'Um tipo diferente de fadiga': o diagnóstico de Parkinson de uma mulher é um teste de flexibilidade e gratidão

March 8, 2023 - “Living With” explora os contornos da vida com doenças crônicas, desde o prelúdio ao diagnóstico e novos padrões de vida, até a luta com grandes questões sobre doenças e saúde.

Em 2020, Sandra Coplin, agora com 66 anos, mudou sua vida de sua cidade natal, Nova York - na época, um epicentro da devastação da Covid - para North Haven, Connecticut, para ficar perto da família. Ela se aposentou no início daquele ano de uma carreira de 42 anos como gerente de registros jurídicos de sete escritórios de advocacia na cidade. E ela havia sido diagnosticada com a doença de Parkinson, que a deixou com níveis de energia debilitados e uma marcha instável.

Mas antes da grande mudança, Coplin disse um pequeno e simbólico adeus - para seus muitos sapatos de salto alto. Os dedos dos pés começaram a enrolar, um sintoma de sua doença, então ela não conseguia mais andar com seu calçado preferido: salto de dez centímetros. Então ela embalou o tamanho 99, delicadamente usado, em uma sacola e os deu ao porteiro de seu prédio, que os enviou para a família no exterior. “Tenho que admitir um pouco de vaidade”, disse ela. “Eu estava tipo 'Oh, meus lindos saltos!'”

Coplin trocou escarpins por “sapatos de aparência ortopédica” e a cidade pelos subúrbios, e tem navegado pela vida com Parkinson com uma dose generosa de fé e gratidão. STAT entrevistou Coplin sobre seu caminho para um diagnóstico, sabendo quando se aposentar (“A mensagem estava clara na parede: você precisa parar de trabalhar agora”) e como sua vida mudou desde então.

Esta entrevista foi editada para concisão e clareza.

Como era o seu dia-a-dia como gerente de registros jurídicos?

Bem, mudou, é claro, uma vez que tudo se tornou eletrônico e automatizado. Mas antes disso, eram todos os papéis. Eu não trabalhava das 9h às 17h por dia, embora meu horário devesse ser das 9h às 17h. Eu poderia muito bem estar lá até 9h30, 10 horas da noite. Não foi porque alguém me pediu; essa é apenas minha ética de trabalho, para terminar o que comecei. Meu filho já estava crescido nessa época, meu marido se aposentou em 2010 e então ele era muito autossuficiente. Então foi um dia agitado, mas eu amei o que fiz, então não foi uma tarefa árdua.

Você obteve todos os bons segredos e educação jurídica gerenciando tantos documentos legais.

Essa é uma das vantagens, uma das vantagens. Mas estou feliz por estar aposentado agora. As coisas acontecem por uma razão. Quando descobri em 2017 que fui diagnosticada com Parkinson, nunca foi uma questão de dizer: “Por que eu?” Porque senti que fui abençoada em minha vida.

Antes do seu diagnóstico, quais foram alguns dos primeiros sinais que fizeram você perceber que algo estava errado?

O cansaço foi um dos primeiros, porque eu podia trabalhar até tarde e conseguir dormir quatro ou cinco horas, levantar no dia seguinte e estar ansioso para ir embora. Então, algo que eu sabia estava errado. E era um tipo diferente de cansaço. Não era apenas algo que eu poderia dizer: “Estou com sono” ou “Dormi 4 horas, então preciso de mais”. Era exatamente aqui que o corpo parecia estar desligando completamente. Como aprendi, com Parkinson, tendemos a ter um tempo de idas e vindas. E era basicamente isso que estava acontecendo. Em um determinado momento, seria meu tempo de “folga”. Então, quando chegava em casa, mal conseguia andar para conseguir descer do ônibus expresso. E eu só tinha meio quarteirão para chegar ao meu prédio. E isso era quase impossível.

