Com Parkinson, o Botox não é um passeio no parque, mas me ajuda a andar

Sim, as injeções são dolorosas, mas sou grato pelo alívio que elas me proporcionam

10 de janeiro de 2025 - Nota: Esta coluna descreve as próprias experiências do autor com o Botox. Nem todos terão a mesma resposta ao tratamento. Consulte o seu médico antes de iniciar ou interromper uma terapia.

A melhor maneira de descrever meu relacionamento com o Botox (onabotulinumtoxinA) é amor e ódio. Eu amo os resultados, mas odeio o processo.

A primeira vez que ouvi falar do Botox como uma ajuda para pessoas com doença de Parkinson foi em uma reunião de grupo de apoio cerca de um ano depois que fui diagnosticado com Parkinson. Foi a primeira reunião desse tipo em que participei, então foi uma enxurrada de novos rostos, nomes e informações.

Duas das pessoas que conheci naquela tarde de sábado eram irmãs; um deles tinha Parkinson e o outro era seu parceiro de cuidados. Eles tinham um grande senso de humor. Eles me perguntaram quais eram meus sintomas e, quando contei sobre meus ombros e pescoço rígidos e doloridos, a irmã com Parkinson me disse que tinha o mesmo problema.

"Você já usou Botox para isso?" ela me perguntou.

"Hum, não. Como funciona e é doloroso?" Eu respondi.

Dando ao Botox outra tentativa para aliviar os sintomas de Parkinson

Os dois então descreveram como a irmã recebia várias injeções no pescoço e nos ombros a cada poucos meses. Isso não parecia divertido, mas eles me disseram que era um grande alívio da dor e fez uma diferença dramática em sua qualidade de vida.

Perguntei novamente: "Foi doloroso conseguir tantas agulhas?"

Eles olharam um para o outro, depois para mim, e disseram: "Não mais doloroso do que os que estão na sua cara!" E então eles caíram na gargalhada histérica.

Agora recebo Botox no pé esquerdo a cada três meses para impedir que os dedos dos pés se enrolem. Ao longo dos anos, tive Botox no pescoço, ombro, braço e perna. Sempre que tenho um novo médico, conto aquela história engraçada das duas irmãs.

O Botox me salvou de muita tristeza e dor. Demora cerca de três dias após a injeção para entrar no meu sistema e, em seguida, talvez uma semana ou mais para ver a diferença. Às vezes, funciona um pouco bem demais, como quando o coloquei no braço esquerdo para ajudar a suprimir os tremores. Sim, meus tremores se dissiparam, mas depois de três dias, eu mal conseguia levantar o braço e, ao final de três meses, havia perdido bastante força.

Como o boxe era minha atividade favorita, não gostei nada dessa experiência. Socar um saco é difícil quando você mal consegue levantar o braço. Escusado será dizer que não fiz isso de novo.

Após minha cirurgia de estimulação cerebral profunda em 2021, troquei de médico de Botox.

A razão pela qual troquei de médico foi porque eles usavam métodos de entrega diferentes. Embora eu tenha gostado do primeiro médico, ele usou uma agulha presa a uma máquina que fazia um barulho semelhante ao que imagino que seja um contador Geiger. A máquina ficou mais barulhenta e rápida quando a agulha foi inserida no músculo com o tremor. Esse barulho me estressou e tornou meus tremores mais violentos. Em outra preocupação, as agulhas da máquina devem ser maiores do que as outras que eu usaria.

Então eu troquei de médico e tenho ido a cada três meses há alguns anos. Este novo médico usa agulhas muito pequenas e finas, então, teoricamente, não deveria doer tanto. Agradeço o alívio que o Botox me traz, mas sim, colocar cerca de uma dúzia de agulhas na parte superior e inferior do meu pé ainda dói, não importa como você olhe para isso.

Nota: Parkinson's News Today é estritamente um site de notícias e informações sobre a doença. Não fornece aconselhamento médico, diagnóstico ou tratamento. Este conteúdo não se destina a substituir o aconselhamento, diagnóstico ou tratamento médico profissional. Sempre procure o conselho de seu médico ou outro profissional de saúde qualificado com qualquer dúvida que possa ter sobre uma condição médica. Nunca desconsidere o conselho médico profissional ou demore em procurá-lo por causa de algo que você leu neste site. As opiniões expressas nesta coluna não são as do Parkinson's News Today ou de sua empresa-mãe, Bionews, e destinam-se a estimular a discussão sobre questões relativas à doença de Parkinson. Fonte: ParkinsonsNewsToday.

