pensilvânia está estudando Neuroimagem Multimodal de Fadiga na Doença de Parkinson.

Este estudo usará neuroimagem para observar as alterações cerebrais subjacentes à fadiga e explorará o uso da luz azul como um tratamento potencial. Uma terapia que expõe os olhos à luz azul provou diminuir a sonolência diurna em pessoas com lesões cerebrais traumáticas. Este estudo irá explorar se este remédio também pode ser benéfico para pessoas com DP.

Milton Biagioni, M.D. da Universidade de Nova York, está estudando Estimulação Transcraniana por Corrente Contínua Remotamente Supervisionada (ETCC) para Tratamento Doméstico de Fadiga e Desaceleração Cognitiva na Doença de Parkinson.

Este estudo analisa se um dispositivo de estimulação cerebral não invasivo emparelhado com treinamento cognitivo online poderia aliviar a fadiga e a lentidão cognitiva em pessoas com DP. Este estudo usa um dispositivo tDCS especialmente projetado por meio de um novo método de supervisão remota.

Tratamento da Fadiga
Medicamentos para os sintomas motores de Parkinson não melhoram necessariamente a fadiga, embora um estudo tenha descoberto que a levodopa retardou o agravamento da fadiga.

A pesquisa nesta área está em seus estágios iniciais. Reposição de testosterona e modafinil foram testados, mas não tiveram sucesso no tratamento da fadiga. Em um pequeno estudo, o metilfenidato (Ritalina) foi considerado eficaz, mas este e outros estimulantes não foram aprovados para o tratamento da doença de Parkinson. Mais estudos são necessários.

Até o momento, o exercício é a terapia mais conhecida para a fadiga. As pessoas com Parkinson costumam dizer que estão muito cansadas para se exercitar, mas você provavelmente descobrirá que se sente mais enérgico depois de se exercitar! Ao se exercitar, você deve ter expectativas razoáveis. Comece devagar andando ou usando uma bicicleta ergométrica por cinco minutos e aumente para 30 minutos por dia.

Feito com segurança, não há lado negativo para o exercício. Não só ajuda a melhorar a fadiga, mas também pode ter um impacto positivo na sensação geral de bem-estar, depressão e qualidade do sono à noite.

DICA: Maximize a energia e a resistência
Tente identificar e reduzir as principais fontes de estresse e fadiga em sua rotina diária.

Exercite-se regularmente para aumentar a resistência e a resistência.
Mantenha-se mentalmente ativo. O tédio muitas vezes leva à fadiga.
Programe um tempo adequado para descansar e dormir em sua rotina diária.
Planeje o mais alto nível de atividade e as tarefas diárias mais difíceis nos momentos em que estiver bem descansado e os medicamentos estiverem funcionando bem.
Faça pausas frequentes.
Conheça seus limites. Forçar muitas atividades em um período de tempo causará fadiga.
Obtenha ajuda quando necessário. Delegue ou contrate ajuda para tarefas que você considera particularmente estressantes ou cansativas.
Envolva sua equipe. Consulte um terapeuta ocupacional para uma avaliação e recomendações individuais para conservação e aprimoramento de energia. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Parkinson Foundation.

Gerenciando Fadiga e Doença de Parkinson

January 28, 2022 - Se você está vivendo com a doença de Parkinson (DP), muitas vezes pode se sentir esgotado, sem energia ou até mesmo um tipo de cansaço profundo que não é aliviado com o descanso. Esses sentimentos de cansaço intenso são conhecidos como fadiga – um sintoma que afeta pelo menos 50% das pessoas com DP.

Muitos membros do MyParkinsonsTeam sentem fadiga. “Eu não sabia que era causado pela DP. Só achei que estava ficando preguiçoso”, disse um autoproclamado dorminhoco crônico.

“Estou entendendo melhor a fadiga lendo as histórias de outros pacientes com DP e sabendo que sou mais ‘normal’ do que pensava”, escreveu outro membro, aliviado.

