8 dicas para cuidadores de Parkinson

23 de junho de 2023 – É difícil cuidar de si mesmo quando você está sempre cuidando de outra pessoa. Os cuidadores de pessoas com doença de Parkinson (DP) muitas vezes precisam de autocuidado porque enfrentam desafios físicos e emocionais que podem facilmente levar ao esgotamento. Isso pode ser especialmente verdadeiro para aqueles que cuidam de alguém que apresenta sintomas não motores, como alucinações ou delírios.

Continue lendo para obter dicas sobre como gerenciar o estresse, a incerteza e a exaustão que podem advir de ser um cuidador da doença de Parkinson, especialmente se essa pessoa tiver alucinações ou delírios.

Por que o autocuidado é importante para os cuidadores?

O autocuidado não é egoísta ou indulgente – é um aspecto importante para manter sua energia e se manter saudável.

Você deve a si mesmo e à pessoa de quem cuida nutrir seu próprio bem-estar. Um estudo de 2020 mostrou que quando os cuidadores têm melhor qualidade de vida, os sintomas de Parkinson melhoram na pessoa de quem cuidam. Em outras palavras, o autocuidado pode ajudar você – o cuidador – e seu ente querido.

Aprenda sobre maneiras de controlar alucinações e delírios relacionados ao Parkinson.

Dicas de autocuidado para cuidadores

Para ajudar a manter-se emocional e fisicamente apto, você pode tomar medidas práticas como as seguintes.

1. Reserve momentos para você

Como cuidador, pode ser muito difícil encontrar tempo para si entre as tarefas diárias, mas os intervalos são essenciais. Agendar até mesmo um pequeno período de tempo para tomar um pouco de ar fresco, uma xícara de chá, um hobby ou um tempo social com amigos pode ser revigorante.

2. Cuide da sua saúde

É difícil manter sua própria saúde em mente quando você está preocupado com a saúde de outra pessoa. Quando tiver um tempinho, reserve um pouco para fazer exercícios. A atividade física pode ajudar a reduzir a depressão e o estresse na vida diária, ao mesmo tempo que melhora seu nível de energia e saúde. Até mesmo uma caminhada ao redor do quarteirão pode ajudar a acalmá-lo e a atualizar sua perspectiva.

Tanto quanto possível, descanse bastante. O sono inadequado pode prejudicar sua saúde física e mental.

3. Mantenha uma prática de atenção plena

Praticar a atenção plena também pode ajudá-lo a lidar com os desafios do cuidado. Mindfulness inclui uma série de práticas para desenvolver a autoconsciência e gerenciar o estresse, como:

Meditação — Acalmar sua mente por meio da meditação pode ajudar a refrescar você e aliviar o estresse.

Gratidão – Reservar um tempo para reconhecer aquilo pelo que você é grato pode ajudar a melhorar seu humor. Apesar dos desafios de cuidar, tente também concentrar-se nas recompensas de ajudar alguém a lidar com uma condição de saúde difícil.

Reflexão – Escrever um diário e contemplar silenciosamente podem ajudá-lo a reconhecer como está se sentindo.

4. Obtenha apoio emocional

Participe de um grupo de apoio para cuidadores. Junte-se a um grupo online como o MyParkinsonsTeam ou encontre um grupo presencial para compartilhar experiências e reconhecer os sentimentos que você tem em relação ao cuidado.

Um membro mencionou a importância de grupos de apoio com outros cuidadores. “Vejo um terapeuta, o que ajuda, mas não é a mesma coisa que conversar com outro cuidador”, disseram.

Você pode querer participar de um grupo de apoio de cuidadores durante os estágios iniciais do Parkinson. Pode ser útil antecipar os desafios do cuidado à medida que a doença progride. Se precisar de aconselhamento individual, peça ao seu médico um encaminhamento para um profissional de saúde mental ou psicoterapeuta.

5. Procure ajuda para cuidar

Peça e aceite ajuda. Amigos e familiares muitas vezes querem ajudar, mas não sabem o que fazer. Comunique-se abertamente sobre o que você precisa.

6. Conheça seus recursos

Da mesma forma, certifique-se de utilizar todos os recursos financeiros e sociais disponíveis. Um membro do MyParkinsonsTeam enfatizou a importância de usar todos os recursos disponíveis: “Meu pai tem uma variedade de prestadores de cuidados: (1) benefícios VA, (2) hospício, (3) cuidadores particulares e (4) amigos que cuidam de meu pai, ao mesmo tempo que leva minha mãe embora para algumas horas de descanso e folga, e (5) a família se reveza para passar alguns dias por mês. Isso apoia mamãe e papai.”

