Jan 9th, 2017 · Cerca de 14 anos atrás, Bill Crawford notou uma persistente contração em um de seus dedos que estava interferindo com seu tempo de ensaio como o pastor de música na Igreja Memorial Porter.
"Estava me deixando louco", disse o Lexingtoniano, de 57 anos.
Também notara algumas outras coisas, como a fraqueza. Ele havia mencionado isso ao seu médico de cuidados primários, que ordenou testes de função cardíaca e pulmonar, mas ambos foram negativos.
Finalmente, no entanto, ele estava tão fraco que não podia mais andar de bicicleta.
"Eu simplesmente não conseguia ir", disse ele.
Então ele fez uma consulta com um neurologista. Depois de alguns minutos com Crawford, o neurologista pediu-lhe para voltar na segunda-feira - e trazer sua esposa Lisa com ele.
Naquele dia terrível, o neurologista disse a Bill que ele tinha a doença de
Parkinson. Na época, Bill tinha apenas 44 anos.
"Obviamente não o que você quer ouvir", disse Crawford. "Mas então eu comecei a pensar em Michael J. Fox e tudo o que ele tinha realizado, e eu pensei que eu poderia fazer isso também."
Eventualmente, entretanto, os remédios que ajudaram Bill a controlar seus sintomas de
Parkinson começaram a perder sua eficácia.
"Não há cura para o
Parkinson, e os tratamentos que atualmente temos à nossa disposição só podem reduzir os sintomas", explicou o Dr. John T. Slevin, especialista na UK HealthCare Kentucky Neuroscience Institute, que começou a tratar Crawford em 2006. "A progressão da doença inevitavelmente supera a capacidade das drogas para aliviar a rigidez e o tremor que são marcas do
Parkinson ".
Isso significava que Crawford iria para o que ele chamou de "cavalos pelo corpo inteiro" - espasmos involuntários repentinos e dolorosos que o deixaram paralisado e deitado no chão por tanto como 45 minutos.
"Foram os buracos", disse Crawford. Às vezes, no último minuto, ele era incapaz de realizar apresentações musicais nos cultos, o que era particularmente desalentador. "Eu não queria ser um espetáculo."
Foi então que Slevin sugeriu um tratamento chamado Deep Brain Stimulation e conectou Crawford com o neurocirurgião da UK HealthCare, Dr. Craig van Horne.
Estimulação Cerebral Profunda (DBS) é um procedimento cirúrgico usado para tratar os problemas associados à doença de
Parkinson. O procedimento envolve a implantação de eletrodos no cérebro que estão conectados a um pequeno dispositivo tipo pacemaker implantado no tórax. Estes eletrodos produzem sinais elétricos que substituem os impulsos elétricos anormais causados pela doença, que ataca e quebra as células nervosas no cérebro.
O procedimento não é adequado para todos e requer testes psicológicos completos e estudos de movimento para garantir que um paciente está pronto para DBS. - Eu não tinha certeza de qualificar-me - disse Crawford. "Mas eu sabia que essa era minha última chance."
Crawford considera uma bênção que ele estava, de fato, qualificado para receber DBS. Mas depois veio uma surpresa adicional: depois de mais testes, van Horne disse Crawford que ele estava qualificado para participar de um estudo para uma nova versão do DBS chamado "DBS Plus".
Van Horne explica que o sistema nervoso central - que é composto do cérebro e medula espinhal - é incapaz de se curar após lesão ou doença. No entanto, os nervos periféricos do resto do corpo são capazes de se regenerar.
"Nosso estudo é projetado para testar se tomar uma pequena parte do tecido nervoso periférico e colocá-lo no cérebro seria prompt para cura nas áreas do sistema nervoso central danificado pelo
Parkinson", disse ele.
Com DBS Plus, van Horne e sua equipe (Greg Gerhard, PhD, e George Quintero, PhD), pegaram um pequeno pedaço de tecido nervoso do tornozelo do paciente e o implantaram em seu cérebro. Como o tecido é do próprio corpo do paciente, não há preocupações com a rejeição e porque o tratamento experimental é aplicado durante um procedimento que foi declarado seguro e eficaz pela Food and Drug Administration (FDA) há quase duas décadas, o DBS Plus é considerado relativamente seguro, com apenas um mínimo de risco adicional.
No entanto, van Horne é cauteloso sobre o processo de inscrição pacientes no estudo.
"É mais ético, na minha opinião, esperar até que um paciente se qualifique para o DBS básico antes de lhes contar sobre o meu estudo", disse ele. "Eu não quero que os pacientes optem por fazer o DBS só porque querem o DBS Plus".
E van Horne diz que estava emocionado que Crawford o qualificou para o estudo.
"Quando eu conheci Bill pela primeira vez, ele estava deitado paralisado no chão na sala de tratamento", lembrou van Horne. "Foi uma visão surpreendente e quebra o coração."
Crawford recebeu DBS Plus em agosto de 2015. Sua família não pode superar as mudanças dramáticas em sua mobilidade.
"Estou escalando escadas agora, posso planejar o tempo de adoração de nossa igreja, posso liderar os serviços, eu ainda posso levar outros na adoração", disse ele.
Os cavalos charley foram embora, e agora Crawford toma apenas uma ou duas pílulas por dia, para baixo de 12 antes da cirurgia. Um antes e depois de um vídeo de Crawford andando pelas salas fora do escritório de van Horne é surpreendente.
Até o momento, 34 pacientes participaram do estudo DBS Plus com resultados encorajadores. Dos 17 pacientes que estão 12 meses fora de seu procedimento, 65 por cento deles mostraram uma melhoria clinicamente importante no desempenho motor como resultado do enxerto.
Van Horne é rápido para apontar que o estudo precisa ser testado em um tamanho de amostra maior em muitos outros centros médicos em todo o país antes que possa ser considerado um tratamento viável. Além disso, ele adverte, enquanto os resultados de 12 meses são promissores, é importante avaliar a eficácia em um prazo mais longo. Mas assumindo que tudo vai tão bem como tem até agora, DBS Plus mostra a promessa como um meio de retardar o processo da doença.
Van Horne e sua equipe não ganham nenhum benefício financeiro de DBS Plus, que adiciona apenas uma fração do custo para a cirurgia DBS que já está coberto pela maioria dos planos de seguro. "Nosso retorno é a gratificação que recebemos em ver nossos pacientes ficarem bem", disse van Horne.
Crawford entende que DBS Plus não é uma cura para seu
Parkinson, mas está encantado por ter um pouco mais de tempo para aproveitar a vida.
"'Sentindo a batida' é fundamental para o meu trabalho como músico, e meu
Parkinson tinha começado a tirar isso de mim", disse ele. "Eu não poderia nem mesmo estalar meus dedos com a música mais."
Mas, disse Crawford, quando acordou da cirurgia, instintivamente começou a tocar os dedos como um metrônomo. Dois membros da equipe, Julie Gurwell, a PA responsável pela programação do equipamento DBS, e Ann Hanley, paciente de
Parkinson que acompanha pessoalmente os pacientes por meio de suas cirurgias, estavam sentados com ele e perguntaram-lhe o que estava fazendo.
"Eu estava muito emocionada para explicar, mas consegui dizer 'eu posso sentir a batida.' E eles se superaram."
"Eu só sabia que Deus tinha respondido minhas orações."
Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte:
Kyforward.
