Vamos celebrar os cuidadores familiares em nossas vidas

Cuidar pode ser isolador às vezes, então o reconhecimento é importante

26 de novembro de 2024 - Tem sido uma temporada de outono tão quente aqui em Ohio que é difícil acreditar que o Dia de Ação de Graças está se aproximando rapidamente. Não apenas celebramos o Dia de Ação de Graças em novembro, mas também é o Mês Nacional dos Cuidadores Familiares, um momento para homenagear os cuidadores em nossas vidas.

A Caregiver Action Network começou a defender este mês de reconhecimento em 1994 e, em 1997, o presidente Bill Clinton assinou a primeira proclamação presidencial do Mês Nacional dos Cuidadores Familiares.

Os objetivos desta observância de um mês incluem aumentar a conscientização sobre os problemas dos cuidadores, celebrar sua dedicação, aumentar o apoio e reduzir o isolamento para aqueles que prestam cuidados.

Eu me considero um cuidador há cerca de 10 anos. Quando meu marido, Arman, foi diagnosticado com doença de Parkinson de início precoce há mais de 15 anos, ele não precisou de muita assistência física. Mas à medida que seu Parkinson progrediu, eu lentamente evoluí para seu cuidador.

A vida como cuidador

Cuidar pode ser uma experiência gratificante e positiva. Abracei as oportunidades de aprender novas habilidades, e saber que estou realmente fazendo a diferença na vida de Arman é um presente.

Há também muitos desafios que andam de mãos dadas com o cuidado de um ente querido. A solidão e o isolamento são comuns quando o trabalho de cuidar não pode ser deixado de lado. Há também uma tendência de negligenciar a si mesmo enquanto cuida em tempo integral de um ente querido. Dedico um tempo diariamente para exercitar meu corpo e mente, o que tem sido uma ferramenta útil para mim.

Manter-se forte e manter uma perspectiva positiva pode ser um desafio, especialmente em tempos estressantes. Estou constantemente trabalhando para melhorar minha perspectiva e me lembrar de ter paciência e compaixão por meu marido e nossa situação.

Eu me deparei com um vídeo fantástico criado pela Administração para a Vida Comunitária que destaca as "faces do cuidado" e as experiências únicas e desafiadoras que vários cuidadores enfrentaram.

O vídeo me lembrou que cada cuidador tem uma história pessoal e única. Se você conhece um dos milhões de cuidadores familiares, envie-lhes uma nota para reconhecê-los antes do final do mês, ou a qualquer momento. Recebi uma mensagem da minha sobrinha no início de novembro, que fez o meu dia!

Todos nós estaremos de alguma forma ligados ao cuidado em algum momento de nossas vidas. Como a ex-primeira-dama Rosalynn Carter disse: "Existem apenas quatro tipos de pessoas no mundo: aquelas que foram cuidadoras, aquelas que são atualmente cuidadoras, aquelas que serão cuidadoras e aquelas que precisarão de cuidadores". Fonte: Parkinson NewsToday.

8 dicas para cuidadores de Parkinson

23 de junho de 2023 – É difícil cuidar de si mesmo quando você está sempre cuidando de outra pessoa. Os cuidadores de pessoas com doença de Parkinson (DP) muitas vezes precisam de autocuidado porque enfrentam desafios físicos e emocionais que podem facilmente levar ao esgotamento. Isso pode ser especialmente verdadeiro para aqueles que cuidam de alguém que apresenta sintomas não motores, como alucinações ou delírios.

Continue lendo para obter dicas sobre como gerenciar o estresse, a incerteza e a exaustão que podem advir de ser um cuidador da doença de Parkinson, especialmente se essa pessoa tiver alucinações ou delírios.

Por que o autocuidado é importante para os cuidadores?

O autocuidado não é egoísta ou indulgente – é um aspecto importante para manter sua energia e se manter saudável.

Você deve a si mesmo e à pessoa de quem cuida nutrir seu próprio bem-estar. Um estudo de 2020 mostrou que quando os cuidadores têm melhor qualidade de vida, os sintomas de Parkinson melhoram na pessoa de quem cuidam. Em outras palavras, o autocuidado pode ajudar você – o cuidador – e seu ente querido.