Os impactos da fadiga em pessoas com Parkinson
A fadiga na DP pode ser (e muitas vezes é) debilitante. Essa fadiga pode assumir a forma de exaustão física que faz você se sentir completamente sem energia. Isso é descrito como o tipo de exaustão que torna o movimento quase impossível. Não é apenas sonolência – é sentir-se cansado, sem energia suficiente para sair da cama ou do sofá. “Acordei sentindo fadiga”, escreveu um membro, “como se eu tivesse que me esforçar para seguir em frente”.

Outro compartilhou que seu “dia seria muito melhor se eu não ficasse tão cansado ao meio-dia. Depois do meio-dia, tudo o que posso fazer é sentar na poltrona ou deitar na cama e dormir por algumas horas.”

A fadiga também pode aparecer como exaustão mental incapacitante. A fadiga mental torna a concentração quase impossível e pode resultar na incapacidade de se lembrar de coisas ou seguir instruções simples. Como os membros compartilharam, você pode sentir sonolência diurna excessiva, não importa o quanto descanse: “Eu também sofro de fadiga crônica. Acredito que poderia dormir por 24 horas e ainda estar cansado.”

Para alguns com DP, a fadiga é uma constante. Outros, no entanto, acham que sua fadiga vem e vai. Um membro compartilhou que eles “nem sempre estão cansados ​​e letárgicos, mas às vezes, isso me atinge por um dia inteiro. Sempre tive muita energia e agora estou perplexo com os altos e baixos das condições de DP. Adormeço com frequência quando estou sentado depois de comer, enquanto assisto à TV, em momentos de silêncio e geralmente ‘cochilo’ quando não costumava fazer isso.”

Juntos, a fadiga mental e física são um desafio. Às vezes, eles podem até se sentir incapacitados. Em muitos casos, esses sintomas podem dificultar fazer as coisas que você ama ou participar de atividades sociais. Como um membro escreveu: “Eu lutei contra a fadiga por algum tempo. Eu costumava ser um corredor/andador e descobri que, depois de 20 a 30 minutos, a fadiga parecia quase insuportável.”

“Estou sempre cansado”, admitiu outro membro. “Antes da DP, eu trabalhava em tempo integral como enfermeira de controle de infecções. Eu caminhava 4 milhas por semana (1 milha por dia) na hora do almoço e fazia hidroginástica aos sábados. Agora, estou cansado demais para fazer quase qualquer coisa.”

A fadiga também pode transformar atividades diárias que antes eram fáceis em desafios monumentais. “Quando estou no modo ‘off’”, escreveu um membro, “não consigo nem imaginar dar uma volta. Tomar banho é como escalar o Monte Everest. Incomoda-me quando as pessoas dizem que o exercício vai ajudar. Se eu não posso nem tomar banho ou sair do meu pijama, o que eles sugerem é tão irreal. Eu adoraria ter a centelha de vida necessária para se exercitar. Se o fizesse, estaria curado”.

O que causa fadiga na doença de Parkinson?
Os sintomas de Parkinson são categorizados em motores (relacionados ao movimento) e não motores (não relacionados ao movimento). A fadiga é considerada um sintoma não motor da DP.

A fadiga associada a qualquer doença pode ser resultado da própria doença (chamada fadiga primária) ou pode ser resultado dos sintomas da doença (fadiga secundária). Na DP, as evidências indicam que a fadiga é principalmente primária. A fadiga é frequentemente experimentada antes que os sintomas motores da DP apareçam pela primeira vez. Como a fadiga geralmente se agrupa com outras condições (como depressão, apatia, distúrbios do sono e ansiedade), e essas condições também podem levar à fadiga, é difícil para os pesquisadores desvendar suas verdadeiras causas.

Atualmente, estudos sustentam que a fisiopatologia (origens clínicas) da fadiga primária em pacientes com Parkinson está relacionada à inflamação e disfunção em partes específicas do cérebro. Essa inflamação e disfunção afetam particularmente os gânglios da base – a parte do cérebro envolvida no controle da função motora e na manutenção do equilíbrio de neurotransmissores importantes, como dopamina e serotonina. Um estudo também descobriu que a fadiga na DP estava correlacionada com a redução da circulação do lobo frontal. A linha de fundo? A DP interrompe a função de partes específicas do cérebro para causar diretamente a fadiga.

