Desafios da identificação de episódios OFF na doença de Parkinson

March 24, 2022 – Os Drs Laxman Bahroo e Sanjay Iyer discutem desafios comuns na identificação de episódios OFF na doença de Parkinson, a importância da educação do paciente e utilização de diários de rastreamento de sintomas.

Laxman Bahroo, DO: Há uma pequena porção de pacientes que podem nunca experimentar episódios OFF antecipadamente. Eles vão te dizer, na primeira vez que eles tiverem um OFF, eles vão te explicar, e você pode não entender, porque a explicação deles pode ser mais complicada. Acredito que os OFFs sem motor são provavelmente os mais desafiadores, porque não temos certeza se eles estão genuinamente com um OFF não motor ou se há algo mais acontecendo ao mesmo tempo. A recorrência ou a natureza repetitiva disso fará mais sentido, se isso acontecer no final de uma dose ou depois de tomar uma dose. Existem desafios para identificar OFFs e, como disse o Dr. Iyer, a educação é certamente um deles e ser capaz de dizer aos pacientes que estejam atentos a seus OFFs e descubram o que está causando alguns de seus episódios. Quais você acha que são os desafios de identificar esses episódios OFF?

Sanjay Iyer, MD: Como você disse no início, as pessoas não sabem o que esperar. “Eu tenho doença de Parkinson e minha mão está tremendo, o que vai acontecer amanhã? Será uma progressão rápida ou lenta? É um dia bom ou um dia ruim?” Muitas vezes, eles não sabem o que esperar quando tomam a medicação, o que deve melhorar. Alguns dos desafios são que a vida atrapalha, as pessoas estão vivendo suas vidas, estão tentando fazer seu trabalho, estão tentando cuidar de sua família. Eles podem não ser muito autoconscientes sobre o que está acontecendo de momento a momento. Precisamos explicar aos pacientes que precisamos observar o horário de sua medicação e rastrear qualquer coisa que você esteja sentindo em relação à última dose de levodopa ou à próxima dose. É um fenômeno de muito ou pouco, ou o que está acontecendo? Geralmente, é difícil rastrear os sintomas porque as pessoas também estão tentando viver suas vidas.

Laxman Bahroo, DO: Concordo completamente, e é difícil rastrear algumas dessas coisas porque as pessoas podem experimentá-las em quantidades diferentes. Existem alguns indivíduos que podem experimentar OFFs menores em partes do dia, outras vezes podem experimentar OFFs mais graves. Muitas vezes isso depende de quando seus medicamentos são tomados, quando é a hora mais ativa do dia. As pessoas podem experimentar OFFs de manhã, no meio do dia e no final de uma dose, no início de uma dose, no meio de uma dose, e isso dificulta muito o rastreamento. Há várias coisas diferentes sobre as quais podemos falar, coisas para rastreá-lo.

Eu gosto de avaliar OFFs de várias maneiras diferentes. Uma coisa é que eu faço perguntas, e isso deve ser feito de forma aberta: “Você já tomou uma dose que atrasou? Você perdeu uma dose, o que acontece?” E muitas vezes, as pessoas relutam em admitir que tomam doses atrasadas ou perdem uma dose, não querem admitir. E sejamos honestos, se tivéssemos que tomar algo 3 vezes ao dia, perderíamos as doses. Eu sei, porque eu tive que tomar algo 3 vezes ao dia, e sinto falta de doses, todos nós tomamos. Três vezes ao dia, 4 vezes ao dia, muitas vezes eu pergunto aos pacientes: “O que acontece quando você perde uma dose, ou se você toma uma hora ou duas atrasada”? Às vezes eles vão dizer: “nada”. Eu acho, bom, eles não têm OFFs. Ou eles me dizem: “Não, 30 minutos depois comecei a notar mais tremores e estava me perguntando por que, e percebi que não havia tomado minha pílula das 12 horas e eram 12h45”. E eu direi: “OK, então é assim que seus OFFs se parecem”. De muitas maneiras, as pessoas vão descobrir isso sozinhas.

