September 3, 2020 - A doença de Parkinson é uma condição neurológica progressiva que afeta os movimentos de uma pessoa. Nos estágios finais da doença, ela também pode afetar o humor. Às vezes, a doença de Parkinson também está associada a mudanças de comportamento.
A maioria das pessoas com doença de Parkinson são relativamente independentes, mas podem precisar de alguma assistência ou ajustes em casa devido a problemas de movimento.
Como essa doença pode ter efeitos de amplo alcance, morar com alguém que tem Parkinson pode trazer desafios inesperados. Pode ficar mais difícil cuidar da pessoa à medida que a doença progride.
Às vezes, a doença de Parkinson pode ser imprevisível. Os sintomas motores podem mudar de um dia para outro e até mesmo de uma hora para a outra.
Isso pode ser frustrante para uma pessoa com a doença, porque ela pode sentir que seus músculos são fáceis de movimentar pela manhã e depois enrijecem no final do dia, ou vice-versa.
Quando você está cuidando de alguém com Parkinson, aprender tudo o que puder sobre a doença e o que esperar pode ajudá-lo a se comunicar com seu ente querido de uma forma mais sensível e compreensiva.
Você também será capaz de prever as necessidades da pessoa, para poder oferecer o tipo certo de ajuda.
O que são sintomas motores e não motores?
Os sintomas relacionados ao movimento do Parkinson, como tremor e rigidez, podem ser mais familiares para você. Essa condição também causa uma variedade de sintomas não motores.
Os sintomas motores da doença de Parkinson incluem:
movimentos lentos e pequenos (chamados bradicinesia)
rigidez
tremor, que pode ocorrer em um lado do corpo e envolver uma ação de "rolar pílula" dos dedos quando a pessoa está em repouso
problemas de equilíbrio
dificuldade em caminhar, às vezes arrastando um pé
Os sintomas não motores incluem:
dificuldade em pensar, lembrar e planejar
mudanças de personalidade
transtornos do humor como ansiedade e depressão
alucinações, ou ver ou ouvir coisas que não são reais
distúrbios do sono, como insônia ou síndrome das pernas inquietas
fadiga
tontura ao ficar em pé (hipotensão ortostática)
náusea ou vômito
constipação
dor
sentindo-se cheio rapidamente depois de comer
perda ou ganho de peso
excesso de suor
problemas para urinar
disfunção erétil ou outros problemas sexuais
Alguns sintomas combinam sintomas motores e não motores:
uma voz suave
problemas de mastigação e deglutição
babando
dificuldade em falar
Os tratamentos estão disponíveis para muitos desses problemas. Como cuidador, parte de sua função pode ser encorajar seu ente querido a falar sobre seus sintomas com o médico e ajudá-lo a se resolver melhor.
Como o Parkinson afeta a saúde mental do meu ente querido?
A doença de Parkinson afeta a saúde mental de uma pessoa de algumas maneiras diferentes. Tem efeitos diretos no cérebro e causa estresse porque é uma doença crônica. Outros efeitos colaterais, como perda de sono, podem afetar a saúde emocional de uma pessoa.
Além disso, os medicamentos para Parkinson podem passar repentinamente e levar a "períodos off", onde os sintomas motores pioram abruptamente, o que pode deixar seu ente querido frustrado.
É possível que seu ente querido também se sinta constrangido sobre sua doença e seus sintomas. Depressão e ansiedade são dois dos sintomas mais comuns da doença de Parkinson.
Até 90 por cento da fonte confiável das pessoas com Parkinson experimentam depressão em algum momento do curso da doença, e até dois terços da fonte confiável podem ter ansiedade. Esses distúrbios podem afetar negativamente a qualidade de vida do seu ente querido.
A demência pode ocorrer com a doença de Parkinson, especialmente em seus estágios mais avançados. Isso pode causar problemas para lembrar, prestar atenção e usar a linguagem corretamente.
Com menos frequência, as pessoas com Parkinson terão alucinações ou ver ou ouvir coisas que não são reais. A psicose é um efeito colateral de certos medicamentos usados para tratar o Parkinson.
A maioria das pessoas com doença de Parkinson está ciente desse efeito colateral e pode solicitar mudanças na medicação quando ocorrem alucinações. Freqüentemente, o ajuste de medicamentos elimina as alucinações.
O que é linguagem empática?
Pode ser difícil para você lidar com algumas das mudanças de personalidade e comportamento do seu ente querido. Embora possa ser difícil para você entender o que eles estão passando, tente ser compassivo.
Lembre-se de que a doença não é culpa deles e eles não estão optando por agir dessa forma.
Use uma linguagem empática sempre que falar com a pessoa. Por exemplo, se seu ente querido diz: “Estou tão frustrado porque fico perdendo a linha de raciocínio no meio de uma frase!” responda: “Isso deve ser muito difícil para você. Posso ver por que você está frustrado.”
A linguagem empática mostra à pessoa que você está tentando entender o que ela está passando e que se preocupa com ela.
Tente ser paciente ao se comunicar com sua pessoa amada. A doença de Parkinson pode tornar mais difícil para eles falar com clareza e rapidez. Dê à pessoa tempo extra para expressar seus pensamentos.
Que perguntas devo fazer para verificar meu ente querido?
Quando você ligar ou visitar, aqui estão algumas perguntas úteis a fazer:
Você está tendo novos sintomas?
Algum dos seus sintomas existentes piorou?
Você teve problemas para dormir? Se sim, o que o mantém acordado (necessidade de urinar, dor, tremores, etc.)?
Você tem problemas para comer? Quais alimentos são difíceis de engolir?
Você sente algum estresse ou ansiedade?
É difícil para você pensar com clareza ou lembrar?
Você está tomando seus medicamentos de acordo com o horário prescrito pelo médico? Se não, você precisa de ajuda para lembrar de tomá-los?
Você está tendo algum efeito colateral dos medicamentos que o incomoda?
O que eu posso fazer para te ajudar?
Qual é a vantagem de ingressar em um grupo de apoio ao cuidador?
A doença de Parkinson afeta mais do que apenas a pessoa que tem a doença. Pode ter um efeito cascata em toda a família.
Como cuidador de alguém com Parkinson, é importante ter paciência com ele e com você. O papel pode se tornar opressor se você não cuidar de si mesmo ao mesmo tempo.
Um grupo de apoio ao cuidador é um lugar onde você pode tirar qualquer dúvida de seu peito. Você estará cercado por pessoas que entendem o que você está passando e que podem oferecer suporte e conselhos.
Grupos de apoio para cuidadores da doença de Parkinson presenciais e on-line estão disponíveis por meio de organizações como estas:
(Nos EUA)
American ParkinsonDisease Association
No Brasil:
(...)
O takeaway
Cuidar de um ente querido com doença crônica pode apresentar dificuldades. A variabilidade e a natureza mutável dos sintomas de Parkinson tornam-no uma doença especialmente desafiadora de controlar.
No entanto, existem recursos disponíveis para o seu ente querido e para você ajudá-lo a enfrentar os desafios.
Para ajudar melhor seu ente querido e aliviar o estresse em você mesmo, aprenda o máximo que puder sobre a doença. Tente ser o mais empático e paciente possível. E procure ajuda de um grupo de apoio de cuidadores quando precisar. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Healthline.
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