Não existe uma jornada de Parkinson

Neste Dia Mundial do Parkinson, estamos iluminando a vida diária das pessoas com Parkinson e de seus entes queridos. O bom. O mal. O engraçado. A tristeza. Os ons. Os offs. E tudo mais.

‘População precisa saber mais sobre a Doença de Parkinson’

04 de abril, 2023 - ‘População precisa saber mais sobre a Doença de Parkinson’.

Doença de Parkinson: segue a busca por uma cura

Mais de 200 anos atrás, um médico inglês descrevia a "paralisia agitante". No Dia Mundial de Parkinson, sabe-se que, além de medicamentos e elétrodos, movimentar-se ajuda os pacientes – em especial dançar tango.

110421 - As mãos da senhora sentada no café tremem, ela mal consegue segurar a xícara. No restaurante, o idoso tenta em vão levar a colher de sopa até a boca. Os ocupantes das demais mesas evitam sequer olhar, se envergonham, preferem fingir que não veem quem sofre da doença de Parkinson.

No entanto ela não poupa pacientes ilustres, como o artista Salvador Dalí, o pugilista Muhammad Ali ou o presidente americano Theodor Roosevelt. O 11 de abril, quando nasceu o Dr. James Parkinson (1755-1824), é dia mundial do mal que afeta entre 250 mil e 300 mil indivíduos só na Alemanha. Depois da doença de Alzheimer, é a segunda mais frequente moléstia neurodegenerativa.

Sua origem é uma lenta degeneração de células no cérebro profundo, numa região de transição para a medula espinhal, centro de controle de diversos movimentos físicos.

Ao receber o diagnóstico, a maior parte dos pacientes conta cerca de 60 anos de idade, mas os sinais precoces podem se manifestar 10 ou mesmo 20 anos antes de a doença eclodir, e incluem distúrbios do sentido de olfato e depressão.

Sem cura

Mesmo se identificada precocemente, a doença de Parkinson não tem cura: não há medicamentos capazes de evitar sua evolução. Mas os cientistas seguem procurando: uma das abordagens em estudo são as terapias neuroprotetoras, que visam evitar a morte dos neurônios.

A dificuldade motora de Parkinson está relacionada à carência do neurotransmissor dopamina, produzido na substância nigra. Nos doentes de Parkinson, essa porção do mesencéfalo se degenera, e quando entre 60% e 70% dela estão afetados, manifestam-se os sintomas conhecidos.

Dr. James Parkinson

Dr. James Parkinson era médico, cirurgião e palentólogo

Entre eles estão distúrbios motores declarados, tremores, rigidez muscular, mais tarde, insegurança ao levantar-se e ao caminhar. Distúrbios neuropsiquiátricos também podem compor o quadro clínico.

Um amplo estudo do University College London (UCL) registrou os diversos sinais que se manifestam precocemente: cinco anos antes antes do diagnóstico, constataram-se tremores, com uma frequência 14 vezes maior do que entre os integrantes do grupo de controle. Outros sinais foram baixa pressão sanguínea, distúrbios de equilíbrio e tonturas. Além disso, os pacientes apresentaram depressão, cansaço crônico ou ansiedade.

O poder da dança

Dança para tratar Parkinson

Já em 1817, o médico londrino James Parkinson descrevia a doença que leva seu nome em An essay on the shaking palsy (Um ensaio sobre a paralisia agitante). Mais de 200 anos depois, os tratamentos aplicados ainda são puramente sintomáticos, envolvendo, em geral, medicamentos para compensar a falta de dopamina.

Também se emprega a terapia de estimulação cerebral profunda, envolvendo uma intervenção cirúrgica: elétrodos estimuladores são implantados no cérebro e conectados a um gerador afixado na clavícula, sob a pele. Este transmite sinais elétricos a áreas específicas do cérebro, influenciando os processos nervosos. Em caso de sucesso, a medicação segue indispensável, mas pode ser reduzida.

Enquanto não se encontrar uma cura para a doença de Parkinson, esportes e movimento são importantes fatores de bem estar. Estudos clínicos mostraram que dançar tango reduz consideravelmente alguns dos efeitos, melhorando postura, andar e equilíbrio. Atualmente há cursos da tradicional dança argentina especialmente para os pacientes da doença de Parkinson. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: DW, com vídeos.

