May 21, 2020 - A maioria dos pacientes com doença de Parkinson relata um tempo "oneroso" entre o início dos sintomas e o diagnóstico
Os pesquisadores concentraram-se na percepção dos indivíduos afetados sobre a divulgação de riscos diante das opções de terapia ausentes e na importância que eles avaliam o direito de não saber.
A maioria dos pacientes com doença de Parkinson (DP) relata dificuldades em obter a detecção precoce de sua doença, com muitos relatando ter recebido diagnósticos falsos e tendo que passar por várias consultas com vários médicos especialistas antes de confirmar sua DP. Isso de acordo com as conclusões de um questionário publicado na Neurology.
Pesquisadores da Alemanha recrutaram 121 pacientes com DP (idade mediana, 69 anos) em ambulatórios e clínicas da Universidade de Kiel. Uma equipe interdisciplinar composta por especialistas em neurologia, ética e neuropsicologia projetou um questionário padronizado para avaliar a percepção dos participantes no diagnóstico precoce da DP. O questionário foi administrado a 20 pacientes no estudo de viabilidade e, novamente, em 101 pacientes que receberam o questionário revisado final.
A duração mediana da doença nos pacientes com DP que participaram do estudo foi de 6 anos, enquanto a mediana relatou a duração entre o início dos sintomas da DP e o diagnóstico foi de 1,0 anos. Aproximadamente 32% dos pacientes relataram um tempo desde o início dos sintomas até o diagnóstico maior de que 2 anos. Aproximadamente 62% dos pacientes afirmaram que a duração entre o início dos sintomas e o diagnóstico de DP foi "onerosa". Quase 30% desses participantes disseram que esse tempo foi extremamente oneroso, conforme avaliado pela classificação de deformação em uma escala Likert que variava de 1 a 10.
No geral, os participantes relataram uma mediana de 3 (intervalo de 1 a 20) consultas médicas até que o diagnóstico fosse confirmado. Clínicos gerais fizeram o diagnóstico provisório de DP em 53% dos pacientes, seguido por neurologistas em 39% dos pacientes. Outros 33% dos pacientes relataram ter recebido outros diagnósticos antes do diagnóstico de DP. Desses, 36% afirmaram que foram tratados de acordo com seu diagnóstico incorreto. Os erros de diagnóstico mais comuns nessa coorte incluíram outros diagnósticos neurológicos, diagnósticos psiquiátricos / psicológicos ou doenças ortopédicas ou internas.
Até 46% dos participantes disseram que gostariam de saber sobre seu risco de DP, enquanto 85% disseram que preferiam conhecer seu risco de DP se o médico tivesse fornecido instruções sobre mudanças no estilo de vida que poderiam ter beneficiado o curso da doença. Outros 39% disseram que teriam mudado seu estilo de vida se tivessem consciência do risco de DP.
Uma limitação deste estudo foi o desenho do questionário, que incluía a confiança nas memórias dos participantes e nas percepções passadas de tempo.
Apesar dessas descobertas, os pesquisadores deste estudo observaram que existe um dilema ético em informar os pacientes sobre seu risco potencial de DP, principalmente se os pacientes não receberem informações de suporte que possam atenuar o risco. Os autores do estudo sugeriram que "a comunicação da incerteza e o respeito ao direito do indivíduo de não conhecer são os principais desafios e, ainda assim, uma base importante para o envolvimento e o empoderamento do paciente" em relação à avaliação de risco de DP e cuidados futuros. Eles recomendaram esforços adicionais para "elucidar implicações éticas da detecção precoce na neurodegeneração". Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Neurology Advisor.
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