Eficaz para tratar Parkinson, estimulação cerebral pode ter relação com distúrbios de comportamento

A australiana Natasha Clark, 51A australiana Natasha Clark, 51 | Arquivo pessoal

01/07/24 - Já faz cerca de 17 anos que Natasha Clark, 51, vive com Parkinson. Australiana, ela acumula muitas experiências negativas por causa da doença. Três anos atrás, por exemplo, deixou seu trabalho como cuidadora de idosas. Quadros depressivos também a acompanham em meio aos sintomas do Parkinson.

Mas, por um momento, Natasha teve o vislumbre de uma vida basicamente livre do problema neurológico. Em 2016, ela recebeu um implante de estimulação cerebral profunda. "Depois de fazer a operação, você acorda se sentindo incrível e pensa que pode fazer qualquer coisa", diz ela à Folha de S.Paulo.

A tecnologia consiste em um equipamento implantado no corpo que, por meio de descarga elétrica, regula a atividade cerebral e, dessa forma, diminui ou mesmo cessa sintomas de doenças neurológicas e psiquiátricas. O local onde o aparelho é inserido varia a depender da doença: no caso do Parkinson, normalmente é no tálamo, na parte central do cérebro.

Logo depois da cirurgia, Natasha percebeu que algo estava diferente. "Comecei a sentir uma perda de identidade. Senti que tinha perdido uma parte de mim; não me sentia a mesma pessoa que era antes."

E ela não é a única.

Frederic Gilbert, professor associado da Escola de Humanidades da Universidade da Tasmânia, na Austrália, tem um interesse especial por casos como o de Natasha e estuda o tema há certo tempo -seu primeiro artigo sobre o assunto foi publicado há cerca de 12 anos.

"Existem casos publicados de pacientes que passam pelo implante e reportam mudança de personalidade, despersonalização", diz Gilbert. "Eles param de se reconhecer depois da estimulação."

Grande parte dessas pesquisas envolve entrevistas com pacientes submetidos à cirurgia de implante do equipamento que relatam as alterações de personalidade ou comportamento. Em 2017, por exemplo, o professor publicou um artigo em colaboração com outros cientistas que documentou 17 desses casos.

Outra pesquisa mais recente, de 2023, e que não é assinada por Gilbert, entrevistou 23 pesquisadores envolvidos com o tema a fim de entender se estavam cientes desse tipo de relato. O estudo concluiu que grande parte desses especialistas estavam a par desse efeito colateral indesejado, mas também afirmaram que a terapia era eficaz no controle de doenças como Parkinson.

O ponto também é mencionado por Gilbert. "A narrativa geral é de que funciona muito bem e é bastante espetacular", afirma, em referência a como é possível ver, em determinados casos e de forma imediata, que os sintomas cessam completamente após a calibragem da descarga elétrica proporcionada pelo aparelho. A expectativa de vida com esse tratamento também aumenta.

Mas o professor ainda tenta entender por que ocorrem efeitos adversos como no caso de Natasha. E a primeira dificuldade é compreender se realmente a estimulação cerebral profunda acarreta tais desordens comportamentais, ou seja, se existe uma relação de causa e efeito.

Algumas hipóteses indicam o contrário. Uma delas é de que o próprio Parkinson e outros problemas de saúde parecidos levam a isso. "O que pode causar [a mudança de personalidade] é o fato de que doenças como o Parkinson são neurodegenerativas, o que significa que o cérebro do paciente vai se depreciando lentamente", explica Gilbert.

Nesse caso, os sintomas decorrentes do Parkinson, como tremores constantes, poderiam mascarar os distúrbios de personalidade e comportamento. Quando tais sintomas comuns da doença são interrompidos pela estimulação cerebral profunda, as mudanças de identidade ficariam evidentes.

Outra possibilidade é chamada de fardo da normalidade. O conceito é uma hipótese de que os pacientes que vivem com doenças crônicas por tantos anos, quando contam um tratamento eficaz, como o da estimulação profunda cerebral, voltam para a "normalidade". Contudo, esses pacientes não conseguem ter uma resposta tão positiva, gerando potencialmente as desordens comportamentais e de personalidade.

A hipótese já é documentada também para outras situações que não envolvem a estimulação cerebral profunda. Gilbert menciona casos de pacientes com epilepsia que, após serem submetidos a uma cirurgia de retirada de parte do cérebro, registram momentos de má adaptação e dificuldades de autorreconhecimento quando se veem sem os sintomas dessa doença.

No entanto, ainda não existe uma resposta clara de por que isso acontece após o implante. O tema preocupa sobretudo porque alguns pacientes não param de sentir esses distúrbios. Natasha, por exemplo, afirma que até hoje tem dificuldades com os efeitos colaterais que apareceram depois de sua cirurgia. Ela conta com o acompanhamento de um terapeuta e espera encontrar, junto com seu neurologista, a forma ideal de estimulação elétrica dispersada pelo equipamento de modo a evitar os distúrbios que sente -por enquanto, essas são só esperanças.

Outra tecnologia que visa o tratamento de doenças neurológicas também reúne casos parecidos. É a estimulação magnética transcraniana, que abrange o direcionamento de estímulos magnéticos para o tratamento de problemas como enxaqueca. Esse método é minimamente invasivo, o que difere da estimulação profunda, que envolve uma cirurgia complexa para realizar a inserção do equipamento.