Eles tinham câmeras no prédio - eles tinham 28 câmeras, era um prédio enorme - e o síndico viu a filmagem de quem estava entrando e perguntou à minha irmã, que morava no mesmo prédio: “Sua irmã está bem? ? Porque parece que ela mal consegue subir a entrada da garagem. E é assim que eu estaria naquele momento da noite. Algumas outras pessoas pensaram que talvez eu tivesse um derrame. Então ficou muito óbvio. E eu disse, OK, agora definitivamente tenho que parar de trabalhar.

Tive perda de apetite. (Não que eu estivesse faminto quando comia normalmente, mas parecia que o desejo de comer não estava lá.) Tive que dizer a mim mesmo: “OK, você precisa comer alguma coisa”. O sentido do olfato estava diminuindo e desaparecendo. Senti minha pele ficar terrivelmente seca. Isso não foi tudo de uma vez, isso foi ao longo de um período de tempo.

E então o equilíbrio. Essa foi a pior parte, até mais do que o cansaço, porque foi uma mistura dos dois: você sente que vai cair e às vezes está tão cansado que perde o equilíbrio. Eu apenas pensei: “Vou cair em algum momento”. E psicologicamente, eu estava realmente estressado com isso. [A droga Selegilina] tem sido bem-sucedida em ajudar nesse equilíbrio. Tenho sido muito abençoado. eu nunca tinha caído. E espero que não.

Por que você pensou, a princípio, que poderia ter esclerose múltipla?

Porque eu conhecia algumas pessoas que tinham EM. E eu rapidamente fiz uma coisa no Google e combinei alguns dos sintomas, então perguntei ao meu médico de cuidados primários na época e ela disse que não. Eu havia passado da idade em que apenas teria sintomas. Então ela me encaminhou para um neurologista. E então pensei que talvez tivesse um tumor, um tumor cerebral.

Como foi receber o diagnóstico de Parkinson?

Fiquei chocada. Chocada. Como eu disse, nunca no sentido de “Por que eu?” ou qualquer coisa assim. Fiquei feliz, de certa forma, por não ser um tumor cerebral. Eu sei que as pessoas podem viver por X anos com Parkinson. Não há garantia de que eu não poderia ter um ataque cardíaco fulminante antes, e isso seria minha morte, ao contrário de um sintoma de Parkinson ou um efeito colateral de Parkinson.

A doença de Parkinson, que danifica o sistema nervoso ao longo do tempo, é a segunda condição neurodegenerativa mais comum nos Estados Unidos, afetando pelo menos meio milhão de pessoas, de acordo com o Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e Derrame. Espera-se que esse número aumente à medida que a população envelhece.

Você conhecia alguém que tinha Parkinson?

Não. Eu realmente não comecei a ouvir sobre isso até as celebridades - Michael J. Fox, Muhammad Ali. Eu via pessoas que poderiam ter tremores ou problemas para andar ou algo assim, mas eu realmente não sabia o que eles tinham. E as pessoas que eu conhecia tinham esclerose múltipla, e eram todas mulheres.

Como você deu a notícia para sua família?

A primeira pessoa a quem contei foi minha irmã, porque somos muito, muito próximas. Meu marido vai ouvir o que você está dizendo, mas não vai comentar muito. Minha irmã chegava ao ponto de ser chata, me ligando. Conversamos duas vezes por dia de qualquer maneira, mas ela estava me ligando com mais frequência do que isso. Eu sabia que seria perturbador para ela, mas já passamos por coisas piores, porque sua filha foi atropelada por um ônibus quando tinha 12 anos e morreu. Para mim, nunca experimentaremos nada pior do que isso. Nós vivemos e conseguimos voltar disso, mas você nunca supera isso. Então, para mim, se for algo com as crianças, não pode haver nada pior do que isso. Portanto, isso era administrável. As pessoas iam ficar chocadas porque ninguém pensou... minha chefe, até o dia em que saí do emprego, ela disse: “Ainda não acredito que você tem Parkinson”.

Você teve medo quando recebeu o diagnóstico?

