101221 - Uma mulher que vive com doença de Parkinson avançada pode em breve ser deixada por conta própria depois que a National Disability Insurance Agency (NDIA) (N.T.: espécie de seguro saúde estatal australiano) ignorou o conselho de seus médicos de que ela receberia financiamento para cuidados 24 horas por dia.
Os médicos de Kim Barnes
recomendaram que ela recebesse atendimento 24 horas por dia
O
NDIA negou um aumento no seu financiamento.
Ela pagou por cuidados constantes, mas o dinheiro vai acabar em duas semanas.
Kim Barnes,
61, mulher de Geelong, precisa de ajuda para ficar de pé, andar,
comer e usar o banheiro.
Em documentos vistos pela ABC, os
médicos da Sra. Barnes alertaram os avaliadores do NDIA que a Sra.
Barnes estava sob "alto risco" de engasgo, aspiração e
quedas.
Um relatório médico disse que Barnes caiu 27
vezes durante o ano passado como resultado de sua condição.
"Kim
recentemente caiu durante a noite enquanto ia ao banheiro e não
conseguiu acessar o suporte até de manhã, quando um de seus
cuidadores chegou", escreveu um de seus médicos ao NDIA.
"Kim
precisava ser transportada para o hospital e internada por um
dia.
"Kim mora sozinha e é importante que uma equipe
de atendimento a apoie em uma escala de serviço 24 horas nos sete
dias da semana."
Outro médico responsável pelo
tratamento escreveu que a capacidade de engolir da Sra. Barnes havia
se deteriorado, "confirmando o risco de Kim de aspirar e
engasgar".
O cuidado constante falha no teste de
'valor pelo dinheiro'.
Mas a agência
rejeitou o conselho médico e questionou se o pedido de Barnes para
aumentar o financiamento - para pagar por cuidados 24 horas por dia -
atendia aos critérios de "valor pelo dinheiro" do
NDIA.
"Eu era autossuficiente. Agora preciso contar
com ... o NDIS para sobreviver", disse Barnes.
"Estou
com medo de acabar em cuidados de idosos.
"É muito
jovem. Eu sou muito jovem.
"Parece que não valho
nada."
A Sra. Barnes disse que não teve escolha a
não ser usar uma quantia menor de financiamento do NDIS para pagar
pelo atendimento 24 horas.
Em duas semanas, esse dinheiro
acabará, três meses antes do início da próxima rodada, em
março.
A Sra. Barnes disse que não teria condições de
pagar seus cuidadores até então.
Uma de suas cuidadoras,
Jude West, disse que Barnes "não sobreviveria" sem
funcionários de apoio com ela o tempo todo.
“Quando
comecei a trabalhar com Kim, ela era bastante independente. Eu só ia
algumas vezes por semana”, disse ela.
“Ela teve apenas
alguns cuidadores, mas, como (a doença) progrediu, tivemos que
progredir em nossos cuidados com Kim também, daí a [necessidade de]
cuidados 24 horas para Kim”.
Recurso de emergência em
andamento
A defensora dos recursos de deficiência, Rachael
Thompson, apresentou um pedido de audiência de emergência no
Tribunal de Recursos Administrativos (AAT) em nome da Sra.
Barnes.
Rachael Thompson, defensora de recursos de
deficiência, que trabalha para o Rights Information Advocacy Center.
(Cidade de Greater Geelong)
"Não há
garantia do que acontecerá na audiência de direções, mas vamos
pressionar para que haja algum tipo de financiamento provisório para
que Kim possa permanecer, com o apoio de que precisa, para viver de
forma independente em casa, onde ela quer estar", disse
Thompson.
A Sra. Thompson, que trabalha para o Rights
Information Advocacy Center, disse que os cortes no financiamento do
NDIS parecem estar se tornando mais comuns e os recursos ao AAT estão
aumentando.
"Realmente parece que estamos em um ponto
de crise agora", disse ela.
"A maioria das
organizações de defesa em todo o país têm listas de espera
realmente longas.
“Muitos fecharam seus livros porque
simplesmente não há mais recursos disponíveis para fornecer o
nível de suporte necessário por meio de uma questão de
apelação.
“As questões podem ir de seis meses a dois
anos e muitas vezes o apoio jurídico nesses casos é limitado devido
aos recursos de assistência judiciária serem restritos”.
Não
há evidências suficientes, diz NDIA
A ABC fez várias
perguntas ao NDIA sobre o caso da Sra. Barnes, incluindo se levou a
sério o conselho de tratar dos médicos dela.
"O
NDIS continua a fornecer apoio relacionado à deficiência para a
Sra. Barnes, incluindo um nível significativo de financiamento de
apoio básico para dar a ela a escolha de como deseja ser apoiada em
sua vida diária", disse um porta-voz.
"Durante
o processo de planejamento, a agência revisará todas as informações
fornecidas no momento e tomará decisões sobre os apoios razoáveis
e necessários. Essas decisões são sempre feitas de acordo
com a Lei NDIS.
"Até o momento da última revisão
do plano para a Sra. Barnes, evidências insuficientes estavam
disponíveis para mostrar que os apoios solicitados atendiam a todos
os critérios da lei."
Ministro 'na proteção de
testemunhas'
A ABC solicitou uma entrevista com a ministra do
NDIS, Linda Reynolds, nas últimas semanas.
Ela continuou
a declinar, mas em um comunicado disse que o NDIA "continuará a
trabalhar em estreita colaboração com a Sra. Barnes neste momento
difícil, para garantir que ela receba o apoio de deficiência de que
precisa".
O porta-voz do NDIS do Partido Trabalhista, Bill Shorten, acusou o ministro de estar escondido.
“Um ministro que está protegendo testemunhas
da mídia sobre uma história de tão simples injustiça e tratamento
terrível para um indivíduo não está apto para ser um ministro”,
disse ele.
"É falta de empatia ou covardia, não
querer enfrentar o Sr. [Scott] Morrison e o Sr. [Josh] Frydenberg e
dizer: 'Precisamos financiar bem essas pessoas genuínas.'"
Por
que um NDIS totalmente financiado é bom para todos
Elly está sentada em sua cadeira de rodas, apoiando o braço direito nas costas da cadeira. Ela está sorrindo e tem cabelo ruivo curto.
A maioria dos
australianos deseja que o governo gaste o quanto for necessário para
permitir que as pessoas com deficiência tenham oportunidades iguais,
escreve Elly Desmarchelier.
O Sr. Shorten disse que o
financiamento da Sra. Barnes deveria ser aumentado para que ela
tivesse acesso ao atendimento 24 horas por dia que sua equipe médica
havia recomendado.
"Acho que é vergonhoso",
disse Shorten.
"O Parkinson é incurável.
“O
NDIS foi projetado para ajudar as pessoas em sua vida diária.
Tratava-se de ajudar as pessoas a viver na comunidade pelo maior
tempo possível.
"Acho que é ultrajante o governo
reclamar do custo do tratamento dessa senhora, em vez de se preocupar
com a qualidade do tempo restante que ela tem."
A
Sra. Barnes disse que escolheu compartilhar sua história para
destacar algumas das dificuldades que os participantes do NDIS
estavam tendo quando se tratava de acessar os níveis adequados de
financiamento.
"Somos seres humanos ... acho que
ainda sou inteligente", disse ela.
"Eles
precisam andar nos meus sapatos", acrescentou ela. Original em
inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: ABC.au.