Tratamento da fadiga associada ao Parkinson
Ainda há muito trabalho a ser feito para descobrir as causas específicas da fadiga na DP, a fim de chegar a opções de tratamento mais eficazes. No entanto, existem algumas coisas que você e seus entes queridos podem tentar ajudar a controlar a fadiga causada pelo Parkinson.

Um membro deu este conselho para aqueles que se sentem sobrecarregados pela fadiga: “É realmente difícil para os outros entenderem com que frequência alguém com Parkinson se cansa… Minha abordagem é um dia de cada vez”.

Experimente a cafeína
Os médicos da Johns Hopkins recomendam consumir cafeína para ajudar a aliviar a fadiga relacionada à DP. Desde que não cause distúrbios do sono à noite ou faça com que você se sinta nervoso e ansioso, a cafeína pode fornecer um impulso de energia muito necessário quando você tem tarefas que precisam ser feitas. No entanto, alguns médicos alertam que a cafeína após as 15h, é desencorajador. Por quê? A cafeína no final do dia geralmente não desaparece antes de dormir e o choque prolongado pode causar insônia.

Evite álcool

Os especialistas da Johns Hopkins também recomendam evitar o álcool se você sentir fadiga. Embora possa parecer contra-intuitivo, o álcool pode afetar negativamente a qualidade do sono. E embora possa ajudá-lo a adormecer inicialmente, pode deixá-lo ainda mais cansado no dia seguinte.

Ajuste seus medicamentos
Converse com seu médico sobre os medicamentos que você toma – todos eles. Certos medicamentos para Parkinson, como levodopa, aumentam a produção de dopamina, enquanto agonistas da dopamina como Mirapex agem como dopamina. Como um membro do MyParkinsonsTeam compartilhou: “Meu neurologista recentemente aumentou minha dose diária de Ropinirol para ver se isso ajudaria com meu tremor da mão esquerda. Não parece ajudar, e o cansaço piorou, especialmente à tarde.”

Esses medicamentos podem ser muito úteis no controle dos sintomas de Parkinson, mas se você os estiver tomando e ainda estiver com fadiga severa, uma dose mais alta pode ser útil. Como sempre, converse com seu médico antes de ajustar a dosagem de qualquer medicamento que esteja tomando.

Suplementos e Nutrição
Certifique-se também de discutir todos os suplementos e medicamentos que você toma para descartar esses como causas adicionais de fadiga. Se necessário, seu médico pode recomendar alternativas que possam ajudar a aliviar um pouco dessa fadiga.

Um membro do MyParkinsonsTeam também ofereceu o seguinte conselho a um membro cujo marido estava lutando contra a fadiga: “Às vezes, alimentos que combatem a fadiga ajudam – certifique-se de que ele está recebendo alguns nutrientes de boa qualidade. Consulte um nutricionista para otimizar seus micronutrientes!”

Mexa-se
Embora a fadiga possa tornar o exercício assustador, praticar atividade física pode realmente dar-lhe um impulso de energia que pode durar a maior parte do dia. Exercício vigoroso no final do dia não é o caminho a seguir, mas um pouco de ioga ou uma caminhada rápida mais cedo pode ser útil. Experimente algo que você goste, para que não pareça muito trabalhoso - você pode até dançar suas músicas favoritas ou trabalhar no jardim. O que quer que faça seu sangue bombear e aumente as endorfinas funcionará bem.

Muitos membros compartilharam suas experiências usando exercícios para combater a fadiga. “Tentei vários exercícios”, escreveu um, “mas os dois que achei que funcionaram bem para mim foram andar de bicicleta e nadar. Também ajuda ter um parceiro de exercícios para encorajar uma pessoa a ir além da barreira da fadiga… os benefícios do exercício excedem em muito o lado negativo da fadiga. Quando termino de pedalar, me sinto exausto, mas uma hora depois, me sinto como a chuva. O exercício me ajuda a lidar melhor com a depressão, e minha qualidade de vida também melhorou. Não há resposta fácil, exceto apenas fazê-lo.”

