8 dicas para cuidadores de Parkinson

23 de junho de 2023 – É difícil cuidar de si mesmo quando você está sempre cuidando de outra pessoa. Os cuidadores de pessoas com doença de Parkinson (DP) muitas vezes precisam de autocuidado porque enfrentam desafios físicos e emocionais que podem facilmente levar ao esgotamento. Isso pode ser especialmente verdadeiro para aqueles que cuidam de alguém que apresenta sintomas não motores, como alucinações ou delírios.

Continue lendo para obter dicas sobre como gerenciar o estresse, a incerteza e a exaustão que podem advir de ser um cuidador da doença de Parkinson, especialmente se essa pessoa tiver alucinações ou delírios.

Por que o autocuidado é importante para os cuidadores?

O autocuidado não é egoísta ou indulgente – é um aspecto importante para manter sua energia e se manter saudável.

Você deve a si mesmo e à pessoa de quem cuida nutrir seu próprio bem-estar. Um estudo de 2020 mostrou que quando os cuidadores têm melhor qualidade de vida, os sintomas de Parkinson melhoram na pessoa de quem cuidam. Em outras palavras, o autocuidado pode ajudar você – o cuidador – e seu ente querido.

Aprenda sobre maneiras de controlar alucinações e delírios relacionados ao Parkinson.

Dicas de autocuidado para cuidadores

Para ajudar a manter-se emocional e fisicamente apto, você pode tomar medidas práticas como as seguintes.

1. Reserve momentos para você

Como cuidador, pode ser muito difícil encontrar tempo para si entre as tarefas diárias, mas os intervalos são essenciais. Agendar até mesmo um pequeno período de tempo para tomar um pouco de ar fresco, uma xícara de chá, um hobby ou um tempo social com amigos pode ser revigorante.

2. Cuide da sua saúde

É difícil manter sua própria saúde em mente quando você está preocupado com a saúde de outra pessoa. Quando tiver um tempinho, reserve um pouco para fazer exercícios. A atividade física pode ajudar a reduzir a depressão e o estresse na vida diária, ao mesmo tempo que melhora seu nível de energia e saúde. Até mesmo uma caminhada ao redor do quarteirão pode ajudar a acalmá-lo e a atualizar sua perspectiva.

Tanto quanto possível, descanse bastante. O sono inadequado pode prejudicar sua saúde física e mental.

3. Mantenha uma prática de atenção plena

Praticar a atenção plena também pode ajudá-lo a lidar com os desafios do cuidado. Mindfulness inclui uma série de práticas para desenvolver a autoconsciência e gerenciar o estresse, como:

Meditação — Acalmar sua mente por meio da meditação pode ajudar a refrescar você e aliviar o estresse.

Gratidão – Reservar um tempo para reconhecer aquilo pelo que você é grato pode ajudar a melhorar seu humor. Apesar dos desafios de cuidar, tente também concentrar-se nas recompensas de ajudar alguém a lidar com uma condição de saúde difícil.

Reflexão – Escrever um diário e contemplar silenciosamente podem ajudá-lo a reconhecer como está se sentindo.

4. Obtenha apoio emocional

Participe de um grupo de apoio para cuidadores. Junte-se a um grupo online como o MyParkinsonsTeam ou encontre um grupo presencial para compartilhar experiências e reconhecer os sentimentos que você tem em relação ao cuidado.

Um membro mencionou a importância de grupos de apoio com outros cuidadores. “Vejo um terapeuta, o que ajuda, mas não é a mesma coisa que conversar com outro cuidador”, disseram.

Você pode querer participar de um grupo de apoio de cuidadores durante os estágios iniciais do Parkinson. Pode ser útil antecipar os desafios do cuidado à medida que a doença progride. Se precisar de aconselhamento individual, peça ao seu médico um encaminhamento para um profissional de saúde mental ou psicoterapeuta.

5. Procure ajuda para cuidar

Peça e aceite ajuda. Amigos e familiares muitas vezes querem ajudar, mas não sabem o que fazer. Comunique-se abertamente sobre o que você precisa.