Meu objetivo é extrair essa informação para mantê-la no meu banco de dados e nas notas para o que acontece porque quando eles têm mais OFFs, e eles estão descrevendo, eu quero poder contar com essas informações. Mas, muitas vezes, a conversa é simples, e falar sobre quando perdem uma dose, quão ruim é, quais sintomas aparecem? Muitas vezes, eles podem me dizer: “Eu não apenas tive tremor, mas comecei a ficar mais suado, fiquei mais vermelho. Eu senti que as luzes estavam se apagando, as coisas estavam ficando mais escuras.” Há um componente de efeito para isso também muitas vezes. OFFS motor e não motor combinados não são desafiadores, são os puramente não motores que são mais desafiadores.

Para as pessoas em quem há mais desafio, muitas vezes digo a elas: “Olha, talvez um diário de sintomas possa ser seu amigo. Não tenho certeza de quais são esses sintomas, não tenho certeza se estão relacionados à sua doença de Parkinson. Estou tentando sondar e fazer perguntas para ver, está relacionado com a medicação, é o fim de uma dose, é o início de uma dose? E você está me dando respostas como, às vezes está aqui, às vezes está lá, e talvez não haja padrão para isso. Talvez essa seja a variabilidade disso, ou talvez haja, aqui está um diário de sintomas.” Muitas vezes você pode baixar diários de sintomas da internet. Nós mantemos um que praticamente cobre um dia de 20 horas. Os pacientes marcam as doses que tomam nos momentos e, em seguida, registram os sintomas que você deseja, se você deseja que eles rastreiem a discinesia, se você deseja rastrear os OFFs. Normalmente, está OFF e quero que eles rastreiem sua comida. O que você acha dos diários?

Sanjay Iyer, MD: Os diários podem ser muito úteis se as pessoas forem organizadas e puderem segui-los e completá-los. As 2 situações com as quais luto são quando o OFF está relacionado à ansiedade e outra é a fadiga. Essas são 2 situações em que, é parte de sua manifestação OFF, ou é um sintoma separado relacionado à doença de Parkinson? Novamente, voltando ao rastreamento, a que horas isso acontece? É sempre quando o seu remédio é devido? É sempre nesta situação? Mas é fácil ignorar esses sintomas não motores e apenas culpar, bem, a doença de Parkinson causa muitas coisas; pode estar relacionado com o momento da sua medicação.

Laxman Bahroo, DO: Com certeza. Vou dizer mais uma coisa, o que você disse foi muito correto, preciso. Uma coisa que precisamos perceber é que os diários têm um efeito benéfico que podemos não perceber. Você dá o diário para um paciente, nós damos talvez 2 folhas de papel, digamos, preencha 3 ou 4 dias. Uma ressalva, se você planeja usar diários, entenda que a população com doença de Parkinson pode ser um pouco obsessiva. Você pode dizer a eles: “Quero que você acompanhe talvez cerca de 4 ou 5 dias”, porque um paciente pode retornar com 14 dias de dados. Se eles tiverem 14 dias de dados, você não poderá vê-los. Eu quero ser capaz de ver um padrão, mas quero que a relação sinal-ruído seja a meu favor para ver se há um padrão. Se você me trouxer 14, 15, 16 dias, talvez eu não consiga ver tanto, ou tão facilmente; são muito mais dados para percorrer.

