February 7, 2022 - Apesar dos avanços na compreensão da doença de Parkinson e no desenvolvimento de tratamentos eficazes para ajudar a controlar os sintomas, ela é progressiva e incurável.
Os estágios finais da doença de Parkinson apresentam uma variedade de desafios para as pessoas com Parkinson e seus cuidadores. Saber o que esperar da doença em fase terminal pode ajudar as pessoas com Parkinson e as pessoas que cuidam delas a prepararem-se para o inevitável.
O que é a doença de Parkinson em estágio terminal?
A doença de Parkinson tem cinco estágios baseados em sintomas e incapacidade, de acordo com a escala Hoehn e Yahr. Os estágios posteriores do Parkinson, estágio 4 e estágio 5, são considerados graves. Nestas categorias, a deficiência varia desde a incapacidade de se alimentar ou vestir-se (estágio 4) até estar acamado ou necessitar de cadeira de rodas (estágio 5).
Pessoas com Parkinson avançado correm alto risco de lesões por quedas. O Parkinson em estágio terminal deixa as pessoas incapazes de cuidar de si mesmas. Neste ponto, eles necessitam de assistência em todos os aspectos da vida diária e precisam de cuidados 24 horas por dia.
Quais são os sintomas da doença de Parkinson em estágio terminal?
Além de precisar de ajuda nas tarefas diárias, os sintomas do Parkinson estágio 5 incluem:
Incapacidade de levantar-se sentado ou deitado sem ajuda
Incapacidade de andar ou ficar em pé devido a rigidez nas pernas ou congelamento
Possíveis alucinações e/ou delírios
Pessoas com Parkinson em estágio terminal podem apresentar uma variedade de sintomas motores (movimentos) e não motores graves, incluindo:
Tremores
Bradicinesia (movimento lento)
Membros rígidos
Perda de equilíbrio
Espasmos musculares e cãibras
Disfagia (dificuldade em engolir)
Disartria (dificuldade para falar)
Constipação
Incontinência
Distúrbios do sono
Pressão sanguínea baixa
Comprometimento cognitivo (perda de memória, falta de atenção, demência)
Transtornos de humor (depressão, ansiedade)
Mudanças de personalidade (raiva, irritabilidade, perda de controle dos impulsos)
Gerenciando a doença de Parkinson em estágio terminal
Em seus estágios avançados, a doença de Parkinson torna-se cada vez mais difícil de controlar. Não só os sintomas motores e não motores se tornam mais graves, mas os tratamentos podem tornar-se menos eficazes à medida que a doença progride.
O gerenciamento desses sintomas é uma parte importante do tratamento do Parkinson em estágio terminal e da prestação de cuidados paliativos – cuidados médicos especializados que se concentram no alívio dos sintomas e, ao mesmo tempo, permitem o tratamento da doença.
Ajustando medicamentos para sintomas motores
Com o tempo, os tratamentos para o Parkinson, como a levodopa, tornam-se menos eficazes e o risco de efeitos colaterais aumenta. Problemas com a absorção do medicamento no intestino e diminuição da sensibilidade à levodopa podem levar a um efeito de “desgaste” que causa agravamento dos sintomas antes da administração da próxima dose.
As pessoas também podem passar por momentos “off” quando a medicação não funciona e os sintomas motores podem aumentar. Esses efeitos podem ser minimizados alterando a dosagem do medicamento (ou esquema posológico) ou adicionando outros medicamentos. Dividir as doses de levodopa em doses menores, administradas com mais frequência, pode ajudar algumas pessoas.
A adição de medicamentos como os inibidores da monoamina oxidase rasagilina (Azilect) e amantadina (Gocovri) ou o agonista da dopamina apomorfina (Apokyn) pode melhorar o funcionamento da levodopa.
Uma classe de medicamentos chamados inibidores da catecol-O-metiltransferase, como o entacapone (Comtan) e o tolcapone (Tasmar), pode retardar a degradação da levodopa no organismo, permitindo que seus efeitos durem mais.
Tratamento de sintomas não motores
Muitos medicamentos usados para tratar sintomas não motores interagem com outros medicamentos para Parkinson ou têm alta probabilidade de produzir efeitos colaterais graves.
Os medicamentos antipsicóticos tradicionais podem aumentar o risco de efeitos colaterais. Medicamentos antipsicóticos como a clozapina e a quetiapina (Seroquel), no entanto, são frequentemente usados com segurança para tratar alucinações e delírios em pessoas com Parkinson.
Pimavanserin (Nuplazid) é um tratamento aprovado pela Food and Drug Administration dos EUA para alucinações e delírios associados à psicose da doença de Parkinson.
A clozapina também pode tratar a discinesia, movimentos incontroláveis que podem ser um efeito colateral dos medicamentos de levodopa. A depressão e a ansiedade podem ser tratadas com antidepressivos, mas estes também apresentam um alto risco de efeitos colaterais para pessoas que vivem com DP.
Planejamento de fim de vida
Ninguém quer pensar na sua morte ou na morte de um ente querido, mas quando enfrentamos uma doença progressiva e debilitante como a doença de Parkinson, o planeamento para esta fase pode facilitar as coisas e proporcionar alguma sensação de controlo. Elaborar um testamento vital (diretriz avançada) ou uma procuração durável, ou simplesmente declarar claramente seus desejos à sua família ou cuidadores, pode aliviar o fardo de tomar decisões difíceis no final da vida, quando você não consegue. Se precisar de ajuda para decidir o que seria melhor para você, discuta os cuidados de fim de vida com seu médico ou outro profissional de saúde.
Algumas decisões importantes a serem consideradas incluem:
Quem tomará as decisões sobre cuidados de saúde se você não puder
Quando suspender cuidados (como antibióticos, alimentação por sonda ou aparelhos respiratórios)
Quando suspender a ressuscitação cardiopulmonar (geralmente chamada de RCP), geralmente indicada por uma ordem de não ressuscitar
Se você deseja doar seus órgãos
Como você deseja que seu enterro seja tratado
Cuidados paliativos
Os cuidados paliativos são normalmente para pessoas que têm seis meses ou menos de vida e necessitam de cuidados constantes. Isso pode incluir pessoas que não conseguem realizar atividades da vida diária, como alimentar-se, vestir-se ou cuidar de si mesmas.
Os cuidados paliativos concentram-se na melhoria da qualidade de vida, bem como no conforto – físico, emocional e espiritual. Os cuidados paliativos também aliviam a carga dos seus cuidadores. O cuidado constante pode causar um enorme impacto físico e emocional nos cuidadores.
Os cuidados paliativos podem ser prestados em instalações hospitalares ou em casa, com enfermagem domiciliar. É melhor analisar suas opções com antecedência e discutir os cuidados paliativos com seu médico ou instituição de cuidados paliativos.
O hospício pode ajudar você e seus entes queridos a aproveitar ao máximo o tempo de que dispõem, permitindo que vocês passem mais tempo com seus familiares e com as pessoas de quem você gosta.
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