Aprenda sobre maneiras de controlar alucinações e delírios relacionados ao Parkinson.

Dicas de autocuidado para cuidadores

Para ajudar a manter-se emocional e fisicamente apto, você pode tomar medidas práticas como as seguintes.

1. Reserve momentos para você

Como cuidador, pode ser muito difícil encontrar tempo para si entre as tarefas diárias, mas os intervalos são essenciais. Agendar até mesmo um pequeno período de tempo para tomar um pouco de ar fresco, uma xícara de chá, um hobby ou um tempo social com amigos pode ser revigorante.

2. Cuide da sua saúde

É difícil manter sua própria saúde em mente quando você está preocupado com a saúde de outra pessoa. Quando tiver um tempinho, reserve um pouco para fazer exercícios. A atividade física pode ajudar a reduzir a depressão e o estresse na vida diária, ao mesmo tempo que melhora seu nível de energia e saúde. Até mesmo uma caminhada ao redor do quarteirão pode ajudar a acalmá-lo e a atualizar sua perspectiva.

Tanto quanto possível, descanse bastante. O sono inadequado pode prejudicar sua saúde física e mental.

3. Mantenha uma prática de atenção plena

Praticar a atenção plena também pode ajudá-lo a lidar com os desafios do cuidado. Mindfulness inclui uma série de práticas para desenvolver a autoconsciência e gerenciar o estresse, como:

Meditação — Acalmar sua mente por meio da meditação pode ajudar a refrescar você e aliviar o estresse.

Gratidão – Reservar um tempo para reconhecer aquilo pelo que você é grato pode ajudar a melhorar seu humor. Apesar dos desafios de cuidar, tente também concentrar-se nas recompensas de ajudar alguém a lidar com uma condição de saúde difícil.

Reflexão – Escrever um diário e contemplar silenciosamente podem ajudá-lo a reconhecer como está se sentindo.

4. Obtenha apoio emocional

Participe de um grupo de apoio para cuidadores. Junte-se a um grupo online como o MyParkinsonsTeam ou encontre um grupo presencial para compartilhar experiências e reconhecer os sentimentos que você tem em relação ao cuidado.

Um membro mencionou a importância de grupos de apoio com outros cuidadores. “Vejo um terapeuta, o que ajuda, mas não é a mesma coisa que conversar com outro cuidador”, disseram.

Você pode querer participar de um grupo de apoio de cuidadores durante os estágios iniciais do Parkinson. Pode ser útil antecipar os desafios do cuidado à medida que a doença progride. Se precisar de aconselhamento individual, peça ao seu médico um encaminhamento para um profissional de saúde mental ou psicoterapeuta.

5. Procure ajuda para cuidar

Peça e aceite ajuda. Amigos e familiares muitas vezes querem ajudar, mas não sabem o que fazer. Comunique-se abertamente sobre o que você precisa.

6. Conheça seus recursos

Da mesma forma, certifique-se de utilizar todos os recursos financeiros e sociais disponíveis. Um membro do MyParkinsonsTeam enfatizou a importância de usar todos os recursos disponíveis: “Meu pai tem uma variedade de prestadores de cuidados: (1) benefícios VA, (2) hospício, (3) cuidadores particulares e (4) amigos que cuidam de meu pai, ao mesmo tempo que leva minha mãe embora para algumas horas de descanso e folga, e (5) a família se reveza para passar alguns dias por mês. Isso apoia mamãe e papai.”

Você também pode conversar com um assistente social sobre outras formas de atendimento domiciliar intermitente, de meio período ou de período integral que possam estar disponíveis. Se o cuidado estiver se tornando opressor, é importante conversar com sua equipe de saúde sobre a difícil decisão de transferir um ente querido para uma casa de repouso ou centro de saúde.

A American Parkinson Disease Association compilou recursos úteis para cuidadores que podem ajudá-lo a encontrar a ajuda necessária. A Fundação Parkinson também fornece uma lista de recursos.

