ALTERNANDO ENTRE ON E OFF: ENTENDENDO AS FLUTUAÇÕES DO PARKINSON

2 de novembro de 2023 - "Quando eu estava OFF, eu tinha tremores nas mãos, e às vezes também nas pernas e pés, e eu era mais lento em meus movimentos em todo lugar. Meus braços não balançavam quando eu andava e eu embaralhava meus pés. Depressão, apatia e ansiedade também estavam presentes para mim."

Doug Reid, embaixador da Fundação Davis Phinney que vive com Parkinson há 13 anos

Experiências de off

Experiências como a de Doug são comuns à medida que o Parkinson progride, o que é desafiador não apenas para aqueles que vivem com a condição, mas também para sua família e parceiros de cuidado. Essa experiência é comum: à medida que o Parkinson progride, os circuitos neurais no cérebro ficam danificados e os efeitos dos medicamentos do Parkinson começam a flutuar – às vezes de forma imprevisível. Quando os medicamentos estão funcionando bem, uma pessoa é descrita como estando ON, e quando os medicamentos estão funcionando menos bem – como no caso de Doug – uma pessoa é descrita como estando OFF.

A Dra. Cherian Karunapuzha, do Meinders Center for Movement Disorders, em Oklahoma City, compara esses circuitos neurais danificados a uma caixa de comutação que codifica nossos movimentos. Quando a parte pensante do cérebro decide fazer algo – como pegar uma caneca de café – a parte de planejamento do cérebro transmite a informação para a caixa de comutação. A caixa de comutação então faz duas coisas:

Ele ativa todos os programas relevantes necessários para iniciar a atividade.

Ele desliga todas as coisas indesejadas que não deveriam estar acontecendo enquanto você pega a caneca.

Em um cérebro não afetado pelo Parkinson com a caixa de interruptor funcionando bem, alcançar a caneca de café é um movimento suave e contínuo. O cérebro liga e desliga todos os programas relevantes, transmitindo informações de volta para a medula espinhal, nervos e músculos, resultando em movimento.

A única coisa sobre o circuito descrito acima é que os nervos que operam dentro do circuito usam uma substância química chamada dopamina para se comunicar. Para as pessoas que vivem com Parkinson, as células nervosas que processam e produzem dopamina tornam-se prejudicadas.

Ocorre o afastamento

Nos estágios iniciais do Parkinson, o efeito do tratamento é muitas vezes suave. Infelizmente, à medida que o Parkinson progride, os nervos tornam-se cada vez mais danificados e são menos capazes de reciclar a dopamina. É quando as pessoas começam a experimentar flutuações ON-OFF: À medida que o cérebro se torna menos capaz de usar dopamina, os medicamentos se tornam menos eficazes, levando a um controle inconsistente dos sintomas. Assim, à medida que o Parkinson progride, você pode precisar aumentar sua frequência de tratamento para controlar os sintomas, e a janela de alívio de cada dose de medicação se torna mais curta.

Como em tudo relacionado ao Parkinson, não há um caminho claro, previsível ou linear. Às vezes, mesmo no dia a dia e de momento para momento, as flutuações ON-OFF podem ser erráticas – como se alguém estivesse ligando e desligando um interruptor. Outras vezes, pode ser como se um interruptor de luz fosse pego no meio do caminho entre ligar e desligar, e a luz zumbisse e piscasse.

MANEIRAS DE GERENCIAR TEMPOS DE FOLGA

#1 - FALE SOBRE OFF COM SEUS PARCEIROS DE ATENDIMENTO E EQUIPE MÉDICA

Para gerenciar melhor os tempos ON e OFF, você deve ser aberto e honesto com sua equipe de atendimento. Como os tempos de OFF podem ocorrer de forma imprevisível, é importante conversar francamente com os parceiros de cuidados sobre sua experiência de OFF e a experiência deles de seus horários de OFF, incluindo o que eles podem notar acontecendo antes, durante e depois de um período de OFF.