Você também pode conversar com um assistente social sobre outras formas de atendimento domiciliar intermitente, de meio período ou de período integral que possam estar disponíveis. Se o cuidado estiver se tornando opressor, é importante conversar com sua equipe de saúde sobre a difícil decisão de transferir um ente querido para uma casa de repouso ou centro de saúde.

A American Parkinson Disease Association compilou recursos úteis para cuidadores que podem ajudá-lo a encontrar a ajuda necessária. A Fundação Parkinson também fornece uma lista de recursos.

7. Fique envolvido com quem você ama

Encontre atividades que você e seu ente querido com Parkinson possam desfrutar. Um membro falou sobre a participação em atividades online destinadas a ajudar pessoas com Parkinson, das quais também gostou: “Uma coisa que fiz no mês passado foi participar de workshops Zoom sobre corpo e cérebro, patrocinados pela NYU Langone. Eram gratuitos e incluíam desde musicoterapia/exercícios vocais, até Rock Steady Boxing (eu, o cuidador, era o mais fraco! haha) e tai chi. Também havia arteterapia, mas senti falta disso.”

O membro continuou: “Eu, o cuidador, beneficiei-me como cuidador e também como ser humano destes workshops, por isso a importância de permanecer envolvido em fazer as coisas, mesmo através do Zoom/computador, é realmente fundamental. Existem vídeos de karaokê no YouTube onde você pode cantar suas músicas favoritas enquanto lê as palavras na tela. Isso realmente ajuda!

8. Saiba que seu trabalho como cuidador é apreciado

Às vezes, os cuidadores podem não perceber o quanto são apreciados, especialmente se a pessoa de quem cuidam tem delírios que os levam a fazer acusações dolorosas. Às vezes ajuda contar aos amigos e familiares sobre o esforço necessário para ser um cuidador.

“Quando estamos fora de casa, muitas vezes podemos encontrar alguém que conhecemos e que sabe que tenho DP. A pergunta para mim sempre é ‘Como você está?’ Ninguém nunca pergunta à minha esposa: ‘Como VOCÊ está?’ É como se os cuidadores de repente tivessem se tornado invisíveis”, escreveu um membro. “Então, para todos vocês, cuidadores e cuidadores, OBRIGADO, OBRIGADO, OBRIGADO!! E abençoe você por nos amar e respeitar a situação em que nos encontramos agora - não apenas como Parky, mas como um casal que viverá e enfrentará isso juntos.”

Fale com outras pessoas que entendem

MyParkinsonsTeam é a rede social para pessoas com doença de Parkinson e seus entes queridos. No MyParkinsonsTeam, mais de 98.000 membros se reúnem para fazer perguntas, dar conselhos e compartilhar suas histórias com outras pessoas que entendem a vida com Parkinson.

Você cuida de alguém com Parkinson? Você encontrou maneiras de praticar o autocuidado? Compartilhe sua experiência nos comentários abaixo ou inicie uma conversa postando na sua página de Atividades. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: My Parkinsons Team.

Pesquisa de Parkinson: Nova esperança quando as opções de tratamento parecem esgotadas

6 DE NOVEMBRO DE 2023 - À medida que o Parkinson progride, são utilizadas terapias mais invasivas, por exemplo, aquelas que requerem cirurgia cerebral. Quando estas terapias já não proporcionam os resultados desejados, os médicos muitas vezes concluem que as opções de tratamento estão esgotadas. Um estudo liderado por investigadores da Universidade Técnica de Munique (TUM) mostra agora que esses pacientes ainda podem beneficiar de uma mudança no tratamento. Até agora, porém, esta opção só foi utilizada muito raramente.

A doença de Parkinson é a segunda doença neurodegenerativa mais comum no mundo, depois da doença de Alzheimer. Até agora, provou-se incurável. Apenas os sintomas podem ser tratados. Nas fases iniciais, os comprimidos geralmente podem aliviar as queixas. À medida que a doença progride, isto muitas vezes já não é suficiente.

Nestes casos, são utilizados tratamentos invasivos. Além dos custos elevados, envolvem intervenções de gravidade variável. O mais bem estabelecido desses tratamentos é a estimulação cerebral profunda, na qual eletrodos são implantados no cérebro, semelhante ao uso de marca-passos em pacientes cardíacos.

Um desenvolvimento mais recente é a tecnologia de bomba: a infusão automatizada de medicamentos diretamente no intestino através de um tubo ou na parede abdominal com uma agulha. Mas mesmo estes tratamentos avançados nem sempre alcançam os resultados desejados ou perdem eficácia com o tempo.

Quando isso acontece, médicos e pacientes muitas vezes relutam em tentar um tratamento invasivo diferente ou combinar o tratamento atual com um segundo método. Muitas vezes chega-se à conclusão de que todas as opções estão esgotadas. Isso pode ter um sério impacto na qualidade e na expectativa de vida.