João Brainer, neurologista e professor adjunto da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo), explica que o cérebro cria um próprio campo eletromagnético. Com a estimulação transcraniana, é possível estimular e reorientar esse campo original, gerando efeitos positivos no paciente.

Porém alguns efeitos colaterais indesejados podem surgir. A maior parte deles são a perda de vontade de fazer atividades cotidianas, desinibição, que envolve a mudança de comportamento para diferentes situações, ou alterações de humor, como quando a pessoa desenvolve um quadro depressivo. Mudança de personalidade, no entanto, não são bem documentadas para esse método, afirma Brainer.

Uma das hipóteses que podem explicar esses eventos adversos é a modulação inadequada da estimulação. Se não estiver articulada de maneira adequada e adaptada ao paciente, o tratamento pode afetar o cérebro de diferentes maneiras e levar a esses problemas de comportamento.

Por isso, tais efeitos colaterais devem ser considerados quando se pensa em recomendar essa terapia a um paciente. "É preciso colocar isso numa balança na tomada de decisão se vale realmente a pena fazer o procedimento", defende o neurologista.

Até porque, assim como no caso da estimulação cerebral profunda, tem casos que são reversíveis, mas outros não. "Alguns cérebros conseguem se recuperar da injúria que sofreram, mas outros não recuperam tanto", diz Brainer. Fonte: tnh1.

10 doenças que mudam sua personalidade

April 7, 2021 - A personalidade afeta o modo como pensamos, sentimos e agimos, o que gostamos e odiamos e como vivemos em harmonia com o mundo. Às vezes, ele se torna inconstante e muda com o tempo, mas ainda existe um 'eu' nele.

No entanto, quando minha saúde se deteriora, pode ser difícil manter esse tipo de personalidade. Apresentando '10 Diseases That Affect Personality 'publicado no WebMD, um portal de saúde online nos Estados Unidos.

Doença de Parkinson = doença de Parkinson começa com um leve tremor da mão, mas eventualmente afeta a maneira como você anda, fala e dorme. As mudanças podem começar do início, como ficar obcecado por coisas triviais ou repentinamente tornar-se descuidado e, mais tarde, tornar-se menos sociável ​​e mais vago. Também fica cada vez mais difícil manter seus pensamentos consistentes.

As doenças que seguem, na fonte.

Alzheimer’s disease (...)

Huntington’s disease (...)

Multiple sclerosis (...)

Brain tumor (...)

Stroke (...)

Depression (...)

Obsessive-compulsive disorder (...)

Bipolar disorder (...)

Schizophrenia (…)

Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Tekdeeps.

Tornando-se mais si mesmo? Alterações na personalidade após tratamento DBS para distúrbios psiquiátricos: Experiências de pacientes com TOC e considerações gerais

Trata-se de amplo artigo denominado “Becoming more oneself? Changes in personality following DBS treatment for psychiatric disorders: Experiences of OCD (Obsessive-Compulsive Disorder) patients and general considerations” não traduzido na íntegra, que especula sobre possíveis alterações de personalidade após tratamento de dbs em pacientes de TOC.

April 20, 2017 - Resumo
O DBS muda a personalidade de um paciente? Esta é uma das questões centrais no debate sobre a ética do tratamento com Estimulação Cerebral Profunda (DBS). No momento, no entanto, esse importante debate é dificultado pelo fato de que há relativamente poucos dados disponíveis sobre o que os pacientes realmente experimentam após o tratamento DBS. Existem alguns estudos qualitativos com pacientes com doença de Parkinson e distonia primária e alguns relatos de casos, mas não houve nenhum estudo qualitativo ainda com pacientes que sofrem de transtornos psiquiátricos. Neste artigo, apresentamos as experiências de 18 pacientes com Transtorno Obsessivo-Compulsivo (TOC) que estão em tratamento com DBS. Também discutiremos as dificuldades inerentes de como definir e avaliar mudanças na personalidade, em particular para pacientes com transtornos psiquiátricos. Terminamos com uma discussão dos dados e como estes lançam nova luz sobre o debate conceitual sobre como definir a personalidade.

Introdução

Um dos debates centrais na ética do tratamento com estimulação cerebral profunda (DBS) diz respeito aos seus efeitos sobre a personalidade dos pacientes [1 - 10]. O DBS muda a personalidade de uma pessoa? Esta é uma questão muito importante para pacientes (futuros), parentes de pacientes, pesquisadores de DBS e técnicas de neuro-modulação de forma mais geral. No momento, no entanto, há relativamente poucos dados disponíveis sobre o que os pacientes realmente experienciam após o tratamento DBS. Existem alguns estudos qualitativos sobre as experiências gerais de pacientes com doença de Parkinson e Distonia Primária - alguns dos quais também abordam mudanças no eu [11-16], alguns relatos de caso [3, 17, 18] e dois estudos recentes que Explicitamente alvo mudanças de personalidade após DBS com pacientes de Parkinson [19, 20]. Contudo, ainda não foi realizado um estudo qualitativo sobre alterações de personalidade com doentes que sofrem de perturbações psiquiátricas que estejam a ser tratados com DBS. Aqui, apresentamos as experiências de pacientes com Transtorno Obsessivo-Compulsivo (TOC) que estão sendo tratados com DBS no núcleo accumbens.

Pacientes com TOC sofrem de obsessões, ou compulsões, ou uma combinação de ambos.