7. Fique envolvido com quem você ama

Encontre atividades que você e seu ente querido com Parkinson possam desfrutar. Um membro falou sobre a participação em atividades online destinadas a ajudar pessoas com Parkinson, das quais também gostou: “Uma coisa que fiz no mês passado foi participar de workshops Zoom sobre corpo e cérebro, patrocinados pela NYU Langone. Eram gratuitos e incluíam desde musicoterapia/exercícios vocais, até Rock Steady Boxing (eu, o cuidador, era o mais fraco! haha) e tai chi. Também havia arteterapia, mas senti falta disso.”

O membro continuou: “Eu, o cuidador, beneficiei-me como cuidador e também como ser humano destes workshops, por isso a importância de permanecer envolvido em fazer as coisas, mesmo através do Zoom/computador, é realmente fundamental. Existem vídeos de karaokê no YouTube onde você pode cantar suas músicas favoritas enquanto lê as palavras na tela. Isso realmente ajuda!

8. Saiba que seu trabalho como cuidador é apreciado

Às vezes, os cuidadores podem não perceber o quanto são apreciados, especialmente se a pessoa de quem cuidam tem delírios que os levam a fazer acusações dolorosas. Às vezes ajuda contar aos amigos e familiares sobre o esforço necessário para ser um cuidador.

“Quando estamos fora de casa, muitas vezes podemos encontrar alguém que conhecemos e que sabe que tenho DP. A pergunta para mim sempre é ‘Como você está?’ Ninguém nunca pergunta à minha esposa: ‘Como VOCÊ está?’ É como se os cuidadores de repente tivessem se tornado invisíveis”, escreveu um membro. “Então, para todos vocês, cuidadores e cuidadores, OBRIGADO, OBRIGADO, OBRIGADO!! E abençoe você por nos amar e respeitar a situação em que nos encontramos agora - não apenas como Parky, mas como um casal que viverá e enfrentará isso juntos.”

Fale com outras pessoas que entendem

MyParkinsonsTeam é a rede social para pessoas com doença de Parkinson e seus entes queridos. No MyParkinsonsTeam, mais de 98.000 membros se reúnem para fazer perguntas, dar conselhos e compartilhar suas histórias com outras pessoas que entendem a vida com Parkinson.

Você cuida de alguém com Parkinson? Você encontrou maneiras de praticar o autocuidado? Compartilhe sua experiência nos comentários abaixo ou inicie uma conversa postando na sua página de Atividades. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: My Parkinsons Team.

Depressão do cuidador ligada a piores resultados de Parkinson

August 18, 2023 - Pacientes com doença de Parkinson (DP) cujos cuidadores têm depressão têm maior probabilidade de ter pior qualidade de vida e mais visitas ao pronto-socorro do que aqueles cujos cuidadores não têm depressão, sugerem os resultados de um novo estudo.

