23 de junho de 2023 – É difícil cuidar de si mesmo quando você está sempre cuidando de outra pessoa. Os cuidadores de pessoas com doença de Parkinson (DP) muitas vezes precisam de autocuidado porque enfrentam desafios físicos e emocionais que podem facilmente levar ao esgotamento. Isso pode ser especialmente verdadeiro para aqueles que cuidam de alguém que apresenta sintomas não motores, como alucinações ou delírios.
Continue lendo para obter dicas sobre como gerenciar o estresse, a incerteza e a exaustão que podem advir de ser um cuidador da doença de Parkinson, especialmente se essa pessoa tiver alucinações ou delírios.
Por que o autocuidado é importante para os cuidadores?
O autocuidado não é egoísta ou indulgente – é um aspecto importante para manter sua energia e se manter saudável.
Você deve a si mesmo e à pessoa de quem cuida nutrir seu próprio bem-estar. Um estudo de 2020 mostrou que quando os cuidadores têm melhor qualidade de vida, os sintomas de Parkinson melhoram na pessoa de quem cuidam. Em outras palavras, o autocuidado pode ajudar você – o cuidador – e seu ente querido.
Aprenda sobre maneiras de controlar alucinações e delírios relacionados ao Parkinson.
Dicas de autocuidado para cuidadores
Para ajudar a manter-se emocional e fisicamente apto, você pode tomar medidas práticas como as seguintes.
1. Reserve momentos para você
Como cuidador, pode ser muito difícil encontrar tempo para si entre as tarefas diárias, mas os intervalos são essenciais. Agendar até mesmo um pequeno período de tempo para tomar um pouco de ar fresco, uma xícara de chá, um hobby ou um tempo social com amigos pode ser revigorante.
2. Cuide da sua saúde
É difícil manter sua própria saúde em mente quando você está preocupado com a saúde de outra pessoa. Quando tiver um tempinho, reserve um pouco para fazer exercícios. A atividade física pode ajudar a reduzir a depressão e o estresse na vida diária, ao mesmo tempo que melhora seu nível de energia e saúde. Até mesmo uma caminhada ao redor do quarteirão pode ajudar a acalmá-lo e a atualizar sua perspectiva.
Tanto quanto possível, descanse bastante. O sono inadequado pode prejudicar sua saúde física e mental.
3. Mantenha uma prática de atenção plena
Praticar a atenção plena também pode ajudá-lo a lidar com os desafios do cuidado. Mindfulness inclui uma série de práticas para desenvolver a autoconsciência e gerenciar o estresse, como:
Meditação — Acalmar sua mente por meio da meditação pode ajudar a refrescar você e aliviar o estresse.
Gratidão – Reservar um tempo para reconhecer aquilo pelo que você é grato pode ajudar a melhorar seu humor. Apesar dos desafios de cuidar, tente também concentrar-se nas recompensas de ajudar alguém a lidar com uma condição de saúde difícil.
Reflexão – Escrever um diário e contemplar silenciosamente podem ajudá-lo a reconhecer como está se sentindo.
4. Obtenha apoio emocional
Participe de um grupo de apoio para cuidadores. Junte-se a um grupo online como o MyParkinsonsTeam ou encontre um grupo presencial para compartilhar experiências e reconhecer os sentimentos que você tem em relação ao cuidado.
Um membro mencionou a importância de grupos de apoio com outros cuidadores. “Vejo um terapeuta, o que ajuda, mas não é a mesma coisa que conversar com outro cuidador”, disseram.
Você pode querer participar de um grupo de apoio de cuidadores durante os estágios iniciais do Parkinson. Pode ser útil antecipar os desafios do cuidado à medida que a doença progride. Se precisar de aconselhamento individual, peça ao seu médico um encaminhamento para um profissional de saúde mental ou psicoterapeuta.
5. Procure ajuda para cuidar
Peça e aceite ajuda. Amigos e familiares muitas vezes querem ajudar, mas não sabem o que fazer. Comunique-se abertamente sobre o que você precisa.
6. Conheça seus recursos
Da mesma forma, certifique-se de utilizar todos os recursos financeiros e sociais disponíveis. Um membro do MyParkinsonsTeam enfatizou a importância de usar todos os recursos disponíveis: “Meu pai tem uma variedade de prestadores de cuidados: (1) benefícios VA, (2) hospício, (3) cuidadores particulares e (4) amigos que cuidam de meu pai, ao mesmo tempo que leva minha mãe embora para algumas horas de descanso e folga, e (5) a família se reveza para passar alguns dias por mês. Isso apoia mamãe e papai.”
Você também pode conversar com um assistente social sobre outras formas de atendimento domiciliar intermitente, de meio período ou de período integral que possam estar disponíveis. Se o cuidado estiver se tornando opressor, é importante conversar com sua equipe de saúde sobre a difícil decisão de transferir um ente querido para uma casa de repouso ou centro de saúde.
A American Parkinson Disease Association compilou recursos úteis para cuidadores que podem ajudá-lo a encontrar a ajuda necessária. A Fundação Parkinson também fornece uma lista de recursos.
7. Fique envolvido com quem você ama
Encontre atividades que você e seu ente querido com Parkinson possam desfrutar. Um membro falou sobre a participação em atividades online destinadas a ajudar pessoas com Parkinson, das quais também gostou: “Uma coisa que fiz no mês passado foi participar de workshops Zoom sobre corpo e cérebro, patrocinados pela NYU Langone. Eram gratuitos e incluíam desde musicoterapia/exercícios vocais, até Rock Steady Boxing (eu, o cuidador, era o mais fraco! haha) e tai chi. Também havia arteterapia, mas senti falta disso.”
O membro continuou: “Eu, o cuidador, beneficiei-me como cuidador e também como ser humano destes workshops, por isso a importância de permanecer envolvido em fazer as coisas, mesmo através do Zoom/computador, é realmente fundamental. Existem vídeos de karaokê no YouTube onde você pode cantar suas músicas favoritas enquanto lê as palavras na tela. Isso realmente ajuda!
8. Saiba que seu trabalho como cuidador é apreciado
Às vezes, os cuidadores podem não perceber o quanto são apreciados, especialmente se a pessoa de quem cuidam tem delírios que os levam a fazer acusações dolorosas. Às vezes ajuda contar aos amigos e familiares sobre o esforço necessário para ser um cuidador.
“Quando estamos fora de casa, muitas vezes podemos encontrar alguém que conhecemos e que sabe que tenho DP. A pergunta para mim sempre é ‘Como você está?’ Ninguém nunca pergunta à minha esposa: ‘Como VOCÊ está?’ É como se os cuidadores de repente tivessem se tornado invisíveis”, escreveu um membro. “Então, para todos vocês, cuidadores e cuidadores, OBRIGADO, OBRIGADO, OBRIGADO!! E abençoe você por nos amar e respeitar a situação em que nos encontramos agora - não apenas como Parky, mas como um casal que viverá e enfrentará isso juntos.”
Fale com outras pessoas que entendem
MyParkinsonsTeam é a rede social para pessoas com doença de Parkinson e seus entes queridos. No MyParkinsonsTeam, mais de 98.000 membros se reúnem para fazer perguntas, dar conselhos e compartilhar suas histórias com outras pessoas que entendem a vida com Parkinson.
Você cuida de alguém com Parkinson? Você encontrou maneiras de praticar o autocuidado? Compartilhe sua experiência nos comentários abaixo ou inicie uma conversa postando na sua página de Atividades. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: My Parkinsons Team.
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