Você pode desenvolver várias estratégias para ajudar a navegar pelos horários de OFF. Considere deixar anotações nas portas para lembrar você e seu parceiro de cuidados de trazer doses de sua medicação quando você sair, ajustar seu horário de refeição para acomodar seu horário de medicação e definir alarmes regulares para lembrar-se de beber água adequada.

Em preparação para consultas futuras, é útil manter um diário para documentar quando você toma medicamentos, quando você experimenta horários de folga e quais sintomas estão envolvidos em sua experiência. Ter um parceiro de cuidado ou amigo se juntar a você para compromissos também é benéfico.

#2 - TRABALHO COM FISIOTERAPEUTAS E TERAPEUTAS OCUPACIONAIS

Os fisioterapeutas ajudam a gerenciar os períodos de OFF, ajudando a fortalecer os músculos, melhorar o equilíbrio e desenvolver estratégias para responder a sintomas problemáticos, incluindo problemas de marcha.

Os terapeutas ocupacionais ajudam a desenvolver estratégias para melhorar sua capacidade de navegar com segurança em aspectos de sua vida diária no trabalho, em público e em casa, o que pode ser complicado por suas experiências de tempos OFF.

#3 - ALIMENTE-SE BEM, EXERCITE-SE E MANTENHA-SE HIDRATADO

Dieta e exercícios estão entre as ferramentas mais essenciais para navegar OFF. Sua dieta pode influenciar os horários de OFF, contribuindo para a constipação e má absorção de medicamentos, então converse com sua equipe de cuidados sobre se você deve modificar sua dieta.

A hidratação é um fator relacionado no manejo da OFF. A hidratação adequada ajuda a controlar as flutuações ON-OFF, afetando positivamente a constipação, a absorção de medicamentos e outros sintomas de Parkinson, como a hipotensão ortostática.

O exercício influencia o metabolismo, que é conhecido por ajudar com a constipação e absorção de medicamentos. O exercício tem amplos efeitos positivos sobre os sintomas de Parkinson, como rigidez e lentidão; pesquisas indicam que o exercício pode até ser capaz de retardar a progressão do Parkinson.

#4 - CONSIDERE TRATAMENTOS ADJUNTOS E AVANÇADOS

Os tratamentos para a doença de Parkinson que visam diminuir o tempo de OFF incluem formulações de liberação prolongada/controlada de terapias de dopamina para estender quanto tempo dura cada dose, tratamentos de ação rápida para fornecer dopamina rapidamente para ajudá-lo a retornar a um estado ON e terapias avançadas que visam fornecer um suprimento contínuo de dopamina ignorando o sistema digestivo.

Outras novas terapias – incluindo o fornecimento subcutâneo contínuo de dopamina – estão sendo pesquisadas em ensaios clínicos e revisadas pela FDA. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Davis phinney foundation.

Períodos de off e falhas no relógio biológico

February 18, 2022 - Antes de ser diagnosticado com doença de Parkinson há sete anos, eu não tinha ouvido o termo “períodos de off”. Depois de me envolver na comunidade de Parkinson, descobri que o termo é usado com frequência.

Um leitor perguntou: “Por que meus sintomas ficam tão ruins no início da noite?” Minha resposta foi: “É um período de off”. Mas essa resposta pode estar errada.

Nem todo mundo com doença de Parkinson experimenta períodos de off. Eles são mais comuns quanto mais tempo você tem Parkinson e quanto mais tempo você toma levodopa.

Um artigo publicado no Journal of Patient-Centered Research and Reviews observou que “o desgaste da medicação para a doença de Parkinson é comum, mas os gatilhos e as estratégias de enfrentamento para esse fenômeno transitório são pouco compreendidos”.

Depois que mais de 2.000 pacientes de Parkinson completaram uma pesquisa sobre esses períodos, os pesquisadores concluíram que, “Embora os períodos OFF sejam comuns, as experiências individuais de OFF variam. Esse conhecimento pode ser usado para desenvolver novas estratégias de aconselhamento para períodos OFF em pessoas com doença de Parkinson.”

Um período off refere-se à experiência de agravamento dos sintomas e é frequentemente atribuído à medicação que não fornece alívio. Embora isso possa ser verdade em alguns casos, não se encaixava na minha situação. Parecia haver algo mais no trabalho desencadeando os turnos diurnos para a horrível experiência de sofrer por horas.