METODOLOGIA: A pesquisa mostra que a sobrecarga do cuidador está correlacionada com maiores sintomas motores, comprometimento cognitivo e sono interrompido entre pessoas com DP, mas há pouca informação sobre o impacto da sobrecarga do cuidador no prognóstico de um paciente com DP. Este estudo de coorte retrospectivo incluiu 454 pessoas com DP morando em casa (idade média de 67,3 anos) e seu familiar ou amigo não remunerado atuando como cuidador (idade média de 65,9 anos) inscritos no Parkinson's Foundation Parkinson's Outcomes Project. Os pesquisadores coletaram pontuações no Questionário de Doença de Parkinson de autorrelato de 39 itens (PDQ-39) que mede a qualidade de vida relacionada à saúde (QV; intervalo, 0-100, com pontuações mais altas indicando pior QV), pontuações na auto-avaliação relataram a Escala de Depressão do Centro de Estudos Epidemiológicos (CES-D), uma medida de 20 itens para identificar a depressão (pontuações acima de 16 indicam maior risco de depressão), hospitalizações autorreferidas e número de visitas ao departamento de emergência (DE). O estudo controlou a idade do paciente, sexo, duração da doença, estágio da escala de Hoehn e Yahr (uma escala de classificação de déficits motores em pacientes com DP) e medidas cognitivas, bem como situação financeira do cuidador e saúde auto-relatada. REMOVER: Após uma média de 2,0 visitas anuais, o estudo mostrou que ter um cuidador com maior risco de depressão (escore CES-D >16) estava associado a pior qualidade de vida em pacientes do que não ter um cuidador com depressão (pontuação média do PDQ-39, 33,78 vs 24,50: β = 6,89; intervalo de confiança de 95% [IC], 4,09 a 9,69; P < 0,001). Ter um cuidador com maiores sintomas de depressão também foi associado a um aumento nas visitas anuais de pacientes ao pronto-socorro (β = 0,02; IC 95%, 0 a 0,04; P = 0,03). Não houve associação significativa entre sintomas de depressão do cuidador e internações do paciente, possivelmente por falta de poder. NA PRÁTICA: Os resultados sugerem que a triagem para a depressão do cuidador e mais apoio são importantes para a saúde dos pacientes com DP e seus cuidadores, concluem os autores, acrescentando que abordagens como visitas domiciliares interdisciplinares, terapia cognitivo-comportamental e treinamento abrangente de habilidades podem reduzir a tensão do cuidador. DETALHES DO ESTUDO: O estudo foi conduzido por Rudmila Rashid, MD, Departamento de Neurologia, Perelman School of Medicine, University of Pennsylvania, e colegas. Foi publicado online em 11 de agosto de 2023, no JAMA Network Open. LIMITAÇÕES: Dados de acompanhamento estavam faltando para vários participantes. É possível que a confusão devido a fatores não medidos tenha desempenhado um papel nas descobertas. Os pacientes da amostra eram altamente instruídos e tinham acesso a clínicas especializadas em distúrbios do movimento, o que limita a generalização do estudo para populações carentes. DIVULGAÇÕES: O estudo recebeu apoio da Parkinson's Foundation e do Programa de Bolsas de Estudo para Estudantes de Verão da Parkinson's Foundation. Rashid relatou ter recebido doações da Parkinson's Foundation durante a realização do estudo; veja o artigo para divulgações de outros autores. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: MedScape.

Encerram hoje inscrições de curso gratuito para cuidador de idosos em Manaus

18/11/2021 - Encerram hoje inscrições de curso gratuito para cuidador de idosos em Manaus.

5 dicas úteis para cuidadores secundários

15 de nov. de 2021 - O papel de um cuidador secundário vem com suas próprias recompensas e desafios únicos. Esteja você prestando apoio à distância ou dando apoio ao cuidador principal, há muitas maneiras de apoiar seu ente querido com doença de Parkinson (DP) e seu parceiro de cuidados.

Aqui estão 5 recursos úteis para cuidadores secundários:

Saiba mais sobre o Parkinson. Leia este folheto informativo para obter informações básicas sobre DP e como um diagnóstico pode afetar sua família.

Forneça cuidados temporários. Ofereça-se para cuidar de seu ente querido enquanto o cuidador principal faz uma pausa ou ajude-o a localizar ajuda externa.

Se envolver. Junte-se ao capítulo local da Parkinson’s Foundation para conhecer pessoas que entendem a sua situação.

#BeASelfCareGiver. Gerencie seu próprio bem-estar reservando tempo para praticar o autocuidado. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Parkinson´s Foundation.

Cuidadora do marido com a doença de Parkinson, uma mulher de Auvergne testemunhou "este papel que não se pode escolher"

Marie-Odile Salle, gravadora e fotógrafa em pedra, mãe de três filhos, fala sobre seu cotidiano como cuidadora. © Renaud Baldassin

11/10/2021 - Aidante auprès de son mari atteint de la maladie de Parkinson, une Auvergnate témoigne de "ce rôle qu'on ne choisit pas".

Mulher acusada de espancar homem com Parkinson com sua própria bengala

Oct. 5, 2021 - ASHWAUBENON, Wis. (WBAY) - Uma mulher Ashwaubenon é acusada de agressão a uma pessoa com deficiência física pelo uso de uma arma perigosa depois que os policiais dizem que ela usou a própria bengala da vítima contra ele.

