Para muitos com Parkinson, os sintomas são vistos como parte aceita do diagnóstico

Nova enquete mostra abertura a novos tratamentos e desejo de permanecer otimista diante de viver com DP

Washington, DC, September 14, 2022 – Uma nova pesquisa da Ipsos realizada em nome da Parkinson & Movement Disorder Alliance (PMD Alliance) e da Neurocrine Biosciences, Inc descobriu que cerca de três em cada cinco pacientes com doença de Parkinson incluídos nesta pesquisa não acreditam que seus os sintomas são controláveis. Essa sensação de que os sintomas são incontroláveis é acompanhada por uma sensação de frustração e um desejo de limitar a duração desses períodos sintomáticos. A pesquisa também descobriu que entre os pacientes e parceiros de cuidados daqueles que atualmente vivem com DP, a esmagadora maioria está aberta a aprender sobre novos tratamentos e terapias de DP, e muitos estariam abertos a adicionar tratamentos como terapias adjuvantes aos seus planos atuais.

Descobertas detalhadas

1. Quase três em cada cinco desses pacientes não acreditam que seus sintomas sejam administráveis.

Cinquenta e oito por cento concordam que seus sintomas fazem parte de seu diagnóstico e não são gerenciáveis. Na mesma linha, 56% dizem que não acham que seus sintomas podem melhorar além do estado atual.

A esmagadora maioria desses pacientes gostaria de poder limitar a duração de seus períodos sintomáticos (94%), relatam que não têm energia ao experimentar sintomas de DP (92%) e se sentem frustrados por não poderem participar de atividades de que gostam enquanto apresentam sintomas (87%).

Os parceiros de cuidados de Parkinson (definidos como aqueles que cuidam de alguém com doença de Parkinson pelo menos uma vez por semana) que responderam a esta pesquisa também relatam emoções negativas. Noventa por cento relatam que é difícil conseguir que aqueles de quem cuidam se envolvam devido a sintomas prolongados, enquanto uma porcentagem semelhante diz que a pessoa de quem cuida se sente desamparada ao sentir os sintomas.

Apesar dessas dificuldades, cerca de três em cada quatro pacientes nesta pesquisa dizem que sua qualidade de vida é boa (75%) e que estão satisfeitos com seu plano de tratamento atual (72%), enquanto 54% desses parceiros de cuidados dizem que aqueles que eles cuidam permanecem positivos apesar da dificuldade de gerenciar seus sintomas de DP.

2. Entre os entrevistados da pesquisa, há uma abertura para aprender sobre novas opções de tratamento ou terapias para DP.

Quase todos esses pacientes e cuidadores estão abertos a aprender sobre novas opções de tratamento de DP (96% e 98%, respectivamente), adicionando uma terapia adjuvante aos seus planos de tratamento mais cedo para que possam permanecer com doses mais baixas de levodopa por mais tempo (91% e 92% %) e tentando novos medicamentos para aumentar a levodopa (89% e 95%). Setenta por cento desses pacientes e 66% desses parceiros de cuidados se sentem informados sobre as opções de tratamento fora de seu plano atual ou medicamentos para DP.

Dois em cada três desses pacientes e parceiros de atendimento dizem que estão abertos a considerar a adição de terapias adjuvantes aos seus planos de tratamento, enquanto cerca de um em cada três dizem que gostariam de obter mais informações primeiro. Além disso, 94% dos pacientes dizem que perguntariam ao seu médico sobre terapias adjuvantes.

Nesse sentido, mais de nove em cada dez entrevistados dizem que considerariam conversar com seu médico sobre o ajuste de seu plano de tratamento atual.

3. Ambos os grupos de respondentes da pesquisa (pacientes e parceiros de cuidados) relatam níveis mais baixos de atividade durante os períodos sintomáticos.

Apenas vinte por cento desses pacientes relatam ser muito ou moderadamente ativos quando experimentam o tempo OFF, que é definido como quando os sintomas da DP retornam entre as doses regulares de medicação. Um pouco menos de parceiros de cuidados (11%) relatam que aqueles de quem cuidam estão ativos durante o tempo OFF.