Obsessões são pensamentos indesejados, intrusivos ou imagens que surgem repetidamente, como visões sexuais ou agressivas. Eles causam ansiedade e angústia, e as pessoas tentam ignorá-los ou suprimi-los, ou neutralizá-los através de algum outro pensamento ou ação [21]. Esses pensamentos ou ações neutralizantes podem facilmente se tornar compulsões. As compulsões são atos repetitivos, como lavar as mãos, ordenar, verificar, contar ou orar, que as pessoas se sentem impulsionadas a desempenhar para prevenir ou reduzir a angústia ou a angústia ou para evitar algum evento ou situação temida - mesmo que seja claro que esses atos são ou irrealistas ou excessivos [21]. O TOC pode ser uma doença altamente incapacitante, com pacientes gastando quase todo seu tempo de vigília em suas obsessões ou comportamentos compulsivos. A percepção dos pacientes sobre a irracionalidade do seu comportamento aumenta ainda mais seu sofrimento [22]. A Organização Mundial de Saúde lista OCD como uma das vinte doenças mais incapacitantes [23]. O TOC afeta aproximadamente 2% da população geral [24]. Cerca de 50 a 60 por cento dos pacientes respondem bem ao tratamento com Terapia Cognitiva Comportamental (TCC) e / ou medicação [23, 25]. Cerca de 10 por cento dos pacientes no entanto, não respondem a qualquer um destes tratamentos [25]. Para estes pacientes, DBS pode ser uma opção de tratamento.

B. O papel específico do DBS
Uma segunda dificuldade no debate é que não é tão simples determinar quais efeitos são específicos para a estimulação per se. Os pacientes muitas vezes ainda tomam medicação psicofarmacológica, embora em doses reduzidas. Pouco se sabe sobre os possíveis efeitos da interação entre DBS e medicação. Além disso, em nosso departamento, DBS tratamento também engloba padrão comportamental terapia cognitiva (CBT), e é este pacote completo que impacta os pacientes. Isto não quer dizer que DBS por si só já não tem um impacto, veja, por exemplo, o duplo-cego on-off estudo [25], mas parece ser a combinação com a TCC que torna ainda mais eficaz [26, 33] . Além disso, algumas mudanças podem ser o efeito da recuperação como tal - independentemente da forma pela qual essa recuperação é atingida [11, 12]. Poderia, por exemplo, ser que qualquer redução substancial da ansiedade implicaria muitas das mudanças mencionadas pelos nossos participantes. Além disso, as mudanças também podem ser efeitos secundários: por exemplo, quando os pacientes se beneficiam o suficiente do tratamento DBS para retornar ao trabalho, isso pode ter um grande impacto positivo na sua vida social, na estrutura diurna e na experiência geral de liderar um vida significativa. Finalmente, os chamados "efeitos placebo" também podem desempenhar um papel: fazer parte de um estudo experimental excepcional, ser cuidadosamente monitorado por uma equipe de terapeutas especializados e aumentar a esperança pode contribuir para os efeitos do tratamento. Vários estudos sobre DBS para OCS incluíram uma fase cega ou duplamente cega on-off, relatando divergentes "efeitos placebo" [25, 34-36]. Um recente estudo controlado randomizado [37] testou os efeitos placebo de DBS para pacientes que sofrem de depressão maior resistente ao tratamento (TRD). Após a operação e uma otimização rápida dos ajustes, os pacientes receberam estimulação sob medida ativa na cápsula ventral / estriado ventral, ou simplesmente estimulação simulada. Notavelmente, descobriram que após um período de 16 semanas não houve diferença significativa na taxa de resposta entre os dois grupos: 3 em cada 15 eram respondedores no grupo ativo, contra 2 em 14 no grupo controle. Isto sugere que os efeitos do tratamento podem incluir um efeito placebo maior do que se supôs anteriormente. Outro ensaio clínico randomizado recente sobre DBS para pacientes com TRD, no entanto, encontrou uma diferença significativa entre DBS simulada e DBS activa em 16 doentes, e uma taxa de resposta global de 40% em 25 doentes [38].

A velocidade das mudanças pode desempenhar um papel especial: uma vez que as configurações boas foram encontradas, os efeitos do DBS geralmente definido como muito mais rápido do que em outras terapias. A transição é assim mais abrupta. Isso torna as mudanças mais visíveis e deixa menos tempo para se adaptar gradualmente. Isto é verdadeiro também para sócios e família. Esta velocidade aumenta ainda mais a questão de saber se as alterações são um efeito colateral da DBS. Pois, como Glannon [39] observa, mudanças graduais são menos suscetíveis de interromper "o grau necessário de integração .. para manter a identidade" do que mudanças agudas. Além disso, como Schechtman (10) aponta, na medida em que a mudança ocorre imediatamente e via o que pelo menos parece ser uma cadeia causal relativamente direta (...) isto torna difícil pensar nas mudanças como de qualquer maneira um produto da própria vontade ou esforço do paciente ".

