Doença de Parkinson em estágio terminal: o que saber

February 7, 2022 - Apesar dos avanços na compreensão da doença de Parkinson e no desenvolvimento de tratamentos eficazes para ajudar a controlar os sintomas, ela é progressiva e incurável.

Os estágios finais da doença de Parkinson apresentam uma variedade de desafios para as pessoas com Parkinson e seus cuidadores. Saber o que esperar da doença em fase terminal pode ajudar as pessoas com Parkinson e as pessoas que cuidam delas a prepararem-se para o inevitável.

O que é a doença de Parkinson em estágio terminal?

A doença de Parkinson tem cinco estágios baseados em sintomas e incapacidade, de acordo com a escala Hoehn e Yahr. Os estágios posteriores do Parkinson, estágio 4 e estágio 5, são considerados graves. Nestas categorias, a deficiência varia desde a incapacidade de se alimentar ou vestir-se (estágio 4) até estar acamado ou necessitar de cadeira de rodas (estágio 5).

Pessoas com Parkinson avançado correm alto risco de lesões por quedas. O Parkinson em estágio terminal deixa as pessoas incapazes de cuidar de si mesmas. Neste ponto, eles necessitam de assistência em todos os aspectos da vida diária e precisam de cuidados 24 horas por dia.

Quais são os sintomas da doença de Parkinson em estágio terminal?

Além de precisar de ajuda nas tarefas diárias, os sintomas do Parkinson estágio 5 incluem:

Incapacidade de levantar-se sentado ou deitado sem ajuda

Incapacidade de andar ou ficar em pé devido a rigidez nas pernas ou congelamento

Possíveis alucinações e/ou delírios

Pessoas com Parkinson em estágio terminal podem apresentar uma variedade de sintomas motores (movimentos) e não motores graves, incluindo:

Tremores

Bradicinesia (movimento lento)

Membros rígidos

Perda de equilíbrio

Espasmos musculares e cãibras

Disfagia (dificuldade em engolir)

Disartria (dificuldade para falar)

Constipação

Incontinência

Distúrbios do sono

Pressão sanguínea baixa

Comprometimento cognitivo (perda de memória, falta de atenção, demência)

Transtornos de humor (depressão, ansiedade)

Mudanças de personalidade (raiva, irritabilidade, perda de controle dos impulsos)

Gerenciando a doença de Parkinson em estágio terminal

Em seus estágios avançados, a doença de Parkinson torna-se cada vez mais difícil de controlar. Não só os sintomas motores e não motores se tornam mais graves, mas os tratamentos podem tornar-se menos eficazes à medida que a doença progride.

O gerenciamento desses sintomas é uma parte importante do tratamento do Parkinson em estágio terminal e da prestação de cuidados paliativos – cuidados médicos especializados que se concentram no alívio dos sintomas e, ao mesmo tempo, permitem o tratamento da doença.

Ajustando medicamentos para sintomas motores

Com o tempo, os tratamentos para o Parkinson, como a levodopa, tornam-se menos eficazes e o risco de efeitos colaterais aumenta. Problemas com a absorção do medicamento no intestino e diminuição da sensibilidade à levodopa podem levar a um efeito de “desgaste” que causa agravamento dos sintomas antes da administração da próxima dose.

As pessoas também podem passar por momentos “off” quando a medicação não funciona e os sintomas motores podem aumentar. Esses efeitos podem ser minimizados alterando a dosagem do medicamento (ou esquema posológico) ou adicionando outros medicamentos. Dividir as doses de levodopa em doses menores, administradas com mais frequência, pode ajudar algumas pessoas.

A adição de medicamentos como os inibidores da monoamina oxidase rasagilina (Azilect) e amantadina (Gocovri) ou o agonista da dopamina apomorfina (Apokyn) pode melhorar o funcionamento da levodopa.

Uma classe de medicamentos chamados inibidores da catecol-O-metiltransferase, como o entacapone (Comtan) e o tolcapone (Tasmar), pode retardar a degradação da levodopa no organismo, permitindo que seus efeitos durem mais.

Tratamento de sintomas não motores

Muitos medicamentos usados para tratar sintomas não motores interagem com outros medicamentos para Parkinson ou têm alta probabilidade de produzir efeitos colaterais graves.

Os medicamentos antipsicóticos tradicionais podem aumentar o risco de efeitos colaterais. Medicamentos antipsicóticos como a clozapina e a quetiapina (Seroquel), no entanto, são frequentemente usados com segurança para tratar alucinações e delírios em pessoas com Parkinson.

Pimavanserin (Nuplazid) é um tratamento aprovado pela Food and Drug Administration dos EUA para alucinações e delírios associados à psicose da doença de Parkinson.

A clozapina também pode tratar a discinesia, movimentos incontroláveis que podem ser um efeito colateral dos medicamentos de levodopa. A depressão e a ansiedade podem ser tratadas com antidepressivos, mas estes também apresentam um alto risco de efeitos colaterais para pessoas que vivem com DP.

