Um estudo analisa as consequências para os pacientes com Parkinson durante o confinamento. 66% experimentaram uma piora de seus sintomas
07/09/2020 - As consequências da pandemia do coronavírus foram devastadoras para muitos pacientes com outras doenças. Um estudo traz dados sobre o que isso significava para as pessoas com Parkinson: 66% sofreram uma piora dos sintomas durante o confinamento. Agora, dizem do grupo, estão muito preocupados com a abertura das associações que foram forçadas a fechar durante o estado de alarme e ainda estão fechadas, que interromperam terapias vitais que são vitais para eles.
A Sociedade Espanhola de Neurologia (SEN) divulgou esta semana um estudo lançado pelo Observatório de Parkinson da Federação Espanhola de Parkinson (FEP), juntamente com a Associação Galicia-Coruña Parkinson e a Fundação Curemos el Párkinson publicados na revista internacional Movement Disorders. São o resultado de um inquérito realizado a doentes -quase 600 de 49 províncias espanholas - entre os meses de maio, junho e julho de 2020, com o objetivo de conhecer o impacto da pandemia nas pessoas que sofrem da doença.
A doença de Parkinson é uma doença neurodegenerativa que afeta o sistema nervoso de forma crônica e progressiva. Depois de Alzheimer, é a segunda doença mais prevalente e pertence aos chamados Distúrbios do Movimento. Especialistas alertam que vai triplicar em 30 anos devido ao aumento da expectativa de vida e aos avanços diagnósticos. Na Espanha, a doença atinge 160.000 pessoas.
Um raio-x de um doente em confinamento
O estudo apresentado esta semana tem o aval científico do SEN e, segundo a sociedade, é um dos mais extensos que já foram realizados no cenário internacional. Conforme explicou à Vozpópuli, Dr. Diego Santos, neurologista e secretário do Grupo de Estudos sobre Distúrbios do Movimento da sociedade, é uma "investigação transversal que coleta o ponto de vista dos pacientes em um determinado momento". Durante os meses mais difíceis da emergência sanitária.
Entre as principais conclusões, o neurologista indica que um percentual significativo de pacientes foi afetado negativamente pelo confinamento forçado pelo estado de alarme. “Mais do que a doença em si, tem sido o confinamento, o fechamento de associações de pacientes, o distanciamento social, além dos sentimentos de solidão, depressão ou estresse psicológico -que reduzem a eficácia dos medicamentos-, o que mais tem impactado na saúde deles”, afirma o especialista.
Sobretudo pela interrupção das terapias fonoaudiológicas ou fisioterapêuticas em suas associações, que, ressalta, ainda assim, “têm se voltado muito para tentar alcançar os pacientes por meio de tutoriais ou redes sociais para que eles, em suas casas, pudessem aplicá-los tratamentos não farmacológicos tão importantes que os afetam tanto”, afirma a médica.
Associações com portas fechadas
Assim, diz o médico, os seus pacientes o transferiram para A Coruña, onde trabalha. Na área da saúde da província galega, a associação que representa este grupo, que conta com mais de quinhentos membros, não tem conseguido abrir as portas neste momento.
Em relação à normalização das consultas, Dr. Santos indica que tem dependido de cada comunidade. Em A Coruña, foi estabelecido um protocolo de meia hora entre as consultas presenciais para que os pacientes não se acumulem e, se houver um volume significativo de consultas, algumas revisões são feitas por telefone.
Os pacientes pedem consultas mais curtas
Atualmente, acrescenta Leopoldo Cabrera, presidente da FEP, formada por 67 associações que atuam em toda a Espanha, não há evidências de problemas no atendimento médico aos pacientes. Claro, há uma reclamação que vem de antes da pandemia e que essas consultas com os neurologistas são encurtadas no tempo. As pessoas com Parkinson pedem que, em vez de a cada seis meses, como é o caso agora, sejam mais regulares: a cada três ou quatro, por exemplo, para ter maior controle da medicação.
Ao dizer a Vozpópuli o que significou o confinamento, Cabrera fala de uma afetação física e emocional. De acordo com o estudo promovido pela Federação que ele preside, 65,7% dos pacientes perceberam uma piora de seus sintomas como distúrbios do sono (41%); rigidez (41%); distúrbios da marcha (34,5%); ansiedade (31%); dor (28,5%); fadiga (28%); depressão (27,5%); tremor (21%) e / ou distúrbios do apetite (13%).