Dados de 22 centros de Parkinson

Um estudo realizado por uma equipe que trabalha com o Prof. Paul Lingor, codiretor do Centro Ambulatorial de Parkinson da TUM Klinikum rechts der Isar, agora oferece uma nova esperança para esses pacientes. Os pesquisadores coletaram dados de 22 centros de tratamento em toda a Alemanha na Competence Network Parkinson (Kompetenznetz Parkinson, KNP), cobrindo o período de 2005 a 2021.

“Entre as aproximadamente 11.000 pessoas submetidas a tratamentos avançados nesses centros durante o período do estudo, conseguimos identificar 116 pessoas nas quais os tratamentos avançados foram substituídos ou combinados com um método adicional”, disse o primeiro autor, Dr. Dominik Pürner. Como alguns pacientes passaram por mais de uma mudança de tratamento, os pesquisadores conseguiram analisar um total de 148 casos.

A análise dos dados mostra que a maioria destas intervenções foi bem sucedida. Por exemplo, os médicos e os pacientes relataram uma melhoria subjetiva na mobilidade que também se refletiu em testes objetivos. O estudo é publicado na revista Neurology.

Registro planejado em toda a Alemanha

“Com as pessoas a viver mais tempo, seremos cada vez mais confrontados com a questão do que podemos fazer pelas pessoas quando um tratamento avançado falha”, diz Lingor. "Conseguimos demonstrar: A melhoria para os pacientes com uma mudança nos tratamentos é quase a mesma que quando o tratamento original é introduzido. Este é um benefício enorme."

Muito poucos estudos sobre mudanças no tratamento foram realizados até o momento na Alemanha ou em outros países. Os investigadores acreditam que o seu estudo melhorou muito a situação dos dados, tornando mais fácil, por exemplo, determinar quais grupos de pacientes beneficiarão mais de qual estratégia. Isto permite selecionar uma mudança de tratamento com base nas queixas dominantes.

“Com base nos resultados do nosso estudo, podemos agora fazer uma recomendação clara de ação”, diz Lingor. “Se um tratamento avançado não produz resultados ou não traz os efeitos desejados, uma mudança no tratamento deve ser considerada. Esta percepção está longe de ser trivial, porque teria sido inteiramente possível que todos os tratamentos disponíveis falhassem numa fase avançada do doença."

No futuro, os investigadores pretendem criar um registo em toda a Alemanha, incluindo os dados de todos os pacientes de Parkinson submetidos a tratamentos baseados em dispositivos, a fim de desenvolver diretrizes cientificamente sólidas para a combinação de tratamentos avançados. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Medicalxpress.

Cientistas criam implante para transformar sinais cerebrais em comunicação

06/11/2023 - Ao decodificar a atividade cerebral, prótese desenvolvida por pesquisadores nos EUA pode ajudar pessoas que não conseguem falar devido a distúrbios neurológicos

O implante corresponde à parte pontilhada da faixa. Do tamanho de um cartão postal, ele é capaz de traduzir o que uma pessoa pretende falar por meio dos sinais cerebrais — Foto: Dan Vahaba/Universidade Duke

A partir da decodificação de sinais cerebrais, um implante desenvolvido por cientistas da Universidade Duke, nos Estados Unidos, poderá ajudar pessoas a recuperarem a capacidade de se comunicar. A pesquisa foi publicada nesta segunda-feira (6) na revista Nature Communications.

"Há muitos pacientes que sofrem de distúrbios motores debilitantes, como ELA (esclerose lateral amiotrófica) ou síndrome do encarceramento, que podem prejudicar sua capacidade de falar", diz, em nota, Gregory Cogan, professor de neurologia da Faculdade de Medicina da Duke e um dos principais pesquisadores do projeto. "Mas as ferramentas atuais disponíveis para permitir que eles se comuniquem são, em geral, muito lentas e complicadas."

Atualmente, a decodificação de fala disponível traduz 78 palavras por minuto, sendo que a capacidade de fala natural de uma pessoa corresponde a 150 palavras por minuto. Por isso, engenheiros, neurocientistas e neurocirurgiões investigaram como fabricar sensores cerebrais de alta intensidade, finos e flexíveis, que pudessem melhorar o desempenho dos implantes atuais.

Os dispositivos fabricados foram testados em quatro pacientes que estavam sendo submetidos a cirurgias cerebrais para outras condições, como tratamento da doença de Parkinson ou remoção de tumores.

"Não queremos acrescentar tempo extra ao procedimento operacional, portanto, tínhamos que entrar e sair em 15 minutos. Assim que o cirurgião e a equipe médica disseram "Vamos!", entramos em ação rapidamente e o paciente realizou a tarefa", disse Cogan. Fonte: O Globo.