Erin Allen, 35, é acusada de ir ao apartamento de um homem com quem ela morava e empurrar a porta na última sexta-feira, 1º de outubro. O homem tem Parkinson e precisa de uma bengala ou andador.

De acordo com a denúncia criminal, ele disse aos policiais que ela pegou sua bengala de madeira e começou a bater nele. Ele gritou para ela parar, mas ela continuou batendo nele e ameaçou voltar com uma pessoa para "acabar com ele". Ele mostrou aos policiais vários hematomas nos braços e nas costas.

Os oficiais foram para o novo endereço de Allen. Quando pediram que ela saísse e a colocaram sob prisão, os policiais disseram que ela começou a resistir e agarrou a moldura da porta na tentativa de se puxar de volta para o apartamento. Ela finalmente soltou e foi algemada e levada para a Cadeia do Condado de Brown.

Allen também é acusada de resistir ou obstruir um policial e de conduta desordeira. Todas as três acusações são contravenções. Dois dos crimes podem levar até 9 meses de prisão e multas de US $ 10.000 se condenado.

A denúncia não menciona o motivo da agressão. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Wbay. Foto na fonte.

O motivo da agressão não foi mencionado, mas vou arriscar: Cuidadora ultrapassou seu limite psicológico, mas é claro, nada justifica o ato.

Diferenças de sexo identificadas com sobrecarga do cuidador na doença de Parkinson

 September 23, 2021 - Sex Differences Identified With Caregiver Burden in Parkinson Disease.

Efeito da estimulação cerebral profunda em cuidadores de pacientes com doença de Parkinson

November 29, 2020 - Effect of Deep Brain Stimulation on Caregivers of Patients With Parkinson's Disease.

Dicas para cuidar de um ente querido com doença de Parkinson

Nov 11, 2020 - Descobrir que seu ente querido foi diagnosticado com doença de Parkinson pode ser assustador. É uma condição progressiva para a qual não há cura atualmente. Mas a doença não afeta a todos exatamente da mesma forma, e existem maneiras de controlar os sintomas para melhorar a qualidade de vida. Por ser uma doença progressiva, há muitas coisas que seus pais idosos podem continuar fazendo por conta própria com o mínimo de apoio, enquanto outras tarefas requerem assistência adicional.

Saiba mais sobre a doença de Parkinson

Uma das melhores coisas que você pode fazer é aprender o máximo que puder sobre o Parkinson. Entenda como isso afeta o corpo e a mente e quais sintomas comuns procurar. Descubra como ele normalmente progride e o que você pode esperar daqui para frente. Isso pode tornar mais fácil lidar com as mudanças e ajudá-lo a planejar melhor o futuro.

Seja paciente

Conforme a doença progride, pode levar mais tempo para que seu ente querido faça as coisas por si mesmo. Deixe-os continuar sendo o mais independentes possível e só intervir quando necessário ou se pedirem ajuda. Não se apresse em fazer tudo por eles; eles podem precisar reservar mais tempo para certas atividades ou encontrar novas maneiras de fazê-las que se encaixem em seu nível de habilidade atual. Tudo bem! Seja solidário e paciente.

Permaneçam ativos juntos

A doença de Parkinson é um distúrbio do movimento, portanto, manter o corpo ativo e os músculos em movimento pode ser benéfico. Trabalhe na construção de força, equilíbrio, coordenação e flexibilidade por meio de uma variedade de exercícios. Ofereça-se para fazer diferentes aulas ou atividades juntos, para que tenham alguém que lhes faça companhia e se mantenham motivados. Você também pode aprimorar suas habilidades por meio de diferentes tarefas em casa.

Seja flexível

Você pode precisar ajustar seus planos com base em como eles estão se sentindo naquele dia. Tente escolher atividades que eles possam fazer por conta própria e que não sejam significativamente afetadas pela doença de Parkinson. Isso pode ajudar a manter algum senso de normalidade e independência; vocês podem fazer coisas juntos, em vez de eles se sentirem como se tivessem que contar com a sua ajuda. Tranquilize-os de que você não se importa em fornecer assistência, no entanto. Converse com eles sobre o que desejam e como desejam passar o dia ou a tarde.