Planejamento de fim de vida

Ninguém quer pensar na sua morte ou na morte de um ente querido, mas quando enfrentamos uma doença progressiva e debilitante como a doença de Parkinson, o planeamento para esta fase pode facilitar as coisas e proporcionar alguma sensação de controlo. Elaborar um testamento vital (diretriz avançada) ou uma procuração durável, ou simplesmente declarar claramente seus desejos à sua família ou cuidadores, pode aliviar o fardo de tomar decisões difíceis no final da vida, quando você não consegue. Se precisar de ajuda para decidir o que seria melhor para você, discuta os cuidados de fim de vida com seu médico ou outro profissional de saúde.

Algumas decisões importantes a serem consideradas incluem:

Quem tomará as decisões sobre cuidados de saúde se você não puder

Quando suspender cuidados (como antibióticos, alimentação por sonda ou aparelhos respiratórios)

Quando suspender a ressuscitação cardiopulmonar (geralmente chamada de RCP), geralmente indicada por uma ordem de não ressuscitar

Se você deseja doar seus órgãos

Como você deseja que seu enterro seja tratado

Cuidados paliativos

Os cuidados paliativos são normalmente para pessoas que têm seis meses ou menos de vida e necessitam de cuidados constantes. Isso pode incluir pessoas que não conseguem realizar atividades da vida diária, como alimentar-se, vestir-se ou cuidar de si mesmas.

Os cuidados paliativos concentram-se na melhoria da qualidade de vida, bem como no conforto – físico, emocional e espiritual. Os cuidados paliativos também aliviam a carga dos seus cuidadores. O cuidado constante pode causar um enorme impacto físico e emocional nos cuidadores.

Os cuidados paliativos podem ser prestados em instalações hospitalares ou em casa, com enfermagem domiciliar. É melhor analisar suas opções com antecedência e discutir os cuidados paliativos com seu médico ou instituição de cuidados paliativos.

O hospício pode ajudar você e seus entes queridos a aproveitar ao máximo o tempo de que dispõem, permitindo que vocês passem mais tempo com seus familiares e com as pessoas de quem você gosta.

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Desafios no manejo da doença de Parkinson em estágio avançado: abordagens práticas e armadilhas

10, October 2022 - Background

A doença de Parkinson é uma doença neurodegenerativa universalmente progressiva. As pessoas que vivem com a doença de Parkinson há muitos anos enfrentam a progressão da doença de Parkinson em estágio inicial, intermediário e tardio (LSPD - late-stage Parkinson’s disease). Enquanto as características predominantemente motoras responsivas à levodopa constituem a maioria da carga de sintomas na doença de Parkinson em estágio inicial, a incapacidade na LSPD é caracterizada principalmente por sintomas não motores, que podem ser pouco responsivos à levodopa.

Objetivo
O objetivo deste artigo é discutir o reconhecimento da DLSP e sugerir estratégias que possam auxiliar os pacientes com DLSP na comunidade.

Discussão
Os marcos de quedas frequentes, disfunção cognitiva, alucinações e necessidade de cuidados residenciais sinalizam LSPD e predizem o tempo até a morte. O tratamento visa mudar para se concentrar no conforto do paciente e na prevenção consciente de exacerbações. Neste artigo, são abordados desafios como desregulação autonômica, dor, declínio cognitivo e psicose. Esses autores defendem uma abordagem holística, incluindo o apoio não apenas ao paciente com LSPD, mas também a seus cuidadores.

Este artigo é o sétimo de uma série de artigos sobre temas importantes em neurologia.

Figura 1. O aumento exponencial na gravidade e incapacidade da doença é observado na doença de Parkinson em estágio avançado com marcos de incapacidade de demência, quedas regulares, necessidade de cuidados residenciais e alucinações visuais preditivas de mau prognóstico. Uma seleção de características clínicas pertinentes por estágio são listadas.

A doença de Parkinson é uma doença neurodegenerativa caracterizada por progressão lenta ao longo dos anos. O perfil dos sintomas e a resposta ao tratamento orientam a classificação em estágio inicial, médio e tardio (Figura 1). Na doença inicial, embora os sintomas não motores possam estar presentes e muitas vezes precedem o diagnóstico, os sintomas motores responsivos à levodopa predominam, e a maioria dos pacientes é efetivamente tratada com medicamentos orais.1 As flutuações motoras tornam-se proeminentes no estágio intermediário da doença de Parkinson; a janela terapêutica diminui e os pacientes podem ser considerados candidatos a terapias assistidas por dispositivo (Figura 2; Tabela 1). Os pacientes sobreviventes entram em estágio avançado da doença de Parkinson (LSPD), onde há uma mudança para incapacidade crescente de sintomas não motores que não respondem à levodopa (Figura 1).2 Além dos marcos de LSPD de quedas frequentes (Tabela 2), comprometimento cognitivo , alucinações visuais e necessidade de cuidados residenciais,3,4 os pacientes apresentam disartria, hipofonia, disfagia, constipação, disfunção vesical, dor e distúrbios neuropsiquiátricos.5 Estes podem ser mais incapacitantes do que sintomas motores. Os objetivos do tratamento devem, portanto, ser individualizados para garantir o conforto e a qualidade de vida do paciente, minimizando a sobrecarga do cuidador. O início dos marcos de LSPD é um prenúncio de progressão mais rápida da doença e prediz a morte, mas a variabilidade no curso da doença é bem reconhecida.