Dia Mundial de Conscientização do Parkinson é celebrado neste domingo (11)

Dia Mundial de Conscientização da Doença de Parkinson

09 Apr. 2021 - 11 de abril, Dia Mundial de Conscientização da Doença de Parkinson. Nesta data toda a sociedade mundial de saúde faz um alerta sobre o Parkinson, doença que afeta milhares de pessoas acima dos 65 anos. A data foi criada com a finalidade de conscientizar a população sobre a doença, que pode levar a diminuição da qualidade de vida e a importantes incapacidades. Parkinson é uma doença neurológica degenerativa e progressiva, afeta o sistema nervoso central, principalmente a região negra do cérebro, que é aquela responsável pela produção de dopamina. Uma das funções da dopamina, em uma das vias dopaminérgicas, é a nossa condição motora, que afetada pela doença fica comprometida. Ela ainda não é totalmente compreendida, mas os sintomas já são bem conhecidos. De acordo com Baptista et.al. (2019), a doença de Parkinson gera deficiência cognitiva, sendo uma manifestação não motora comum, podendo a pessoa evoluir para a demência grave.

A sintomatologia mais comum se apresenta nos tremores periféricos, principalmente nas mãos, rigidez muscular, o que pode levar a pessoa ao movimento em bloco, letargia de movimento e alterações na fala, escrita e memória, anedonia, cansaço, distúrbios do sono. Ansiedade e depressão também são comumente associadas à doença neurodegenerativa, que é progressiva e uma das mais frequentes no mundo, ficando atrás apenas do Alzheimer. Dessa maneira, Valcarenghi (2017, pág 295) relata em seu estudo que: “O convívio com as medicações ocorre de forma positiva quando é percebida a diminuição dos sinais e sintomas; porém, muitas pessoas referem que é necessário conviver também com os efeitos colaterais, de modo que isso se torna mais um desafio a enfrentar”. O autor ainda relata que a doença possui forte simbologia nas atividades do trabalho, principalmente para aqueles que adoecem em idade precoce e que devido às características da doença, como tremor e rigidez e dificuldade na marcha, percebem preconceito e se sentem estigmatizadas.

A equipe de enfermagem possui papel relevante no cuidado às pessoas com Parkinson. Devem se atentar, lembrando sempre de construir um projeto terapêutico singular (PTS) com suas etapas: diagnóstico, metas, divisão de responsabilidades e reavaliação. Importante pensar em alguns cuidados, de acordo com os principais sinais e sintomas da doença. Para isso o enfermeiro deve conhecer a fisiopatologia da doença, principalmente em relação a condição debilitante causada pela diminuição da dopamina no núcleo acumbes, conhecida região negra do cérebro. A doença não possui cura e é importante compreender que o cuidado é essencial para uma qualidade de vida. Desta forma, vamos conhecer alguns cuidados de enfermagem.

11 de abril, Dia Mundial de Conscientização da Doença de Parkinson

Cuidados de enfermagem a pessoas com Parkinson

Realizar o acolhimento do usuário, compreendendo o seu processo de adoecimento, tratando-o com empatia, sendo sensível aos comprometimentos causados pela doença na pessoa;

Orientar quanto o processo de saúde-doença ao paciente, cuidador e familiar, objetivando melhores práticas de cuidado no ambiente domiciliar, enfatizando o comprometimento motor;
Avaliar e orientar quanto à alimentação, considerando dificuldade motora, criando estratégias de cuidado. Considerar o uso de espessantes e alimentos que minimizem riscos de aspiração para o paciente;
Avaliar o comprometimento cognitivo e motor, criando estratégias de cuidado, compreendendo as principais dificuldades da pessoa, seja no ambiente domiciliar, laboral ou escolar e criar sempre junto à pessoa possíveis intervenções;
Avaliar a deambulação do usuário e o risco de queda, criando estratégias de cuidado;
Avaliar as medicações e orientar quanto à administração, doses e horários;
Realizar exame da condição cognitiva e motora rotineiramente;
Abordar a questão do isolamento social provocado pelos sintomas da doença, como sintomas motores, locomoção, sialorreia e dificuldade de fala;
Avaliar trânsito intestinal, uma vez que a constipação é um problema comum, a ingestão de alimentos ricos em fibra e a maior ingestão de água. Esses cuidados podem ser ofertados de maneira fácil.

O conhecimento da doença pode modificar o comportamento social frente ao processo de interação com as pessoas que possuem Parkinson, valorizando o respeito e melhoria da qualidade de vida dessas pessoas. A PEBMED apóia essa iniciativa e também informa sobre o evento realizado no próximo dia 11 de Abril, Dia Mundial De Conscientização da Doença de Parkinson, pela Associação Brasil Parkinson(ABP), que fará um simpósio internacional online pelo Facebook. Confira a programação e participe!!! Fonte: PebMed.