Implante revolucionário na medula espinhal faz paciente com Parkinson há 30 anos andar quase normalmente

Tecnologia 'revolucionária' pode ajudar pessoas que lutam para se locomover devido a doença

Implante na medula espinhal permitiu que Marc andasse quase normalmente — Foto: Gabriel Monnet/AFP

06/11/2023 - Um homem com Parkinson em estágio avançado recuperou quase totalmente a capacidade de caminhar, graças a eletrodos implantados em sua medula espinhal, informou um grupo de pesquisadores nesta segunda-feira (6). A façanha médica pode ser uma tecnologia "revolucionária” para as pessoas que lutam para se mover, apesar desse debilitante transtorno cerebral.

O tratamento foi desenvolvido por pesquisadores suíços que já haviam usado implantes na medula espinhal para ajudar que várias pessoas com paraplegia voltassem a andar. O paciente, Marc, um homem de 62 anos que vive na França, sofre de Parkinson há aproximadamente 30 anos. Assim como mais de 90% das pessoas com Parkinson avançado, Marc tem grande dificuldade para caminhar.

Tratamento desenvolvido por pesquisadores suíços que já haviam usado implantes na medula espinhal para ajudar que várias pessoas com paraplegia voltassem a andar. — Foto: Gabriel Monnet/AFP

Os chamados episódios de "congelamento", durante os quais os pacientes ficam temporariamente impossibilitados de se mover, expondo-os a risco de quedas, são particularmente "terríveis", disse Marc à AFP.

— Se você tem um obstáculo ou se alguém passa na sua frente, inesperadamente, você começa a 'congelar' e cai — disse Marc, que não quis revelar seu sobrenome.

Muitos aspectos do Parkinson ainda são desconhecidos, e o tratamento desses sintomas tem-se mostrado difícil. Podem afetar seriamente a vida dos pacientes, às vezes deixando-os acamados ou presos a uma cadeira de rodas. Então, quando surgiu a oportunidade de se submeter a uma cirurgia invasiva na Suíça com o objetivo de resolver o problema, Marc não hesitou em aproveitar a oportunidade.

'Posso fazer o que eu quiser'

— Agora posso andar de um ponto a outro sem me preocupar em como chegarei lá — contou Marc. —Posso dar um passeio, fazer compras sozinho. Posso fazer o que quiser — acrescentou.

A equipe suíça de pesquisadores implantou um sistema complexo de eletrodos chamado "neuroprótese" em pontos-chave ao longo da medula espinhal de Marc. "Desenvolvemos uma neuroprótese que reduziu os problemas de marcha, os problemas de equilíbrio e o congelamento da marcha", disse a equipe liderada pela cirurgiã Jocelyne Bloch e pelo neurocientista Gregoire Courtine. Os dois já haviam feito um avanço usando implantes na medula espinhal que permitiram que pacientes paraplégicos voltassem a andar.

A pesquisa mais recente, publicada na revista Nature Medicine, funcionou, segundo quase o mesmo princípio. No caso de pacientes paralisados, o trauma provém de um acidente, que corta a comunicação entre o cérebro e a medula espinhal. Para Marc e outros pacientes com Parkinson, essa comunicação ainda existe, mas o sinal cerebral é afetado pelo desaparecimento progressivo dos neurônios que geram a dopamina, que é um neurotransmissor.

Nesse caso, a neuroprótese teve de fazer mais do que simplesmente enviar um estímulo elétrico que provocasse o movimento. Também teve de assumir o papel do cérebro na geração desse estímulo no momento adequado para que o movimento resultante correspondesse aos desejos do paciente.

— A ideia é medir os movimentos residuais, ou seja, a intenção de andar, com pequenos sensores que se encontram nas pernas — disse Courtine à AFP. — Graças a isso, sabemos se a pessoa quer balançar, ou parar, e podemos ajustar o estímulo de acordo — concluiu a pesquisadora do Instituto Federal Suíço de Tecnologia em Lausanne.

'Um grande avanço potencial'

A neuroprótese foi testada primeiro em primatas e depois implantada em Marc, que a usa aproximadamente oito horas por dia há quase dois anos. Ele disse que agora consegue andar com muito mais facilidade e que até planeja uma viagem ao Brasil. Ainda assim, completou, o esforço exige concentração, principalmente ao subir escadas.

Mas até que ponto este implante pode ajudar muitos outros pacientes com Parkinson que lutam para andar todos os dias? A doença afeta os pacientes de diferentes maneiras. A equipe suíça ampliou seu experimento para um grupo de seis pacientes com Parkinson. O implante invasivo é bastante caro, o que limita o acesso de muitos pacientes.

Bloch e Courtine lançaram uma "startup" chamada Onward para investigar sua futura comercialização. Mas mesmo chegar a este ponto já representa "um grande avanço potencial", de acordo com David Dexter, diretor de pesquisa do Parkinson's UK.