Minha experiência: Eu faço uso de botox para conseguir abrir os olhos. O parkinson me brindou com blefaroespasmos, ou seja, dificuldade em abrir as pálpebras. No máximo a cada quatro meses tenho aplicado injeções de botox (três em cada pálpebra, inferior e superior), doze picadas no total. Trata-se de uma agulha bem fina. Obviamente dói. Ao cabo de dois dias aproximadamente resolve temporariamente o blefaroespasmo. Até as próximas picadas.

Botox para os sintomas da doença de Parkinson? Não é apenas para rugas.

Após as injeções, esperamos alívio da rigidez

May 2, 2023 - Se você pensou que o Botox (onabotulinumtoxinA) era usado apenas para reduzir rugas e linhas finas causadas pelo envelhecimento, pense novamente! Também é usado para tratar muitos tipos de condições médicas, incluindo os sintomas da doença de Parkinson.

Agora tenho experiência em primeira mão com o uso de Botox para os sintomas de Parkinson. Meu marido, Arman, diagnosticado aos 38 anos em 2009, foi encorajado a experimentá-lo por sua equipe de especialistas (neurologista, fisioterapeuta e terapeuta ocupacional), esperando que isso trouxesse um alívio temporário.

Para Arman, rigidez e rigidez parecem ser duas das partes mais difíceis do Parkinson. Tornou-se quase impossível para ele ficar em pé e levantar a cabeça, o que não é apenas desconfortável e até doloroso, mas também frustrante e até perigoso. Quando estamos fora de casa, tenho que apontar cada passo ou mesmo a superfície à nossa frente para que ele não caia, porque ele só pode ver o chão diretamente abaixo dele. Imagine andar com a cabeça até o peito.

Nossa equipe de distúrbios do movimento enviou a papelada necessária para o Botox ao nosso plano de saúde e, algumas semanas depois, ficamos felizes em saber que recebemos o sinal verde para esse tratamento, que foi aprovado pelos EUA. Food and Drug Administration para os sintomas de Parkinson.

Então, tivemos que esperar cerca de um mês por sua consulta agendada, o que fez Arman questionar se deveríamos tentar isso. Como médico, pode ser difícil para ele permitir que seus especialistas tomem as rédeas de seus cuidados. Antes de fazer uma cirurgia de estimulação cerebral profunda, por exemplo, ele lutou com a decisão por muitos anos.

O dia da consulta finalmente chegou e decidimos experimentar o Botox; o que tínhamos a perder? Como explicou o neurologista, o tratamento duraria apenas três meses. O único efeito colateral negativo foi que isso pode afetar sua capacidade de engolir, o que nos pareceu um pouco assustador. Mas achamos que se ele não respondesse bem ao tratamento, pelo menos não duraria para sempre. (Então comecei a ponderar quanto tempo uma pessoa pode ficar sem engolir.)

Quando chegamos para receber as injeções em 20 de abril, o colega e nosso especialista em distúrbios do movimento estudaram a postura, marcha, equilíbrio e inclinação da cabeça de Arman por cerca de 20 minutos. Eles então planejaram onde injetariam o Botox e que quantidade usar em cada área.

Claro, Arman sendo Arman, ele deu informações sobre exatamente como achava que deveria ser feito, e eles reajustaram seu plano para seu conforto. Eles determinaram que as injeções no pescoço e no abdômen trariam o maior benefício. Eles também explicaram que esse tratamento era do tipo “tentativa e erro”, que seria ajustado a cada três meses, dependendo de sua resposta.

O primeiro passo foi desligar seu estimulador cerebral profundo. É sempre doloroso para mim vê-lo sem a ajuda deste dispositivo; Eu tenho que fechar meus olhos e respirar através dele. Se eu o vejo em algum desconforto, fico fisicamente doente. Ver suas pernas começarem a tremer e os dedos dos pés se enrolarem nos sapatos é o suficiente para me levar a um lugar ruim, então fechei os olhos e esperei pelo melhor.