Mais de 95% das pessoas com Parkinson realizaram medidas rigorosas para evitar a contração da doença - como, além do confinamento, o distanciamento social rigoroso -, apesar de mais de 85% não terem tido contato com casos de Covid-19. Quase 73% dos pacientes continuaram com seus tratamentos e permaneceram ativos durante o confinamento.
Parkinson, mais do que tremores
“O Parkinson é mais do que tremor ou sintoma motor; tem outros aspectos de natureza psiquiátrica ou psicológica. Precisamos de uma rotina que vamos construindo aos poucos. O tratamento não farmacológico é tão importante para nós quanto a medicação. E, de repente, nós encontramos detidos em casa. Também as relações com especialistas e neurologistas foram muito afetadas ou as consultas canceladas. Isso apesar dos esforços dos nossos médicos para manter o contato, que, no entanto, não era homogêneo em todas as comunidades ", diz Leopoldo Cabrera.
Durante o confinamento e embora não haja evidências de que as pessoas com Parkinson tenham maior risco de contrair COVID-19 ou de pior prognóstico se estiverem infectadas, houve um "impacto inegável" no desenvolvimento de sintomas psiquiátricos - como estresse, depressão ou ansiedade - como consequência do isolamento ou restrições de mobilidade, diz Dr. Santos.
Na verdade, mais da metade do grupo experimentou uma piora dos sintomas, sofrendo de tremores, rigidez, quedas, flutuações motoras, depressão ou dor. Além disso, cerca de 1 em cada 3 tinha problemas cognitivos e distúrbios comportamentais.
Embora o estudo SEN não tenha sido desenhado para determinar a prevalência do coronavírus, os dados coletados sugerem que a porcentagem de pacientes com Parkinson afetados pelo vírus pode ser bastante baixa. Na amostra, apenas 2,6% tiveram a doença confirmada, dos quais apenas 33% tiveram que ser hospitalizados e houve apenas um caso que teve que ser internado em uma UTI, segundo o Dr. Diego Santos.
O impacto sobre os cuidadores
Leopoldo Cabrera chama a atenção para as consequências que esse confinamento também teve para os cuidadores. De acordo com a pesquisa, intitulada "Estudo sobre o COVID-19 e o Parkinson", 63,5% dos entrevistados tinham um cuidador principal, principalmente um membro da família. Os dados da pesquisa indicam que enquanto 70% das pessoas com Parkinson consideram que a pandemia as afetou negativamente e avaliam o impacto negativo em 6,6 (em uma escala de 0 a 10), no caso de cuidadores, esse impacto é de 6,9.
“Estamos falando de cuidadores com idade média acima de 60 anos, geralmente o companheiro ou parente direto, que também estiveram confinados, não podem sair. E a situação também os afetou muito”, acrescenta. Momentos difíceis em que Cabrera teve conhecimento de situações dramáticas como pacientes com quadros psicóticos que não puderam ir a um hospital ou ter a trégua de um hospital-dia. “Todo o sistema de saúde era cobiçoso”, lembra ele.
Auxílio a associações
Do ponto de vista das associações, o que mais preocupa a Federação agora é que podem retomar a sua atividade. No momento, eles estão testando a situação em toda a Espanha. Na pandemia, procuraram não perder o contato e iniciaram terapias online ou videoconferências para sessões de fisioterapia ou fonoaudiologia, entre outras. “Eles foram muito úteis e acho que vieram para ficar”, diz o presidente da FEP.
O problema, ele insiste, é o que vai acontecer agora com todas essas associações que tanto ajudam. “Muitos tiveram que aplicar ERTES, porque a renda para pagar os salários dos fonoaudiólogos veio dos sócios e que ajudaram a manter economicamente associações. E vamos ver como podemos resolvê-lo agora, porque nem tudo é coronavírus. "
Uma campanha para arrecadar fundos
No passado mês de Junho, a Federação Espanhola de Parkinson lançou juntamente com Pilar Martín, afectada pela doença há mais de quinze anos, a iniciativa "Conta Pilar" com o objectivo de angariar fundos para as associações federadas. A entidade procurava financiamento para a criação de um Fundo de Solidariedade para assegurar o funcionamento e a manutenção dos serviços que estas associações, distribuídas por todo o território nacional, prestam às pessoas com Parkinson e seus familiares.
A iniciativa visa tornar visíveis, por meio das redes sociais, as características da doença e da vida de uma pessoa com a doença, bem como as terapias e serviços que podem ser acessados graças às associações. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: VozPopuli.
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