Peça por ajuda

Lembre-se de que você não precisa fazer tudo sozinho. É normal reservar um tempo para si mesmo e fazer coisas que você gosta. O autocuidado é uma parte importante de ser um bom cuidador, para que você possa continuar fazendo o seu melhor e não se esgotar. Considere contratar um cuidador em casa que possa passar algumas horas por dia ou semana com seu pai idoso, dependendo das necessidades dele. Um cuidador pode ajudá-los com uma ampla gama de tarefas e garantir que eles sejam capazes de envelhecer no local da forma mais confortável, segura e independente possível. Isso pode permitir que você se concentre em passar um tempo de qualidade juntos, em vez de se estressar para que tudo seja feito.

Os cuidadores do Always Best Care podem apoiar seu ente querido no gerenciamento de alguns dos desafios da doença de Parkinson, fornecendo o nível de atendimento de que precisam, quando precisam. Oferecemos uma ampla gama de serviços de atendimento domiciliar e somos qualificados para trabalhar com uma variedade de condições de saúde, como demência e Parkinson. ...segue… Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Always Best Care.

Efeito da estimulação cerebral profunda em cuidadores de pacientes com doença de Parkinson: uma revisão sistemática.

Oct 12, 2020 - Cuidadores de pacientes com doença de Parkinson (DP) costumam fornecer suporte importante na fase pré e pós-operatória da estimulação cerebral profunda (DBS). Mudanças associadas ao DBS no funcionamento do paciente podem afetar o bem-estar do cuidador e impactar o sistema de suporte. Os fatores que influenciam o bem-estar do cuidador nessas circunstâncias não são completamente conhecidos.

Para revisar sistematicamente estudos de qualidade metodológica suficiente sobre o impacto do DBS em cuidadores de pacientes com DP, usando as diretrizes do PRISMA, os principais bancos de dados foram pesquisados ​​até maio de 2020. Cinco subcategorias foram identificadas: Sobrecarga do cuidador, Função cognitiva e psiquiátrica do cuidador, Qualidade de vida do cuidador (QV), Satisfação / conflitos conjugais e Satisfação do cuidador. A qualidade foi avaliada por meio de uma lista de verificação interna.

293 estudos foram identificados; 12 foram finalmente incluídos. A sobrecarga do cuidador, o funcionamento psiquiátrico e cognitivo e a QV permaneceram relativamente inalterados. Os resultados sobre a satisfação / conflitos conjugais foram contrastantes: um aumento nos conflitos conjugais, apesar da melhora nos escores de qualidade do relacionamento DBS. A satisfação do cuidador com a cirurgia foi baixa, com 50-58% dos cuidadores decepcionados com os resultados do DBS. Em relação aos fatores relacionados ao cuidador: maior QV do cuidador pré-operatório, idade mais jovem, escores mais baixos nas escalas de avaliação psiquiátrica e escores de qualidade da relação pré-operatória mais favoráveis ​​foram associados a melhor bem-estar do cuidador. Um perfil favorável do paciente inclui idade mais jovem e idade de início, menor duração da doença, menor necessidade de medicamentos e pontuações mais baixas nas escalas de avaliação psiquiátrica.

Embora a maioria dos subdomínios relacionados ao paciente e ao cuidador tenham permanecido inalterados após o DBS, a insatisfação entre os cuidadores e os problemas conjugais podem constituir um grande risco para o bom funcionamento de uma díade paciente-cuidador. O reconhecimento precoce de potenciais situações de problema pode melhorar o cuidado pós-DBS para pacientes e cuidadores.

Copyright © 2020 os autores. Publicado pela Elsevier Ltd. Todos os direitos reservados. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Physiciansweekly.

Como falar com quem você ama sobre os sintomas de Parkinson

September 3, 2020 - A doença de Parkinson é uma condição neurológica progressiva que afeta os movimentos de uma pessoa. Nos estágios finais da doença, ela também pode afetar o humor. Às vezes, a doença de Parkinson também está associada a mudanças de comportamento.

