23 de junho de 2023 –
É difícil cuidar de si mesmo quando você está sempre cuidando de
outra pessoa. Os cuidadores de pessoas com doença de Parkinson (DP)
muitas vezes precisam de autocuidado porque enfrentam desafios
físicos e emocionais que podem facilmente levar ao esgotamento. Isso
pode ser especialmente verdadeiro para aqueles que cuidam de alguém
que apresenta sintomas não motores, como alucinações ou delírios.
Continue lendo para
obter dicas sobre como gerenciar o estresse, a incerteza e a exaustão
que podem advir de ser um cuidador da doença de Parkinson,
especialmente se essa pessoa tiver alucinações ou delírios.
Por que o autocuidado é
importante para os cuidadores?
O autocuidado não é
egoísta ou indulgente – é um aspecto importante para manter sua
energia e se manter saudável.
Você deve a si mesmo e
à pessoa de quem cuida nutrir seu próprio bem-estar. Um estudo de
2020 mostrou que quando os cuidadores têm melhor qualidade de vida,
os sintomas de Parkinson melhoram na pessoa de quem cuidam. Em outras
palavras, o autocuidado pode ajudar você – o cuidador – e seu
ente querido.
Aprenda sobre maneiras
de controlar alucinações e delírios relacionados ao Parkinson.
Dicas de autocuidado
para cuidadores
Para ajudar a manter-se
emocional e fisicamente apto, você pode tomar medidas práticas como
as seguintes.
1. Reserve momentos
para você
Como cuidador, pode ser
muito difícil encontrar tempo para si entre as tarefas diárias, mas
os intervalos são essenciais. Agendar até mesmo um pequeno período
de tempo para tomar um pouco de ar fresco, uma xícara de chá, um
hobby ou um tempo social com amigos pode ser revigorante.
2. Cuide da sua saúde
É difícil manter sua
própria saúde em mente quando você está preocupado com a saúde
de outra pessoa. Quando tiver um tempinho, reserve um pouco para
fazer exercícios. A atividade física pode ajudar a reduzir a
depressão e o estresse na vida diária, ao mesmo tempo que melhora
seu nível de energia e saúde. Até mesmo uma caminhada ao redor do
quarteirão pode ajudar a acalmá-lo e a atualizar sua perspectiva.
Tanto quanto possível,
descanse bastante. O sono inadequado pode prejudicar sua saúde
física e mental.
3. Mantenha uma prática
de atenção plena
Praticar a atenção
plena também pode ajudá-lo a lidar com os desafios do cuidado.
Mindfulness inclui uma série de práticas para desenvolver a
autoconsciência e gerenciar o estresse, como:
Meditação — Acalmar
sua mente por meio da meditação pode ajudar a refrescar você e
aliviar o estresse.
Gratidão – Reservar
um tempo para reconhecer aquilo pelo que você é grato pode ajudar a
melhorar seu humor. Apesar dos desafios de cuidar, tente também
concentrar-se nas recompensas de ajudar alguém a lidar com uma
condição de saúde difícil.
Reflexão – Escrever
um diário e contemplar silenciosamente podem ajudá-lo a reconhecer
como está se sentindo.
4. Obtenha apoio
emocional
Participe de um grupo
de apoio para cuidadores. Junte-se a um grupo online como o
MyParkinsonsTeam ou encontre um grupo presencial para compartilhar
experiências e reconhecer os sentimentos que você tem em relação
ao cuidado.
Um membro mencionou a
importância de grupos de apoio com outros cuidadores. “Vejo um
terapeuta, o que ajuda, mas não é a mesma coisa que conversar com
outro cuidador”, disseram.
Você pode querer
participar de um grupo de apoio de cuidadores durante os estágios
iniciais do Parkinson. Pode ser útil antecipar os desafios do
cuidado à medida que a doença progride. Se precisar de
aconselhamento individual, peça ao seu médico um encaminhamento
para um profissional de saúde mental ou psicoterapeuta.