C. Efeitos indesejados e desejados
O que torna as coisas ainda mais complexas é que, no caso do TOC e de outros transtornos psiquiátricos, os pacientes de fato querem mudar a maneira como se sentem e pensam e se comportam [2, 7, 9, 40]. Para os transtornos psiquiátricos afetarem precisamente as pessoas em sua personalidade: distúrbios psiquiátricos afetam como e o que você pensa, como você percebe o mundo, e o que você sente e faz. O objetivo do tratamento é reverter essas mudanças. DBS é, a este respeito, naturalmente não é diferente de psicoterapia ou tratamento farmacológico. No caso de distúrbios somáticos, como a doença de Parkinson, parece mais simples descartar todas as mudanças que dizem respeito à maneira como os pacientes se sentem e pensam e se comportam como efeitos colaterais indesejados (embora a situação seja realmente mais complexa também aqui, 11, 12, 41, 42]). Em contraste, no caso do TOC e outros transtornos psiquiátricos, algumas dessas mudanças são realmente procuradas.

Mesmo que alguns efeitos sobre a personalidade de pacientes psiquiátricos são destinados, isso não significa que não pode haver também efeitos colaterais não intencionais sobre a personalidade. Como distinguir os efeitos pretendidos dos não intencionais? Note-se que esta não é a mesma questão que a desejabilidade das mudanças: os efeitos pretendidos são obviamente desejados, mas os efeitos não intencionais sobre a personalidade também podem ser bem-vindos. Pense, por exemplo, em pacientes com TOC que se sentiram muito felizes em configurações específicas do DBS [3, 8]: este é um efeito colateral no sentido técnico da palavra, mas o paciente ainda pode receber o efeito. Uma solução natural para demarcar a intenção de efeitos não intencionais seria comparar os "novos" traços de personalidade com a personalidade da pessoa antes do início da doença. No entanto, para distúrbios psiquiátricos com início precoce, como o TOC, pode ser muito difícil determinar quem teria sido sem o transtorno. Se desde a infância ou adolescência, o TOC tem influenciado o que você gasta sua vida fazendo, o que o preocupa, as situações que você evita, seus relacionamentos, sua vida social, sua vida profissional, etc., isso é provável deixar uma marca. E sem uma personalidade pré-TOC totalmente desenvolvida para comparar, é difícil determinar se o tratamento DBS mudou a personalidade de alguém ou, em vez disso, restaurado o seu eu "original" [7, 43]. Para outros distúrbios psiquiátricos com início tardio, o estado pré-mórbido pode não ser tão unívoco tampouco. Estes pacientes também são suscetíveis de serem afetados por ter este transtorno e lidar com ele. O mesmo se aplica aos pacientes com DP. Como observa Johansson e colaboradores [7], a idéia geral de restaurar a personalidade dos pacientes em seu estado pré-mórbido é atrativa, mas não muito provável: "A maioria dos pacientes com MDD [Transtorno Depressivo Maior] considerados para DBS viveram com a doença há anos ou mesmo décadas. Considerando o grave impacto da doença; A depressão, bem como o tratamento, não é suscetível de deixar os pacientes inalterados. "(P.2).

Um dos nossos participantes, 'Adrian' (para maximizar a privacidade, não usamos os próprios nomes dos participantes), disse o seguinte:

P14: Essa também é uma questão difícil; Vou apenas de imediato apontar para uma questão muito difícil sobre esse assunto [i.e. Mudanças de personalidade] ... Às vezes me pergunto como teria sido, como Adrian teria sido se ele não tivesse tido essa ansiedade e transtorno compulsivo em sua juventude? Bem, eu sei uma coisa com certeza, uma coisa que eu posso dizer de imediato: eu teria sido uma pessoa totalmente diferente, então. (...) eu teria me tornado uma pessoa completamente diferente. Porque desde o início, desde os primeiros anos em que você obtém algo parecido, as primeiras semanas que você obtém, você ajustará sua vida para ele. Você tenta sobreviver, você não faz nada além de tentar sobreviver para poder continuar. Você ajusta toda a sua vida, todos os seus hábitos e todas as coisas ao seu redor para isso. Você seleciona as pessoas ao seu redor nessa base, tenta influenciar as pessoas, tenta conseguir alguma coisa para poder continuar. E assim você se torna ... Porque eu tive essa ansiedade e transtorno compulsivo por cerca de 45, 50 anos, você se torna uma pessoa totalmente diferente. Então eu já me tornei uma pessoa diferente por causa da ansiedade e das compulsões. E depois da operação, muitas vezes me perguntei: como teria ficado sem a ansiedade e as compulsões?

D. Avaliação das alterações
Isso nos leva a outra dificuldade, a saber, como avaliar quais as diferenças que seguem o tratamento com DBS são expressivas de si mesmo e quais as diferenças que não são. Os participantes que costumavam evitar festas de aniversário, ou apenas sentam-se calmamente em um canto, agora fazem a maior parte da conversa. É um efeito colateral suspeito do DBS? Ou eles preferem seguir uma inclinação natural que costumava ser ofuscada por suas compulsões? Como decidir? Os participantes também se fizeram essa pergunta e usaram diferentes estratégias para respondê-la (ver seção VI).

Uma sugestão comum é que a avaliação das mudanças deve ser baseada em se os pacientes julgam ser positivo ou negativo [2, 39, 41, 44]. Esta posição tem um apelo muito intuitivo: é claro que o próprio julgamento dos pacientes sobre a conveniência das mudanças é altamente relevante. Mas mesmo que a avaliação dos pacientes seja de importância central, não pode ser toda a história. Em primeiro lugar, esta posição não pode explicar a diferença entre considerar uma mudança positiva ou negativa e considerar uma mudança autêntica ou alienígena. Pode ser que as mudanças "negativas" no comportamento ainda possam ser experimentadas como expressivas de um eu autêntico, o que poderia ser uma razão para endossá-las, enquanto mudanças "positivas" poderiam ser experimentadas como alienígenas, o que poderia ser uma razão para rejeitá-las.