A maioria das pessoas com doença de Parkinson são relativamente independentes, mas podem precisar de alguma assistência ou ajustes em casa devido a problemas de movimento.

Como essa doença pode ter efeitos de amplo alcance, morar com alguém que tem Parkinson pode trazer desafios inesperados. Pode ficar mais difícil cuidar da pessoa à medida que a doença progride.

Às vezes, a doença de Parkinson pode ser imprevisível. Os sintomas motores podem mudar de um dia para outro e até mesmo de uma hora para a outra.

Isso pode ser frustrante para uma pessoa com a doença, porque ela pode sentir que seus músculos são fáceis de movimentar pela manhã e depois enrijecem no final do dia, ou vice-versa.

Quando você está cuidando de alguém com Parkinson, aprender tudo o que puder sobre a doença e o que esperar pode ajudá-lo a se comunicar com seu ente querido de uma forma mais sensível e compreensiva.

Você também será capaz de prever as necessidades da pessoa, para poder oferecer o tipo certo de ajuda.

O que são sintomas motores e não motores?

Os sintomas relacionados ao movimento do Parkinson, como tremor e rigidez, podem ser mais familiares para você. Essa condição também causa uma variedade de sintomas não motores.

Os sintomas motores da doença de Parkinson incluem:

movimentos lentos e pequenos (chamados bradicinesia)

rigidez

tremor, que pode ocorrer em um lado do corpo e envolver uma ação de "rolar pílula" dos dedos quando a pessoa está em repouso

problemas de equilíbrio

dificuldade em caminhar, às vezes arrastando um pé

Os sintomas não motores incluem:

dificuldade em pensar, lembrar e planejar

mudanças de personalidade

transtornos do humor como ansiedade e depressão

alucinações, ou ver ou ouvir coisas que não são reais

distúrbios do sono, como insônia ou síndrome das pernas inquietas

fadiga

tontura ao ficar em pé (hipotensão ortostática)

náusea ou vômito

constipação

dor

sentindo-se cheio rapidamente depois de comer

perda ou ganho de peso

excesso de suor

problemas para urinar

disfunção erétil ou outros problemas sexuais

Alguns sintomas combinam sintomas motores e não motores:

uma voz suave

problemas de mastigação e deglutição

babando

dificuldade em falar

Os tratamentos estão disponíveis para muitos desses problemas. Como cuidador, parte de sua função pode ser encorajar seu ente querido a falar sobre seus sintomas com o médico e ajudá-lo a se resolver melhor.

Como o Parkinson afeta a saúde mental do meu ente querido?

A doença de Parkinson afeta a saúde mental de uma pessoa de algumas maneiras diferentes. Tem efeitos diretos no cérebro e causa estresse porque é uma doença crônica. Outros efeitos colaterais, como perda de sono, podem afetar a saúde emocional de uma pessoa.

Além disso, os medicamentos para Parkinson podem passar repentinamente e levar a "períodos off", onde os sintomas motores pioram abruptamente, o que pode deixar seu ente querido frustrado.

É possível que seu ente querido também se sinta constrangido sobre sua doença e seus sintomas. Depressão e ansiedade são dois dos sintomas mais comuns da doença de Parkinson.

Até 90 por cento da fonte confiável das pessoas com Parkinson experimentam depressão em algum momento do curso da doença, e até dois terços da fonte confiável podem ter ansiedade. Esses distúrbios podem afetar negativamente a qualidade de vida do seu ente querido.

A demência pode ocorrer com a doença de Parkinson, especialmente em seus estágios mais avançados. Isso pode causar problemas para lembrar, prestar atenção e usar a linguagem corretamente.

Com menos frequência, as pessoas com Parkinson terão alucinações ou ver ou ouvir coisas que não são reais. A psicose é um efeito colateral de certos medicamentos usados ​​para tratar o Parkinson.

A maioria das pessoas com doença de Parkinson está ciente desse efeito colateral e pode solicitar mudanças na medicação quando ocorrem alucinações. Freqüentemente, o ajuste de medicamentos elimina as alucinações.

O que é linguagem empática?

