terça-feira, 28 de outubro de 2025

Viver com medo faz parte de ser cuidadora de uma pessoa com Parkinson.

Preocupo-me constantemente com os riscos que meu marido enfrenta.

“O medo não impede a morte. Ele impede a vida.” — Vi Keeland

28 de outubro de 2025 -Meu marido, Arman, e eu gostamos de cuidar do nosso sobrinho-neto, que tem 1 ano. Costumávamos cuidar do pai dele, então é uma alegria extra especial que completa o ciclo para nós.

A visão do sorriso gengival do nosso sobrinho-neto, com pequenos dentes brancos surgindo, nos enche de uma alegria inimaginável. Observamos com admiração e espanto enquanto ele cambaleia cambaleante pela nossa casa. Como nossa casa não é à prova de crianças, precisamos vigiá-lo como falcões para garantir que ele não se aproxime de nada perigoso, como as escadas. Nessa idade, os bebês não têm medo e exigem toda a atenção de seus cuidadores para garantir sua segurança.

Não consigo imaginar viver sem uma nuvem de inquietação me envolvendo constantemente. Embora eu já tenha escrito em colunas anteriores sobre preocupação, ultimamente essa emoção evoluiu para algo mais forte: medo.

Medo do que vai acontecer hoje. Medo de todas as incógnitas. Medo da progressão da doença de Parkinson de Arman. Medo de como lidaremos com isso. Meu maxilar está constantemente cerrado.

Preocupada com a expectativa de vida do meu pai com doença de Parkinson

Lidando com o estresse e a preocupação constantes

Como sou cuidadora de Arman, que foi diagnosticado com doença de Parkinson precoce em 2009, meu mundo gira em torno de protegê-lo e mantê-lo seguro — semelhante a cuidar do nosso sobrinho-neto.

Por mais que eu adorasse viver despreocupada, não tenho mais essa opção. Hoje em dia, estou nervosa a cada momento, quase como se estivesse esperando uma bola metafórica cair.

Arman está aposentado e eu trabalho remotamente em dois empregos, então estamos juntos praticamente 24 horas por dia, 7 dias por semana. Sinto-me muito mais confortável quando estamos na segurança da nossa casa. Mas quando não estamos em casa, uma sensação de pavor frequentemente me invade.

Desde o momento em que entramos na garagem, tenho medo de que ele bata a cabeça ao entrar no carro. Os fios do seu estimulador cerebral profundo projetam-se do seu crânio como pequenos chifres, e temo que ele os bata ao manobrar desajeitadamente o corpo para dentro do carro.

Tenho a mesma preocupação quando ele sai do carro. E há o estresse de dirigir em um estacionamento cheio de motoristas que não estão atentos a um homem instável com doença de Parkinson.

Se estamos indo ao nosso supermercado favorito, me sinto um pouco melhor sabendo que ele tem um pouco mais de estabilidade por empurrar o carrinho. Muitos dos funcionários desta pequena loja nos conhecem, então nós dois nos sentimos mais à vontade lá. É muito mais fácil estar em um lugar familiar.

Depois de chegarmos em casa do passeio e tirarmos seus sapatos e casaco, eu o acompanho rapidamente até a segurança de sua poltrona reclinável. Coloco o controle remoto da TV, sua garrafa de água e seu celular na mesa lateral, e ele está pronto para ir enquanto eu descarrego as compras e respiro aliviado. A sensação avassaladora de desgraça iminente se dissipa lentamente à medida que nos acomodamos em um lugar seguro.

Concentrando-me no que posso controlar

Voltando à citação no início desta coluna, reflito sobre como controlar meus medos e não permitir que eles roubem a alegria de viver. Não sou uma pessoa medrosa por natureza. Nunca me preocupo em trancar as portas de nossa casa e nunca vi necessidade de um sistema de alarme residencial.

Não quero que a ansiedade controle minha vida, nem quero que ela arruíne a de Arman. Não quero viver com medo, esperando constantemente que a próxima retropulsão relacionada ao Parkinson cause uma queda potencialmente perigosa. Ainda assim, parece quase impossível voltar a ser despreocupado — como um bebê engatinhando em direção à escada sem nenhuma preocupação no mundo.

Estou me esforçando para reconhecer que a preocupação e o medo são uma parte inevitável da vida com Parkinson, especialmente porque as quedas são uma das principais causas de idas ao pronto-socorro e hospitalizações para pessoas com a doença.

Acidentes acontecem, independentemente de quanto eu me preocupe, e o Parkinson progride, não importa o quanto eu tenha medo. Essas são coisas que não posso controlar. O segredo é mudar meu foco e energia para o que posso controlar: minha atitude, minha felicidade e minha resposta a tudo que surge no meu caminho. Fonte: Parkinson`snewstoday.

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