August 18, 2023 - (....extrato....) Compreender os sintomas do Parkinson avançado é apenas parte da história. Muitos dos sintomas descritos acima estão associados a complicações significativas e piora da qualidade de vida devido a uma ampla variedade de sintomas adicionais. Felizmente, muitas vezes existem estratégias que podem ajudar se você enfrentar as seguintes complicações.
DIFICULDADES PARA ENGOLIR
A coisa mais importante que você pode fazer para lidar com as dificuldades de deglutição é consultar um fonoaudiólogo. Esses profissionais de saúde podem ajudá-lo a entender a posição corporal ideal para a deglutição e ensinar técnicas especiais de deglutição, como a manobra de deglutição supraglótica, a manobra de deglutição supersupraglótica e a manobra de Mendelsohn.
Outras possíveis intervenções para ajudar são Lee Silverman Voice Training (LSVT) e treinamento de força muscular expiratória. Todas essas técnicas podem ajudar a reduzir o risco de aspiração e pneumonia por aspiração, uma causa significativa de morte para pessoas com Parkinson.
Como a dificuldade de deglutição pode levar à perda de peso, também é essencial consultar um nutricionista, verificar os níveis de nutrientes e perguntar sobre mudanças na dieta e possíveis alimentos que podem ser mais fáceis de engolir.
A pesquisa indica que as dificuldades de deglutição podem não responder bem ao tratamento dopaminérgico e que algumas colocações de eletrodos de estimulação cerebral profunda (DBS) e configurações do programa podem afetar adversamente a função de deglutição. Se você tiver DBS e tiver dificuldade para engolir, é uma boa ideia procurar atendimento de um fonoaudiólogo, conversar com um fisioterapeuta ou terapeuta ocupacional e conversar com seu provedor sobre as configurações de programação do DBS.
CADEIRAS
À medida que o Parkinson progride, as quedas tornam-se mais prevalentes. Uma revisão de pesquisa de 2019 relata que até 68% das pessoas com Parkinson caem pelo menos uma vez por ano, e mais da metade dessas pessoas experimentou quedas recorrentes. Outros estudos relatam taxas mais altas.
As quedas representam um risco significativo para as pessoas com Parkinson (e para toda a população idosa), pois podem levar a fraturas, ferimentos na cabeça e hospitalização. Incapacidade de realizar tarefas básicas da vida diária, medo de cair e lesão do cuidador também são consequências das quedas.
É vital ser proativo na prevenção de quedas. A estratégia de gerenciamento mais essencial para a vida doméstica é conversar com um terapeuta ocupacional para obter ajuda com modificações domésticas, como instalar barras de apoio e remover obstáculos. Outras estratégias essenciais incluem manter a hidratação adequada para trabalhar contra a tontura ao ficar em pé e usar dispositivos auxiliares para ajudar a estabilizar o equilíbrio, como bastões ou andadores, quando necessário.
ESVAZIAMENTO GÁSTRICO LENTO
O Parkinson afeta os músculos do sistema digestivo e os músculos do resto do corpo da mesma forma: assim como os movimentos do braço ficam mais lentos e menos “grandes”, as contrações dos músculos digestivos podem diminuir e diminuir em força, especialmente à medida que o Parkinson progride. Isso pode afetar negativamente a absorção de medicamentos orais. Leia mais sobre este tema aqui.
Observe que para muitas pessoas nos estágios posteriores do Parkinson, terapia avançada como DBS ou Duopa são soluções úteis para problemas de absorção de medicamentos, mas observe que idade avançada e problemas cognitivos podem ser contra-indicações para as cirurgias associadas a essas terapias, por isso é importante planejar à frente.
SINTOMAS NEUROPSIQUIÁTRICOS
Um estudo de 2020 descobriu que 92% das pessoas com Parkinson em estágio avançado têm pelo menos um sintoma neuropsiquiátrico como depressão, apatia, ansiedade, psicose ou problemas comportamentais. Um estudo de 2022 descobriu que a psicose no Parkinson avançado chega a 60%. Normalmente, a psicose se apresenta como alucinações, mas também pode envolver delírios.
O tratamento dos sintomas neuropsiquiátricos pode ser complexo, em parte devido às contraindicações entre medicamentos psiquiátricos comuns e alguns tratamentos de Parkinson. Alguns medicamentos psiquiátricos também podem piorar os sintomas motores.
Além disso, sintomas como depressão, apatia e ansiedade podem melhorar com o tratamento dopaminérgico, enquanto a psicose e os sintomas comportamentais podem piorar. Por esses motivos, é importante procurar orientação e atendimento de um especialista em distúrbios do movimento ou neuropsiquiatra familiarizado com os tratamentos e efeitos colaterais de Parkinson. O manejo desses sintomas é crítico porque eles estão associados ao aumento das taxas de hospitalização, internação em instituições de longa permanência e mortalidade.
DOENÇA DE PARKINSON DEMÊNCIA (PDD)
Os autores de um estudo de 2020 escreveram que as apresentações mais comuns da demência de Parkinson incluem “atenção e concentração prejudicadas, função executiva e planejamento deficientes, dificuldade em realizar várias tarefas ou iniciar atividades, comprometimento da memória de curto prazo e função visuoespacial deficiente”. Os autores também observaram que 75% das pessoas com Parkinson desenvolverão demência de Parkinson enquanto vivem com Parkinson.
