February 18, 2022 - Antes de ser diagnosticado com doença de Parkinson há sete anos, eu não tinha ouvido o termo “períodos de off”. Depois de me envolver na comunidade de Parkinson, descobri que o termo é usado com frequência.
Um leitor perguntou: “Por que meus
sintomas ficam tão ruins no início da noite?” Minha resposta foi:
“É um período de off”. Mas essa resposta pode estar
errada.
Nem todo mundo com doença de Parkinson
experimenta períodos de off. Eles são mais comuns quanto mais tempo
você tem Parkinson e quanto mais tempo você toma levodopa.
Um
artigo publicado no Journal of Patient-Centered Research and Reviews
observou que “o desgaste da medicação para a doença de Parkinson
é comum, mas os gatilhos e as estratégias de enfrentamento para
esse fenômeno transitório são pouco compreendidos”.
Depois
que mais de 2.000 pacientes de Parkinson completaram uma pesquisa
sobre esses períodos, os pesquisadores concluíram que, “Embora os
períodos OFF sejam comuns, as experiências individuais de OFF
variam. Esse conhecimento pode ser usado para desenvolver novas
estratégias de aconselhamento para períodos OFF em pessoas com
doença de Parkinson.”
Um período off refere-se à
experiência de agravamento dos sintomas e é frequentemente
atribuído à medicação que não fornece alívio. Embora isso possa
ser verdade em alguns casos, não se encaixava na minha situação.
Parecia haver algo mais no trabalho desencadeando os turnos diurnos
para a horrível experiência de sofrer por horas.
Os
gatilhos fora do período foram identificados em estudos como
estresse, ansiedade, depressão, cansaço e fadiga. Não consegui
identificar um gatilho externo distinto e consistente. Acontece todas
as noites, e alguns dias são piores que outros.
A troca
de medicamentos e o ajuste de dosagens e horários não fez com que
os problemas noturnos desaparecessem. A angústia ocorre todos os
dias, independentemente. Nada funcionou para evitar isso
inteiramente, mas descobri que poderia alterar sua intensidade e
efeitos em minha vida. É para isso que serve o TBM (“T” é para
gerenciamento de limiares - threshold management, “B” é para
religação cerebral - brain rewiring e “M” é para movimento
consciente - mindful movement, minha estratégia de autogerenciamento
de três níveis de gerenciamento de limites, religação cerebral e
movimento consciente. Talvez eu não consiga consertar esse relógio
biológico quebrado porque faz parte da doença, mas posso encontrar
maneiras de viver melhor.
A surpresa foi descobrir que as
disfunções do ritmo circadiano são frequentemente descritas como
parte da doença. Após sete anos de tratamento e mais de uma dúzia
de médicos, ninguém discutiu comigo o mau funcionamento do ritmo
circadiano.
O ritmo circadiano é estabelecido à medida
que nosso corpo sofre mudanças comportamentais e fisiológicas ao
alternar entre a noite e o dia. É um ciclo alternado de sono e
atividade de vigília. A doença de Parkinson pode causar flutuações
diurnas nas quais o sono é desencadeado durante o dia e o despertar
à noite. Isso interrompe a homeostase e pode até exacerbar a
progressão da doença.
O Parkinson é uma doença
multissistêmica, e um crescente corpo de evidências sugere que o
distúrbio do ritmo circadiano é parte disso. Precisamos entender
mais sobre a flutuação da desregulação do ciclo sono-vigília e
seu impacto na deficiência motora e no sistema nervoso autônomo.
Além dos tratamentos de reposição de dopamina, o fortalecimento
das funções circadianas por meio de um estilo de vida saudável,
atividade física e terapia com melatonina poderia melhorar a
qualidade de vida dos pacientes de Parkinson e retardar a progressão
da doença.
Em uma coluna anterior, descrevi um colapso na
capacidade do cérebro de regular e moderar a homeostase como uma
parte crítica do Parkinson. A disfunção do ritmo circadiano faz
parte dessa desregulação crônica da homeostase. O efeito colateral
mais comum é a interrupção do sono.
Como a medicação
não tem efeito no meu período noturno, sugiro que esteja ligada a
essa desregulação da homeostase diurna. Não se trata tanto de os
remédios não funcionarem (embora isso desempenhe um papel
eventualmente), mas sim de nossos cérebros ligando os interruptores
químicos do sono em momentos incomuns e inconvenientes. Somado a
essa mudança anormal de vigília-sono, muitas vezes há um efeito em
cascata que desencadeia uma intensificação dos sintomas de
Parkinson. Assim, aplicamos o rótulo “off period”.
Quando
escrevo sobre a utilidade do TBM, estou falando de ferramentas que
podem ajudar a limitar esse efeito cascata. Claro, medicamentos
ajudam. Mas o Parkinson é primeiro uma doença cerebral. Retreinar
meu cérebro inclui reaprender a lidar com períodos de folga. Tem
sido uma parte importante para encontrar meu caminho para uma melhor
qualidade de vida, apesar dos limites de uma doença crônica. Eu
exercito meu cérebro fora do caos da interrupção diurna e de volta
à homeostase. Eu tento fazer isso todos os dias.
A disfunção do ritmo circadiano explica melhor o tempo e os sintomas da minha menstruação do que uma medicação perdendo potência. Ele se encaixa no novo modelo da doença que incorpora um segundo centro de dopamina e seu papel na homeostase corporal. Isso explica por que devo suportar esse sofrimento crônico todas as noites. Compreender isso me ajuda a gerenciar melhor essa doença crônica. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Parkinsons NewsToday.
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