Depois de passar por minhas dúvidas, meu sistema foi ligado - e funcionou!
Nota: Esta coluna descreve as próprias experiências do autor com a cirurgia de estimulação cerebral profunda. Nem todos terão a mesma resposta ao procedimento. Consulte o seu médico antes de considerar qualquer terapia ou tratamento específico.
Último de uma série. Leia as partes um, dois e três.
10 de março de 2025 - Na terceira parte desta série, eu tinha acabado de sair do hospital após minha segunda cirurgia. Foi a etapa cirúrgica final necessária para o sistema de estimulação cerebral profunda (DBS) que eu esperava que aliviasse meus sintomas de Parkinson. Era outubro de 2019, seis anos e um mês após meu diagnóstico de doença de Parkinson de início precoce.
Nesse ponto, eu havia passado por todos os testes e avaliações pré-operatórias para ter certeza de que era um bom candidato para DBS. Eu passei por uma longa cirurgia enquanto estava acordado, quando eles perfuraram meu crânio e implantaram eletrodos. Eu tinha passado por uma cirurgia para implantar os dispositivos DBS e passar os fios do topo da minha cabeça até o peito.
O melhor benefício até agora foi o chamado período de "lua de mel", onde, por razões ainda não bem compreendidas, os pacientes de Parkinson experimentam alívio temporário, mas significativo, dos sintomas após a parte do processo de cirurgia cerebral, antes que o sistema seja ligado.
O termo real para esta lua de mel é o efeito de microlesão (MLE). Não só é bom, mas a pesquisa mostrou uma ligação entre uma forte resposta MLE e quão bem o paciente responderá quando o dispositivo for ligado. Mas não há como prever quem responderá ao MLE, quanto alívio eles experimentarão ou quando terminará. As pessoas com quem conversei mencionaram que durou talvez de três a seis dias. O meu durou nove.
Durante esses nove dias, me senti melhor do que em anos. Mas no dia 10, eu caí. Eu não tinha nenhum dos levantamentos pós-cirúrgicos que estava experimentando, e era como se meus remédios parassem de funcionar também. Fisicamente, fiquei em silêncio porque o esforço para falar parecia muito difícil. Levava 10 minutos para caminhar os 20 pés da minha cama até o banheiro, e às vezes eu quase não conseguia.
Parecia um grande golpe psicológico também. Eu me senti um fracasso que passou por todas as cirurgias e traumas com grandes esperanças, apenas para descobrir que não valia a pena. Eu estava ansioso pelo DBS como um novo sopro de vida, mas agora essa ideia parecia destruída.
Eu ainda tinha quase três semanas até minha consulta para ligar o dispositivo e começar a programá-lo, e esses dias passaram incrivelmente devagar. Eu me senti como se estivesse pendurado pelas unhas, me perguntando se havia cometido um grande erro.
Programando meu Parkinson
Finalmente cheguei ao meu compromisso inicial de programação. A enfermeira colocou o transmissor contra o meu peito acima das cicatrizes e ligou o iPad. O dispositivo tocou quando encontrou meus implantes sem fio e me virou para o lado esquerdo. Um brilho de relaxamento inundou meu corpo e o vislumbre de esperança acendeu novamente.
Nas duas horas seguintes, meu médico e minha enfermeira, ambos com vasta experiência na programação de sistemas DBS, testaram os dois lados do meu cérebro através dos quatro pontos de contato em cada eletrodo, tentando configurações diferentes para encontrar as certas para mim. Eu andava para cima e para baixo no corredor para que eles pudessem avaliar minha marcha, e eles me pediram para sorrir, abrir e fechar os punhos e fazer outros testes.
Algumas configurações pioraram meus tremores e rigidez. Alguns me fizeram bater os dedos dos pés ou agitar o braço no ar. Um cenário fez um lado do meu rosto cair, como se eu tivesse tido um derrame. Ficamos longe dessa.
Lenta mas seguramente, criamos um ponto de partida para eu levar para o mundo. Meu marido assistiu com espanto enquanto meu movimento mudava por controle remoto. Finalmente percebi que tudo valeu a pena.
A jornada do DBS tem sido desafiadora às vezes, mas valeu totalmente a pena para mim. Sem ele, minha vida não seria a mesma. Acho que ainda não estaria trabalhando, viajando, digitando ou andando sem ajuda. Se você é um paciente de Parkinson, recomendo fortemente que veja se o DBS é uma possibilidade para você e espero que minha história ajude. Nem todo mundo terá uma experiência, boa ou ruim, como a minha. Mas é uma ferramenta que ninguém deve ignorar na luta contra o Parkinson. Fonte: parkinsonsnewstoday.
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