November 03, 2023 – Resumo
Antecedentes: As pessoas com doença de Parkinson (DP) têm um risco aumentado de demência, mas os pacientes e os médicos frequentemente evitam falar sobre isso devido ao estigma associado e à percepção de que ″nada pode ser feito sobre isso″. No entanto, conversas abertas sobre a demência da DP significam que as pessoas com a doença podem ter acesso a tratamento e apoio, e são mais propensas a participar em pesquisas destinadas a compreender a demência da DP.
Objetivos: Coproduzir recursos de informação para pacientes e profissionais de saúde para melhorar as conversas sobre a demência da DP.
Métodos: Trabalhamos com pessoas com DP, especialistas em engajamento, artistas e uma instituição de caridade com DP para abrir essas conversas. 34 participantes (16 DP; 6 DP com demência; 1 Parkinsonismo, 11 cuidadores) participaram de oficinas criativas para examinar os medos sobre a demência DP e desenvolver recursos de informação. 25 especialistas em PD contribuíram para os recursos.
Resultados: Embora a maioria das pessoas com DP (70%) e cuidadores (81%) partilhassem preocupações sobre alterações cognitivas nos workshops, apenas 38% e 30%, respectivamente, tinham levantado estas preocupações a um profissional de saúde. 91% das pessoas com DP e 73% dos cuidadores concordaram que os médicos com DP deveriam perguntar rotineiramente sobre alterações cognitivas por meio de perguntas diretas e realizar testes cognitivos nas consultas clínicas. Utilizamos os insights dos workshops criativos e a contribuição de uma rede de especialistas em DP para co-desenvolver dois recursos de acesso aberto: um para pessoas com DP e suas famílias, e outro para profissionais de saúde.
Conclusão: Utilizando oficinas artísticas e criativas, co-aprendizagem e buscando vozes diversas, coproduzimos recursos relevantes para um público mais amplo para melhorar as conversas sobre a demência DP. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Medrxiv.
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