Um segundo problema diz respeito à confiabilidade das auto-avaliações dos pacientes. Pode ser que a avaliação do paciente seja influenciada pelo DBS [9, 39, 45]. Se DBS aumenta a impulsividade de alguém e diminui a propensão de uma pessoa para se envolver na reflexão, é provável que a confiabilidade de sua auto-reflexão e auto-avaliação também será afetada. Existem indicações de que o DBS pode influenciar a tomada de decisão dos pacientes; Tornando-os mais impulsivos [46, 47], o que poderia explicar os casos de jogo patológico após DBS [29, 30]. Além disso, um estudo recente com 40 pacientes com DP descobriu que os pacientes se tornaram mais impulsivos, mais auto-centrados, menos persistentes e menos conscientes três meses após a cirurgia [20]. Os parentes também relataram que os pacientes apresentavam uma "falta de premeditação": os pacientes eram considerados "menos pensativos, mais impulsivos e com maior probabilidade de agir de acordo com as conseqüências" ([20], p. Os próprios pacientes não relataram essas alterações. Os autores sugerem que os pacientes podem ter um "nível reduzido de auto-percepção na mudança comportamental" após tratamento DBS ([20], p.5). Em nosso estudo anterior, vários participantes relataram que, em geral, se tornaram mais descuidados [26]. O fato de que eles também não se preocuparam tanto com as mudanças que experimentaram, poderiam ser interpretados como um corolário dessa atitude geral - especialmente porque seus parceiros às vezes se preocupavam com essas mudanças. Por analogia, alguém que está sob a influência do álcool é improvável ver seu estado como problemático, enquanto eles estão bêbados.

Além disso, um efeito colateral familiar do DBS para o TOC é que pode induzir fases (hipo) maníacas relacionadas com a estimulação [25, 35, 36, 48-52]. Em casos de tais efeitos colaterais, os pacientes podem estar muito felizes com essas mudanças, mas sua conta é obviamente distorcida. Poderia, no entanto, também ser que os próprios pacientes ao longo do tempo rejeitar seu estado maníaco como sendo 'irrealisticamente bom' [3]. Se isso ocorre ou não é uma questão empírica [53]. De qualquer forma, deve-se ter cuidado para não descartar as experiências dos pacientes desnecessariamente patologizando-os [8].

Outra proposta é que o critério deve ser se os pacientes se identificam ou não com as alterações [8-10, 27]. Essa posição evita a distinção entre a conveniência e a autenticidade das mudanças, mas também não pode explicar possíveis problemas com a confiabilidade das auto-avaliações dos pacientes.

Dadas essas preocupações de confiabilidade, pode ser útil complementar as auto-avaliações dos pacientes com a avaliação das mudanças por parceiros, familiares ou bons amigos. Pesquisas anteriores indicam que em geral as mudanças - tanto para melhor como para pior - podem ser mais facilmente percebidas por parentes próximos [13, 20, 26]. As avaliações de parentes também não são decisivas, pois podem não ter conhecido o paciente sem TOC. Além disso, as alterações podem (negativamente) afetar sua relação com o paciente, o que também pode influenciar a sua avaliação [43, 54].

Na prática clínica, será o terapeuta que enfrenta a difícil tarefa de pesar essas várias perspectivas e estimar sua respectiva confiabilidade. Afinal, é o terapeuta que é responsável por oferecer tratamento ideal e minimizar os efeitos colaterais - incluindo os efeitos do tratamento sobre como os pacientes se comportam em relação aos outros. Como observam Müller e colaboradores [55], este último aspecto social é um "ponto cego" em muitas discussões éticas.

Resumindo, identificamos as seguintes quatro questões centrais relativas ao efeito do tratamento DBS sobre as mudanças de personalidade: (1) Qual das alterações que os pacientes experimentam após o tratamento com DBS equivale a uma mudança na personalidade? (2) São as mudanças que o paciente experimenta devido a DBS especificamente? E (3) como avaliar essas mudanças? As mudanças representam uma ameaça à identidade de alguém, ou são expressões da "verdadeira" identidade de alguém? (4) Por que meios poderia ser avaliado?

III. Experiências dos participantes

Das entrevistas surgiram seis temas comuns: (i) não mudei; (Ii) Eu me tornei mais eu mesmo; (Iii) Este não sou eu; (Iv) Eu tenho que me acostumar comigo mesmo; (V) Eu tenho que descobrir quem sou sem TOC, e (vi) Como determinar se as mudanças refletem quem eu sou. Os dois primeiros temas são mutuamente exclusivos: os participantes sentiram que tinham se tornado mais (13 de 18) ou que não haviam mudado (4 de 18). Uma participante sentiu que ela tinha em geral, tornou-se menos si (tema (iii)). A experiência do tema (iii), "Este não sou eu", foi, no entanto, compartilhada por outros participantes que só tiveram algumas experiências alienantes específicas, por exemplo, em relação à libido ou assertividade, enquanto sua experiência geral foi que eles se tornaram mais próprios. Os três últimos temas foram compartilhados entre os participantes - independentemente de eles sentirem que não haviam mudado ou sentiram que se tornaram mais próprios.

Vamos delinear estes seis temas e ilustrá-los com citações dos participantes.

