quarta-feira, 10 de maio de 2023

Viajar com doença de Parkinson é previsivelmente imprevisível

Viagens exigem planejamento, mas mesmo assim o Parkinson pode ter outras ideias

May 9, 2023 - Planejar férias ou qualquer tipo de viagem pode ser emocionante; é divertido ter o calendário cheio de eventos. Nossa família teve a sorte de ter viajado para muitas partes do mundo.

Viajávamos com frequência antes de meu marido, Arman, ser diagnosticado com doença de Parkinson de início precoce em 2009, aos 38 anos. Adorávamos levar nossos filhos em aventuras emocionantes para criar memórias para toda a vida. Acredito que dar aos nossos filhos essas experiências é muito mais valioso do que um objeto tangível seria.

Hoje, viajar não é fácil, especialmente quando os aeroportos estão envolvidos. Lembro-me dos bons velhos tempos, antes de termos que tirar os sapatos, cintos, jaquetas e outros itens apenas para passar pela segurança.

Adicionar uma doença crônica como a doença de Parkinson aos planos de viagem pode complicar ainda mais a logística, especialmente quando, como meu marido, você tem um estimulador cerebral profundo e não pode passar pelo scanner de segurança tradicional. Existem vantagens, no entanto, e o melhor que encontramos é o pré-embarque com uma cadeira de rodas.

Com Parkinson, fazer as malas para qualquer viagem, longa ou curta, exige esforço. No nosso caso, os medicamentos devem ser classificados, contados e recontados para garantir as quantidades adequadas. Viagens prolongadas também podem envolver recargas antecipadas de medicamentos, para que nunca fiquemos sem estoque. Além disso, não podemos esquecer de levar o carregador e o programador para o estimulador cerebral profundo de Arman.

Viajar pode ser cansativo, com voos de conexão e atrasos que podem afetar qualquer pessoa. Outro desafio significativo com a doença de Parkinson é mudar os fusos horários. Adicionar uma mudança de horário à exaustão normal da viagem pode causar uma dose dupla de dor a um paciente com Parkinson. A doença não te dá folga, nem nas férias. O Parkinson de Arman prefere o conforto de nossa casa, fuso horário, rotina e ambiente familiar, e não gosta do desconhecido.

Rolando com ele
Recentemente, Arman e eu fomos ao casamento de um amigo da família. Tivemos que viajar por todo o país e, embora soubéssemos que seria um desafio, não o perderíamos por nada no mundo.

Tivemos a sorte de ir com grandes amigos que fizeram de tudo para tornar nossa viagem fácil e divertida. Felizmente para nós, tivemos um dia tranquilo. Ambos os vôos foram pontuais, fizemos nossa conexão, as malas chegaram, o carro alugado estava novo e limpo e chegamos ao hotel com tempo de sobra antes do jantar de ensaio.

O resto do fim de semana foi mais desafiador. Arman queria participar de muitos eventos, mas muitas vezes seu Parkinson tinha outros planos. No segundo dia, ele estava extraordinariamente lento e rígido, sem dúvida resultado daqueles vôos e de um longo dia. Arman ouviu seu corpo, o que significava que só poderíamos assistir ao início da recepção.

Estávamos fisicamente e mentalmente exaustos na viagem de volta. Seu corpo precisava estar em casa. Cancelamos todos os nossos planos para aquela semana para que ele pudesse descansar, e ele descansou.

Infelizmente, não há como prever como o Parkinson reagirá às viagens - ou qualquer coisa, na verdade. Fazemos o possível para administrar o que ele nos lança e aguentar os golpes. Não vamos deixar que a imprevisibilidade do Parkinson nos impeça de comparecer a eventos importantes, visitar a família e aproveitar a vida. E continuaremos a fazer modificações para manter Arman confortável e seguro.

Depois de quase 15 anos como cuidadora, passei a aceitar que, enquanto fazemos planos, o Parkinson ri. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Parkinson´s News Today.

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