Agora, o interessante é que, às vezes, vejo pacientes, eles marcam uma dose às 2 horas e fazem uma anotação dizendo: “Olha, a dose foi tomada atrasada”. Eu direi: “Vejo que sua dose deveria ser às 12, você tomou às 2, e vejo que a partir das 11:30, você marcou O para OFFs o tempo todo. E adivinhe, você pegou às 2, e os OFFs continuaram até as 3 horas, você teve quase 3 horas de OFF.” Parte disso foi o que eu chamo de auto-infligido, no sentido de que se você tomar sua dose aos 12, você pode ter tomado uma quantidade menor. Os diários têm um efeito corretivo nas pessoas, elas percebem exatamente quando estão comendo, quando estão tomando os remédios, qual é a relação. Às vezes eles falam: “Olha, eu peguei minha comida às 12h, tomei minha medicação à 1h, só funcionou às 14h30”. E eu direi: “Veja, exatamente. Agora que você marcou, você acredita nisso, no que estamos lhe dizendo, que você pode ou não estar disposto a aceitar.”

Então tem um efeito corretivo dos diários, mas eu levo isso com o fato de que os pacientes têm que estar dispostos a preenchê-los. Acho que o Dr. Iyer está completamente correto, se você não obtiver bons dados, poderá não obter bons resultados com isso. É por isso que eu digo às pessoas para mantê-lo por 3 ou 4 dias, alguns dias nesta semana, alguns dias na próxima semana e depois voltar para nós, e podemos revisá-los. Aliás, não conheço o Dr Iyer, mas com certeza reviso esses diários, às vezes pelo nosso sistema de portal, e faço uma visita virtual com eles. Eles não precisam trazer diários de volta ao meu escritório. Eu digo a eles: “Você pode me enviar o diário, as páginas dele, virtualmente, no dia anterior. Vou revisar na nossa visita, falaremos sobre isso e podemos conversar, porque as próximas mudanças que vamos fazer são baseadas nos dados do diário. E eu já examinei você algumas semanas antes de qualquer maneira.

Sanjay Iyer, MD: Também é bom poder alavancar um parceiro de cuidados, um cônjuge, um amigo, um ente querido. E muitas vezes dou a eles um diário e digo: “Por que você não preenche isso juntos, porque a percepção do paciente sobre se eles estão LIGADOS ou DESLIGADOS pode ser diferente”. Uma esposa pode notar, ele está arrastando os pés agora e não está andando bem, enquanto um paciente pode não perceber isso. Gosto de envolver o maior número de olhos possível no processo.

Laxman Bahroo, DO: Com certeza. E muitas vezes, se os pacientes não estão cientes, os diários são um desafio. Direi a eles: “Grave o que você sente que é um OFF e mostre isso para mim”, com o entendimento de que vou pegar 1 ou 2 vídeos disso, talvez cerca de um minuto ou mais, que mostra algo como eles se levantando de uma cadeira e indo. Então eu normalmente tendo a vê-los ON. Quase invariavelmente, quando os indivíduos vêm aos nossos escritórios, eles estão quase sempre ligados. Nesse sentido, chamo de brincadeira uma visita virtual de soro da verdade para muitos pacientes. Eu costumo ver os pacientes OFF porque eles não tomaram a medicação esta manhã porque não precisavam ir a lugar nenhum. Esqueceram de tomar a dose, ou tomaram a dose e era a hora ruim do dia, quando normalmente teriam cancelado a consulta. Mas hoje, eles não o fizeram porque é virtual e eles ficariam sentados em casa. Mas eles me dizem: “Olha, estou tendo um dia de OFF”, e, de certa forma, o virtual é um soro da verdade nesse sentido.

Sanjay Iyer, MD: É sempre importante discutir a situação dos OFFs matinais. Porque todos nós, à medida que envelhecemos, minhas costas doem quando acordo de manhã, estou dolorido, estou duro. Mas entender isso pode ser um momento difícil para muitas pessoas, onde elas são extremamente lentas. De manhã, pode demorar um pouco para a primeira dose de levodopa fazer efeito. Essa é uma situação que tento educar os pacientes sobre esse horário e dizer: “Você realmente percebe muito mais seus sintomas de Parkinson ou é apenas suas costas estão um pouco doloridas e rígidas, como as minhas estão? Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Neurologylive.