domingo, 20 de fevereiro de 2022

Eu tenho que mentir e dizer às pessoas que tenho Parkinson porque ninguém ouviu falar da minha condição (Distonia)

Sunday 20 Feb 2022 - Há algo em passar pela segurança do aeroporto que sempre me deixa nervoso.

Não importa que eu seja apenas um pai comum, viajando com sua família. Um olhar para aqueles scanners de raio-x, e os rostos severos dos guardas de segurança, e meu estômago está em nós.

Infelizmente, a ansiedade só piora minha condição – distonia –, como descobri no início de 2020.

Foi pouco antes da pandemia e eu estava viajando para casa em Belfast depois de visitar parentes no País de Gales, de onde sou originalmente.

Passando pela segurança, me pediram para entrar em um desses scanners de corpo inteiro – aqueles em que você é instruído a ficar de pé e manter as mãos acima da cabeça. Eu me sentia nervoso e apreensivo, sabendo que seria difícil ficar quieto. Eu coloquei meus braços no ar, mas eu simplesmente não conseguia parar minha cabeça de se mover. Quanto mais eu tentava, pior ficava.

‘Você precisa ficar quieto, senhor’, o segurança me disse. Mas é claro que eu não poderia. Quanto mais ansioso eu ficava, mais minha cabeça virava para a esquerda. Não havia nada que eu pudesse fazer para detê-lo.

No fundo, eu estava apavorado por ter tido um miniderrame ou um tumor no cérebro. Eu não queria saber (Foto: Karl Kiddie)

Eu podia sentir minhas axilas ficando úmidas de suor enquanto tentava explicar que tenho uma condição médica que faz meu pescoço se mover e minha cabeça girar. Chama-se distonia, mas poucas pessoas ouviram falar dela. Eu não tinha, até descobrir que tinha em junho de 2016.

Então, naquela tarde, no aeroporto de Cardiff, acabei deixando escapar que tinha Parkinson. É semelhante, pois ambos são distúrbios neurológicos que causam movimentos involuntários, mas o Parkinson é muito mais conhecido, então foi mais fácil fazer com que os funcionários do aeroporto aceitassem a explicação.

O segurança acenou para que eu passasse, embora continuasse com o rosto sério e não tenha se desculpado ou mostrado qualquer empatia, então senti uma inexplicável sensação de vergonha.

No avião para casa, o incidente tocou em minha mente. Eu não deveria ter que mentir sobre ter Parkinson. A distonia deve ser uma condição mais conhecida por si só. Afeta cerca de 100.000 pessoas no Reino Unido, mas acho que algumas pessoas nem sabem que têm ou são diagnosticadas incorretamente.

Quando desembarquei em Belfast, senti-me determinado a fazer algo a respeito.

No avião para casa, o incidente passou pela minha cabeça (Foto: Karl Kiddie)

Mas nem sempre me senti assim. Na verdade, quando meus sintomas começaram, em 2007, fiz tudo o que pude para escondê-los.

Eu era um jovem em forma e ativo nos meus 30 e poucos anos, mas um dia, em 2007, completamente do nada, descobri que não conseguia manter minha cabeça parada. Eu estava jogando Mario Kart com alguns colegas de trabalho e minha cabeça ficava se afastando da tela.

Algumas semanas depois, saí para jantar com minha esposa, Seaneen. Estávamos sentados em uma mesa de frente um para o outro, e eu tive que segurar meu queixo com a mão para impedir que minha cabeça virasse para a esquerda.

Homem típico, meu primeiro instinto foi mascarar o que estava acontecendo. Tornei-me adepto de apoiar o queixo na mão ou me segurar de uma certa maneira para escondê-lo, referindo-me a isso como minha “coisa estranha de virar o pescoço”.

Mesmo quando fui fazer um exame de vista e meu oftalmologista me perguntou por que eu não conseguia manter a cabeça parada, dei desculpas.

No fundo, eu estava apavorada por ter tido um miniderrame ou um tumor no cérebro. eu não queria saber. Por cinco anos enterrei minha cabeça na areia.

Mas durante este tempo, começou a afetar tudo. Parei de dirigir e, no trabalho, temia reuniões, sabendo que todos os olhos estariam em mim. Sempre que me sentia ansioso, a virada da cabeça piorava.

Homem típico, meu primeiro instinto foi mascarar o que estava acontecendo (Foto: Karl Kiddie)

Em 2011, cinco anos depois de começar a sentir os sintomas, fui ver um médico – minha primeira consulta médica desde a universidade porque tendia a evitar médicos – mas inicialmente fui diagnosticado com depressão. Não parecia certo, mas eu segui em frente. Eu não fui encaminhado para nenhum teste e o médico não conseguiu explicar meu pescoço girando. Não me tranquilizou em nada.