Embora esses pacientes e parceiros de cuidados estejam alinhados nos níveis de atividade durante os períodos OFF, há uma diferença na percepção entre os níveis de atividade quando um paciente não está em OFF Time. A maioria (56%) desses pacientes dizem que são muito ou moderadamente ativos quando não estão em tempo OFF, em comparação com apenas 23% desses parceiros de cuidados. Isso poderia indicar potencialmente o nível de gravidade da DP experimentado por esses parceiros de cuidados (entre a pessoa de quem cuidam), em comparação com os próprios pacientes que completaram a pesquisa.

A grande maioria desses parceiros de cuidados (89%) e pacientes (79%) concorda que as atividades são mais difíceis durante os períodos sintomáticos.

Pelo menos metade desses entrevistados dizem que eles ou aqueles de quem cuidam se sentem frustrados (58%), ansiosos (55%) ou estressados ​​(50%) ao sentirem sintomas de tempo OFF. Os pacientes são mais propensos do que os parceiros de cuidados a experimentar esses sentimentos.

Nesse sentido, dois em cada três dizem que eles ou a pessoa de quem cuidam estão OFF quando estão estressados ​​(68%) ou cansados ​​(64%).

Sobre o estudo
Estas são algumas das conclusões de uma pesquisa da Ipsos realizada em nome da Parkinson & Movement Disorder Alliance (PMD Alliance) e da Neurocrine Biosciences, Inc, realizada entre 5 de maio e 10 de junho de 2022. Para esta pesquisa, uma amostra de 240 adultos 18+ dos EUA continentais, Alasca e Havaí foram entrevistados online em inglês. Para se qualificar para a pesquisa, os entrevistados precisavam ter recebido um diagnóstico clínico da doença de Parkinson ou ser um parceiro de cuidados primários de alguém com Parkinson. A amostra incluiu 113 pacientes com Doença de Parkinson e 127 parceiros de cuidados de pessoas com Doença de Parkinson.

A amostra foi extraída aleatoriamente de uma fonte de painel on-line parceira, a M360, especializada na realização de pesquisas em saúde usando fontes de painel comercial. Entrevistas suplementares também foram obtidas da lista de e-mail da Parkinson & Movement Disorder Alliance. Caso os membros de sua lista de e-mail consentissem em ser contatados, eles eram convidados a participar da pesquisa. No total, 100 entrevistas com pacientes e 125 entrevistas com parceiros de cuidados vieram do M360, enquanto 13 entrevistas com pacientes e 2 entrevistas com parceiros de cuidados vieram da lista PMDA. Nenhum peso post-hoc foi aplicado aos dados, e os resultados refletem a opinião desses entrevistados.

As margens de erro estatísticas não são aplicáveis ​​a pesquisas não probabilísticas online. Todas as pesquisas e pesquisas de amostra podem estar sujeitas a outras fontes de erro, incluindo, mas não se limitando a erro de cobertura e erro de medição. Quando os números não somam 100, isso se deve aos efeitos de arredondamento. A precisão das pesquisas online da Ipsos é medida usando um intervalo de credibilidade. Nesse caso, a pesquisa tem um intervalo de credibilidade de mais ou menos 7,7 pontos percentuais para todos os entrevistados. A Ipsos calcula um efeito de desenho (DEFF) para cada estudo baseado na variação dos pesos, seguindo a fórmula de Kish (1965). Este estudo teve um intervalo de credibilidade ajustado para efeito de desenho do seguinte (n=240, DEFF=1,5, intervalo de confiança ajustado=+/-9,2 pontos percentuais).

A pesquisa também tem um intervalo de credibilidade de mais ou menos 11,3 pontos percentuais para pacientes com doença de Parkinson e mais ou menos 10,7 pontos percentuais para parceiros de cuidados de pessoas com doença de Parkinson. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Ipsos.