Como outro membro escreveu, permanecer ativo ao longo do dia pode ajudá-lo a controlar a fadiga: “Eu fico cansado às 20h. Levanto-me às 4-5 da manhã e vou para a academia às 5h30. O trabalho começa às 8h30. Jantar, limpeza e conversar com meu parceiro me mantêm em movimento… Enquanto eu continuar em movimento, fico alegre!”

Deixe-se descansar
O exercício é ótimo, mas também é bom para você descansar. Como um membro escreveu: “Pausas são essenciais para sua própria saúde mental e bem-estar”. Não se esforce demais, mesmo nos dias “bons”. Isso pode fazer com que você se sinta ainda mais esgotado de energia depois.

Cochilar durante o dia também pode ajudá-lo a obter um rápido aumento de energia quando se sentir cansado. Se cochilar dificultar o sono à noite, você pode tentar cochilar mais cedo e tentar cochilos curtos. De acordo com especialistas, tanto cochilos curtos (30 minutos) quanto cochilos mais longos (1,5 horas) podem ajudar a melhorar a fadiga. Experimente para ver o que funciona melhor para você.

Cuide da sua saúde mental
A fadiga também pode ser um efeito colateral da depressão, que pode ocorrer junto com a fadiga em pessoas com Parkinson. Faça exames para depressão e ansiedade e converse com seu médico sobre possíveis tratamentos. Abordagens farmacêuticas (como antidepressivos) e terapia cognitivo-comportamental podem ajudar a aliviar problemas de saúde mental que estão exacerbando sua fadiga.

Encontre seu pessoal aqui

Você não precisa passar por isso sozinho. Encontre sua equipe através do MyParkinsonsTeam, a rede social para cerca de 81.000 pessoas que vivem com Parkinson e seus entes queridos. Aqui, você pode conhecer outras pessoas que sabem exatamente como você se sente, fazer perguntas e compartilhar dicas. Mais de 2.800 membros do MyParkinsonsTeam relatam fadiga como um sintoma grave.

Você já experimentou fadiga com Parkinson? Seus médicos recomendaram estratégias para combatê-la ou preveni-la? Compartilhe sua experiência e dicas nos comentários abaixo ou postando no MyParkinsonsTeam. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: MyParkinsonsTeam.

Fadiga e Parkinson

March 26, 2018 - Se você está lutando com a fadiga, você não está sozinho. Muitos membros do MyParkinsonsTeam lidam com a exaustão. “Eu não sabia que era causada pela DP. Só achei que estava ficando preguiçoso!” disse um cochilador frequente. “Estou entendendo melhor a fadiga lendo as histórias de outros pacientes com DP e sabendo que sou mais “normal” do que pensava”, diz outro membro aliviado. Muitos compartilham dicas para superar a fadiga relacionada ao Parkinson. O exercício é uma solução popular. Os membros também motivam uns aos outros a lutar contra as quedas. “Quando eu quero parar, eu empurro, empurro, empurro para terminar de passear com meu cachorro ou andar de bicicleta – e DEPOIS descanso”, aconselha um.

No MyParkinsonsTeam, a rede social e grupo de apoio online para quem vive com a doença de Parkinson, os membros falam sobre uma série de experiências e lutas pessoais. A fadiga é um dos 10 tópicos mais discutidos.

Aqui estão alguns tópicos de perguntas e respostas sobre fadiga:

Como superar a fadiga, a ansiedade e a falta de sono?
Alguns tratamentos de Parkinson ajudam com a fadiga?
Eu não consigo motivar meu marido, ele está cansado o tempo todo. Algum conselho?
O que cada um faz pelo seu cansaço?

Aqui estão algumas conversas sobre fadiga:

Um membro compartilha como eles ficam cansados ​​no início do dia.
Um membro compartilha como eles passam o dia.
Um membro compartilha como eles precisavam recarregar após uma semana de fadiga.

Você pode relatar?

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Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: My Parkinsons Team.

O tema é interessante. Veja aqui, outras abordagens do tema, ou Aqui em nosso antigo blog, ou mais antigo ainda Aqui.

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