Eles usaram eletromiografia (EMG) para determinar os locais das injeções. Essas fotos levaram cerca de 25 minutos para serem concluídas, usando orientação EMG. Para mim, com o rosto nas mãos, parecia uma vida inteira. Arman, no entanto, é um soldado e lidou com isso como o campeão que sempre é. É engraçado porque ele é minha rocha em momentos em que deveria ser o contrário.

Levará pelo menos duas semanas até que ele perceba qualquer mudança, então ainda estamos esperando para ver algum benefício do procedimento de Botox. Estamos esperançosos de que isso o ajude, mas também realistas de que talvez não.

É emocionante termos opções de tratamentos disponíveis para nós e nos sentimos afortunados por poder experimentar este. Como diz minha filha: “Jogue na parede e veja se gruda!” Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Parkinsons News Today.

Toxina botulínica

INJEÇÕES DE TOXINA DE BOTULÍNICA (BOTOX) - PODEM AJUDAR OS SEUS SINTOMAS DA DOENÇA DE PARKINSON?

October 29, 2018 - USOS DA TOXINA DE BOTULÍNICA NA DOENÇA DE PARKINSON

Você provavelmente sabe que a toxina botulínica (mais comumente referida como Botox®, entre outras marcas) é usada para fins cosméticos para diminuir as rugas. Antes de ser usada dessa forma, a toxina botulínica era usada para fins médicos para controlar movimentos anormais. Nas mãos certas, pode ser uma medida muito eficaz para controlar uma variedade de problemas relacionados à DP.

O que é toxina botulínica?
A toxina botulínica é uma substância produzida pela bactéria Clostridium botulinum. O botulismo é causado pelos efeitos nocivos dessa toxina. Se a toxina entrar na corrente sanguínea, ela pode se espalhar por todo o corpo, causando fraqueza muscular generalizada. Em sua forma mais desenvolvida, o botulismo pode causar dificuldade em engolir e respirar, causando fraqueza dos músculos que controlam essas funções.

A boa notícia é que, décadas atrás, os cientistas aprenderam como isolar a toxina e aproveitar seu poder para uso médico, e ela pode ser injetada com segurança em músculos específicos para diminuir os movimentos indesejados desses músculos.

Como funciona o Botox?
Normalmente, uma mensagem é transmitida do nervo para o músculo pela liberação da substância química acetilcolina das terminações nervosas. Quando a toxina botulínica é injetada em um músculo, ela é absorvida pelas terminações nervosas que fazem interface com o músculo e interfere na liberação de acetilcolina, interrompendo assim a comunicação entre o nervo e o músculo. Quando essa comunicação é diminuída, o músculo fica enfraquecido e alguns sintomas de Parkinson diminuem.

Condições tratadas com toxina botulínica na doença de Parkinson

Distonia - A distonia se refere a uma torção involuntária de uma parte do corpo, que pode ser dolorosa e interferir no movimento desejado de uma pessoa. Na DP, a distonia pode ser um sintoma motor devido à doença, aparecendo logo pela manhã, antes de tomar a medicação ou quando uma dose da medicação está passando. Como alternativa, a distonia pode ser um efeito colateral da Levodopa. Uma distonia comum na DP de início jovem envolve a curvatura do dedo do pé ou a inversão do pé (virar para dentro). Essa distonia geralmente ocorre apenas em circunstâncias particulares, como caminhada ou corrida. Outras distonias envolvem o fechamento ocular frequente e persistente, conhecido como blefaroespasmo, ou giro do pescoço, conhecido como distonia cervical. Eles podem estar associados à DP, mas também podem acompanhar outras formas de parkinsonismo, como atrofia de múltiplos sistemas ou paralisia supranuclear progressiva. As injeções de toxina botulínica, direcionadas a músculos específicos que se movem excessivamente, podem ser eficazes em todos esses cenários.

Tremor - Embora a toxina botulínica não seja comumente usada para essa finalidade, há relatos de casos na literatura mostrando seu uso eficaz para o controle do tremor.

Sialorréia - Provavelmente devido à diminuição da taxa de deglutição de pacientes com DP, sialorréia ou salivação pode ser uma característica da doença. Babar não é apenas um aborrecimento, mas pode resultar em constrangimento significativo e isolamento social. As injeções de toxina botulínica nas glândulas salivares podem diminuir a produção de saliva e, assim, diminuir a salivação.