Os gatilhos fora do período foram identificados em estudos como estresse, ansiedade, depressão, cansaço e fadiga. Não consegui identificar um gatilho externo distinto e consistente. Acontece todas as noites, e alguns dias são piores que outros.

A troca de medicamentos e o ajuste de dosagens e horários não fez com que os problemas noturnos desaparecessem. A angústia ocorre todos os dias, independentemente. Nada funcionou para evitar isso inteiramente, mas descobri que poderia alterar sua intensidade e efeitos em minha vida. É para isso que serve o TBM (“T” é para gerenciamento de limiares - threshold management, “B” é para religação cerebral - brain rewiring e “M” é para movimento consciente - mindful movement, minha estratégia de autogerenciamento de três níveis de gerenciamento de limites, religação cerebral e movimento consciente. Talvez eu não consiga consertar esse relógio biológico quebrado porque faz parte da doença, mas posso encontrar maneiras de viver melhor.

A surpresa foi descobrir que as disfunções do ritmo circadiano são frequentemente descritas como parte da doença. Após sete anos de tratamento e mais de uma dúzia de médicos, ninguém discutiu comigo o mau funcionamento do ritmo circadiano.

O ritmo circadiano é estabelecido à medida que nosso corpo sofre mudanças comportamentais e fisiológicas ao alternar entre a noite e o dia. É um ciclo alternado de sono e atividade de vigília. A doença de Parkinson pode causar flutuações diurnas nas quais o sono é desencadeado durante o dia e o despertar à noite. Isso interrompe a homeostase e pode até exacerbar a progressão da doença.

O Parkinson é uma doença multissistêmica, e um crescente corpo de evidências sugere que o distúrbio do ritmo circadiano é parte disso. Precisamos entender mais sobre a flutuação da desregulação do ciclo sono-vigília e seu impacto na deficiência motora e no sistema nervoso autônomo. Além dos tratamentos de reposição de dopamina, o fortalecimento das funções circadianas por meio de um estilo de vida saudável, atividade física e terapia com melatonina poderia melhorar a qualidade de vida dos pacientes de Parkinson e retardar a progressão da doença.

Em uma coluna anterior, descrevi um colapso na capacidade do cérebro de regular e moderar a homeostase como uma parte crítica do Parkinson. A disfunção do ritmo circadiano faz parte dessa desregulação crônica da homeostase. O efeito colateral mais comum é a interrupção do sono.

Como a medicação não tem efeito no meu período noturno, sugiro que esteja ligada a essa desregulação da homeostase diurna. Não se trata tanto de os remédios não funcionarem (embora isso desempenhe um papel eventualmente), mas sim de nossos cérebros ligando os interruptores químicos do sono em momentos incomuns e inconvenientes. Somado a essa mudança anormal de vigília-sono, muitas vezes há um efeito em cascata que desencadeia uma intensificação dos sintomas de Parkinson. Assim, aplicamos o rótulo “off period”.

Quando escrevo sobre a utilidade do TBM, estou falando de ferramentas que podem ajudar a limitar esse efeito cascata. Claro, medicamentos ajudam. Mas o Parkinson é primeiro uma doença cerebral. Retreinar meu cérebro inclui reaprender a lidar com períodos de folga. Tem sido uma parte importante para encontrar meu caminho para uma melhor qualidade de vida, apesar dos limites de uma doença crônica. Eu exercito meu cérebro fora do caos da interrupção diurna e de volta à homeostase. Eu tento fazer isso todos os dias.

A disfunção do ritmo circadiano explica melhor o tempo e os sintomas da minha menstruação do que uma medicação perdendo potência. Ele se encaixa no novo modelo da doença que incorpora um segundo centro de dopamina e seu papel na homeostase corporal. Isso explica por que devo suportar esse sofrimento crônico todas as noites. Compreender isso me ajuda a gerenciar melhor essa doença crônica. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Parkinsons NewsToday.

DBS Parkinson’s Off/On Demo Walking