É frustrante quando os sintomas não seguem nenhum padrão discernível
6 de janeiro de 2025 - Sempre fui bastante organizado e lógico. Gosto de conhecer as regras e o "porquê" por trás das coisas. Meu cérebro procura padrões nos quais posso confiar para prever ou explicar tudo. Crescendo em uma família onde meu pai ensinava ciências da sétima e oitava séries, sempre fui encorajado a procurar esse tipo de regra.
O mundo físico tem leis que o guiam - regras específicas de como as coisas agem. Essas leis estão sempre em vigor e sempre funcionam da mesma maneira. Por exemplo, uma das regras da física que guiam nosso universo é a terceira lei do movimento de Newton, afirmando que para cada ação, há uma reação igual e oposta. Eu gosto dessa lei. Faz sentido; você pode ver isso acontecer no mundo. E é verdade para todos e todos os objetos.
No entanto, a medicina e a doença não têm muitas leis lógicas e demonstráveis, e a doença de Parkinson não segue nenhuma regra.
Eu tenho Parkinson idiopático, a forma mais comum da doença. Idiopático é apenas uma palavra chique para "não sabemos por quê". Não existem regras ou fórmulas para quem tem Parkinson ou por quê. Felizmente, descobrimos o mecanismo da doença - o corpo para de produzir dopamina suficiente - mas não temos regras para nos dizer por que ela aparece quando e onde aparece ou por que aparece de maneiras tão diferentes. Temos ideias, e médicos e cientistas estão procurando respostas, mas ainda não sabemos.
O que é irritante para alguém como eu, que quer conhecer e seguir as regras.
Meu Parkinson também veio cedo, quando fui diagnosticado aos 36 anos. O início geralmente ocorre em meados dos anos 60 de uma pessoa - outra regra que esta doença não seguiu.
As pessoas costumam dizer: "Se você conheceu uma pessoa com Parkinson, conheceu uma pessoa com Parkinson". Isso significa que existem tantos sintomas possíveis, e cada pessoa experimenta sua própria mistura deles a qualquer momento. Mesmo dentro de você, você pode ter uma reação diferente a uma dose de sua medicação de um dia para o outro. Eu tinha um avô com Parkinson e ele tinha tremores terríveis. Para mim, os tremores sempre foram um sintoma muito menor. Não há padrão.
Pode ser tão incrivelmente frustrante. Às vezes você só quer estar no controle novamente.
Mas não há controle do Parkinson e não há leis que ele deva obedecer. Nós só podemos administrá-lo.
Criando minhas próprias regras
Então, eu criei minhas próprias regras. Elas começam com a graça: dar graça a mim mesma quando estou me sentindo mal ou meus remédios não fazem efeito como eu esperava. Eu também dou graça ao meu marido, amigos e família quando eles ficam frustrados comigo e com a doença. Graça inclui tentar não ficar chateado um com o outro, mas em vez disso ficar bravo com a doença e lutar contra ela juntos.
Outra regra é desistir das expectativas sobre o quão bom algo será e quão ruim pode ser. Eu nunca sei quanto tempo um período bom ou ruim vai durar. Mas eu sei que vai acabar, então eu me apego ao bem o máximo que posso e lembro que o mal não durará para sempre.
Minha última regra é lembrar que a única coisa que controlo é como enfrento o mundo. Esta regra se aplica a todos, não apenas aos pacientes e cuidadores de Parkinson. Quando me sinto fora de controle e frustrado, tento respirar, lembro-me de dar graça e sei que isso também passará. Fonte: Parkinsonsnewstoday.
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