6. Conheça seus recursos

Da mesma forma, certifique-se de utilizar todos os recursos financeiros e sociais disponíveis. Um membro do MyParkinsonsTeam enfatizou a importância de usar todos os recursos disponíveis: “Meu pai tem uma variedade de prestadores de cuidados: (1) benefícios VA, (2) hospício, (3) cuidadores particulares e (4) amigos que cuidam de meu pai, ao mesmo tempo que leva minha mãe embora para algumas horas de descanso e folga, e (5) a família se reveza para passar alguns dias por mês. Isso apoia mamãe e papai.”

Você também pode conversar com um assistente social sobre outras formas de atendimento domiciliar intermitente, de meio período ou de período integral que possam estar disponíveis. Se o cuidado estiver se tornando opressor, é importante conversar com sua equipe de saúde sobre a difícil decisão de transferir um ente querido para uma casa de repouso ou centro de saúde.

A American Parkinson Disease Association compilou recursos úteis para cuidadores que podem ajudá-lo a encontrar a ajuda necessária. A Fundação Parkinson também fornece uma lista de recursos.

7. Fique envolvido com quem você ama

Encontre atividades que você e seu ente querido com Parkinson possam desfrutar. Um membro falou sobre a participação em atividades online destinadas a ajudar pessoas com Parkinson, das quais também gostou: “Uma coisa que fiz no mês passado foi participar de workshops Zoom sobre corpo e cérebro, patrocinados pela NYU Langone. Eram gratuitos e incluíam desde musicoterapia/exercícios vocais, até Rock Steady Boxing (eu, o cuidador, era o mais fraco! haha) e tai chi. Também havia arteterapia, mas senti falta disso.”

O membro continuou: “Eu, o cuidador, beneficiei-me como cuidador e também como ser humano destes workshops, por isso a importância de permanecer envolvido em fazer as coisas, mesmo através do Zoom/computador, é realmente fundamental. Existem vídeos de karaokê no YouTube onde você pode cantar suas músicas favoritas enquanto lê as palavras na tela. Isso realmente ajuda!

8. Saiba que seu trabalho como cuidador é apreciado

Às vezes, os cuidadores podem não perceber o quanto são apreciados, especialmente se a pessoa de quem cuidam tem delírios que os levam a fazer acusações dolorosas. Às vezes ajuda contar aos amigos e familiares sobre o esforço necessário para ser um cuidador.

“Quando estamos fora de casa, muitas vezes podemos encontrar alguém que conhecemos e que sabe que tenho DP. A pergunta para mim sempre é ‘Como você está?’ Ninguém nunca pergunta à minha esposa: ‘Como VOCÊ está?’ É como se os cuidadores de repente tivessem se tornado invisíveis”, escreveu um membro. “Então, para todos vocês, cuidadores e cuidadores, OBRIGADO, OBRIGADO, OBRIGADO!! E abençoe você por nos amar e respeitar a situação em que nos encontramos agora - não apenas como Parky, mas como um casal que viverá e enfrentará isso juntos.”

Fale com outras pessoas que entendem

MyParkinsonsTeam é a rede social para pessoas com doença de Parkinson e seus entes queridos. No MyParkinsonsTeam, mais de 98.000 membros se reúnem para fazer perguntas, dar conselhos e compartilhar suas histórias com outras pessoas que entendem a vida com Parkinson.

Você cuida de alguém com Parkinson? Você encontrou maneiras de praticar o autocuidado? Compartilhe sua experiência nos comentários abaixo ou inicie uma conversa postando na sua página de Atividades. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: My Parkinsons Team.

Dicas para aliviar o estresse de viajar com Parkinson

October 28, 2022 - Eles dizem: 'não é o destino, mas a jornada que mais importa.'

Se você planeja viajar nos próximos meses, aqui estão algumas dicas para tornar sua viagem um pouco mais agradável, para que você possa ficar livre de estresse quando chegar ao seu destino de férias.

Dica um: Leve identificação e um atestado médico informando que você tem Parkinson
Uma dura realidade de viver com Parkinson é ser estigmatizado em público pela maneira como seu corpo se move. Histórias de pessoas que assumem que alguém com Parkinson está intoxicado ou impaciente ou ríspido com alguém que não sabem que tem Parkinson não são incomuns.

Ao viajar de avião, se você se sentir à vontade para fazê-lo, considere um adesivo, alfinete ou até mesmo um bilhete escrito à mão que diga “Eu tenho Parkinson” para explicar os momentos em que sua voz pode estar fraca, você está tendo um período de inatividade. ou seus remédios estão causando forte discinesia. Peça ao seu médico uma nota informando também, caso você precise de assistência adicional.

