Avaliações e ajustes de rotina me proporcionam os melhores resultados
19 de maio de 2025 - Quase diariamente, lembro-me de como sou sortudo por ter feito uma cirurgia de estimulação cerebral profunda (ECP) para tratar minha doença de Parkinson.
Fui diagnosticado com Parkinson em 2013, aos 36 anos. No outono de 2019, fiz uma cirurgia de ECP. Minha vida melhorou inquestionavelmente desde então, mas a ECP não é uma cura. Em vez disso, é o início de uma jornada.
Não sei como imaginei que minha vida seria 12 anos após o diagnóstico, mas sei que imaginei que seria muito pior do que se tornou. Como maio é o mês do meu aniversário, estou pensando no meu aniversário de 40 anos, quando dei uma festa enorme e chique. Em retrospecto, acho que fiz isso porque não esperava chegar aos 50. Bem, aqui estou eu aos 48, me saindo melhor do que aos 40. E dou muito crédito à ECP por isso.
Lidando com minha doença após a ECP
Escolher fazer a cirurgia de ECP pode ser uma decisão difícil. Cada pessoa tem experiências diferentes com ela. É importante lembrar que a ECP não é apenas um procedimento cirúrgico; os pacientes também precisam de acompanhamento e ajustes contínuos para aproveitá-la ao máximo.
A maioria das pessoas que conheci que fizeram ECP sentiram pelo menos algum alívio. Acho que um fator crucial é consultar frequentemente um especialista em distúrbios do movimento para avaliação e ajustes contínuos.
O sistema de ECP tem muito que pode ser ajustado. O meu é da Medtronic. Vários pontos de contato no meu cérebro podem ser usados, e a voltagem e a amperagem podem ser ajustadas. Minha equipe médica pode até "moldar" o arco de estimulação para concentrá-lo onde é necessário sem causar outros efeitos colaterais. Marcas diferentes têm recursos semelhantes.
Essas possibilidades aparentemente infinitas de ajuste são ótimas, mas isso não significa que os ajustes sempre ocorram sem problemas. Costumo "ajustar" meu DBS duas ou três vezes por ano quando vou ao meu neurologista. Normalmente, ando de um lado para o outro em um corredor enquanto tento várias combinações de configurações até que minha equipe esteja satisfeita com a aparência da minha marcha e eu esteja satisfeito com a forma como me sinto. No final da consulta, eles sempre me lembram de ligar alguns dias depois que minhas novas configurações "se estabelecerem".
Depois de um ajuste, geralmente fico bastante cansado pelo resto do dia e, na manhã seguinte, estou melhor do que nunca. Mas às vezes não estou. Certa vez, no verão passado, em uma consulta de sexta-feira, eles fizeram vários ajustes que deixaram minha caminhada e minha fala mais nítidas. Eu me senti tão bem que meu marido e eu paramos para almoçar ao ar livre e aproveitar o lindo dia.
Naquela noite, porém, eu já não estava mais me sentindo tão bem. Eu estava trêmula e exausta, com vontade de desligar. Minha fala estava arrastada. Eu estava um desastre. Liguei para o meu médico, que me atendeu na terça-feira seguinte e me recolocou nas configurações anteriores. Me senti melhor instantaneamente.
Foi um lembrete importante de que o DBS não é uma máquina de fazer pão: você não "configura e esquece". Também é uma lição valiosa sobre manter a comunicação aberta com seus médicos. Sei que tenho sorte de ter ótimos médicos por perto, mas, para alguns, voltar ao consultório para resolver um problema urgente nem sempre é possível.
O DBS não é mágica. Envolve um diálogo contínuo com sua equipe médica. À medida que seus sintomas mudam, suas configurações também devem mudar. Fonte: Parkinson’s News Today.