(I) Eu não mudei como uma pessoa

Vários participantes (4) não se consideraram mudados como uma pessoa. Um deles (um não respondedor) descobre inequivocamente que ele não foi mudado em tudo - e sua esposa e família não o consideram mudado:

P19: Eu não me sinto de todo ... ele [tratamento DBS] funciona em minhas queixas e nada mais. Então isso é exatamente certo, na verdade. Além do fato de que não funciona bem o suficiente. (...) Sim, mas eu não mudei: meus interesses não mudaram, meus sentimentos não mudaram. (...) E também não sinto que minha esposa diga algo como: 'oh, eu não reconheço isso' - nem meus pais, ou qualquer outra pessoa. "

Outro participante (um respondedor) explica que ele não mudou, mas que sua vida mudou muito desde que ele lucrou com o DBS:

P4: "E, claro, é uma espécie muito diferente de existência de repente; É muito estranho de repente - você também está um pouco alienado do mundo, porque você não tem nada a ver com o mundo há vinte anos. Mas isso não tem nada a ver com o DBS; Apenas com a situação como tal. Não, eu realmente nunca notei algo que ... Ou, eu ouvi às vezes que as pessoas começam a pensar diferente sobre as coisas, obter uma opinião diferente, mas eu nunca experimentei algo assim ou qualquer coisa.

Um terceiro participante (um não respondedor) não se vê alterado; Apenas alguns de seus traços de caráter ficaram um pouco mais fortes:

I: E você sente que você mudou como uma pessoa?

P3: Não, eu não, na verdade. Não, apenas que os traços que eu tinha, tornaram-se um pouco mais forte, por assim dizer. Aquele tipo de coisa. (...) Eu não me tornei uma pessoa diferente, não. Não, é realmente .. Sim, fazer uma piada com mais freqüência, ou algo parecido; Que fortalece essas coisas.

I: E são essas coisas que você reconhece por exemplo de antes, de antes que as compulsões começassem?

P3: Sim, sim, certamente! Eu costumava ser assim como uma criança: um pouco mais animada e nem sempre muito agradável, mas às vezes sim. E sim, um pouco mais de piadas. Sim, e um pouco mais interesses, algumas idéias mais, mais criativo também.

Um quarto participante diz que ela não mudou, mas que seu nível geral de ansiedade é um pouco menor, o que lhe permite fazer coisas que ela não podia fazer antes, como ir a uma festa de aniversário:

P22: Sim, é apenas que o nível geral de ansiedade é um pouco menor, o que torna você um pouco mais fácil. No domingo passado, eu tinha uma festa de aniversário da minha cunhada, e sim, caso contrário eu não teria ido . E eu ainda odiava ... Absolutamente nada ... Sim, tudo é um pouco mais fácil.

(Ii) Eu me tornei mais eu mesmo

A pergunta "você mudou como pessoa?" Provou ser ambígua: um participante pode dizer "sim, totalmente", e o outro "não, não de todo" -, enquanto na verdade eles significam a mesma coisa. Ou seja, um pode dizer: "Sim, eu me tornei uma pessoa diferente: eu me tornei quem eu realmente sou, sem TOC; Eu estou me aproximando de meu eu real. "E o outro pode dizer:" Não, eu não sou outra pessoa, todas essas mudanças refletem quem eu sou sem TOC ". Nós agrupamos ambas as respostas sob o cabeçalho de 'Eu tenho tornar-me mais ". A maioria dos participantes (13 de 18, ou seja, 72%) relatam que sentem que estão mais agora ou estão se tornando mais. Agora que o impacto do TOC foi diminuído, eles podem finalmente ser quem realmente são, sem suas compulsões.

P20: "Eu me senti mais como fazer as coisas, ansiava por fazer as coisas. Sim, aquela carga pesada que eu carregava, que ficou mais leve, que tem menos. Eu precisava de menos tempo para fazer uma pausa nas coisas, e pensar sobre as coisas, por isso demorou menos tempo. Bem, eu estava .. sim realmente mudou 360 graus ... O que é isso ?! Oh ... Sim, claro que eu ainda tinha essas compulsões, eles não tinham ido, mas era menos. Era menos pesado, pesava menos pesado em mim. Eu simplesmente tinha espaço para outras coisas também. (...) Eu acho que, no que diz respeito à pessoa, personalidade, caráter, que eu ainda sou o mesmo, realmente. Eu sinto que eu sou realmente mais Lea. Primeiro, eu era Lea com as compulsões e, em seguida, era na verdade principalmente as compulsões e por trás disso era Lea. Porque as compulsões realmente dominavam tudo, na verdade, tudo girava em torno das compulsões. Era: as compulsões - e Lea, assim. E agora é realmente Lea ... sim, ela tem compulsões, mas é realmente Lea que está no primeiro plano agora. É como eu me sinto. E, claro, ainda tenho minhas compulsões, mas as compulsões usadas para governar minha vida. As compulsões estavam no comando, governadas sobre mim. E agora estou um pouco a cargo novamente sobre mim.

P16: "Antes das minhas queixas, eu também era um pouco mais extrovertido e por causa das queixas que eu mudei completamente e por causa do DBS agora meu antigo auto volta um pouco. É assim que você deve ver isso. É apenas que há vinte anos entre o início dos problemas e agora, por isso é muito tempo.

P5: "Eu acho que estou voltando para o meu próprio eu. Se você está em um padrão fixo por décadas e através de uma operação como você voltar para o seu próprio mais, que é uma coisa boa.