— Este é um procedimento bastante invasivo, mas pode ser uma tecnologia revolucionária para ajudar a restaurar os movimentos em pessoas com Parkinson avançado — ponderou Dexter, enfatizando que são necessárias mais pesquisas. Fonte: O Globo.

Melhorando as conversas sobre a demência de Parkinson

November 03, 2023 – Resumo

Antecedentes: As pessoas com doença de Parkinson (DP) têm um risco aumentado de demência, mas os pacientes e os médicos frequentemente evitam falar sobre isso devido ao estigma associado e à percepção de que ″nada pode ser feito sobre isso″. No entanto, conversas abertas sobre a demência da DP significam que as pessoas com a doença podem ter acesso a tratamento e apoio, e são mais propensas a participar em pesquisas destinadas a compreender a demência da DP.

Objetivos: Coproduzir recursos de informação para pacientes e profissionais de saúde para melhorar as conversas sobre a demência da DP.

Métodos: Trabalhamos com pessoas com DP, especialistas em engajamento, artistas e uma instituição de caridade com DP para abrir essas conversas. 34 participantes (16 DP; 6 DP com demência; 1 Parkinsonismo, 11 cuidadores) participaram de oficinas criativas para examinar os medos sobre a demência DP e desenvolver recursos de informação. 25 especialistas em PD contribuíram para os recursos.

Resultados: Embora a maioria das pessoas com DP (70%) e cuidadores (81%) partilhassem preocupações sobre alterações cognitivas nos workshops, apenas 38% e 30%, respectivamente, tinham levantado estas preocupações a um profissional de saúde. 91% das pessoas com DP e 73% dos cuidadores concordaram que os médicos com DP deveriam perguntar rotineiramente sobre alterações cognitivas por meio de perguntas diretas e realizar testes cognitivos nas consultas clínicas. Utilizamos os insights dos workshops criativos e a contribuição de uma rede de especialistas em DP para co-desenvolver dois recursos de acesso aberto: um para pessoas com DP e suas famílias, e outro para profissionais de saúde.

Conclusão: Utilizando oficinas artísticas e criativas, co-aprendizagem e buscando vozes diversas, coproduzimos recursos relevantes para um público mais amplo para melhorar as conversas sobre a demência DP. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Medrxiv.

Michael J. Fox chama ossos quebrados devido aos sintomas de Parkinson de 'tsunami de infortúnio'

Nov.3, 32023 - Michael J. Fox sabe algumas coisas sobre resiliência depois de viver com a doença de  Parkinson por 30 anos. 

Em entrevista à revista Town & Country publicada quinta-feira, o ator de “De Volta para o Futuro”, de 62 anos, detalhou os ferimentos que sofreu nos últimos anos, desde que quebrou o braço enquanto se recuperava de uma arriscada cirurgia na coluna para remover um tumor não canceroso em 2018. Esse outono foi o “momento mais sombrio” de Fox, disse ele à revista People em 2020.

No entanto, “isso não foi nada”, disse ele sobre o braço quebrado, que ameaçou o otimismo generalizado de Fox e inspirou seu livro de memórias de 2020, “No Time Like the Future: An Optimist Considers Mortality”. Fox compartilhou que quebrou o outro braço e ombro, quebrou o osso orbital e a bochecha e quebrou a mão desde a lesão.

“Minha mão infeccionou e quase a perdi”, disse ele. “Foi um tsunami de infortúnio.”

Michael J. Fox (retratado aqui em setembro de 2023) diz que quebrou os dois braços, um ombro, a maçã do rosto e a mão nos últimos anos.

Fox, que toma comprimidos que o ajudam a falar, combatendo a paralisia dos músculos faciais, também treina diariamente para preservar suas habilidades de locomoção, apesar do risco de novas lesões devido às quedas diárias. Mas ele não parece muito preocupado com isso.

“Um dia ficarei sem gasolina”, disse ele. “Um dia direi apenas: ‘Isso não vai acontecer. Não vou sair hoje.’ Se isso acontecer, vou me permitir isso. Tenho 62 anos.

“Certamente, se eu falecesse amanhã, seria prematuro, mas não seria inédito. E então, não, não temo isso.”

Fox continua se movendo apesar das quedas frequentes

No documentário lançado no início deste ano, “Still: A Michael J. Fox Movie”, Fox frequentemente cai enquanto caminha e sofre vários ferimentos durante as filmagens.

“As pessoas ao meu redor dizem: 'Tenha cuidado, tenha cuidado'”, diz Fox. “E eu digo: 'Isso não tem nada a ver com ser cuidadoso. Isso acontece.' "

Fox foi diagnosticado com Parkinson quando tinha 29 anos e compartilhou a notícia publicamente sete anos depois, em 1998.