O objetivo deste artigo é delinear esses desafios e armar o clínico geral (GP) com ferramentas práticas para o manejo diário de pacientes com DLSP.

Aspectos motores da doença de Parkinson em estágio avançado
Na LSPD, a maioria dos sintomas motores permanece responsiva à medicação, mas o benefício máximo pode diminuir.3 Doses crescentes de medicamentos dopaminérgicos podem não atingir a melhora ideal e podem induzir efeitos adversos. Para atingir os objetivos de manter o conforto e a função razoável sem induzir efeitos indesejados, alguma forma de terapia dopaminérgica deve ser continuada, pois a disfagia, a bradicinesia e a rigidez permanecem responsivas ao tratamento. A terapia assistida por dispositivo (Tabela 1 e seguintes na fonte) também deve geralmente ser continuada na LSPD. Pacientes com deficiência continuam a se beneficiar de informações de saúde aliadas para manter a integridade da função e da área de pressão e evitar contraturas e lesões. Estratégias comumente usadas para flutuações motoras são discutidas em outro lugar;6 no entanto, na LSPD, discinesia problemática é incomum.3

Aspectos não motores da doença de Parkinson em estágio avançado
Os sintomas não motores predominam em pacientes com LSPD, e o manejo muda para abordar o declínio cognitivo e complicações neuropsiquiátricas, sonolência, hipotensão postural, dismotilidade gastrointestinal, disfagia, desafios nutricionais e dor (Tabela 3).3 À medida que mais pacientes residem em instalações de cuidados residenciais, eles dependem cada vez mais de seus médicos de clínica geral para cuidados médicos (Tabela 4). (segue...) Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Ajgp.

Tratamentos inadequados para pessoas com doença em estágio avançado, diz estudo

JUNE 12, 2020 - Os tratamentos atuais de Parkinson são insuficientes para pessoas com doença em estágio avançado, controlando inadequadamente muitos sintomas motores e não motores notáveis, relata um estudo desses pacientes em toda a Europa.

O estudo, "O estágio final do Parkinson - resultados de um grande estudo multinacional sobre complicações motoras e não-motoras", foi publicado em Parkinsonism & Related Disorders.

Embora terapias como a levodopa - seu tratamento mais amplamente prescrito - gerenciem efetivamente os sintomas de Parkinson, elas tendem a perder eficácia ao longo do tempo. Períodos de off (períodos em que os sintomas não são controlados por medicamentos) são vivenciados por cerca de 40% das pessoas diagnosticadas com Parkinson dentro de quatro a seis anos e cerca de 90% daquelas com uma duração de doença superior a 10 anos.

Para entender melhor como a doença é vivenciada a longo prazo, os pesquisadores avaliaram 692 pessoas com Parkinson em seis países europeus. Todos foram diagnosticados há pelo menos sete anos (duração média da doença, 15,4 anos).

A dose diária de levodopa foi uma equivalência média de 874,1 mg.

As quedas foram o sintoma mais comumente relatado, experimentado por 82% dos avaliados. Isso inclui quedas relacionadas ao congelamento (freezing) (16%), quedas não relacionadas ao congelamento (21%) e quedas relacionadas e não relacionadas ao congelamento (45%). As quedas foram relatadas como “frequentes” por cerca de um quarto (26%) das pessoas avaliadas.

Períodos de off estavam presentes em 68% desses pacientes e experimentados em 13% por pelo menos metade de cada dia.

Muitos relataram dificuldades severas moderadas a graves em mudar de posição na cama (51%), fala (43%), deglutição (16%) e tremor (11%). Mais da metade também relatou sentir fadiga, constipação, sintomas urinários e noctúria (acordar para urinar à noite) e problemas de concentração e memória.

Cerca de um terço (37%) dessas pessoas tinham demência e 63% experimentaram alucinações ou delírios, que eram graves em 15%.

Sabe-se que o uso prolongado de levodopa às vezes causa movimentos involuntários, referidos como discinesia induzida por levodopa. Das pessoas avaliadas, 45% relataram tal discinesia, embora a maioria fosse leve. Em 7%, a discinesia foi moderada a grave.

Outro problema motor associado ao tratamento prolongado com levodopa é a distonia matinal ou o aperto involuntário dos músculos (contração). Isso foi relatado por 35% dos avaliados.

A incapacidade como um todo foi mais fortemente associada a quedas, problemas de postura, bradicinesia (movimentos lentos), escores cognitivos e problemas de fala.

"Esses dados sugerem que o tratamento atual do Parkinsonismo em estágio avançado na comunidade permanece insuficientemente eficaz para aliviar os sintomas incapacitantes em muitos pacientes", concluíram os pesquisadores. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo, com vários links. Fonte: Parkinson News Today.