Eran las 20:00 del 15 de Marzo de 2005, estaba en la UCI del Hospital de Cruces, llegaron mi marido y mi madre,
- ¿Que tal estas? La doctora nos ha dicho que el primer electrodo les ha dado algún problema , pero el segundo ha entrado muy bien.
Yo estaba bien, algo cansada tras tantas horas de quirofano y por el gran trabajo al que estaba siendo sometida mi mente, pensamientos que iban y que venian, había demasiadas cosas, tenía que poner orden, ¿que pasará a partir de ahora?¿que mejoría conseguiré?¿que cosas podre hacer que ahora no puedo?...
Ahora ya han pasado 4 años. En este tiempo ha habido de todo, al principio todo fue bien, muy bien, pero al de 6 meses mi brazo derecho empezó a doler, comenzó una distonía y decidieron inyectarme toxina botulínica para mejorar la distonía. Cada 4 meses inyeccion de toxina, hasta que de pronto mi brazo se quedo "pegado" al cuerpo ¿porque? nadie lo sabía.
Empezaron a modificar los parametros de mi estimulador, unas veces probaban con la intensidad, otras con la frecuencia y mi distonía seguia igual, si subían la intensidad empeoraba la distonía pero si la bajaban aparecia el temblor.
Mi estado general no era muy bueno, tenía on-off igual que antes de la cirugía, la distonía era muy incapacitante... me apagaron un lado, el electrodo que les habia costado meter, me ingresaron para hacerme diferentes pruebas, no podian controlar los sintomas desde el estimulador, pensaron ponerme apomorfina, pensaron apagarme el estimulador y ponerme duodopa
Despues de todo y a día de hoy, 4 años despues de la cirugia, sigo teniendo on-off, hay días que los tengo y días que no, mi habla y mi voz han empeorado, al bajar la intensidad del estimulador tiemblo del lado izquierdo cuando estoy off, sigo teniendo mi distonía, siguen inyectandome toxina botulinica... pero si alguien me pregunta, tras tu experiencia ¿volverías a hacerte la cirugía? mi respuesta es si, volvería a hacerlo
Quiza alguien pueda pensar que después de todo lo ocurrido no es normal que piense esto, pero yo veo como estaba antes: temblando sin parar todo el dia , de los dos lados; no podia andar apenas; cuando estaba off no tenia equilibrio para estar de pie, iba gateando cuando podía gatear que a veces ni podía ...
No he vuelto a gatear por no mantenerme de pie, en todo el día tiemblo del lado izquierdo cuando estoy off, del lado derecho no he vuelto a temblar