A condição neurodegenerativa de crescimento mais rápido nos EUA, o Parkinson é um distúrbio cerebral incurável, uma doença progressiva "que causa movimentos não intencionais ou incontroláveis, como tremores, rigidez e dificuldade de equilíbrio e coordenação", de acordo com o Instituto Nacional do Envelhecimento.

'Still: A Michael J. Fox Movie': Ator diz que se tornou alcoólatra e escondeu o diagnóstico de Parkinson

Quebrar o braço em 2018 foi um ‘momento inovador’ para Michael J. Fox.

Em 2008, a Fox publicou um livro intitulado "Always Looking Up: The Adventures of an Incurable Optimist". Dez anos depois, ele começou a questionar seu otimismo cego após cair enquanto se recuperava de uma cirurgia.

“Eu estava deitado no chão da minha cozinha com um braço quebrado esperando a ambulância aparecer”, disse Fox ao USA TODAY em 2020. “Eu meio que pensei, 'Que idiota. ser otimista, levantar a cabeça e você está infeliz agora. Não há nada além de dor e arrependimento. Não há como dar brilho a isso.'"

É neste outono que dá início ao livro de Fox, "No Time Like the Future: An Optimist Considers Mortality", no qual o ator detalha sua recuperação angustiante de uma cirurgia na coluna, insights de sua batalha contra a doença de Parkinson e seu retorno à positividade após, literalmente, caindo em desespero.

"Não há tempo como o futuro: um otimista considera a mortalidade", de Michael J. Fox.

“Esse foi um verdadeiro momento de avanço para mim, porque percebi que venho vendendo esse otimismo às pessoas há muito tempo”, disse ele. “Acredito que seja totalmente verdadeiro, mas me ocorreu que naquele ponto eu questionei isso, e questionei isso muito severamente. E assim o resto do livro é esta jornada para encontrar meu caminho de volta com gratidão. é o que torna o otimismo sustentável."

Durante sua recuperação, caindo e precisando se recuperar novamente, Fox disse que percebeu a importância de ser realista e ao mesmo tempo manter o otimismo.

“Acho que a primeira coisa que você precisa fazer é aceitar quando se deparar com uma situação difícil”, disse Fox. "E uma vez que eu fizer isso, isso não significa que eu nunca possa mudar isso. Eu posso mudar isso, mas primeiro tenho que aceitar o que é, antes de poder mudar. E tenho que ser real sobre isso. isso. E uma vez que eu faço isso, todas as portas se abrem."

A Fundação Michael J. Fox gastou quase US$ 2 bilhões na pesquisa do Parkinson desde que foi criada em 2000. No início deste ano, a organização sem fins lucrativos anunciou a descoberta de "um salto monumental para a nossa doença": um teste de fluido espinhal - que está no fase de ensaio clínico – que pode detectar estágios iniciais do Parkinson nas células de uma pessoa.

Michael J. Fox diz que a sobriedade após o diagnóstico de Parkinson foi 'uma briga de facas no armário'. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: USA Today.

Terapia genética pode transformar o tratamento de Parkinson

Doença de Parkinson: Pesquisa chinesa traz promessa de tratamento inovador

3 de novembro de 202 - Uma nova descoberta inovadora marca o campo da neurociência: uma equipe de cientistas da Academia Chinesa de Ciências (CAS) revelou um avanço significativo no tratamento da doença de Parkinson.

Esta notícia traz novas esperanças para milhões de pacientes ao redor do mundo que lutam contra essa doença degenerativa.

Terapia genética pode transformar o tratamento de Parkinson
A pesquisa, publicada na revista Cell, sugere que uma abordagem de terapia genética pode melhorar os sintomas motor da doença, e até mesmo controlar completamente o tremor característico da mesma.

Aparentemente, a administração de uma única dose do tratamento proporcionou alívio dos sintomas por mais de 24 horas em animais de teste.

O que essa descoberta significa para pacientes com Parkinson?
Além do benefício direto para os pacientes com Parkinson, esta inovação da terapia genética também tem potencial para impactar positivamente o tratamento de outras doenças cerebrais.

Isso abre caminho para futuras estratégias terapêuticas direcionadas para várias condições baseadas em circuitos neurais. A conquista representa um grande salto em frente para a saúde e a medicina em geral.

Como funciona essa terapia genética?
Os principais atores dessa abordagem terapêutica são os dois caminhos neurais do cérebro, conhecidos como ‘via direta’ e ‘via indireta’.

Estas vias são vitais para o controle do movimento e estão diretamente relacionadas ao funcionamento do estriado, uma estrutura do cérebro.

Na doença de Parkinson, a relação entre estas vias é alterada, levando a diversos sintomas motores. A terapia genética intervém aqui, manipulando de forma seletiva os circuitos neurais afetados.