Dica dois: Prepare seus remédios para todos os cenários
Mantenha seus remédios de viagem em uma bolsa separada dentro de sua bagagem de mão.

Um grande saco Ziplock faria o truque! Enquanto estiver na consulta final do médico antes de sair de férias, peça ao seu médico para fornecer uma nota secundária descrevendo sua medicação e mantenha essa nota na bolsa de medicamentos. Muitas pessoas recomendam manter alguns remédios no frasco original se você normalmente usa um organizador de pílulas para manter suas doses prontas. Trazer a garrafa original pode ajudar em algumas conversas na segurança.

Você tem uma bomba Duodopa e usa a forma de gel da Levodopa? A segurança do aeroporto certamente perguntará sobre a medicação líquida e um atestado médico certamente será útil!

Leve mais medicamentos do que você precisa para sua viagem.

Nunca podemos prever o que acontecerá durante a viagem. Tudo o que podemos fazer é cobrir nossas bases e ter um plano de backup. Se você perder seus remédios, seu carro quebrar, seu voo atrasar ou sua escala for mais longa do que o esperado, você precisará de mais doses do que precisaria se tudo corresse conforme o planejado.

Mudando os fusos horários? Cronometre sua próxima dose pelo número de horas passadas, não pela hora do dia.

Sua medicação funciona melhor quando você mantém suas doses bem cronometradas. Ao viajar por diferentes fusos horários, não se trata da hora do dia, mas sim da quantidade de tempo que passou. Nossos dispositivos digitais, como smartphones ou relógios inteligentes, são atualizados automaticamente para o novo fuso horário, o que pode ser problemático se você estiver acostumado a ver o relógio!

No entanto, seu dispositivo digital pode facilitar o gerenciamento dessa troca de fuso horário. Considere definir um alarme recorrente, definido para o intervalo de uma hora entre as doses, não para a hora do dia. Você terá os lembretes imediatos de que precisa enquanto aproveita suas férias.

Dica três: Providencie assistência, suporte e conforto em seus aeroportos de partida e chegada e quaisquer escalas entre eles.
Todos os aeroportos podem oferecer transporte ou auxílios de mobilidade, como cadeiras de rodas, para você e seus companheiros de viagem, para reduzir a quantidade de caminhadas que você precisa fazer entre os portões. Imagine deixar passar este serviço incrível apenas para descobrir uma caminhada de 20 minutos entre seus portões, assim que o horário de folga da medicação começa. Aceite a ajuda oferecida e saiba que está um passo mais perto de suas férias!

Tem a sua própria cadeira de rodas, bengala ou outro auxiliar de mobilidade? Aqui está o que a indústria de transporte canadense tem a dizer sobre viajar com auxílios de mobilidade e outros dispositivos assistivos.

Para maior conforto, considere usar uma bolsa estilo pochete ou bolsa transversal para sua bagagem de mão, para que suas mãos fiquem livres para ajudá-lo a se equilibrar enquanto caminha. Sapatos que não exigem muito esforço para colocar e tirar também são altamente recomendados quando se trata de segurança.

Se você luta para ficar em pé, pode levar uma sacola plástica descartável para colocar no seu assento no avião. Quando você quer sair da cadeira, o plástico reduz o atrito, o que torna muito mais fácil se levantar e sair desse espaço apertado.

Dica quatro: Estenda esse pré-planejamento para a visualização do seu lugar também
Muitas vezes, se você planeja visitar um museu ou outra atração durante as férias, pode ligar e providenciar para evitar longas filas, se isso for algo com o qual você luta. Ligar com antecedência para perguntar sobre esse serviço não pode doer.

Há mais de onde isso veio

Para dicas de viagem mais úteis, incluindo alongamentos que você pode fazer em seu assento, dicas para viajar de carro, ônibus ou trem e muito mais, confira nosso recurso Viajando com Parkinson.

A missão da Parkinson Canada é transformar a vida das pessoas que vivem com Parkinson em todo o Canadá. Artigos como este representam nosso compromisso de conscientizar e fornecer recursos e apoio para pessoas que vivem com Parkinson e sua rede de cuidados. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Parkinson ca.