Meu neurologista recomendou ajustes para lidar com contratempos recentes
Nota: Esta coluna descreve as próprias experiências do autor com estimulação cerebral profunda. Nem todos terão a mesma resposta ao tratamento. Consulte o seu médico antes de iniciar ou interromper uma terapia.
14 de março de 2025 - Quando fui diagnosticado com doença de Parkinson em 2015, as coisas não estavam tão ruins. Tive um leve tremor e algumas dores, mas no geral, consegui lidar.
Com o passar do tempo, porém, meu tremor tornou-se bastante agressivo, especialmente na hora de dormir. Às vezes eu ficava deitado na cama tentando pensar em uma solução, mas a melhor ideia que tive foi amputar meus braços. Eu estava desesperado.
Felizmente, eu era candidato à estimulação cerebral profunda (DBS) e, em 2021, fiz a cirurgia, que resolveu meus problemas de tremor. Não estou exagerando quando digo que o DBS me devolveu minha vida. Parkinson, no entanto, estava determinado a progredir. É como se meu corpo percebesse que não tinha mais permissão para tremer, então tentou outras coisas - como reagir à minha medicação com discinesia, mudar minha voz para soar grave e me fazer andar super devagar ou perder o equilíbrio.
Em dezembro passado, tive minhas configurações de DBS ajustadas. Isso ajudou a equilibrar um pouco minha voz e padrão de fala, e eu ainda podia me mover e estava relativamente livre de tremores. Mas durante os últimos dois meses, eu me senti desacelerando, movendo-me mais desajeitadamente e às vezes andando para trás - você sabe, todos aqueles truques de festa que estão na sacola de guloseimas de Parkinson. Eles eram meus, todos meus!
Recalibração situacional
Voltei ao meu neurologista na semana passada e expliquei que, embora eu tenha diminuído a velocidade, meu Parkinson acelerou. Ela tinha uma solução para mim: ajustar duas configurações no meu estimulador cerebral profundo. Um me deixaria me mover com mais facilidade, enquanto o outro tornaria mais fácil para mim falar com fluidez e não lutar tanto para pronunciar minhas palavras. (Eu tenho que escolher uma configuração ou outra, dependendo da situação.)
Eu imediatamente fantasiei sobre como eu seria capaz de ter conversas melhores. Eu seria mais engraçado e soaria mais inteligente. Além disso, com a nova configuração de movimento, eu tinha certeza de que seria capaz de me mover mais rapidamente e ter um melhor equilíbrio. Eu provavelmente seria capaz de correr mais rápido também, bem a tempo de começar a treinar para a corrida de rua deste ano. Essa mudança seria ótima!
Para realizar essa recalibração, primeiro ela precisa desligar o dispositivo. Isso não acontecia desde a última vez que fiz uma mamografia. Mesmo assim, ele foi desligado por apenas cerca de cinco segundos. Desta vez, teria que ficar desligado por alguns minutos.
Você já viu aquele cara nas redes sociais que teve DBS? Ele mostra à câmera que seu controle remoto está ligado e depois o desliga. Em segundos, você pode ver seu tremor se transformar em uma coisa selvagem e incontrolável. Eu só assisti uma vez, o que foi o suficiente para mim.
Foi o que aconteceu comigo quando fui "desligado". Primeiro eu pude sentir o tremor crescendo em minhas pernas. Então ele subiu pelo meu corpo, fazendo com que meus braços se agitassem e minha cabeça balançasse e balançasse na velocidade da luz. O médico segurou minhas mãos e pediu desculpas repetidamente (afinal, somos canadenses) enquanto a enfermeira entrava no novo ambiente. Demorou cerca de três minutos para fazer. Certamente parecia muito mais longo, e eu me perguntei se era assim que eu seria sem DBS.
Desde então, tive a chance de experimentar as duas novas configurações. Para atividades cotidianas, escolho a configuração de movimento. Estou muito diferente de antes do ajuste? Na verdade, não. Provavelmente não vou ganhar nenhuma corrida num futuro próximo.
Quando mudei para a configuração de voz em uma tarde tranquila de domingo, senti como se tivesse soltado minha língua. Falar parecia mais solto e era muito mais fácil pronunciar minhas palavras. OK, talvez eu não seja mais engraçado do que era antes, mas é muito mais fácil ter uma conversa com esse cenário. Sim, meu tremor fica mais forte, mas isso é algo que podemos controlar.
Continuo otimista e profundamente grato pela estimulação cerebral profunda, especialmente agora que sei o quanto está trabalhando para controlar meu tremor. Fonte: parkinsonsnewstoday.