Os pesquisadores usaram um vírus modificado como marcador para identificar as áreas cerebrais específicas responsáveis pelos movimentos voluntários.

Uma vez marcadas, eles adicionaram elementos que ajudariam a ‘ligar’ ou ativar apenas as células que desejavam trabalhar. Posteriormente, conseguiram aumentar a eficiência da ‘via direta’, melhorando o controle sobre os movimentos e consequentemente aliviando os sintomas motores da doença.

Quais são as próximas etapas?
Apesar dos resultados promissores, ainda há um longo caminho a percorrer. É vital avaliar a eficácia desta terapia em humanos e investigar possíveis efeitos colaterais. Como nos lembra o neurocirurgião Dr. Amauri Godinho Júnior, é necessário avançar com cautela.

“Esse seria um tratamento eficaz, mas contínuo. Testes em seres humanos seriam uma nova fase de validação. Os resultados até agora são bastante otimistas.”

Este avanço na pesquisa sobre a doença de Parkinson traz um novo raio de esperança para aqueles afetados pela doença e suas famílias. No entanto, a jornada da ciência continua, sempre em busca de novos conhecimentos e melhores tratamentos. Fonte: Catracalivre.

ALTERNANDO ENTRE ON E OFF: ENTENDENDO AS FLUTUAÇÕES DO PARKINSON

2 de novembro de 2023 - "Quando eu estava OFF, eu tinha tremores nas mãos, e às vezes também nas pernas e pés, e eu era mais lento em meus movimentos em todo lugar. Meus braços não balançavam quando eu andava e eu embaralhava meus pés. Depressão, apatia e ansiedade também estavam presentes para mim."

Doug Reid, embaixador da Fundação Davis Phinney que vive com Parkinson há 13 anos

Experiências de off

Experiências como a de Doug são comuns à medida que o Parkinson progride, o que é desafiador não apenas para aqueles que vivem com a condição, mas também para sua família e parceiros de cuidado. Essa experiência é comum: à medida que o Parkinson progride, os circuitos neurais no cérebro ficam danificados e os efeitos dos medicamentos do Parkinson começam a flutuar – às vezes de forma imprevisível. Quando os medicamentos estão funcionando bem, uma pessoa é descrita como estando ON, e quando os medicamentos estão funcionando menos bem – como no caso de Doug – uma pessoa é descrita como estando OFF.

A Dra. Cherian Karunapuzha, do Meinders Center for Movement Disorders, em Oklahoma City, compara esses circuitos neurais danificados a uma caixa de comutação que codifica nossos movimentos. Quando a parte pensante do cérebro decide fazer algo – como pegar uma caneca de café – a parte de planejamento do cérebro transmite a informação para a caixa de comutação. A caixa de comutação então faz duas coisas:

Ele ativa todos os programas relevantes necessários para iniciar a atividade.

Ele desliga todas as coisas indesejadas que não deveriam estar acontecendo enquanto você pega a caneca.

Em um cérebro não afetado pelo Parkinson com a caixa de interruptor funcionando bem, alcançar a caneca de café é um movimento suave e contínuo. O cérebro liga e desliga todos os programas relevantes, transmitindo informações de volta para a medula espinhal, nervos e músculos, resultando em movimento.

A única coisa sobre o circuito descrito acima é que os nervos que operam dentro do circuito usam uma substância química chamada dopamina para se comunicar. Para as pessoas que vivem com Parkinson, as células nervosas que processam e produzem dopamina tornam-se prejudicadas.

Ocorre o afastamento

Nos estágios iniciais do Parkinson, o efeito do tratamento é muitas vezes suave. Infelizmente, à medida que o Parkinson progride, os nervos tornam-se cada vez mais danificados e são menos capazes de reciclar a dopamina. É quando as pessoas começam a experimentar flutuações ON-OFF: À medida que o cérebro se torna menos capaz de usar dopamina, os medicamentos se tornam menos eficazes, levando a um controle inconsistente dos sintomas. Assim, à medida que o Parkinson progride, você pode precisar aumentar sua frequência de tratamento para controlar os sintomas, e a janela de alívio de cada dose de medicação se torna mais curta.

Como em tudo relacionado ao Parkinson, não há um caminho claro, previsível ou linear. Às vezes, mesmo no dia a dia e de momento para momento, as flutuações ON-OFF podem ser erráticas – como se alguém estivesse ligando e desligando um interruptor. Outras vezes, pode ser como se um interruptor de luz fosse pego no meio do caminho entre ligar e desligar, e a luz zumbisse e piscasse.

MANEIRAS DE GERENCIAR TEMPOS DE FOLGA

#1 - FALE SOBRE OFF COM SEUS PARCEIROS DE ATENDIMENTO E EQUIPE MÉDICA

Para gerenciar melhor os tempos ON e OFF, você deve ser aberto e honesto com sua equipe de atendimento. Como os tempos de OFF podem ocorrer de forma imprevisível, é importante conversar francamente com os parceiros de cuidados sobre sua experiência de OFF e a experiência deles de seus horários de OFF, incluindo o que eles podem notar acontecendo antes, durante e depois de um período de OFF.