P10: "[o novo comportamento] me pertence. Sim. Mas por causa das compulsões, eu acho, eu não tenho qualquer espaço, ou qualquer momento para isso. E também me tornei um pouco mais seguro de mim mesmo, sim. (...) Sim, certamente sou mais eu, sim.

P13: "[Eu me tornei mais] quem eu era. Mas quem eu era, era, sim, de fato, o menino até a última turma da escola primária, certo, porque eu me lembro muito bem disso. Mas eu tenho que acrescentar: não é apenas o DBS, mas é o DBS em combinação com a terapia. E para mim que foi EMDR [Eye Movement Desensibilização e Reprocessamento]. Estou limpando todo o meu passado com isso.

Alguns participantes indicaram que eles se tornaram uma pessoa completamente diferente, em alguns casos extremos dentro de alguns minutos depois de ligar o DBS. Este participante experimentou uma diferença extrema (veja também a Caixa 1):

P14: "E depois, num certo ponto, depois de alguns minutos, alguém diz:" Adrian, você percebe que mudou completamente, nos últimos minutos, que é completamente diferente? ". E eu não tinha percebido isso até que eu comecei a pensar nisso. (...) E então eu disse: 'Claro, você está certo, eu mudei completamente.' (...) Eu costumo dizer; Antes da operação, eu era Adrian-1 e agora sou Adrian-2. Para colocá-lo de uma maneira simples. (...)

Nos últimos anos, tenho a idéia de que estou chegando a esse Adrian natural, porque vejo algumas coisas, ou alguém vê algumas coisas ... como: 'hey que é o que meu pai costumava fazer' - essas coisas, você sabe. Eu acho, então isso está nos genes, isso poderia ser. Essa é a minha ideia sobre isso. Mas há inconcebivelmente muitas coisas em que você muda. Pense apenas no fato de que eu simplesmente ouço música diferente. Só isso já é algo. Eu costumava ouvir principalmente a música desde a minha juventude; Os Rolling Stones, The Beatles - eu era um pouco um fã dos Rolling Stones, na verdade. Eu costumava ouvir muito, esse tipo de música e algumas músicas holandesas também ... primeiro discos e depois CDs. Mas então eu tive minha operação e de alguma forma cheguei a Johnny Cash. "

(Ver também um estudo de caso sobre este participante: [17])

Caixa 1 - "Adrian"
'Adrian' (P14)

Adrian foi um dos poucos pacientes para quem o DBS foi imediatamente eficaz, e também muito eficaz. Ele estima que ele perdeu cerca de 95% das compulsões; Um grande resultado. Adrian está muito feliz com as mudanças e agora que ele está aposentado ele pode finalmente viver sua vida da maneira que ele quer. Ele sente que mudou totalmente como pessoa: é muito mais aberto e espontâneo e gosta de poder agora juntar-se à sua esposa para festas de aniversário e jantares com amigos. Ele pensa que ele se tornou mais a si mesmo, que isso teria sido quem ele teria se tornado se ele não tinha desenvolvido TOC com a idade de 13 anos. Sua esposa, no entanto, não está tão feliz com as mudanças. Ou seja: ela está feliz que ele sofre menos de TOC, mas ela acha que ele mudou muito, na medida em que ela sente: "Este não é o homem com quem me casei". Ela relata que muitas vezes ele faz coisas socialmente inadequadas, como falar com estranhos na rua ou em lojas e que ele não pegar em sinais quando as pessoas estão irritadas por ele. Quando estão com amigos, ele fala muito sobre a última pesquisa da DBS, mas não lhes pergunta muito sobre suas vidas. Uma vez que ela muitas vezes se sente constrangida com seu comportamento, ela se sente menos como sair com ele. Eles tentaram mudar as configurações DBS, mas em outras configurações as compulsões imediatamente retornou, levando a um dilema infeliz entre a pressão das compulsões ea pressão sobre o seu relacionamento.

(Iii) Não sou eu

Outros participantes também sentiram que tinham mudado, mas consideraram pelo menos algumas das mudanças como algo estranho para eles; Como efeitos colaterais do DBS. Um efeito colateral familiar do DBS é, por exemplo, um aumento da libido [25, 56, 57]. Considerando que algumas pessoas experimentam isso como um retorno à sua sexualidade normal, para outros, sente-se estranho e apenas 'muito'.

P1: Eu também notei com o DBS que ele muda sua libido, por exemplo. Mas comigo ... Isso sempre foi perturbado, sempre esteve minimamente presente, e se isso muda, isso é tão desconhecido que você não é nada. (...) Parece muito extremo; Que você pensa: todo mundo pode notar o que está acontecendo comigo .. (...) Mas então eu acho: jeez, como é que para outras pessoas, como lidar com isso, você sabe. (...) É uma conseqüência direta de [DBS], realmente uma espécie de efeito colateral. (...) Não me pertence, realmente.

P17: Sim, a libido, que era .. Pfff ... Bem, eu não gostei nada disso. (...) Não, isso claramente não se encaixava com quem eu sou. (...) Sim, isso era tão estranho (...) Eu sentia como ter relações sexuais o tempo todo (...) E é claro que eu quero ter relações sexuais, mas isso não tem que ser todos os dias, de jeito nenhum. Uma vez a cada duas semanas é bom para mim também. Mas eu tive essa idéia que eu queria saltar sobre ele .. Muito estranho. (...) Sim, era realmente demais; Que realmente não era eu, você sabe; Eu realmente senti como se houvesse alguém parado ao meu lado que tem isso, você sabe. (...) Felizmente eu poderia discutir isso com [meu terapeuta DBS] e descobrimos uma boa mudança nos cenários, e sim, agora é bom: agora sou eu de novo. (...)

