Legislação tem apoio bipartidário no Capitólio
April 6, 2023 - Com apoio bipartidário, o Plano Nacional para Acabar com a Lei de Parkinson foi reintroduzido nos EUA, Câmara e Senado. A legislação visa unir o governo federal em um esforço coordenado com o setor privado para curar e prevenir a doença neurodegenerativa.
Considerada a
primeira legislação dedicada a acabar com a doença de Parkinson, a
medida também busca mitigar a carga financeira e de saúde imposta
pela doença de Parkinson às famílias dos EUA, ao mesmo tempo em
que reduz gradualmente os gastos do governo com o distúrbio.
A
legislação foi introduzida no Senado por Chris Murphy, D-Conn. e
Shelley Moore Capito, R-W.Va., e na Câmara pelos deputados Gus
Bilirakis, R-Fla. e Paul Tonko, D-N.Y..
“Qualquer pessoa
que vive com Parkinson ou cuida de um ente querido afetado pela
doença entende o preço devastador que isso causa”, disse Murphy
em um comunicado à imprensa. “Precisamos de um plano nacional para
acabar com o Parkinson, e isso requer uma colaboração séria entre
os setores público e privado. Essa legislação garantiria que o
governo federal esteja fazendo todo o possível para encontrar uma
cura e apoiar os pacientes e suas famílias”.
Deborah W.
Brooks, CEO e cofundadora da Michael J. Fox Foundation for
Parkinson's Research (MJFF), disse: “O pipeline de pesquisa de
Parkinson está repleto de possibilidades e esperança. Estamos
aprendendo mais sobre o Parkinson do que nunca e sabemos que
precisaremos da colaboração entre setores, inclusive no Capitólio,
para inaugurar uma nova geração de tratamentos e curas”.
O
plano proposto deve ser dirigido pelo Secretário de Saúde e
Serviços Humanos dos EUA e pede a criação de um conselho
consultivo composto por agências federais que apoiam a pesquisa,
cuidados e serviços de Parkinson. Também incluiria pacientes,
cuidadores e outros especialistas não federais de Parkinson
nomeados.
Especificamente, o conselho buscaria garantir a
coordenação entre os entes federais envolvidos com a gestão,
tratamento e cura do Parkinson e avaliar os programas federais
existentes relacionados à doença.
O conselho seria
encarregado de criar um plano nacional, que vigoraria até 2035, para
prevenir e curar o distúrbio e diminuir o impacto financeiro do
Parkinson nos pacientes e no governo federal. Também seria
necessário relatar o progresso do plano ao Congresso.
“Muitos
habitantes da Virgínia Ocidental são afetados pela doença de
Parkinson”, disse Capito, “quer estejam vivendo com a doença ou
cuidando de alguém afetado por ela, a doença de Parkinson cobra um
preço terrível ao bem-estar físico, mental, emocional e econômico.
de todos os envolvidos”, disse ela. “A [Lei] é uma legislação
de bom senso que estabelecerá uma resposta robusta para enfrentar a
doença e nos levará a novos tratamentos e uma cura”.
Espera-se
que os custos subam
Pensa-se que o Parkinson afeta mais de 1
milhão de residentes nos EUA. Até 90.000 pessoas são
diagnosticadas a cada ano com Parkinson, o que custa US$ 52 bilhões
anualmente. Até 2037, espera-se que esse gasto anual chegue a US$ 80
bilhões. O governo federal cobre metade do custo anual do
Parkinson.
“Esta questão é muito importante para mim, pois
vi um familiar próximo lutar contra o Parkinson”, disse Bilirakis,
acrescentando que “a falta de opções de tratamento deixa
pacientes, famílias e contribuintes americanos em um dilema
terrível. Devemos mudar nossa abordagem para obter melhores
resultados, que é exatamente o que nossa legislação fará.”
O
Plano Nacional para Acabar com a Lei de Parkinson foi apresentado
originalmente na Câmara e no Senado no ano passado.
“Nossa
comunidade de Parkinson de defensores de base e parceiros
comunitários nos Estados Unidos que se uniram em direção a um
objetivo comum agradecem a liderança dos senadores Capito e Murphy e
dos representantes Bilirakis e Tonko na reintrodução do Plano
Nacional para Acabar com a Lei de Parkinson,” Brooks do MJFF
disse.
“Este projeto de lei histórico promoveria a
colaboração entre os setores público e privado para melhores
tratamentos e acesso a cuidados de qualidade de que todas as pessoas
e famílias afetadas por esta doença precisam urgentemente”,
acrescentou. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Parkinson News Today.
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