Sunday 20 Feb 2022 - Há algo em passar pela segurança do aeroporto que sempre me deixa nervoso.
Não
importa que eu seja apenas um pai comum, viajando com sua família.
Um olhar para aqueles scanners de raio-x, e os rostos severos dos
guardas de segurança, e meu estômago está em nós.
Infelizmente,
a ansiedade só piora minha condição – distonia –, como
descobri no início de 2020.
Foi pouco antes da pandemia e
eu estava viajando para casa em Belfast depois de visitar parentes no
País de Gales, de onde sou originalmente.
Passando pela
segurança, me pediram para entrar em um desses scanners de corpo
inteiro – aqueles em que você é instruído a ficar de pé e
manter as mãos acima da cabeça. Eu me sentia nervoso e apreensivo,
sabendo que seria difícil ficar quieto. Eu coloquei meus braços no
ar, mas eu simplesmente não conseguia parar minha cabeça de se
mover. Quanto mais eu tentava, pior ficava.
‘Você
precisa ficar quieto, senhor’, o segurança me disse. Mas é claro
que eu não poderia. Quanto mais ansioso eu ficava, mais minha cabeça
virava para a esquerda. Não havia nada que eu pudesse fazer para
detê-lo.
No fundo, eu estava apavorado por ter tido um miniderrame ou um tumor no cérebro. Eu não queria saber (Foto: Karl Kiddie)
Eu podia
sentir minhas axilas ficando úmidas de suor enquanto tentava
explicar que tenho uma condição médica que faz meu pescoço se
mover e minha cabeça girar. Chama-se distonia, mas poucas pessoas
ouviram falar dela. Eu não tinha, até descobrir que tinha em junho
de 2016.
Então, naquela tarde, no aeroporto de Cardiff,
acabei deixando escapar que tinha Parkinson. É semelhante, pois
ambos são distúrbios neurológicos que causam movimentos
involuntários, mas o Parkinson é muito mais conhecido, então foi
mais fácil fazer com que os funcionários do aeroporto aceitassem a
explicação.
O segurança acenou para que eu passasse,
embora continuasse com o rosto sério e não tenha se desculpado ou
mostrado qualquer empatia, então senti uma inexplicável sensação
de vergonha.
No avião para casa, o incidente tocou em
minha mente. Eu não deveria ter que mentir sobre ter Parkinson. A
distonia deve ser uma condição mais conhecida por si só. Afeta
cerca de 100.000 pessoas no Reino Unido, mas acho que algumas pessoas
nem sabem que têm ou são diagnosticadas incorretamente.
Quando
desembarquei em Belfast, senti-me determinado a fazer algo a
respeito.
No avião para casa, o incidente passou pela minha cabeça (Foto: Karl Kiddie)
Mas nem sempre me senti assim. Na verdade, quando meus sintomas começaram, em 2007, fiz tudo o que pude para escondê-los.
Eu era um jovem em
forma e ativo nos meus 30 e poucos anos, mas um dia, em 2007,
completamente do nada, descobri que não conseguia manter minha
cabeça parada. Eu estava jogando Mario Kart com alguns colegas de
trabalho e minha cabeça ficava se afastando da tela.
Algumas
semanas depois, saí para jantar com minha esposa, Seaneen. Estávamos
sentados em uma mesa de frente um para o outro, e eu tive que segurar
meu queixo com a mão para impedir que minha cabeça virasse para a
esquerda.
Homem típico, meu primeiro instinto foi
mascarar o que estava acontecendo. Tornei-me adepto de apoiar o
queixo na mão ou me segurar de uma certa maneira para escondê-lo,
referindo-me a isso como minha “coisa estranha de virar o
pescoço”.
Mesmo quando fui fazer um exame de vista e
meu oftalmologista me perguntou por que eu não conseguia manter a
cabeça parada, dei desculpas.
No fundo, eu estava
apavorada por ter tido um miniderrame ou um tumor no cérebro. eu não
queria saber. Por cinco anos enterrei minha cabeça na areia.
Mas
durante este tempo, começou a afetar tudo. Parei de dirigir e, no
trabalho, temia reuniões, sabendo que todos os olhos estariam em
mim. Sempre que me sentia ansioso, a virada da cabeça piorava.
Em 2011, cinco anos
depois de começar a sentir os sintomas, fui ver um médico – minha
primeira consulta médica desde a universidade porque tendia a evitar
médicos – mas inicialmente fui diagnosticado com depressão. Não
parecia certo, mas eu segui em frente. Eu não fui encaminhado para
nenhum teste e o médico não conseguiu explicar meu pescoço
girando. Não me tranquilizou em nada.