Congresso está verde e vermelho pela conscientização para doença de Parkinson

Senado fica iluminado de verde e vermelho de sexta a domingo, 11 de abril, que é o Dia Mundial da Doença de Parkinson Roque de Sá/Agência Senado

09/04/2021 - Os edifícios principais do Senado e Câmara serão iluminados de verde e vermelho, respectivamente, desta sexta (9) até domingo (11), em referência ao Dia Mundial de Conscientização da Doença de Parkinson, doença degenerativa de áreas do sistema nervoso central. A iniciativa, aprovada pela Primeira-Secretaria do Senado, é da senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP) e do deputado federal Ricardo Izar (PP-SP), a pedido da Associação Brasil Parkinson, e visa alertar a população para buscar informações e o tratamento necessário para a doença.

A falta de informação sobre o Parkinson, além de atrasar o início de um tratamento adequado, pode causar sérios prejuízos à saúde das pessoas, segundo a senadora Mara Gabrilli. Essa falta de instrução impede ainda a atualização de dados sobre a prevalência da doença, estudos de novas drogas e a aplicação correta de recursos públicos na saúde.

— A ideia de iluminar o Congresso é justamente chamar atenção para essas questões ainda tão negligenciadas. Quem sofre de Parkinson, ou qualquer outra doença rara ou degenerativa, enfrenta todos os dias preconceito, descaso e muitos constrangimentos pela falta de informação da sociedade. Essa é uma realidade que queremos mudar transformando o raro em familiar, e o familiar em diagnóstico, tratamento, políticas públicas e, acima de tudo, possibilidades — afirmou a senadora.

Samuel Grossmann, um dos fundadores e atual vice-presidente da Associação Brasil Parkinson, disse que a entidade foi a primeira a promover a conscientização da doença no país. Para ele, a adesão do Congresso à iluminação verde e vermelha no mês de abril representa esperança para os pacientes e familiares.

— A iluminação do Congresso Nacional dará um maior alcance, em âmbito nacional, à nossa mensagem e representa a esperança da cura dessa insidiosa enfermidade — ressaltou.

Simbolismo
11 de abril é o Dia Mundial da Doença de Parkinson. Foi nessa data, em 1755, que nasceu o médico inglês James Parkinson, o primeiro a pesquisar cientificamente a enfermidade, chamada na época de “paralisia agitante”.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), a cor verde representa a esperança de cura para os doentes. Já o vermelho faz referência à tulipa vermelha, símbolo mundial da Doença de Parkinson. O uso desse símbolo remonta à década de 80, quando um horticultor holandês que vivia com Parkinson desenvolveu uma nova variedade de tulipa, vermelha e branca, e batizou-a de "tulipa Dr. James Parkinson".

Legislação
A Comissão de Educação, Cultura e Esporte (CE) aprovou, em março de 2019, um projeto que determina o mês de abril como o Mês de Conscientização sobre a Doença de Parkinson. A proposta (PLS 100/2018), do senador Paulo Paim (PT-RS), foi aprovada em decisão terminativa e segue sob a análise da Câmara dos Deputados.

Doença degenerativa
A doença de Parkinson é uma doença degenerativa de áreas do sistema nervoso central (cérebro e medula espinhal). É caracterizada pelo tremor quando os músculos estão em repouso, lentidão de movimentos voluntários e dificuldade em manter o equilíbrio. Em muitas pessoas, o pensamento torna-se comprometido ou desenvolve-se demência. A doença é causada pela diminuição intensa na produção de dopamina, que é um neurotransmissor (substância química que ajuda na transmissão de mensagens entre células nervosas).

A dopamina ajuda na realização dos movimentos voluntários do corpo de forma automática, ou seja, não precisamos pensar em cada movimento que nossos músculos fazem, graças à presença desta substância em nossos cérebros. Na falta dela, particularmente numa pequena região encefálica chamada substância negra, o controle motor da pessoa é perdido, ocasionando sinais e sintomas característicos. Com o envelhecimento, todos os indivíduos saudáveis apresentam morte progressiva de células nervosas que produzem dopamina. Algumas pessoas, entretanto, perdem essas células (e consequentemente diminuem muito mais seus níveis de dopamina) num ritmo muito acelerado e, assim, acabam por manifestar os sintomas da doença. Fonte: Agência Senado.