Outra experiência comum é que, com o tratamento DBS, as pessoas se tornam mais ferozes, assertivas e às vezes até agressivas [26]. Muitos participantes (9) sentem que se expressam mais e que isso reflete seus próprios eus, sem os efeitos subjacentes do TOC. Alguns participantes (3), no entanto, sentiram que sua crescente assertividade não lhes cabia. Por exemplo, as reações espontâneas nas quais eles se erguiam surpreendê-los e fazê-los sentir-se desconfortáveis:

P10: "Eu costumava ser tão inseguro que eu não me atrevi a dizer nada, e agora eu digo. Às vezes, um pouco demais, eu sinto.

Ainda assim, os participantes podem caracterizar essas mudanças indesejadas como expressar quem elas realmente são. Assim, o fato de que eles não gostam dessas mudanças não implica que eles consideram que lhes seja estranho. O mesmo participante, por exemplo, diz sobre sua mudança na assertividade:

P10: '... isso me pertence, sim, mas por causa das compulsões não tenho ocupado espaço ou tempo para isso por anos. E agora me tornei um pouco mais seguro, sim.

Considerando que para os outros participantes os efeitos alienantes de DBS foram limitados a experiências específicas somente, um participante (um respondedor) considerou as mudanças em seu comportamento como totalmente estranho para ela. Ela achava que o tratamento com DBS a tinha feito menos.

P17: Agora tenho um pequeno fusível. (...) Quando eu estava muito deprimido, eu também tinha um pouco de um curto fusível, mas agora é mais que .. Eu não posso fazer muitas coisas ao mesmo tempo. O que eu costumava ser capaz de fazer. (...) Eu pensei que tinha a ver com o meu material de personalidade. Mas eu estou fazendo terapia novamente no lugar onde moro e essa mulher me conhece quando eu tinha 15 anos, e agora tenho 34 anos, então ela me conhece há muito tempo e ela disse: "Isso realmente não pertencia a você antes ". Eu disse: "Não, está certo". Sim, e então ele confirmou o que eu também sentia. E isso foi depois da operação realmente. (…)

V. Conclusão

Há mudanças na forma como os participantes sentem, pensam e se comportam, e essas mudanças têm um impacto em suas vidas. Independentemente de essas mudanças se enquadrarem na definição particular de "identidade pessoal", "personalidade" ou "eu", os pacientes são confrontados com essas mudanças e precisam se relacionar e lidar com elas. De um ponto de vista clínico, é importante reconhecer a possibilidade de que DBS pode ter efeitos colaterais sobre a personalidade, a fim de reconhecer quando tais alterações exigem um ajuste das configurações DBS-em vez de um re-ajuste de pacientes e / ou seus entes queridos uns.

A maioria dos participantes (13 de 18) em nosso estudo considerou as mudanças em como eles se sentem, pensam, agem e interagem após DBS tratamento como parte de sua recuperação do TOC. Eles sentiram que tinham se tornado mais em comparação com a sua vida anterior que foi dominada pelo seu TOC. Ainda assim, alguns participantes sentiram que algumas mudanças específicas eram efeitos colaterais do DBS. Quatro participantes sentiram que não tinham mudado significativamente, e um participante se sentiu menos após o tratamento DBS. Curiosamente, as mudanças que os participantes referiram a sua forma de (inter) agir e expressar-se, mas não as suas convicções ou perspectivas (morais) sobre a vida.

Para a prática clínica de DBS, a questão importante não é a questão teórica de qual definição de identidade pessoal adotar e a discussão subseqüente se essas mudanças constituem mudanças na identidade dos pacientes. A questão importante é mais uma que os próprios pacientes lutam, ou seja, como avaliar se essas mudanças são expressivos de si mesmos ou não. A avaliação dos pacientes é, naturalmente, central. Sua dificuldade é avaliar o que lhes pertence e o que não lhes pertence: o início precoce e o TOC de longa duração os afetaram, o que torna a avaliação também uma questão de quem teria sido sem TOC. A avaliação dos pacientes não pode ser confiada cegamente, no entanto, uma vez que DBS para TOC é conhecido por potencialmente induzir (hipo) mania; Uma condição que torna o julgamento menos confiável. Além disso, pode haver outros efeitos da DBS em sua maneira de avaliar, como o aumento da impulsividade. A avaliação das mudanças por parceiro, família ou amigos pode ser útil para fornecer uma perspectiva complementar. Uma das dificuldades aqui é que eles podem não ter conhecido o paciente sem TOC (especialmente parceiros e amigos). Além disso, as mudanças podem ter afetado sua relação com o paciente, o que pode, por sua vez, afetar sua avaliação dessas mudanças. No final, é da responsabilidade do terapeuta assegurar as configurações óptimas de DBS e o tratamento geral de seus pacientes. Cabe-lhes, portanto, levar em conta todas essas perspectivas e avaliar a confiabilidade tanto da avaliação dos pacientes como da dos seus parceiros, familiares ou amigos. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Journals PLOS.