Você pode desenvolver várias estratégias para ajudar a navegar pelos horários de OFF. Considere deixar anotações nas portas para lembrar você e seu parceiro de cuidados de trazer doses de sua medicação quando você sair, ajustar seu horário de refeição para acomodar seu horário de medicação e definir alarmes regulares para lembrar-se de beber água adequada.

Em preparação para consultas futuras, é útil manter um diário para documentar quando você toma medicamentos, quando você experimenta horários de folga e quais sintomas estão envolvidos em sua experiência. Ter um parceiro de cuidado ou amigo se juntar a você para compromissos também é benéfico.

#2 - TRABALHO COM FISIOTERAPEUTAS E TERAPEUTAS OCUPACIONAIS

Os fisioterapeutas ajudam a gerenciar os períodos de OFF, ajudando a fortalecer os músculos, melhorar o equilíbrio e desenvolver estratégias para responder a sintomas problemáticos, incluindo problemas de marcha.

Os terapeutas ocupacionais ajudam a desenvolver estratégias para melhorar sua capacidade de navegar com segurança em aspectos de sua vida diária no trabalho, em público e em casa, o que pode ser complicado por suas experiências de tempos OFF.

#3 - ALIMENTE-SE BEM, EXERCITE-SE E MANTENHA-SE HIDRATADO

Dieta e exercícios estão entre as ferramentas mais essenciais para navegar OFF. Sua dieta pode influenciar os horários de OFF, contribuindo para a constipação e má absorção de medicamentos, então converse com sua equipe de cuidados sobre se você deve modificar sua dieta.

A hidratação é um fator relacionado no manejo da OFF. A hidratação adequada ajuda a controlar as flutuações ON-OFF, afetando positivamente a constipação, a absorção de medicamentos e outros sintomas de Parkinson, como a hipotensão ortostática.

O exercício influencia o metabolismo, que é conhecido por ajudar com a constipação e absorção de medicamentos. O exercício tem amplos efeitos positivos sobre os sintomas de Parkinson, como rigidez e lentidão; pesquisas indicam que o exercício pode até ser capaz de retardar a progressão do Parkinson.

#4 - CONSIDERE TRATAMENTOS ADJUNTOS E AVANÇADOS

Os tratamentos para a doença de Parkinson que visam diminuir o tempo de OFF incluem formulações de liberação prolongada/controlada de terapias de dopamina para estender quanto tempo dura cada dose, tratamentos de ação rápida para fornecer dopamina rapidamente para ajudá-lo a retornar a um estado ON e terapias avançadas que visam fornecer um suprimento contínuo de dopamina ignorando o sistema digestivo.

Outras novas terapias – incluindo o fornecimento subcutâneo contínuo de dopamina – estão sendo pesquisadas em ensaios clínicos e revisadas pela FDA. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Davis phinney foundation.

Terapia genética específica de circuito reverte os sintomas principais em um modelo de doença de Parkinson em primatas

November 02, 2023 - Circuit-specific gene therapy reverses core symptoms in a primate Parkinson’s disease model.

Nanofitomedicamentos como agentes terapêuticos para a doença de Parkinson

November 2, 2023 – Resumo

Os fitoquímicos são terapêuticas promissoras para vários distúrbios neurodegenerativos, incluindo a doença de Parkinson (DP). No entanto, a sua eficácia, propriedades farmacocinéticas e penetração através da barreira hematoencefálica podem ser melhoradas utilizando sistemas de entrega como as nanopartículas. Revisamos trabalhos publicados recentemente nos quais nanopartículas foram usadas para fornecer fitoquímicos para o tratamento da DP. Os estudos mostram que as nanopartículas não só melhoram o efeito farmacológico dos fitoquímicos, mas também permitem o direcionamento para o cérebro e a travessia da barreira hematoencefálica. Vários ligantes foram adicionados às nanopartículas para melhorar o transporte da barreira hematoencefálica. As descobertas promissoras dos estudos publicados revelam que são necessárias mais pesquisas sobre abordagens de nanofitomedicina como alvos terapêuticos para a DP, especialmente porque elas têm o potencial de proteger contra características-chave da DP, incluindo agregação de α-sinucleína, disfunção mitocondrial e morte neuronal dopaminérgica. Além disso, as direções futuras devem envolver projetos inteligentes para adaptar nanopartículas para melhorar a administração terapêutica, modificando suas características, como arquitetura, propriedades de superfície e material, direcionamento de ligantes e capacidade de resposta. (segue...) Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Pubs acs org.