Incontinência urinária - pode ser causada por uma bexiga pequena e contraída. As injeções de toxina botulínica na bexiga podem relaxar a bexiga, permitindo uma micção mais normal. Um efeito colateral conhecido desse tratamento, entretanto, é a infecção do trato urinário, portanto, certifique-se de estar ciente de todos os riscos e benefícios antes de iniciar o tratamento. Além disso, existem causas de problemas urinários na DP que não são passíveis de tratamento com toxina botulínica, portanto, você precisará discutir sua situação particular com um urologista.

A toxina botulínica é usada em vários outros ambientes médicos, como distonia que não está relacionada à doença de Parkinson, enxaqueca e espasticidade ou rigidez de membros após acidente vascular cerebral.

Diferentes tipos de toxina botulínica
Existem oito espécies diferentes de toxina botulínica que ocorrem na natureza. No entanto, existem apenas dois que são produzidos comercialmente - toxina botulínica A e B.

Os produtos disponíveis comercialmente são:

Botox® - toxina botulínica A
Dysport® - toxina botulínica A
Xeomin® - Toxina botulínica A que é produzida livre de proteínas complexantes
Myobloc® - toxina botulínica B
Cada um dos agentes acima é aprovado pela FDA para uma lista ligeiramente diferente de indicações clínicas.

COMO É O TRATAMENTO COM TOXINA DE BOTULÍNICA PARA PARKINSON?
Os efeitos da toxina botulínica ocorrem cerca de 3-10 dias após as injeções e duram cerca de três a quatro meses, portanto, os tratamentos geralmente precisam ser repetidos regularmente. Embora isso signifique injeções de rotina, também significa que as injeções de toxina botulínica não têm efeitos colaterais permanentes. Alguns efeitos colaterais ainda podem ocorrer com as injeções de toxina botulínica e o médico que realiza o procedimento irá analisá-los com você.

Uma vantagem de usar a toxina botulínica para o tratamento das condições observadas acima é que a toxina normalmente afeta apenas as áreas nas quais é injetada, ao contrário dos medicamentos orais que têm um efeito mais disseminado e, portanto, mais potencial para efeitos colaterais.

Efeitos colaterais do uso de Botox
Em geral, os efeitos colaterais da toxina botulínica podem ser devido ao enfraquecimento excessivo do músculo injetado, o que, se feito nos músculos das pernas e pés, por exemplo, pode interferir na caminhada.

Raramente, a toxina botulínica pode se difundir para os músculos vizinhos e causar efeitos colaterais mais generalizados. Por exemplo, as injeções nos músculos do pescoço podem resultar na difusão local da toxina para os músculos usados ​​para engolir e causar dificuldade para engolir. Ainda menos comuns são os efeitos colaterais devido à viagem da toxina para partes mais distantes do corpo através da corrente sanguínea. Por exemplo, as injeções de qualquer parte do corpo podem teoricamente resultar em dificuldade para engolir ou respirar se a toxina chegar a esses músculos. No entanto, isso é muito raro e as injeções de toxina botulínica são geralmente muito seguras. O perfil de risco completo para sua situação particular, entretanto, precisa ser discutido com o médico que está aplicando as injeções.

Normalmente, não há limitações após as injeções e você pode retornar imediatamente às suas atividades normais.

Embora os dermatologistas frequentemente usem a toxina botulínica para fins cosméticos, apenas um neurologista está qualificado para determinar se as injeções podem ajudar com certos sintomas de DP. Se você estiver interessado em investigar se as injeções de toxina botulínica podem ajudá-lo, discuta isso com seu neurologista. Se ele sentir que podem ser úteis, mas não os realiza, pode encaminhá-lo a um neurologista que o faça.

Dicas e sugestões
As injeções de toxina botulínica podem ajudar no manejo de certas características da doença de Parkinson.
Se você acha que tem um sintoma que pode ser tratado com toxina botulínica (distonia, salivação, incontinência urinária), converse com seu neurologista.
Pode haver um papel para as injeções de toxina botulínica no controle do tremor, mas isso é menos comumente feito. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Apdaparkinson.

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