Eu diria que o choque veio primeiro e depois o medo. Mas eu não tinha ouvido falar de alguém que morreu imediatamente de Parkinson. O meu medo vinha mais dos efeitos secundários que advêm desta doença e, apesar de existirem vários efeitos secundários, estava obcecada com o medo de cair. Nem todo mundo com Parkinson tem os mesmos sintomas, necessariamente. Algumas pessoas podem nunca experimentá-lo. Mas eu experimentei onde parecia que meu corpo queria ir para trás, andar para trás, o que, claro, se você já está instável, andar para trás certamente não é uma coisa ideal. Parecia que o corpo queria fazer o que queria fazer.

Você continuou trabalhando por alguns anos após o diagnóstico. Como seus sintomas se desenvolveram no trabalho e você teve que fazer algum ajuste?

Caminhar foi o problema que percebi se alguém notasse alguma coisa, seria isso que eles notariam. Então, algumas vezes, quando um parceiro estava andando atrás de mim, eu parava como se tivesse que ajustar meu sapato porque a uma certa hora do dia, por volta das quatro horas, eu estava começando a diminuir o vento. Aquele período de “desligamento” estava chegando. Isso afetou mais meu lado direito. Eu estaria arrastando meu pé direito e perna. Por volta das cinco horas, minha voz estaria trêmula. Eu não queria que ninguém basicamente sentisse que eu não seria capaz de fazer meu trabalho. E então a digitação. Eu descobriria que, embora não tivesse tremores regulares e constantes, poderia ter um tremor involuntário que viria e apertaria a tecla errada.

Você tem algum conselho para outras pessoas que estão apenas começando a navegar pelo diagnóstico de Parkinson ou que estão passando por isso há anos?

Definitivamente, certifique-se de que você está muito confortável com seu neurologista - com todos os médicos, na verdade, mas descobri que com Parkinson, é o neurologista que vai liderar isso. Faça as perguntas. Não há dúvida de que isso é ridículo. E se você se sentir assim, sugiro procurar outro neurologista.

Embora os pesquisadores tenham identificado certos genes associados a um risco maior de desenvolver Parkinson, ainda não há curas ou terapias infalíveis disponíveis para os pacientes. Muitas pessoas com Parkinson recebem promotores de dopamina prescritos, como Carbidopa-Levodopa, em conjunto com outras drogas (como o antidepressivo Selegilina) para ajudar a controlar alguns de seus sintomas. Outros tratamentos são objeto de pesquisas em andamento, assim como os principais impulsionadores e causas do Parkinson.

Como o Parkinson mudou seu relacionamento com seu próprio corpo, especialmente quando você não é capaz de prever seus movimentos ou confiar nele da mesma forma que podia antes? Isso tem sido difícil para você?

Ah sim, como eu disse, especialmente a caminhada. Isso realmente foi quase traumático por causa do medo associado de cair, porque não consigo andar tanto quanto costumava. Eu consigo andar um bom tempo no supermercado porque eu estou com o carrinho e estou segurando o carrinho, então me sinto segura. Eu tenho uma bengala que já usei várias vezes, principalmente quando viajei, antes de parar de viajar. Mas isso não parecia me dar o mesmo tipo de segurança e sensação de segurança que um carrinho de compras dá. Então, para mim, esse foi o ajuste mais difícil - e sei que não vai melhorar, não vai melhorar, mas tentamos nos estabilizar.

Parece-me que você é uma pessoa muito prática e tem uma sensação de paz em relação a essas coisas. Isso é verdade?

Essa é uma das maiores coisas: minha fé. Eu não temo a morte. Eu gostaria de viver mais 10 anos? Sim, mas gostaria que fosse com alguma qualidade de vida módica. Eu sei que muitas pessoas com Parkinson, o discurso acaba, e elas não estão em casa a menos que tenham atendimento particular. Eu percebo a deterioração que vem com isso. Mas tenho 66 anos. Quero ter 96? Acho que posso dizer honestamente que não, considerando todas as coisas que tenho. Não se trata apenas de viver até essa idade, mas de quanto tempo posso viver com algum tipo de qualidade de vida? Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Statnews.