2 de novembro de 2023 - "Quando eu estava OFF, eu tinha tremores nas mãos, e às vezes também nas pernas e pés, e eu era mais lento em meus movimentos em todo lugar. Meus braços não balançavam quando eu andava e eu embaralhava meus pés. Depressão, apatia e ansiedade também estavam presentes para mim."
Doug Reid, embaixador da Fundação Davis Phinney que vive com Parkinson há 13 anos
Experiências de off
Experiências como a de Doug são comuns à medida que o Parkinson progride, o que é desafiador não apenas para aqueles que vivem com a condição, mas também para sua família e parceiros de cuidado. Essa experiência é comum: à medida que o Parkinson progride, os circuitos neurais no cérebro ficam danificados e os efeitos dos medicamentos do Parkinson começam a flutuar – às vezes de forma imprevisível. Quando os medicamentos estão funcionando bem, uma pessoa é descrita como estando ON, e quando os medicamentos estão funcionando menos bem – como no caso de Doug – uma pessoa é descrita como estando OFF.
A Dra. Cherian Karunapuzha, do Meinders Center for Movement Disorders, em Oklahoma City, compara esses circuitos neurais danificados a uma caixa de comutação que codifica nossos movimentos. Quando a parte pensante do cérebro decide fazer algo – como pegar uma caneca de café – a parte de planejamento do cérebro transmite a informação para a caixa de comutação. A caixa de comutação então faz duas coisas:
Ele ativa todos os programas relevantes necessários para iniciar a atividade.
Ele desliga todas as coisas indesejadas que não deveriam estar acontecendo enquanto você pega a caneca.
Em um cérebro não afetado pelo Parkinson com a caixa de interruptor funcionando bem, alcançar a caneca de café é um movimento suave e contínuo. O cérebro liga e desliga todos os programas relevantes, transmitindo informações de volta para a medula espinhal, nervos e músculos, resultando em movimento.
A única coisa sobre o circuito descrito acima é que os nervos que operam dentro do circuito usam uma substância química chamada dopamina para se comunicar. Para as pessoas que vivem com Parkinson, as células nervosas que processam e produzem dopamina tornam-se prejudicadas.
Ocorre o afastamento
Nos estágios iniciais do Parkinson, o efeito do tratamento é muitas vezes suave. Infelizmente, à medida que o Parkinson progride, os nervos tornam-se cada vez mais danificados e são menos capazes de reciclar a dopamina. É quando as pessoas começam a experimentar flutuações ON-OFF: À medida que o cérebro se torna menos capaz de usar dopamina, os medicamentos se tornam menos eficazes, levando a um controle inconsistente dos sintomas. Assim, à medida que o Parkinson progride, você pode precisar aumentar sua frequência de tratamento para controlar os sintomas, e a janela de alívio de cada dose de medicação se torna mais curta.
Como em tudo relacionado ao Parkinson, não há um caminho claro, previsível ou linear. Às vezes, mesmo no dia a dia e de momento para momento, as flutuações ON-OFF podem ser erráticas – como se alguém estivesse ligando e desligando um interruptor. Outras vezes, pode ser como se um interruptor de luz fosse pego no meio do caminho entre ligar e desligar, e a luz zumbisse e piscasse.
MANEIRAS DE GERENCIAR TEMPOS DE FOLGA
#1 - FALE SOBRE OFF COM SEUS PARCEIROS DE ATENDIMENTO E EQUIPE MÉDICA
Para gerenciar melhor os tempos ON e OFF, você deve ser aberto e honesto com sua equipe de atendimento. Como os tempos de OFF podem ocorrer de forma imprevisível, é importante conversar francamente com os parceiros de cuidados sobre sua experiência de OFF e a experiência deles de seus horários de OFF, incluindo o que eles podem notar acontecendo antes, durante e depois de um período de OFF.
Você pode desenvolver várias estratégias para ajudar a navegar pelos horários de OFF. Considere deixar anotações nas portas para lembrar você e seu parceiro de cuidados de trazer doses de sua medicação quando você sair, ajustar seu horário de refeição para acomodar seu horário de medicação e definir alarmes regulares para lembrar-se de beber água adequada.
Em preparação para consultas futuras, é útil manter um diário para documentar quando você toma medicamentos, quando você experimenta horários de folga e quais sintomas estão envolvidos em sua experiência. Ter um parceiro de cuidado ou amigo se juntar a você para compromissos também é benéfico.
#2 - TRABALHO COM FISIOTERAPEUTAS E TERAPEUTAS OCUPACIONAIS
Os fisioterapeutas ajudam a gerenciar os períodos de OFF, ajudando a fortalecer os músculos, melhorar o equilíbrio e desenvolver estratégias para responder a sintomas problemáticos, incluindo problemas de marcha.
Os terapeutas ocupacionais ajudam a desenvolver estratégias para melhorar sua capacidade de navegar com segurança em aspectos de sua vida diária no trabalho, em público e em casa, o que pode ser complicado por suas experiências de tempos OFF.
#3 - ALIMENTE-SE BEM, EXERCITE-SE E MANTENHA-SE HIDRATADO
Dieta e exercícios estão entre as ferramentas mais essenciais para navegar OFF. Sua dieta pode influenciar os horários de OFF, contribuindo para a constipação e má absorção de medicamentos, então converse com sua equipe de cuidados sobre se você deve modificar sua dieta.
A hidratação é um fator relacionado no manejo da OFF. A hidratação adequada ajuda a controlar as flutuações ON-OFF, afetando positivamente a constipação, a absorção de medicamentos e outros sintomas de Parkinson, como a hipotensão ortostática.
O exercício influencia o metabolismo, que é conhecido por ajudar com a constipação e absorção de medicamentos. O exercício tem amplos efeitos positivos sobre os sintomas de Parkinson, como rigidez e lentidão; pesquisas indicam que o exercício pode até ser capaz de retardar a progressão do Parkinson.
#4 - CONSIDERE TRATAMENTOS ADJUNTOS E AVANÇADOS
Os tratamentos para a doença de Parkinson que visam diminuir o tempo de OFF incluem formulações de liberação prolongada/controlada de terapias de dopamina para estender quanto tempo dura cada dose, tratamentos de ação rápida para fornecer dopamina rapidamente para ajudá-lo a retornar a um estado ON e terapias avançadas que visam fornecer um suprimento contínuo de dopamina ignorando o sistema digestivo.
Outras novas terapias – incluindo o fornecimento subcutâneo contínuo de dopamina – estão sendo pesquisadas em ensaios clínicos e revisadas pela FDA. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Davis phinney foundation.
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