As coisas
continuaram a piorar progressivamente nos quatro anos seguintes, mas
não voltei ao médico. Em 2007, eu me tornei pai, e até coisas
simples como levar minhas duas filhas, Hope, agora com 10 anos, e
Lyla, 14, para a escola me assustavam. Achei difícil atravessar a
estrada com segurança porque me esforcei para olhar para a direita
para verificar o tráfego.
O puxão no meu pescoço é
constante; minha cabeça está sempre tentando puxar para a esquerda,
então estou sempre trabalhando para corrigi-lo. Felizmente, não é
doloroso no meu caso, mas ainda afeta tudo o que faço e sempre tenho
consciência disso.
Também estava me deixando cansado e
mal-humorado porque ter uma boa noite de sono era impossível. Minha
cabeça virava no meio da noite e me acordava. Eu me senti exausto.
Eventualmente, em 2015, oito anos depois, pesquisei no Google ‘virando o pescoço’ e encontrei uma página sobre distonia. Lendo a lista de sintomas, finalmente clicou. Pedi ao meu médico um encaminhamento para um neurologista e, em junho de 2016, finalmente recebi o diagnóstico de distonia cervical, o que significa que a condição afeta meu pescoço.
A distonia é
um distúrbio neurológico que faz com que os músculos se contraiam
involuntariamente, causando movimentos repetitivos. Pode afetar
apenas uma parte do corpo – como no meu caso – ou partes
diferentes.
Não pode ser curado, embora existam
medicamentos e tratamentos disponíveis para ajudar a controlar os
sintomas. Para mim, foi um grande alívio finalmente poder nomear o
monstro e saber que não estava enlouquecendo.
Viver com
distonia ainda era difícil, no entanto. Eu tive que fazer as pazes
com a realidade de que nunca melhoraria, nunca mais seria capaz de
voltar ao volante de um carro ou me sentir confiante para fazer
apresentações de trabalho.
Por tentativa e erro, aprendi
a viver com isso. Minha distonia definitivamente piora quando estou
cansado ou estressado, então fiz algumas mudanças no estilo de
vida. Comecei a praticar boxe, corrida e levantamento de peso para
ajudar a controlar meus níveis de estresse. Também parei de tomar
café e refrigerantes e comecei a tomar vitamina B e óleo de fígado
de bacalhau.
A ansiedade é um grande gatilho, e é por
isso que passar pela segurança do aeroporto, sabendo que não seria
capaz de ficar parado quando necessário, me fez sentir tão nervoso
naquele dia em 2020.
Comecei a praticar boxe, corrida e levantamento de peso para ajudar a controlar meus níveis de estresse. (Foto: Karl Kiddie)
Eu sempre amei
a página Humans of New York no Facebook e isso me inspirou a fazer
algo semelhante. Entrei em alguns fóruns de distonia e apelei para
que as pessoas compartilhassem suas histórias.
Eu pensei
que poderia pegar um punhado, mas fiquei impressionado com a
resposta.
Em abril de 2021, publiquei meu primeiro livro,
chamado Warriors of Dystonia, reunindo uma coleção dessas
histórias. Eu também comecei um site, vendendo camisetas e um
podcast. Todo o dinheiro que ganhei foi para duas instituições de
caridade de pesquisa: Dystonia UK e Dystonia Medical Research
Foundation.
As histórias que ouvi me fizeram sentir
extremamente sortudo. Comparado a alguns, minha distonia é leve. Há
pessoas por aí cuja distonia é tão grave que afeta todo o corpo.
Eles não podem trabalhar e alguns nem conseguem sair da cama.
Agora
estou no processo de montar um segundo livro com mais histórias da
linha de frente da vida com distonia.
A principal coisa
que quero que as pessoas saibam é que a distonia pode afetar
qualquer pessoa, em qualquer lugar, a qualquer momento. Eu era um
jovem em forma e saudável e um dia acabei de acordar com
isso.
Então, da próxima vez que você ver alguém
lutando para controlar seus movimentos, ou parte de seu corpo se
comportando de uma maneira estranha, pense em mim passando pelo
scanner do aeroporto. Talvez eles tenham distonia – ou, na verdade,
Parkinson – e talvez precisem de sua compaixão ou
compreensão.
Como disse a Jade Beecroft
Para
informações sobre o trabalho de Karl visite:
http://warriorsofdystonia.wordpress.com
Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Metro uk.