Pode ser difícil para você lidar com algumas das mudanças de personalidade e comportamento do seu ente querido. Embora possa ser difícil para você entender o que eles estão passando, tente ser compassivo.

Lembre-se de que a doença não é culpa deles e eles não estão optando por agir dessa forma.

Use uma linguagem empática sempre que falar com a pessoa. Por exemplo, se seu ente querido diz: “Estou tão frustrado porque fico perdendo a linha de raciocínio no meio de uma frase!” responda: “Isso deve ser muito difícil para você. Posso ver por que você está frustrado.”

A linguagem empática mostra à pessoa que você está tentando entender o que ela está passando e que se preocupa com ela.

Tente ser paciente ao se comunicar com sua pessoa amada. A doença de Parkinson pode tornar mais difícil para eles falar com clareza e rapidez. Dê à pessoa tempo extra para expressar seus pensamentos.

Que perguntas devo fazer para verificar meu ente querido?

Quando você ligar ou visitar, aqui estão algumas perguntas úteis a fazer:

Você está tendo novos sintomas?

Algum dos seus sintomas existentes piorou?

Você teve problemas para dormir? Se sim, o que o mantém acordado (necessidade de urinar, dor, tremores, etc.)?

Você tem problemas para comer? Quais alimentos são difíceis de engolir?

Você sente algum estresse ou ansiedade?

É difícil para você pensar com clareza ou lembrar?

Você está tomando seus medicamentos de acordo com o horário prescrito pelo médico? Se não, você precisa de ajuda para lembrar de tomá-los?

Você está tendo algum efeito colateral dos medicamentos que o incomoda?

O que eu posso fazer para te ajudar?

Qual é a vantagem de ingressar em um grupo de apoio ao cuidador?

A doença de Parkinson afeta mais do que apenas a pessoa que tem a doença. Pode ter um efeito cascata em toda a família.

Como cuidador de alguém com Parkinson, é importante ter paciência com ele e com você. O papel pode se tornar opressor se você não cuidar de si mesmo ao mesmo tempo.

Um grupo de apoio ao cuidador é um lugar onde você pode tirar qualquer dúvida de seu peito. Você estará cercado por pessoas que entendem o que você está passando e que podem oferecer suporte e conselhos.

Grupos de apoio para cuidadores da doença de Parkinson presenciais e on-line estão disponíveis por meio de organizações como estas:

(Nos EUA)

American ParkinsonDisease Association

Family CaregiverAlliance

No Brasil:

Associação  Brasil Parkinson

Associação Parkinson do RS

(...)

O takeaway

Cuidar de um ente querido com doença crônica pode apresentar dificuldades. A variabilidade e a natureza mutável dos sintomas de Parkinson tornam-no uma doença especialmente desafiadora de controlar.

No entanto, existem recursos disponíveis para o seu ente querido e para você ajudá-lo a enfrentar os desafios.

Para ajudar melhor seu ente querido e aliviar o estresse em você mesmo, aprenda o máximo que puder sobre a doença. Tente ser o mais empático e paciente possível. E procure ajuda de um grupo de apoio de cuidadores quando precisar. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Healthline.

Diferenças transculturais no cuidado e no ônus da doença de Parkinson entre os Estados Unidos e o México

18 July 2020 - Cross‐cultural differences in Parkinson's disease caregiving and burden between the United States and Mexico.
...
Conclusões
Os valores culturais latinos no México, incentivando a importância de cuidar de familiares com DP e respeitar os idosos, podem promover o cuidado e até torná-lo um ponto de orgulho cultural, ajudando a superar possíveis efeitos negativos sobre os cuidadores vistos nos Estados Unidos. As comunidades científicas e médicas devem considerar o cuidado como um papel culturalmente incorporado e potencialmente positivo, em vez de predominantemente tão oneroso quanto freqüentemente conceitualizado nas culturas ocidentais ou eurocêntricas. ...

Comportamentos impulsivos e compulsivos na doença de Parkinson: impacto na qualidade e satisfação com a vida e carga do cuidador

9 July 2020 - Impulsive and compulsive behaviors in Parkinson's disease: Impact on quality of and satisfaction with life, and caregiver burden.