5. Procure ajuda para
cuidar
Peça e aceite ajuda.
Amigos e familiares muitas vezes querem ajudar, mas não sabem o que
fazer. Comunique-se abertamente sobre o que você precisa.
6. Conheça seus
recursos
Da mesma forma,
certifique-se de utilizar todos os recursos financeiros e sociais
disponíveis. Um membro do MyParkinsonsTeam enfatizou a importância
de usar todos os recursos disponíveis: “Meu pai tem uma variedade
de prestadores de cuidados: (1) benefícios VA, (2) hospício, (3)
cuidadores particulares e (4) amigos que cuidam de meu pai, ao mesmo
tempo que leva minha mãe embora para algumas horas de descanso e
folga, e (5) a família se reveza para passar alguns dias por mês.
Isso apoia mamãe e papai.”
Você também pode
conversar com um assistente social sobre outras formas de atendimento
domiciliar intermitente, de meio período ou de período integral que
possam estar disponíveis. Se o cuidado estiver se tornando opressor,
é importante conversar com sua equipe de saúde sobre a difícil
decisão de transferir um ente querido para uma casa de repouso ou
centro de saúde.
A American Parkinson
Disease Association compilou recursos úteis para cuidadores que
podem ajudá-lo a encontrar a ajuda necessária. A Fundação
Parkinson também fornece uma lista de recursos.
7. Fique envolvido com
quem você ama
Encontre atividades que
você e seu ente querido com Parkinson possam desfrutar. Um membro
falou sobre a participação em atividades online destinadas a ajudar
pessoas com Parkinson, das quais também gostou: “Uma coisa que fiz
no mês passado foi participar de workshops Zoom sobre corpo e
cérebro, patrocinados pela NYU Langone. Eram gratuitos e incluíam
desde musicoterapia/exercícios vocais, até Rock Steady Boxing (eu,
o cuidador, era o mais fraco! haha) e tai chi. Também havia
arteterapia, mas senti falta disso.”
O membro continuou:
“Eu, o cuidador, beneficiei-me como cuidador e também como ser
humano destes workshops, por isso a importância de permanecer
envolvido em fazer as coisas, mesmo através do Zoom/computador, é
realmente fundamental. Existem vídeos de karaokê no YouTube onde
você pode cantar suas músicas favoritas enquanto lê as palavras na
tela. Isso realmente ajuda!
8. Saiba que seu
trabalho como cuidador é apreciado
Às vezes, os
cuidadores podem não perceber o quanto são apreciados,
especialmente se a pessoa de quem cuidam tem delírios que os levam a
fazer acusações dolorosas. Às vezes ajuda contar aos amigos e
familiares sobre o esforço necessário para ser um cuidador.
“Quando estamos fora
de casa, muitas vezes podemos encontrar alguém que conhecemos e que
sabe que tenho DP. A pergunta para mim sempre é ‘Como você está?’
Ninguém nunca pergunta à minha esposa: ‘Como VOCÊ está?’ É
como se os cuidadores de repente tivessem se tornado invisíveis”,
escreveu um membro. “Então, para todos vocês, cuidadores e
cuidadores, OBRIGADO, OBRIGADO, OBRIGADO!! E abençoe você por nos
amar e respeitar a situação em que nos encontramos agora - não
apenas como Parky, mas como um casal que viverá e enfrentará isso
juntos.”
Fale com outras pessoas
que entendem
MyParkinsonsTeam é a
rede social para pessoas com doença de Parkinson e seus entes
queridos. No MyParkinsonsTeam, mais de 98.000 membros se reúnem para
fazer perguntas, dar conselhos e compartilhar suas histórias com
outras pessoas que entendem a vida com Parkinson.
Você cuida de alguém
com Parkinson? Você encontrou maneiras de praticar o autocuidado?
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tradução Google, revisão Hugo. Fonte: My Parkinsons Team.