A gravidade da demência de Parkinson varia e, atualmente, existe apenas um tratamento farmacêutico aprovado pela FDA para a demência de Parkinson: a rivastigmina. A rasagilina também mostrou algum impacto positivo nos problemas cognitivos enfrentados por pessoas com Parkinson. Outras intervenções possíveis incluem terapia cognitiva, atividade física e terapia musical ou artística. Ainda assim, há pesquisas limitadas sobre a eficácia dessas intervenções e também há necessidade de mais consenso sobre a melhor forma de avaliar os resultados desses estudos, conforme discutido pelos autores deste artigo de 2016.
CONSTIPAÇÃO GRAVE
Embora a constipação seja um sintoma precoce comum do Parkinson, ela também pode se tornar mais problemática à medida que o Parkinson progride. Pesquisas de 2019 descobriram que a diminuição da caminhada está frequentemente associada a aumentos significativos na gravidade da constipação; portanto, à medida que sua mobilidade diminui, sua constipação pode aumentar. Este é outro bom motivo para se manter ativo desde cedo e se manter em movimento o máximo possível!
Além de permanecer móvel, o que pode ser difícil com o avanço do Parkinson, existem outros tratamentos possíveis. Isso inclui ajustes na dieta, beber mais água, massagem abdominal, suplementação de probióticos e laxantes. Injeções de botulínica também podem ser úteis.
Infelizmente, não há estudos extensos comparando a evidência e a eficácia de diferentes tratamentos para constipação grave em Parkinson, e algumas abordagens comuns, como beber mais água, podem ser difíceis de implementar devido a outros problemas. É importante trabalhar em estreita colaboração com sua equipe de atendimento para controlar a constipação e suas circunstâncias específicas.
DISFUNÇÃO URINÁRIA
A urgência urinária e o aumento da frequência são comuns no Parkinson. Embora a incontinência urinária genuína seja menos comum, ela ocorre com mais frequência no Parkinson avançado. O tratamento para urgência e incontinência inclui medicamentos, exercícios para melhorar a função muscular e intervenções cirúrgicas.
Além disso, se você vive com maior frequência ou incontinência, a diminuição da mobilidade pode levar a complicações quando uma boa higiene não é mantida. Além disso, acompanhar o aumento das necessidades de banho e limpeza pode contribuir para uma tensão significativa do parceiro de cuidados.
CUIDAR DE ESTIRPE DO PARCEIRO
Todos os sintomas destacados acima podem aumentar a tensão nos parceiros de cuidado de Parkinson. Ter um parceiro de cuidados saudável e próspero pode melhorar drasticamente sua qualidade de vida, por isso também é importante que seu parceiro de cuidados gerencie esses estressores. Uma estratégia chave para gerenciar o estresse do parceiro de cuidados é evitar o isolamento social. Os parceiros de cuidados são sempre convidados a participar do nosso encontro mensal de parceiros de cuidados e incentivamos todos os parceiros de cuidados a considerar ingressar em um grupo de apoio local e priorizar o autocuidado com a maior frequência possível.
OUTRAS ESTRATÉGIAS DE CUIDADO
Viver e tratar o Parkinson avançado é um desafio. E as lacunas na compreensão das melhores práticas para gerenciar complicações são frustrantes. É por isso que recomendamos formar uma equipe de cuidados no início de seu tempo vivendo com Parkinson: se você tem uma equipe forte, você tem uma rede robusta de provedores que estão familiarizados com sua experiência de Parkinson e estão preparados para ajudar quando suas circunstâncias se tornarem complexas.
Felizmente, em todo o mundo, pesquisadores, pessoas com Parkinson e parceiros de cuidados estão iluminando ativamente os aspectos mais desafiadores do Parkinson avançado, e o progresso está sendo feito. Há motivos para esperança!
Agora, porém, além das estratégias acima, existem ações adicionais que você pode realizar para ajudar a melhorar a vida hoje.
Participe de testes quando eles estiverem disponíveis para você. Pergunte à sua equipe de atendimento e à equipe dos centros de distúrbios do movimento se há algum estudo apropriado em sua área e verifique o site Clinicaltrials.gov. A participação no estudo é uma excelente maneira de ajudar a melhorar o atendimento no futuro, mas também ajuda você a ter contato mais frequente com provedores de atendimento especializados agora.
Esteja preparado para possíveis hospitalizações e certifique-se de que sua diretriz antecipada esteja em vigor.
Acesse recursos de cuidados paliativos e faça isso cedo. Entenda que os cuidados paliativos são mais do que apenas cuidados paliativos.
Converse com um terapeuta ocupacional o mais cedo possível para ajudar a tornar sua casa segura. Isso ajudará você a permanecer em sua casa o maior tempo possível.
Também é uma boa ideia ter conversas francas o mais cedo possível com sua equipe de atendimento sobre as situações ou marcos que podem exigir ajuda domiciliar ou instituições de cuidados de longo prazo.
Uma das coisas mais importantes que você pode fazer para viver bem à medida que o Parkinson avança é buscar apoio. Participe de grupos de apoio e faça isso no início da jornada do Parkinson. Essa pode ser a diferença entre prosperar e apenas sobreviver, em todas as etapas.
Além disso, saiba que estamos aqui para você. Considere juntar-se a nós para nossos Meetups de Living with Parkinson e Care Partner e entre em contato conosco em blog@dpf.org se tiver dúvidas ou precisar de suporte adicional. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Davisphinneyfoundation.