As coisas continuaram a piorar progressivamente nos quatro anos seguintes, mas não voltei ao médico. Em 2007, eu me tornei pai, e até coisas simples como levar minhas duas filhas, Hope, agora com 10 anos, e Lyla, 14, para a escola me assustavam. Achei difícil atravessar a estrada com segurança porque me esforcei para olhar para a direita para verificar o tráfego.

O puxão no meu pescoço é constante; minha cabeça está sempre tentando puxar para a esquerda, então estou sempre trabalhando para corrigi-lo. Felizmente, não é doloroso no meu caso, mas ainda afeta tudo o que faço e sempre tenho consciência disso.

Também estava me deixando cansado e mal-humorado porque ter uma boa noite de sono era impossível. Minha cabeça virava no meio da noite e me acordava. Eu me senti exausto.

Eventualmente, em 2015, oito anos depois, pesquisei no Google ‘virando o pescoço’ e encontrei uma página sobre distonia. Lendo a lista de sintomas, finalmente clicou. Pedi ao meu médico um encaminhamento para um neurologista e, em junho de 2016, finalmente recebi o diagnóstico de distonia cervical, o que significa que a condição afeta meu pescoço.

No fundo, eu estava com medo de ter tido um miniderrame ou um tumor no cérebro (Foto: Karl Kiddie)

A distonia é um distúrbio neurológico que faz com que os músculos se contraiam involuntariamente, causando movimentos repetitivos. Pode afetar apenas uma parte do corpo – como no meu caso – ou partes diferentes.

Não pode ser curado, embora existam medicamentos e tratamentos disponíveis para ajudar a controlar os sintomas. Para mim, foi um grande alívio finalmente poder nomear o monstro e saber que não estava enlouquecendo.

Viver com distonia ainda era difícil, no entanto. Eu tive que fazer as pazes com a realidade de que nunca melhoraria, nunca mais seria capaz de voltar ao volante de um carro ou me sentir confiante para fazer apresentações de trabalho.

Por tentativa e erro, aprendi a viver com isso. Minha distonia definitivamente piora quando estou cansado ou estressado, então fiz algumas mudanças no estilo de vida. Comecei a praticar boxe, corrida e levantamento de peso para ajudar a controlar meus níveis de estresse. Também parei de tomar café e refrigerantes e comecei a tomar vitamina B e óleo de fígado de bacalhau.

A ansiedade é um grande gatilho, e é por isso que passar pela segurança do aeroporto, sabendo que não seria capaz de ficar parado quando necessário, me fez sentir tão nervoso naquele dia em 2020.

Comecei a praticar boxe, corrida e levantamento de peso para ajudar a controlar meus níveis de estresse. (Foto: Karl Kiddie)


De volta a Belfast, depois daquele incidente, decidi que era hora de falar sobre minha distonia. Eu estava pronto para fazer minha voz ser ouvida e queria dar voz a outros pacientes também.


Eu sempre amei a página Humans of New York no Facebook e isso me inspirou a fazer algo semelhante. Entrei em alguns fóruns de distonia e apelei para que as pessoas compartilhassem suas histórias.

Eu pensei que poderia pegar um punhado, mas fiquei impressionado com a resposta.

Em abril de 2021, publiquei meu primeiro livro, chamado Warriors of Dystonia, reunindo uma coleção dessas histórias. Eu também comecei um site, vendendo camisetas e um podcast. Todo o dinheiro que ganhei foi para duas instituições de caridade de pesquisa: Dystonia UK e Dystonia Medical Research Foundation.

As histórias que ouvi me fizeram sentir extremamente sortudo. Comparado a alguns, minha distonia é leve. Há pessoas por aí cuja distonia é tão grave que afeta todo o corpo. Eles não podem trabalhar e alguns nem conseguem sair da cama.

Agora estou no processo de montar um segundo livro com mais histórias da linha de frente da vida com distonia.

A principal coisa que quero que as pessoas saibam é que a distonia pode afetar qualquer pessoa, em qualquer lugar, a qualquer momento. Eu era um jovem em forma e saudável e um dia acabei de acordar com isso.

Então, da próxima vez que você ver alguém lutando para controlar seus movimentos, ou parte de seu corpo se comportando de uma maneira estranha, pense em mim passando pelo scanner do aeroporto. Talvez eles tenham distonia – ou, na verdade, Parkinson – e talvez precisem de sua compaixão ou compreensão.

Como disse a Jade Beecroft

Para informações sobre o trabalho de Karl visite: http://warriorsofdystonia.wordpress.com

Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Metro uk.

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