Vivendo com a escuridão quando ela chega – e encontrando maneiras de superá-la
Nota do editor: esta coluna discute brevemente o
suicídio. Por favor, encontre recursos para ajuda no final.
March
10, 2023 - Ninguém o prepara para a enormidade da perda que vem com
uma doença crônica agravada pelo envelhecimento. Minha capacidade
de me recuperar caiu no chão, deixando-me sem chão e procurando dar
sentido à vida.
“O luto associado à doença crônica, no
entanto, é mais complexo para muitos indivíduos”, escreve Kate
Jackson no artigo de 2014 “Grieving Chronic Illness and Injury —
Infinite Losses”, no Social Work Today. “Para as pessoas com
doenças crônicas, as perdas são múltiplas e permanentes e,
portanto, difíceis de resolver. Como essas perdas são infinitas,
elas são conhecidas como perdas infinitas.”
Jackson,
descrevendo as opiniões de Mila Tecala, uma assistente social
clínica independente licenciada na época do Center for Loss and
Grief em Washington, D.C., diz que, “na... doença de Parkinson,
que também pode ter um curso incerto, os pacientes devem viver uma
vida inteira de incerteza, antecipando o que pode ou não vir a
seguir.” Ela então cita Tecala, que diz: “A maioria das pessoas
não lida bem com a perda do estado de limbo por muito tempo ou
torna-se paralisante”.
Embora eu tenha descrito o “ponto
ideal” do Parkinson, ainda tenho dias horríveis de “fera”.
Quando eles vêm, estou prostrado na cama, dominado pela dor,
observando a família e os amigos seguirem suas vidas como se nada
estivesse errado. A sala se fecha sobre mim com uma escuridão
incapacitante e ensurdecedora. Estou em crise.
Quando tento
agarrar algo familiar, existem apenas os restos fantasmagóricos do
meu antigo eu. A doença arrancou todas as coisas que me definiam.
Três carreiras se foram - geólogo, clínico e educador. Minha vida,
minha identidade, roubada. Não existe mais “eu”.
Posso
ouvir alguém dizendo: “Mas veja tudo o que você fez”. Posso
ouvir meu médico dizendo: “Você sabe que a depressão é comum no
Parkinson”. Essa experiência de escuridão é temporária e mais
parecida com a noite escura da alma. Pelo menos esse é o fragmento
de significado que raspei do nada.
Pode-se pensar que há
conforto em saber que a escuridão é temporária. Mas os momentos
sombrios são tão intensos, o sofrimento tão persistente, que o
pequeno vislumbre de uma saída futura simplesmente não consegue se
firmar. Deitado ali, sempre surge a questão da mortalidade: é assim
que tudo vai acabar para mim? Sozinho em um quarto escuro e depois
sumiu?
Talvez seja meu treinamento clínico, mas assim que há
um indício de ideação suicida, grandes sinais vermelhos de alerta
começam a piscar. Hora de mudar.
A primeira coisa que me
ajuda a mudar é levantar e me mover - andar pela casa, prestando
atenção aos pés tocando o chão. Você pode pensar que isso é
simples e fácil, mas não é. Há muita resistência: resistência
física real ao movimento e, em seguida, resistência mental a estar
atento ao caminhar.
Após cerca de 10 minutos, coloco um CD de
música e entro em minha postura de meditação. Então é só
trabalho de respiração. Nada mais por uma hora. Se meus pensamentos
começarem a seguir caminhos sombrios, devo me lembrar de que não é
seguro revisitar esse espaço. De volta ao trabalho de respiração.
Na maioria das vezes, esse trabalho de meditação me ajuda a sair da
escuridão por tempo suficiente para ver a saída.
A saída
tem duas portas. Tenho que passar por uma para chegar à outra. Para
mim, os eventos de crise de Parkinson geralmente vêm com a temida
escuridão. Não há nada que eu possa fazer para forçá-lo a
desaparecer. Na verdade, lutar com ele apenas o torna mais forte e
duradouro.
A primeira porta de saída para mim é “fingir
calma externa”. Levante-se, apareça e envolva a vida. Apresente
uma calma externa, mesmo que uma tempestade esteja acontecendo por
dentro. Finja a calma e espere pela segunda porta de saída.
Quando
a segunda porta de saída aparece, alguém aciona um interruptor e a
sala é inundada por uma luz forte. A porta é flagrantemente óbvia.
Em segundos, acabei. Voltei ao meu estado “normal” de doença
crônica. Essa mudança é quase instantânea. Eu desliguei a
escuridão e me afastei da crise.
É uma sensação notável e
única. A mudança pode ter um componente de bem-aventurança,
principalmente porque é muito bom não sofrer. Sou cauteloso com a
felicidade, porém, meditando para diminuir a euforia por causa de
suas consequências negativas.
Em menor grau, eventos de crise
acontecem comigo todos os dias e, a cada 10 dias, há dias de fera.
Com total honestidade, eu os odeio. É a pior parte da minha vida com
Parkinson.
Este não é o meu final otimista de coluna usual,
mas é a verdade nua e crua. Não importa o que eu faça, ainda terei
uma doença crônica progressiva e ainda haverá dias ruins.
Se você está lutando com pensamentos suicidas, entre em contato com a Suicide Prevention Lifeline nos EUA (988 ou 988lifeline.org, disponível 24 horas por dia, 7 dias por semana) ou Samaritans no Reino Unido (samaritans.org).
“No BRASIL procure o Centro de Valorização da Vida, telefone número 188
Disponível 24 horas por telefone e no seguinte horário por chat: Dom - 17h à 01h, Seg a Qui - 09h à 01h, Sex - 15h às 23h, Sáb - 16h à 01h.”
Nota: Parkinson's News Today é estritamente um site de notícias e informações sobre a doença. Ele não fornece aconselhamento médico, diagnóstico ou tratamento. Este conteúdo não pretende substituir o aconselhamento, diagnóstico ou tratamento médico profissional. Sempre procure o conselho de seu médico ou outro profissional de saúde qualificado com qualquer dúvida que possa ter sobre uma condição médica. Nunca desconsidere o conselho médico profissional ou demore em procurá-lo por causa de algo que você leu neste site. As opiniões expressas nesta coluna não são as do Parkinson's News Today ou de sua empresa-mãe, BioNews, e destinam-se a estimular a discussão sobre questões relacionadas à doença de Parkinson. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Parkinson´s NewsToday.
Sobre o autor
Dr. C Dr. C é o pseudônimo familiar para os leitores que visitam em “Possibilidades com Parkinson”. O amor pela escrita abrangeu suas carreiras como teórico de pesquisa, clínico de reabilitação cerebral e professor universitário. O Dr. C foi diagnosticado pela primeira vez com a doença de Parkinson em estágio inicial em 2014. Seu interesse em como a doença de Parkinson pode se manifestar em outros sintomas do corpo e da mente tornou-se uma área de foco para sua pesquisa e escrita. Seu objetivo é compartilhar pesquisas médicas atuais sobre como o Parkinson pode ser diagnosticado em estágios iniciais e ajudar outros pacientes com Parkinson em estágio inicial a gerenciar seu processo de doença em uma abordagem de cura holística.
